29-02-2012

Vandaag een vroege blog. De dokter is net langs geweest na lang wachten, maar het was het wachten waard. Ik mag naar huis! De medicijnen en regels moeten nog opgesteld worden, want je mag niet zomaar naar huis toe. Dus rond 4, 5 uur kan ik lekker genieten van de buiten lucht. Naast dat ik naar huis mag waar ik echt super blij mee ben waren de beenmerg  uitslagen ook goed. De chemo doet goed zijn werk en mag echt blij zijn dat ik niet veel van de behandeling merk, behalve conditie verlies en beetje verstoppingen. Als mijn bloed uitslagen goed blijven kan ik vaker naar huis, maar zodra mijn weerstand te laag is word ik meteen opgenomen. Maar een opnamen van een week is niet zo erg. Liever veilig dan ziek!

Vrijdag krijg ik een nieuwe kuur dus moet ik weer terug komen, net als zaterdag. Hierna dan hopen dat mijn bloedwaarden goed blijven zodat ik na de kuren naar huis kan. Ik ben momenteel echt heel blij! Alle steun en positiviteit werken goed!  Laat het zo door gaan.

Vanavond lekker genieten van mijn vrijheid, van heerlijk eten en een goede nachtrust. Nadat de dokter geweest was met het goede nieuws heb ik natuurlijk Claudia meteen opgebeld, haar het nieuws verteld en haar stagebegeleider lief gevraagd of ze morgen vrij mag krijgen. Dat mocht natuurlijk! Dus morgen wordt het genieten! Heb al een hele waslijst van dingen die ik wil doen. Was ook een reden waarom ik niet kon slapen vannacht, maar bedenken wat je wel niet gaat doen als je even vrij bent. Wat ik allemaal niet wilde gaan eten. Zo zie je maar weer hoe anders je van de dingen gaat genieten na meer dan drie weken in het ziekenhuis te liggen.

Ik bedacht me nog ik heb het natuurlijk over verschillende kuren maar, misschien wel handig om is duidelijk een overzichtje te geven van de dingen die ik heb gehad en wat nog gaat komen de komende twee weken.
Toen ik hier begon aan de behandeling heb ik me opgegeven voor een proef middel, clofarabine.
De eerste week kreeg moest ik 5 dagen clofarabine, een kuur van een uur en prednison slikken.
Bij dag 2 van de clofarabine ben ik erg ziek geworden en omdat ik dacht dat het daardoor kwam heb ik de drie anderen kuren niet gekregen. De prednison is wel gewoon door gezet, want dat is het standaard protocol.
Dit was de Prephase.
Ik zit nu in de Induction stap. Hierin krijg je acht kuren, vier keer vincristine, twee keer Daunorubicine en twee keer Asparaginase. De asparaginase heb ik nog niet gehad omdat mijn lever functie niet goed genoeg was. Nu is die dat wel dus krijg ik deze kuur vrijdag. Hierin blijf je ook prednison slikken en krijg ik methotrexaat ingespoten in mijn hersenvloeistof om er voor te zorgen dat de leukemie zich daar niet bevind. Dit gebeurt ook elke week.

Tot nu toe heb  ik twee keer vincristine en één keer daunorubicine gehad. De uitdaging komt vrijdag dus weer met aspariginase. Als ik daar goed op reageer heb ik die zaterdag weer vincristine en daunorubicine, met de zaterdag erna nog één keer vincristine. Zo eindigt de induction stap en gaan we over naar de consolidatie fase. Daar zit ongeveer een week tussen en hoe die verloopt leg ik dan wel uit. Al verschillende kuren werken op het beenmerg om zo de slechten cellen te doden. Ze willen bij mij het liefst ook een beenmerg transplantatie, waar mijn broertjes en zusje vandaag voor geprikt gaan worden.

Zo laat deze uren maar een beetje snel voorbij gaan zodat mijn vrijheid sneller inzicht is! Happy day!