Het is weer tijd voor een update namens Ramon. Hij ligt bijna 5
weken in het ziekenhuis. Ongeveer twee weken geleden werd er gesproken over
eventuele overplaatsing naar het Brandwonden centrum in Beverwijk om zijn
huidklachten te kunnen behandelen. Uiteindelijk is Ramon daar niet heen
gebracht maar naar de brandwonden afdeling in het Maasstad Ziekenhuis in
Rotterdam. Dit was meer uit voorzorg want als zijn huid zou verslechteren dan
kon hij niet meer overgeplaatst worden. De verslechtering kwam uiteindelijk
niet, een kleine meevaller. Op zaterdag is hij daar gekomen en uiteindelijk de
woensdagochtend daarna weer teruggebracht naar Utrecht. Zoals hij zich toen
voelde is een echt dieptepunt. Ramon was uitgeput van de overplaatsing en
voelde zich !#@% * om het zo te zeggen. Hij deed amper zijn ogen open en zei niks.
Nu gaat het een klein beetje beter. De huid in zijn gezicht en
op zijn hoofd zijn flink vooruit gegaan. De korstjes zijn daar zo goed als weg.
De huid op zijn rug gaat ook steeds beter. Het trekt nog wel waardoor hij vaak
aan de velletjes te plukken, wat hij natuurlijk moet laten. Maar goed dat is
een natuurlijke reactie.
Het virus in zijn blaas en de darmklachten zijn eigenlijk
onveranderd. Hiervan heeft hij nog het meeste last. Plassen doet nog steeds erg
pijn en daarbij heeft hij vaak last van darmkrampen.
De centrale lijn (voor zijn infuus) had hij de laatste tijd in
zijn hals, een hele vervelende plek. Van de week hebben ze deze lijn eruit
gehaald om te kijken of dat virus verslagen kon worden. Deze 24 uur waren
absoluut geen pretje want alle middelen die ingediend worden moesten in
pilvorm, pijnstilling was er nauwelijks. De centrale lijn kon teruggeplaatst
worden in zijn arm. Hier is Ramon heel blij mee want dat geeft wat meer
bewegingsvrijheid en het ziet er een stuk minder griezelig uit. Na deze lange
dag moet hij echt bijkomen en slaapt dan veel.
Eergisternacht had hij opeens last van hartritmestoornissen
waardoor hij midden in de nacht even naar de medium care gebracht is. Gelukkig
kon hij 's morgens weer terug naar zijn kamer en proberen ze met kalium de
stoornissen tegen te gaan.
Morgen krijgt hij waarschijnlijk extra T-cellen toegediend om de
Graft vs. Host verder aan te pakken, hopelijk gaat er snel wat veranderen...
Ramon drinkt momenteel wel meer, vaak water of thee. Helaas is zijn smaak niet
optimaal dus kan hij van lekkere dingen niet genieten. De laatste tijd at hij
bijna niks, dat hoeft ook niet omdat hij nog steeds sondevoeding krijgt. Maar
gisteren wilde hij wel cheesedippers proberen, dus ergens is er wel eetlust.
Het dieet is nog steeds van kracht, daarbij is het belangrijk dat zijn darmen
niet van streek raken.
Ten opzichte van 2 weken geleden is Ramon wel een beetje
opgeknapt. Hij praat nu wat meer en glimlacht ook een beetje. Hij kijkt
helderder uit zijn ogen en is wat meer bij de tijd. Mentaal heeft hij het
loodzwaar en is het ziekenhuis leven helemaal zat, heel begrijpelijk
natuurlijk.
Gelukkig kunnen we hem een beetje opvrolijken met leuke verhalen
en hem helpen als we op bezoek zijn. Het gaat hele kleine stapjes vooruit.
Hopelijk worden dat snel grote stappen!
