Een Jaar met kanker (leukemie)

30-12-2012

Het jaar zit er bijna op. Morgen is het al oudjaarsdag en is de afsluiting van een jaar van vallen en opstaan achter de rug. Het voelt als een finish en een nieuwe start van een betere periode. Zoals ze in India geloven dat de wereld aan het transformeren is van een wereld vol materialisme naar een wereld vol liefde. Geloof ik dat mijn wereld veranderd van een wereld vol gevechten en obstakels naar een wereld vol geluk en blijdschap. Zoiets is natuurlijk niet van het één op de andere dag maar zal langzaam veranderen. En zolang ik het kan blijven geloven zal dat moment vast wel een keer komen.
Nu maar nog eens terugkijken naar afgelopen jaar. Nu om het af te sluiten, om het achter me te laten en te beginnen aan iets nieuws.

Het jaar begon erg mooi. Mooi nieuwjaarsfeest gegeven, school ging goed, goede relatie en leuk werk. Ik was op dat moment echt gelukkig, maar ook vooral trots. Jaren ervoor veel gedoe gehad met de scheiding van mijn ouders met jeugdzorg, kinderbescherming, rechters en andere "hulp verleners". Dat was niet echt een goede periode, maar ik had alles omgedraaid en mijn leven liep op rolletjes.

Toen gebeurde het, 5 februari, één nacht wat voelde als weken. Kreeg ik te horen dat ik wel is leukemie kon hebben. Een dag later was het geconstateerd en volgde er een opnamen van drie en een halve week. Deze weken zijn snel gegaan. Of het door ongeloof was of doordat de chemo mee viel weet ik niet maar het was zo voorbij na mijn idee. Het gaf ook wel een boost van als het zo door blijft door gaan kan ik dit wel aan!

Februari was snel afgelopen en daarna volgde veel heen en weer gereis tussen thuis en het ziekenhuis. Een maand lang heb ik chemo's op de dagbehandeling gekregen en gelukkig geen complicaties gehad. Natuurlijk voelde ik me natuurlijk niet super maar het was uit te houden.

Begin maart was mijn tweede kuur afgelopen en ging ik naar chemo kuur drie. Één met twee ziekenhuisopnamens van ongeveer een week of twee. De eerste opnamen ging redelijk maar ben erg beroerd geweest van het spul dat ze me gaven. Gelukkig ging de tweede opnamen sneller en voelde ik me minder slecht. Misschien had mijn lichaam zich al voorbereid op wat er ging komen.

Tot chemo kuur 3 ging alles redelijk goed. Weinig complicaties en was instaat om nog wel wat leuke dingen te doen. Vaak met  Claudia uit eten, filmpjes kijken en wandelingen maken. Chemo vier kwam eraan en ik wist dat het een zware zou worden. Met goede moet er aan begonnen en het ging goed de eerste week, maar halverwege de tweede week ging het mis. Ik kreeg erg veel pijn aan mijn heup en dat eindigde in dat ik amper kon lopen. Een ziekenhuisopnamen van twee weken volgde waar ik weer voeding, antibiotica en pijnstilling kreeg. De pijnstillers hielpen erg tegen de pijn maar morfine is niet echt een leuke drug. Kreeg een erg nare trip. In deze twee weken was ik ook 5 kilo verloren. Veel was er dus niet van mij meer over.

Na deze nare kuur ging ik de laatste kuur natuurlijk erg verzwakt in. Gelukkig is deze kuur erg goed verlopen en bleef ik overeind staan. Hierna had ik lekker vakantie. Aansterken voor de transplantatie. Dit was een betere periode. Lekker de zomer door gebracht met Claudia. Naar Nijverdal, Maastricht, Valkenburg en Nijmegen geweest. Vaak lekker eten en lekker gechilled. Hier ook vaak met vrienden geweest en heb ik na een lange tijd weer mijn neef en nichtje's gezien van de andere kant van de familie. Dat was ook een lange tijd geleden.

Langzaam kwam september dichterbij en werd de transplantatie een feit.Iets waarvan je weet dat he na deze behandeling klaar is maar, waar er genoeg redens zijn om doodsbang te zijn. De gesprekken voordat ik de behandeling inging waren niet de vrolijkste en gingen natuurlijk over wat er mis kan gaan. Voor de transplantatie was het dus ook een tijd van emoties. Eigenlijk was dat het, het hele jaar maar dan komen toch wel de gedachten van "wat als..". Nare gedachten maar onvermijdelijker.

Begin september opgenomen en dacht ik het laatste gevecht te geen vechten. De hele behandeling liep erg goed en het viel me op een rare manier mee. Ik kon deze vier weken elke dag zelf douchen, geen koorts gehad of andere rare complicaties. Het was zeker een zware behandeling en ben ook niet lekker geweest maar het is goed gegaan en daar was ik erg blij mee. Zo mocht ik snel naar huis en had ik het idee klaar te zijn. Lekker herstellen en genieten van het leven. Jammer genoeg is dat niet zo. Na de transplantatie is het nog een lastige tijd, zeker de eerste drie maanden.

Veel medicijnen slikken en ik kreeg ook de benodigde problemen. Zo ging oktober wel redelijk goed behalve dan dat ik echt veel medicijnen had, stuk of 30 per dag. November werd het weer klote. Ik kreeg last van het CMV virus en ben de hele maan beroerd geweest. Paar keer koorts en ook weer wat ziekenhuisopnamen. De medicijnen die ik kreeg voor het virus maakte me ook erg beroerd dus nadat ik van het virus afwas en de medicijnen mocht stoppen kon ik weer langzaam opkrabbelen. Was weer flink afgevallen en moest dus erg aansterken. Twee weken na het stoppen van de medicijnen en het verlagen van afstoting medicatie moest ik Graft ondergaan. Gelukkig viel het mee, maar psychisch was het zwaar. Na alles wat ik heb ondergaan heb je het wel is gehad en klap op klap op klap laat je niet ongeschonden.

Dat laatsten is nu ongeveer twee weken geleden en nu gaat het al een stuk beter. De Graft is onder controle en mijn energie gaat al een stuk beter. Ik doe erg mijn best om aan te komen, maar daar ben ik altijd al niet zo'n kei in geweest.

Zo was mijn jaar een zware. Lichamelijk en mentaal ben ik door een molen gehaald. Lichamelijk gaat het steeds beter, maar mentaal heb ik het nog nog wel erg moeilijk. Ik ben natuurlijk nog erg bang dat er wat fout gaat en bij elk pijntje of dingetje kan mijn hart wel even stilstaan. Zo moet ik weer zelfvertrouwen en mijn oude trots weer hervinden. Dat zijn ook mijn doelen voor volgend jaar. Er weer uitzien als de jongen van een jaar geleden en ook de trots hervinden van toen. Dat ik weer trots kan zijn op wat ik heb bereikt en wat ik nog kan gaan bereiken.

Er zijn natuurlijk ook mooie dingen gebeurt dit jaar en die moet ik ook niet vergeten. Om mee te maken hoe je vrienden en familie je steunt in deze zware tijd was erg mooi. De band tussen mij en mijn vriendin is ook veel sterker geworden en daar ben ik erg blij mee. Ik heb ook veel mensen mogen ontmoeten. Misschien waren/zijn ervan veel ziek geweest maar het zijn wel leuke contacten en het was mooi om te zien dat diegenen het ook goed maken.  Het is nu wel echt klaar voor dit jaar en ik ga het boek sluiten. Komende tijd moet een leuke tijd worden. Ik zal zeker nog wel een paar keer struikelen en het herstel is niet gedaan in een week of twee. Maar het zal een stijgende lijn zijn. Elke maand zal het beter gaan en kan ik weer meer ondernemen.

Ik zie erg uit naar het nieuwe jaar en bedank hierbij ook iedereen die mij dit jaar aan mij gedacht hebben, mij gesteund hebben en mij gevolgd hebben via deze blog. Ik zal wel is nog wat posten maar ga het nu wel echt afsluiten. De twaalf hoofdstukken van vorig jaar zijn voorbij. We beginnen snel aan een nieuw boek!

Ik wens iedereen een Gezond, Gelukkig en liefdevol 2013!

14-12-2012

Houd het ooit op? Zitten bijna in het nieuwe jaar, ben net twee weken af van de CMV medicijnen en dan word je woensdag  wakker met bultjes op je hand. Eind van de dag zaten mijn hele armen en benen onder. Jeuken dat het doet en natuurlijk woensdag meteen het ziekenhuis gebeld.

Donderdag zag ik weer mijn arts en was het voor hem snel duidelijk, Graft. Dus die dag meteen door naar de dermatoloog voor een huidbiopt. Kreeg ook een zalf mee om het te onderdrukken. Gelukkig werkt de zalf wel aardig en zijn de bultjes minder rood geworden. Eenmaal bij de dermatoloog zegt ze "dus je hebt uitslag gehad van dr. Fijnheer" mijn vader meteen "hij heeft geen uitslag gehad van Fijnheer volgens mij is het Graft". Lekker flauw weer.

Naja snel een huidbiopt gehad en nu wachten op de uitslag. Ze zijn enig sinds wel blij met het optreden van Graft en ik heb meteen aan de bel getrokken zodra ik zag dat het Graft kon zijn. Dus het is nog in een vroeg stadium en zo kunnen we het goed in de gaten houden. Waar ik me meer zorgen over maak is het feit dat ik aardig last van mijn darmen heb en het zou erg ongunstig zijn als Graft zou optreden in mijn darmen. Gelukkig is het nog alleen buikkrampen en is het goed te bestrijden met pijnstilling. Zolang het geen diarree wordt is het allemaal goed.

Maar er mag nu wel is een eind komen aan al die "probleempjes" het is erg vermoeiend alles maar elke keer weer te verwerken en door te gaan. Zo gaan snel kerst tegemoet en zou ik het erg fijn vinden het leuk te kunnen vieren zonder te veel toeters en bellen.

09-12-2012

Zo zijn er weer bijna twee weken voorbij gegaan. Dinsdag is het alweer drie maanden geleden dat de transplantatie plaats vond. Je zou denken, dat ik nu wel weer aan het dansen was en lekker bezig kon zijn. Maar door veel verschillende factoren is herstel langzamer gegaan dan ik had gedacht.

Nu zitten we in de feest maand en is het ook wel is tijd om me goed te gaan voelen. Gister gezellig met vrienden sinterklaas gevierd. Het was een erg geslaagde avond. Over een paar weken is kerst en daarna kan ik eindelijk dit jaar afsluiten. Een jaar dat ik graag achter me wil laten.

Verder heb ik niet veel te vertellen momenteel. Dinsdag zie ik weer mijn arts, horen we weer wat mijn bloed uitspookt en wat we met de medicijnen gaan doen die ik nu nog moet slikken. Ow kreeg gister ook een geinig pakketje uit Nijverdal. Heb ik weer wat te lezen, niet dat ik zo'n lezer ben 'haha'.