Ik ben nu achter de horizon, maar elke keer als de zon opkomt zie je mij stralen.

25-3-2016

De afgelopen tijd zijn wij (familie van Ramon) bezig geweest met het afscheid nemen van Ramon in veel verschillende opzichten. We hebben Ramon beloofd zijn blog, waar hij jaren  lang aan heeft gewerkt, af te ronden. Ramon schreef zijn blog om iedereen op de hoogte te houden (en daarbij geen blad voor de mond te nemen) en dit was ook zijn uitlaatklep. Hij deelde alle mooie momenten en dieptepunten via deze blog. In zijn eerste blogpost zei hij:

"Er staat echter één ding vast. Ik word en ik zal beter worden. Niks of niemand gaat mij beroven van het leven!''

Deze zin laat zien hoe Ramon was en hoe hij in het leven stond. Hij probeerde het maximale uit het leven te halen, liet zich nooit kisten en zag altijd een lichtpuntje in de duisternis. Daarnaast vroeg hij ALTIJD hoe het met jou ging, zijn eigen situatie kwam op de tweede plaats. Ook probeerde hij met zijn levenswijsheid anderen te inspireren en positief te laten denken. Met zijn karakter en indrukwekkende uitstraling heeft hij heel veel mensen weten te raken. Na zijn overlijden hebben wij mee mogen maken hoeveel impact hij heeft gemaakt op anderen. Sommigen volgden hem vanaf het eerste uur, anderen lieten later hun medeleven zien. Hoe dan ook Ramon heeft heel veel aan deze steun gehad en is jullie daar dankbaar voor.

Ramon heeft zelf ervoor gekozen de strijdbijl neer te leggen op 16 november 2015. Dit was het moment waarop hij voor het eerst ook geen uitweg meer zag. Een dag later is hij met een tevreden glimlach op zijn gezicht overleden.

We spraken met hem nooit over afscheid nemen, maar we hebben er samen met jullie voor gezorgd dat hij een respectvol en warm afscheid heeft gekregen. Hiervoor willen wij jullie alsnog hartelijk danken.

Ramon sloot altijd zijn blogpost af met een positieve kreet, daarom herhalen wij hier zijn motto:

"Een moeilijk leven moet je niet moeilijk leven."

Foto door Jolanda Bot

Het kabbelt voort

1-11-2015

Het is weer tijd voor een update namens Ramon. Hij ligt bijna 5 weken in het ziekenhuis. Ongeveer twee weken geleden werd er gesproken over eventuele overplaatsing naar het Brandwonden centrum in Beverwijk om zijn huidklachten te kunnen behandelen. Uiteindelijk is Ramon daar niet heen gebracht maar naar de brandwonden afdeling in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam. Dit was meer uit voorzorg want als zijn huid zou verslechteren dan kon hij niet meer overgeplaatst worden. De verslechtering kwam uiteindelijk niet, een kleine meevaller. Op zaterdag is hij daar gekomen en uiteindelijk de woensdagochtend daarna weer teruggebracht naar Utrecht. Zoals hij zich toen voelde is een echt dieptepunt. Ramon was uitgeput van de overplaatsing en voelde zich !#@% * om het zo te zeggen. Hij deed amper zijn ogen open en zei niks.

Nu gaat het een klein beetje beter. De huid in zijn gezicht en op zijn hoofd zijn flink vooruit gegaan. De korstjes zijn daar zo goed als weg. De huid op zijn rug gaat ook steeds beter. Het trekt nog wel waardoor hij vaak aan de velletjes te plukken, wat hij natuurlijk moet laten. Maar goed dat is een natuurlijke reactie.

Het virus in zijn blaas en de darmklachten zijn eigenlijk onveranderd. Hiervan heeft hij nog het meeste last. Plassen doet nog steeds erg pijn en daarbij heeft hij vaak last van darmkrampen.

De centrale lijn (voor zijn infuus) had hij de laatste tijd in zijn hals, een hele vervelende plek. Van de week hebben ze deze lijn eruit gehaald om te kijken of dat virus verslagen kon worden. Deze 24 uur waren absoluut geen pretje want alle middelen die ingediend worden moesten in pilvorm, pijnstilling was er nauwelijks. De centrale lijn kon teruggeplaatst worden in zijn arm. Hier is Ramon heel blij mee want dat geeft wat meer bewegingsvrijheid en het ziet er een stuk minder griezelig uit. Na deze lange dag moet hij echt bijkomen en slaapt dan veel.

Eergisternacht had hij opeens last van hartritmestoornissen waardoor hij midden in de nacht even naar de medium care gebracht is. Gelukkig kon hij 's morgens weer terug naar zijn kamer en proberen ze met kalium de stoornissen tegen te gaan.

Morgen krijgt hij waarschijnlijk extra T-cellen toegediend om de Graft vs. Host verder aan te pakken, hopelijk gaat er snel wat veranderen... Ramon drinkt momenteel wel meer, vaak water of thee. Helaas is zijn smaak niet optimaal dus kan hij van lekkere dingen niet genieten. De laatste tijd at hij bijna niks, dat hoeft ook niet omdat hij nog steeds sondevoeding krijgt. Maar gisteren wilde hij wel cheesedippers proberen, dus ergens is er wel eetlust. Het dieet is nog steeds van kracht, daarbij is het belangrijk dat zijn darmen niet van streek raken.

Ten opzichte van 2 weken geleden is Ramon wel een beetje opgeknapt. Hij praat nu wat meer en glimlacht ook een beetje. Hij kijkt helderder uit zijn ogen en is wat meer bij de tijd. Mentaal heeft hij het loodzwaar en is het ziekenhuis leven helemaal zat, heel begrijpelijk natuurlijk.

Gelukkig kunnen we hem een beetje opvrolijken met leuke verhalen en hem helpen als we op bezoek zijn. Het gaat hele kleine stapjes vooruit. Hopelijk worden dat snel grote stappen!

Van Amersfoort naar Utrecht

14-10-2015

Dit is al de derde week dat Ramon opgenomen is in het ziekenhuis, inmiddels is hij van Amersfoort overgebracht naar Utrecht. Omdat Ramon zich niet goed genoeg voelt om zijn blog te kunnen schrijven zal ik, Claudia de vriendin van Ramon, dit deze keer doen. Momenteel is er heel veel gaande en kan ik niet alles uitleggen want alle acties, plannen, bijwerkingen en onderzoeken hangen met elkaar samen. Toch ga ik proberen een korte samenvatting te geven.

Ramon is van Amersfoort naar Utrecht overgeplaatst omdat hij niet alleen last had van zijn blaas maar er inmiddels ook afstotingsverschijnselen opkwamen en hij last heeft van een virus. Tijdens de opname in Amersfoort  had hij al veel pijn, om het enigszins dragelijk te houden kreeg hij hoge dosis morfine toegediend. Uiteindelijk werd het afstemmen van de medicijnen en de morfine zo ingewikkeld dat men besloot hem naar Utrecht te halen. Hier zitten de specialisten die alle middelen beter op elkaar af kunnen stemmen.

Toen Ramon eenmaal in Utrecht was kreeg hij er koorts bij, vaak wel 40 °C. De koorts werd waarschijnlijk veroorzaakt door de centrale lijn in zijn arm die er toen al een tijdje in zat. Daarbij kwam de Graft (afstoting) die zich richtte op zijn huid en zich vervolgens verspreidde naar de darmen en slijmvliezen. Het feit dat de afstoting is grote mate optreed is een goed teken, dit wil zeggen dat de stamcellen van de transplantatie hard aan het werk zijn! Gisteren kregen we het bericht dat hij in principe 100% donor is!

Op dit moment is de afstoting in ernstige mate aanwezig, waardoor zijn darmen, huid en slijmvliezen (waaronder zijn mond) het zwaar hebben. Om de darmen rust te geven is hij vanaf vrijdag aangesloten op sondevoeding en wordt er een apart dieet gehanteerd. Ramon drinkt nu alleen water en heeft vanavond een paar stukjes frisse komkommer gegeten.

Het virus is nog steeds aanwezig want hij krijgt nu prednison die ervoor zorgt dat de Graft onderdrukt wordt en zijn weerstand niet kan opkrabbelen. Wanneer de weerstand acceptabel is kan het virus pas verslagen worden.

Vorige week heeft Ramon ook besloten om mee te doen aan een studie. Met deze studie willen ze onderzoeken of de Graft vs. Host met bepaalde stamcellen, die na de transplantatie worden toegediend, kunnen zoveel mogelijk kunnen beperken. Hoe dat allemaal precies zit kan ik niet vertellen. Afgelopen vrijdag kreeg Ramon deze of de placebo cellen toegediend. Dit gaat gepaard met een heel circus van artsen en verpleegkundigen rond zijn bed. Omdat de hele situatie al zoveel de energie vergt is dit natuurlijk extra vermoeiend.

De bezoeken van artsen en verpleging gedurende de dag zijn er niet minder op geworden. Zijn huid heeft het inmiddels zo zwaar dat hij vervelt en er spontaan bloedinkjes ontstaan, waar nu korsten op zitten. De plekken waar korsten op zitten worden sowieso veroorzaakt door de Graft. De plekken waar hij vervelt worden momenteel onderzocht want dit is vermoedelijk iets anders (ben even kwijt wat ook al weer). Het komt erop neer dat de dermatologen dit elke dag onderzoeken en vandaar uit gaan bepalen wat er moet gebeuren. Het vervellen is blijkbaar vergelijkbaar met de situatie bij brandwonden. Mocht dit verergeren, dan zijn we op het punt dat de dermatologen de huid in Utrecht niet meer kunnen behandelen. Dit hopen we absoluut niet want dan is er een kans  dat hij naar het Brandwonden Centrum in Beverwijk overgeplaatst moet worden. Deze beslissing is niet zomaar gemaakt omdat Ramon op vele andere vlakken ook specialistische zorg nodig heeft en dat kunnen ze hem in Utrecht alleen bieden. Kortom, dit wordt van dag tot dag bekeken. We wachten steeds alle uitslagen af en moeten daar de komende dagen/weken mee om gaan.

Tot hier wil ik jullie ongeveer bijpraten over de situatie. Er gebeuren telkens zoveel dingen dat ik niet alles kan noemen en dit ook heel moeilijk op te sommen is. Als leek moet je steeds de hoofdzaken van de bijzaken scheiden en daarna er voor jezelf nog een begrijpelijk verhaal van maken. Laat staan dat je gevoel ook nog een rolt speelt in dit verhaal.

Ik wil graag afsluiten met een aantal leuke dingen. Deze week zijn er veel leuke kaartjes en mooie tekeningen binnengekomen! Iedereen hiervoor heel veel dank, de kamer fleurt en meteen van op! Daarnaast is het voor Ramon heel fijn om te weten dat jullie achter hem staan (nog steeds!).

Eigenlijk is het aanstaande vrijdag feest want dan zijn Ramon en ik 4 jaar (!) bij elkaar. Ik kan het niet laten om dit jullie toch even te melden. Ramon is een fantastische, ijzersterke man waar ik onbeschrijflijk veel bewondering voor heb. Ik ben heel trots op het feit dat we altijd naast elkaar staan no matter what!

Nu sluit ik even af a la Ramon: 

We houden de moed erin! Het komt goed!

Liggen we dan

29-09-2015

Het houd ook niet op. Ik heb van het weekend alles af moeten zeggen omdat ik nog steeds veel last heb van mijn blaas , waardoor ik vaak denk dat ik moet plassen. Daarbij is die drang erg pijnlijk, zit er bloed bij mijn urine en ook stolsols van het bloed wat best pijnlijk is om uit te plassen. Hierdoor lig ik sinds gister weer in het ziekenhuis. Zit ik flink aan de morfine en heb ik een katheter gekregen en weer laten verwijderen. Het bracht eerst verlichting maar vannacht ging het te veel pijn doen waardoor er van ochtend besloten was dat we hem er weer uit gingen halen.

Vannacht was ook echt een helse nacht. Rond een uur of twee begon ik weer veel pijn te krijgen bij mijn penis wanneer ik de drang had op te plassen. Dan moest ik op de wc gaan zitten met de katheter en even door de pijn heen gillen.  Dit moest op de wc omdat door de pijn ik mijn hele beken samen span en dus soms letterlijk de pijn van mij af scheet. Na een morfine pilletje en daarna snel een prik ging het wel weer even voor een paar uur, maar daarna begon het hele riedeltje weer. Daarom is ook de katheter weg gehaald omdat ik er meer last van had dan zonder. Dat denk ik nu, of het zo is weet ik niet want ik zit momenteel ook aan veel meer morfine dan afgelopen middag. Wat trouwens wel ingewikkeld is, is om een blog post af te maken. Ben hier nu al een paar uur mee bezig en raak telkens de draad kwijt, val half in slaap of andere dingen.

Voordat de katheter eruit gehaald werd wilde we eerst nog even mijn blaas spoelen via de katheter. Dit omdat ik het idee had dat hij alleen maar verstopt zat. Als dat zo was kon hij namelijk blijven zitten en hoefde ik nu niet elke 2 min naar de wc. Maar het inbrengen van het vloeistof was zo pijnlijk dat we daar maar snel mee ophielden. Dan was er nog een optie om een spoelkatheter te geven. Dat is een katheter met een extra buisje om constant de blaas te spoelen van stolsols en ander vuil. Dit kon ook niet door gaan omdat na het uithalen van de eerste katheter mijn blaas helemaal leeg was en er dus geen verstopping was, wat betekend dat de pijn niet daarvandaan kwam. Zo werd er besloten om de katheter er gewoon weer uit te halen en weer aanzien hoe het gaat.

Zo zijn we nog niet echt verder gekomen afgelopen dagen, slaap ik nog erg slecht, moet ik nog veel plassen en ben ik erg moe. Door de morfine is de pijn wel gelukkig minder. Waardoor dit allemaal komt is omdat er een virus in mijn blaas zit. Dit virus heeft iedereen bij zich maar als je een lage weerstand hebt kan het zich gaan uitbreiden en klachten veroorzaken. De klachten die ik heb zijn echter wel erg heftig. Dit moet ik dus uitzingen omdat er niet echt medicijnen zijn om dit te onderdrukken. Nu gaat de prednison omlaag in de hoop dat mijn weerstand meer actief wordt en zo het virus te lijf kan gaan en ik snel weer naar huis mag.

Gelukkig is de rest van mijn lichaam nog in goede conditie. Heb ik geen last van Graft en doen mijn lever, nieren en beenmerg het goed. Nu is het alleen dat ik last van mijn blaas en penis. Dat is wat mij momenteel beperkt. Natuurlijk wist ik dat na de transplantatie niet alles soepel zou gaan verlopen en ik van alles en nog wat zou oplopen, maar dit is erg naar. Ik voel me naast die pijn erg goed en nu moet en wil ik in het ziekenhuis blijven om die pijn onder controle te krijgen. Om weer is een keer goed door te kunnen slapen. Ik heb me er al aan overgegeven dat deze strijd niet thuis te vechten is en ik echt wel de zorg nodig heb om door deze pijnlijke periode heen te komen! Ik was net weer lekker bezig, maar ja na een transplantatie ben je kwetsbaar en wordt je om de zoveel tijd weer even terug gefloten. Dit maakt de periode waarin je moet herstellen en beter bent nog even een diep dal te zijn waar je uit moet klimmen. Ik had me hierop soort van voorbereid, maar echt voorbereid zijn ben je nooit. De pijn die ik heb gehad was één van de ergste tot nu toe.

Hopelijk gaat het snel over!

Ziekenhuis Week

23-09-2015

Wat een dagen... Vanaf maandag ben ik al elke dag in het ziekenhuis geweest. Eerst voor pijn aan mijn huid, gister controles en naar de dermatoloog en nu heb ik pijn bij het plassen. Ik had maandag al urine ingeleverd omdat ik het idee had dat ik onnodig veel naar de wc moest, maar daar is niks raars uitgekomen. Dus nu denken ze aan een virus of nog bijwerkingen van de chemo. Eigenlijk denken we dat de klachten die ik nog heb allemaal nog uitwerkingen zijn van de chemo. Best agressief spul dus. Het zou ook graft vs host kunnen zijn maar daar is het nog redelijk vroeg voor en ik slik nog veel prednison dus denk mijn arts dat, dat het niet is. Maar om het zeker te weten komt hopelijk morgen de uitslag binnen van de huidbiopt die gedaan is maandag.

Zo moet ik morgen voor controle weer naar het ziekenhuis. Opzich wel fijn dat alles goed in de gaten gehouden wordt, maar ik word nu wel een beetje moe van al die opstapeling van klachten. Mijn bloed komt goed op, mijn energie is goed en ik kan me goed concentreren. Mijn conditie is goed genoeg om naar het winkelcentrum en terug te lopen. Ik kan me redelijk vermaken, maar ik heb pijn en moet om de 30 min naar de wc. Deze week veel doctoren gezien en gesproken en dat is soms een beetje om moedeloos van te worden. Toch moet je dan in je achterhoofd houden dat het nog geen vier weken geleden is dat de stamceltransplantatie plaats vond en dat het net vier weken geleden is dat de laatste chemo binnen loopt. Ik moet mijn lichaam ook tijd geven om te herstellen, wat toch lastig is als je het idee hebt veel aan te kunnen. Het is allemaal meuk wat ik binnen heb gekregen en ik slik daarin tegen ook nog eens veel medicijnen die niet echt helpen bij het herstel van je lichaam.

Naast alles gaat het dus eigenlijk erg goed met mij. Lichamelijk wat klachten, psychisch wat struggels, maar al met al moet ik niet klagen. Hoewel het wel even lekker is dit van me af te schrijven. Morgen zie ik mijn arts weer en zullen we zien hoe verder. Wat er uit de urine komt wat ik vandaag heb ingeleverd is pas rond vrijdag bekent en als het een virus is kunnen ze er weinig aan doen en moet mijn lichaam het zelf maar oplossen. Wel jammer is dat ik vanavond mijn dart avond heb moeten afzeggen. Om de 30 min naar de wc helpt niet echt bij het darten en dan dat doen in een cafe is ook niet helemaal oké. Is het beter om op je eigen wc te zitten dan op een openbare wc.

Hopelijk gaat het allemaal een beetje snel weg want komend weekend heb ik alweer plannen en daar wil ik echt wel bij zijn!

Eerste weekje thuis

18-09-2015

Het is raar om te bedenken dat ik al meer dan een week thuis zit. De transplantatie vier weken geleden is en het redelijk goed met met gaat. Ik heb zo wel klachten van de medicijnen zoals een gevoelige huid en minder energie, maar verder kom ik de dagen redelijk goed door. Mijn bloed is zich aan het herstellen en we zijn gister begonnen aan het medicijn Rapamune, een vervanger van neoral. Dit is een medicijn dat je immuunsysteem onderdrukt net als Neoral alleen breekt het je bloed niet af. Andere bijwerkingen zijn even klote en is het zoals altijd even wennen, afwachten en doorzetten. Ik ben momenteel zo'n pillen fabriek dat het lastig is om klachten te koppelen aan één medicijn.

foto gemaakt door Bram

Volgende week wordt er onderzocht hoeveel donor al opgekomen is en mag ik gaan afbouwen met de prednison. Elke dag is nog steeds een uitdaging. Hoe wordt je wakker, heb je dezelfde klachten? zijn er andere klachten bij gekomen? en daarna wat ga ik de hele dag doen? Doordat ik wat meer energie heb dan ik had verwacht kan ik tot op heden nog redelijk veel doen. Hond uitlaten, kamer opruimen, beetje aan projectjes werken en wat gamen. Zo kon ik afgelopen dinsdag zelfs mee met de darters naar Hilversum om een paar pijltjes te gooien. Dat is natuurlijk bijna onwerkelijk dat ja na nog geen vier weken al voor elkaar krijgt om een hele avond met je team uit te kunnen spelen. Ook is het natuurlijk niet zonder risico om zo iets te ondernemen. Weerstand is laag en mijn energie level moet ik erg goed in de gaten houden, maar moet dit mij stoppen van een mooie avond afleiding? Even zorgen dat ik niet alleen achter mijn pc hoef te zitten en na te denken over wat er al zo moet gebeuren, kan gebeuren enz.? Dan neem ik maar iets risico, geef ik de tegenstander geen hand en probeer ik toch maar een mooie avond eruit te slepen. Dat ging gelukkig erg goed! Het was erg gezellig, me team was vrolijk en de tegenstander begripvol voor het niet geven van een hand. Dus als het kan en ik energie genoeg heb ben ik wel van plan dit soort dingen te blijven doen. Ben de dag erna wel gesloopt, maar de energie en afleiding die ik eruit haal wegen veel zwaarder dan de nadelen. Plus mijn lichaam is in beweging! Vergeet bijna dat een klasgenoot die in Hilversum ook even kwam kijken wat de avond nog beter maakte.

Nu is het al bijna weer weekend en wordt gaan we gewoon dit tempo door zetten. Hopen op weinig complicaties en goede uitslagen voor komende weken! Niet te vergeten hopen dat mijn smaak eens terug komt! Ik heb echt veel trek maar eten is echt heel saai zonder smaak. Maarja kleine klachten. Het gaat goed en daar laat ik het bij.

dagelijks ritme

14-09-2015

We zijn alweer een paar dagen thuis en het gaat op zich erg goed. Ik kan goed eten en drinken en kom de dagen redelijk goed door. Ben natuurlijk wel wat vermoeid en mijn kracht is ver te zoeken op sommige momenten, maar het is niet zo erg als 3 jaar geleden. Zo kan ik nog rondlopen, achter de computer zitten en een beetje mijn ding doen op de dag. Het is ook wel een raar idee dat ik 3 jaar geleden ookal een stamceltransplantatie heb gehad. 12 september was toen de dag dat de cellen in mijn bloed kwamen en dat de leukemie weg moest gaan. Dat is goed gegaan voor 2.5 jaar en toen moest het terug komen. Nu ben ik al twee keer gereset en moet ik voor de tweede keer alles weer opbouwen in mijn lichaam waar ik de afgelopen 2 jaar keihard voor heb moeten werken. Moet daar niet te veel over denken, maakt het allemaal niet erg positief. Wat het wel doet is dat ik het al een keer gedaan heb en om dat moment er fysiek er veel slechter aan toe was dan ik doe nu. Laat dat maar een voorteken zijn dat dit gewoon een naschok was en dat het de komende 50 jaar rustiger kan zijn. Dat ik me weer zorgen mag gaan maken over de normale dingen in het leven.

Afgelopen weekend was ook wel erg lekker om weer gewoon naast Claudia te kunnen liggen en niet in het ziekenhuis te zijn. Ongeveer zelf bepalen wanneer je opstaat en hoe je de dag door gaat komen. Zaterdag ben ik zelfs nog even naar de verjaar dag van Henk geweest wat ik tot mijn eigen verassing langer vol hield dan ik had verwacht. Maar dat is vaker zo als je eenmaal in beweging bent en niet alleen bent is het makkelijker wakker blijven. Ik krijg ook ook meer energie van mensen om me heen in vergelijking tot alleen zijn.

Maar nu we eenmaal thuis zijn en dat erg goed voelt heb ik ook het gevoel in een gat gevallen te zijn. De chemo's zijn voorbij, de stamcellen zitten erin en nu is het pillen slikken en hopen dat alles doet wat het hoort te doen. Het vertrouwen dat het allemaal goed werkt en dat ik vanaf nu echt kanker vrij ben is er zeker, maar aan de andere kant is het allemaal wel erg spannend. Natuurlijk is het voor niemand zeker wat de toekomst gaat brengen, maar er zijn echt nog wel wat belangrijke uitslagen die goed moeten zijn. Omdat je dat weet leef je toch niet onbezorgd en een beetje van controle tot controle. Aankomende dinsdag is zo mijn eerste poli-controle in het Meander en ik ben toch wel een beetje nerveus. Er zal vast niks schokkends zijn en mijn arts zal zeker tevreden zijn. Ook meteen even bespreken wat de verdere verwachtingen zijn, onderzoeken en heuvels die nog genomen moeten worden.

Nog een grote irritatie is mijn smaak momenteel. Eten proeven doe ik amper wat het wel allemaal erg saai maakt. Door de prednison heb ik honger als een beest, maar de wanneer ik dan iets eet valt het toch tegen. Het is nu meer eten tegen het honger gevoel dan dat ik er nog wat van kan genieten.