31-05-2012

Gefeliciteerd Jos!
Dag drie van de kuur is bijna afgelopen. De standaard klachten zijn al lekker aanwezig. beetje misselijk en erg onrustig. Komt vast door de steroïde. De misselijkheid is echt van de kuur net als dat ik weer snel moe ben. Ik blijf flink goed drinken en het eten gaat iets minder goed.

Morgen dag 4 van de kuur en dan krijg ik asperginase. Dat wordt weer een lange dag ziekenhuis. Tussen 9 en 10 uur in het ziekenhuis zijn. Dan bloedcontrole, hopen dat de kuur door kan gaan en dan eerst 15 min in laten lopen. Stoppen, uur spoelen en dan de kuur afmaken. Kijken hoe ik na reageer en dan naar huis. Dagen erop zijn weer heen en weer gekar naar het ziekenhuis voor plasma controle en dan volgende week dinsdag heb ik mijn 3de kuur van deze reeks.

Zo gaan we lekker door en zal ik blij zijn als deze 4de kuur afgelopen is. De kuur hierna heb ik al gehad en ben ik niet al te bang voor. Deze even overwinnen, 5de kuur afmaken en dan is het tijd voor vakantie en krachten opbouwen voor de transplantatie.

Morgen maar weer knallen!

29-05-2012                                            

kuurdag 1, de vinblastine en de doxo nogwat zitten erin. Een broertje van prednison is ook begonnen dus we zijn weer keihard aan het vechten. Moest vanochtend ook een MTX ruggenprik, dat ging weer met roesje dus daar heb ik niks van mee gekregen. Maar goed ook want toen ik wakker werd was de helft van de kuur al afgelopen. Neemt zo een hoop stress weg van de kuur.

De eerste dag is altijd het lastigst psychisch. Naja eigenlijk is dat, de dag ervoor. Je hebt er totaal geen zin in en het is gewoon weer de angst voor het onbekende. Lig je eenmaal aangesloten, zit het na twee uur in je lichaam veranderd die angst in moed en ga je of ieder geval ik wel, weer lekker positief denken. Het zit er nu toch al in en nu is het gewoon wachten wat het doet, of het wat doet en verder veel drinken. Zo goed mogelijk te eten, alles wat erin gaat erin proppen en zorgen dat je een beetje afleiding hebt.

Tot nu toe gaat het erg goed. Heb vandaag er niet veel last van en de acute misselijkheid waar mensen last van kunnen krijgen heb ik nog niet. De misselijkheid over het algemeen kan nog komen, maar daar hebben we gelukkig pilletjes voor. Het belangrijkste is rustig aan doen, genieten van het thuis zijn en hopen dat je niet tegen een infectie aan loopt. Hoe schoon je ook probeert te zijn, en daar doe ik flink mijn best voor. Infecties komen van alle kante dus het zal nooit zijn omdat je niet schoon genoeg bent (als je tenminste leeft na de huisregels van het ziekenhuis.)

Zo heb ik morgen en donderdag niks en ga ik vrijdag aan de asperginase, waardoor ik het hele weekend voor controles naar het ziekenhuis moet. Dat spul zorgt voor een daling in het bloedplasma dus als dat onder de 1,0 komt moet ik extra krijgen. Niks mis mee alleen die uitslagen duren meestal iets langer dan een halfuur dus zal ik het weekend zoizo enkelen uren in het ziekenhuis door brengen. Allemaal voor het goede doel. Was vandaag ook pas rond 3/4 uur thuis, na mij half 10 gemeld te hebben in het ziekenhuis. Was wel te laat door files, echt niet normaal hoe druk het was op het werk.

Weet ook dat ik mag vliegen binnen Europa voor een vakantie voor de transplantatie. Hoop dat ik me goed genoeg ga voelen na de laatste kuur om toch even een weekje weg te kunnen. Warme landen als Spanje en Frankrijk gaan er niet in zitten, maar landen als Zweden en Noorwegen zijn zeker goede opties. Even het land uit om alle kracht die ik mogelijk heb kan verzamelen voor de transplantatie.

Nu is het alweer bijna juni, wat gaat de tijd toch snel. Op mijn verjaardag ben ik precies vijf maanden bezig met deze ziekten. Raar, geeft voor nu wel een erg dubbel gevoel bij mijn eigen verjaardag. Alsof ik iets groots heb bereikt terwijl ik alleen maar 19 word. Ach moet nog zien hoe ik me tegen die tijd voel, zit ik midden in de kuur.  Komt goed als ik me zo blijf voelen knal ik er door heen. (Doe ik zoizo wel)

hieronder nog wat foto's van het zondagse shabu avontuur! 

                                 (note voor mijzelf: gebruik meer foto's is leuk)

Deze foto is nog van Koninginnedag maar laat even de gang zien waarmee ik zondag uit eten ben geweest!

28-05-2012

ow ow wat slecht weer. Is al meer dan een maand geleden dat ik geschreven heb. Ja dan zal er vast veel gebeurd zijn. Naja eigenlijk niet echt. Ieder geval niks met kuren of iets. Afgelopen week was Claudia naar Berlijn en vrijdag was ze terug gekomen, ik natuurlijk helemaal blij.

De week zelf was niet zo boeiend beetje thuis hangen en kijken of ik de dagen een beetje goed door kon komen. Maar vrijdag ging ik bowlen met vrienden en 's avonds kwam Claudia thuis. Het bowlen was echt geniaal. Had de eerste match gewonnen met vier punten verschil op Gydo. Heb gelukkig geen zware spierpijn er aan overgehouden. Het was zeker geslaagd. Die avond Claudia op halen van het station en voor ik het wist was het weekend begonnen.

Zaterdag was mijn zusje jarig dus hebben we dat gevierd. Was weer ouderwets gezellig. Zondag gezellig met een gang bij Shabu eten. Altijd leuk om bij Shabu te eten. Voor iedereen is er wel wat dus we hebben ons goed rond gegeten. En met mijn broertje achter de bar kregen we een speciaal toetje. Er waren gelukkig nog wel wat mensen die ik kenden maar damn wat zijn er veel nieuwe werknemers bij Shabu.

Zo was het weekend goed afgesloten en heb ik vandaag samen met Claudia een beetje van het weer genoten. Ik moest vandaag wel voor controle naar het ziekenhuis maar dat was dan ook alles wat er moest gebeuren. De uitslagen waren goed en zo kan ook mijn kuur beginnen morgen. Zo is morgen wel weer een spannende dag. De kuur die ik krijg lijkt erg op de eerste kuur dus ik weet wat me ongeveer te wachten staat. We zullen zien hoe het loopt. Zolang ik geen koorts krijg of iets ben ik als het goed is gewoon thuis.

Op naar morgen en de 4de en op één na laatste kuur!

21-05-2012

Positieve dag zo. Goed nieuws gekregen over de uitslag van het beenmerg onderzoek. Maar eerst even wat over afgelopen week. Het is al een tijd geleden dat ik geschreven heb. Kwam grotendeels doordat er niet veel gebeurde en had er iets minder zin in. Ik voelde me goed en heb ook een leuke week gehad. Ben afgelopen donderdag met Claudia uit eten geweest bij Reyna be op Emiclaer en heb de dagen erna aardig wat aan mijn conditie gedaan. Lekker wandelen dus 'hihi'.

Had wel één mindere dag afgelopen week door de kuur, maar in vergelijking met de eerste keer dat ik de MTX kuur kreeg ging het veel beter. Controles waren in orde en heb geen last gehad van koorts of iets in die richting.

Was wel even slikken toen Claudia gister ochtend op weg ging naar Berlijn voor school. Die zie ik pas aankomende vrijdag weer en dat gecombineerd met de spanning voor vandaag waren zaterdag en zondag emotioneel wat lastiger. Ach de uitslag was goed dus de spanning is er af en ben zo wat rustiger geworden. Mis Claudia natuurlijk wel en hoop dat haar week leuk is, naast dat het leerzaam moet zijn.

Nu over de uitslag. Het gesprek was geplant om 8:45. Dat liep natuurlijk uit tot 9:15. Toen werden we binnengelaten in het kantoor van de arts, mijn vader en ik. We slikte hem natuurlijk beiden even. Er gaan op dat moment zo veel gedachten door je heen dat je zo snel mogelijk het nieuws wilt horen. De arts begon erg leuk, 'hoe gaat het met je?' ik vertellen dat het goed gaat. Daar was hij blij om. Hij vond het ook erg goed gaan allemaal. Hij noemde een paar dingen op die goed gingen. Dat de mensen om mij heen erg betrokken zijn en dat ik me goed aan de regels houd enz. Dus na een paar goede dingen te horen zit je natuurlijk op een maar te wachten. Gelukkig kwam die niet, want het beenmerg was goed. Complete remissie. Beter gezegd de kanker is niet actief meer. Jammer genoeg zitten er nog wel een paar foute cellen. Deze zijn op korte termijn niet schadelijk en als ik nu helemaal geen chemo meer zou krijgen zal ik me nog erg goed gaan voelen voor een X aantal maanden. Het nadeel is dat de leukemie dan wel weer terug komt en dat willen we niet. Dus we gaan door met de kuren en de transplantatie om 100% zeker te zijn dat ik niet weer leukemie krijg. Het is wel goed nieuws, ik zou niet weten wat er zou gebeuren als het niet volgens plan ging. Maar daar hoef ik gelukkig ook niet achter te komen. Zo was het wel spannend het was ongeveer twee maanden geleden dat ik mijn laatste beenmerg onderzoek heb gehad. Zo heb je na twee maanden een bevestiging dat het werkt.

Zo gaan we dinsdag 29 mei beginnen met de 4de kuur. Deze kuur lijkt erg op de kuur die ik als eerst heb gehad en als ik geen koorts of nare bijwerkingen krijg van de kuur kan ik veel thuis zijn. Voordeel van de komende twee kuren is, is dat ik ze alle twee al gehad heb en dus een beetje weet wat ik kan verwachten. Jammer genoeg zit er wel weer een chemospul in die haaruitval geeft. Mijn haar heeft het de vorige kuur overleeft, hopelijk overleeft het deze ook. We zullen zien, ben al erg blij dat ik mijn haar nog zo lang heb mogen houden. Voor de mensen die me niet veel zien, ik heb zelfs een baard en een snor gekregen! 'haha'
Het idee om dat te laten staan was, omdat ik het idee had dat als mijn haar op mijn hoofd uitvalt en op mijn kin niet. Het haar om mijn kin te laten staan om wat gezonder over te komen met een muts ofzo. Maar het haar op mijn hoofd bleef gewoon zitten en mijn baard en snor zijn gegroeid. Een echte voorwaardelijke baard of snor kun je het niet noemen maar er zit haar op mijn gezicht. 'haha'

Mooie dag zo. Zonnetje schrijnt vogeltjes fluiten en ik ga door knallen naar genezing! Mooie week ligt voor me en de 4de kuur wacht op me.

20-05-2012

update komt eraan, alles gaat goed en er is eigenlijk niet veel gebeurt maar morgen krijg ik de uitslag van de afgelopen twee kuren dus lekker spannend!

14-05-2012

Controle dag achter de rug, letterlijk "hihi". Moest vandaag naar het ziekenhuis voor bloedcontrole, maar omdat ik op mijn rug nogal last heb van acne sinds de kuren zijn begonnen mocht ik wat langer blijven. De arts moest er naar kijken maar ze had poli en was dus druk. Wat voor mij dan betekend dat ik mocht wachten. Uiteindelijk werd ik geholpen via de telefoon en word er woensdag opnieuw naar gekeken. Kijken of het erger word.

Tijdens het wachten ging ik maar even hallo zeggen bij mijn oude buurman van afgelopen week. Hij had een iets minder weekend gehad door de kuren. Veel misselijk dus was hij weer twee kilo afgevallen. Ik ben momenteel ook erg snel misselijk, maar dat zal over een paar dagen wel weer minder zijn. Mijn bloed uitslagen waren erg goed en kon dus goed naar huis. Zo zat ik wel weer tot één uur half twee in het ziekenhuis.

De kuur klachten spelen nu wel een beetje op. Beetje steken in mijn borst en misselijk. Het is gelukkig wel een stuk minder erg als vorige keer. Zo zit mijn derde kuur erop en begint mijn volgende kuur op 29 mei. Lekker spannend allemaal weer. Morgen een dagje geen ziekenhuis en dus een lekker rustig dagje.

13-05-2012

Het weekend zit er al weer bijna op. Heb zo wel een heerlijk weekend gehad thuis. Was vrijdag gelukkig koorts vrij en dat is zo gebleven. Het gaat na de kuur nog erg goed met mij. Vorige keer voelde ik me rond deze dagen niet goed door de kuur. Heb het weekend erg rustig aan gedaan maar wel elke dag even een rondje buiten gelopen.

De klachten van de kuur zijn gelukkig nog minimaal. Misselijkheid is er amper. Mijn eetlust is nog aardig en het rare trekkende gevoel in mijn lichaam is niet echt aanwezig. Houden zo! Misschien komt het dit keer omdat ik mijn positiviteit beter vasthoud momenteel.

Zo is er de afgelopen dagen niet veel gebeurt, gewoon lekker thuis en uitrusten. Beetje bijkomen van de ziekenhuis dagen en herstellen van de kuur. Zo heb ik komende week controles en een beenmergpunctie. Week erop een gesprek met mijn arts over de uitslag van de beenmergpunctie en het verdere verloop van de behandeling. Dus een uitleg over de volgende kuur.

Het gaat dus allemaal goed, houden zo!

11-05-2012

IK BEN THUIS! De MTX waarden zijn snel gedaald, het was gister al goed. Gister had ik daarin tegen een andere complicatie. Ik kreeg koorts.. Ik zag het al weer helemaal gebeuren, een weekend in het ziekenhuis. Maar 's avonds ging mijn koorts weer weg en is het vandaag niet terug gekomen. Ik had ook last van mijn onderbuik in mijn blindedarm streek dus werd er een echo gemaakt om te kijken of hij ontstoken was. Dat was hij gelukkig niet en zo mocht ik vandaag naar huis. Zonder koorts of een rare ontsteking!

Gister was ondanks dat ik koorts had een leuke dag. Had veel bezoek en kreeg een geweldige verassing! Hero, Alex en Chris, leden van mijn oude projectgroep, kwamen langs. Daar was ik al heel blij mee, want had ze al een tijd niet gezien en was wel benieuwd hoe het ging met de mediatechonologen. Ze hadden ook een grote tas bij zich met iets er in. Dat iets was voor mij namens de hele MT1 opleiding. Een mengpaneel! Super mooi ding. Heb ik thuis weer wat leuks te doen. Beetje kloten met muziek heerlijk. Super bedankt MTers! Bedank ook Max en Paul van mij! Ik weet niet of ze mijn blog lezen. Moet wel zeggen dat ik schrok toen ik hoorde van Alex, Hero en Chris dat er veel mensen stoppen met MT, had wel verwacht dat er veel door zouden gaan met MT. Het was/is een super leuke groep.

Zo was vandaag wel een lange dag. Werd gelukkig wakker zonder koorts maar de echo moest gemaakt worden en daarvoor mocht ik niet eten en drinken. De echo was was om twee uur dus had een lange tijd honger en dorst. Ben gelukkig nu thuis en heb goed kunnen eten. Zo heb ik een weekendje thuis en volgende week niet veel intensiefs te doen. Zo is de derde kuur al bijna afgelopen! Op naar de één na laatste!

09-05-2012

Dagje zit er al weer bijna op. Ik voel me nog goed en het is nog gezellig met mijn buurman. De dokters en zusters hadden vandaag wel weer een stunt. Komen ze hun rondes doen, dus even vertellen hoe het gaat of er nog rare dingen zijn ofzo. Naja dat was allemaal goed, maar toen kwam de vraag. Heb jij de kuurpillen? Ik beetje lachen. Natuurlijk heb ik de kuurpillen. Vragen ze na drie dagen of ik de belangrijkste pillen wel inneem. Normaal gesproken zal een patiënt hier komen en wachten tot de zusters de medicijnen gaven. Het is dat ik zelf wist dat ik ze elke ochtend moest innemen anders was dat flink in de soep gelopen. Bewijst weer dat ik het goed in de gaten moet houden wat er allemaal gebeurt.

Vandaag tijdens de rondes was niet mijn behandeld art de genen die langs de patiënten ging, maar hij kwam voor mij nog wel even langs. Na deze kuur zou ik eigenlijk een studie kuur krijgen, clofaribine, maar aan het begin van mijn opnamen kreeg ik deze kuur ook en ben ik erg ziek geweest. Nu was de vraag of ik deze kuur weer wilde gaan doen. Zelf twijfelde ik er teveel over en heb ik het maar niet gedaan. Bij twijfel niet doen zeggen ze wel is. Daarnaast zag ik de aanvulling niet van de kuur. Ik moet nu nog twee kuren door en om er nou nog één extra te doen om te kijken wat het extra doet vond ik niet nodig. Ik moet nog een transplantatie doorstaan en daar wil ik zo sterk mogelijk voor staan. Het is natuurlijk wel een groot verschil of ik twee of drie kuren heb ondergaan voor de transplantatie. Elke kuur is een aanslag op mijn lichaam, conditie en geest. Elke kuur heeft onzekerheden en brengt zo zijn kwalen met zich mee. Hoe minder onzekerheden en kwalen ik heb voor de transplantatie hoe sterker ik de transplantatie in kan gaan. Het voordeel ook is dat de transplantatie nu half augustus zal zijn. Het is allemaal nu een maandje eerder. Dus dan kan ik ook eerder beginnen met revalideren en mijn leven weer beginnen op te bouwen.

Vandaag kwam ook Marlies en haar kinderen even langs. Daar heb ik wel is opgepast. Was leuk om ze even te zien. Wel weer toevallig dat ik de zelfde arts heb als haar man en dat ik vandaag op dezelfde kamer en het zelfde bed lig als waar hij lag. Ach het was leuk even bij te praten.

Morgen heb ik ook weer veel bezoek en mag ik hopelijk los gekoppeld worden. Ze zeiden eigenlijk dat ik de spoelzak had tot eind van de middag, maar het is morgen eind van de middag. Daarnaast weer goed nieuws want mijn MTX waarden moet onder de 0.2 zijn om naar huis te mogen. Vorige keer was dat rond zaterdag. Nu zit ik al op 0.9. Vorige keer zat ik donderdag op 1.02. Dus ik loopt al beter dan de vorige keer, heeft het liters drinken van vandaag toch nut gehad. Zal dus vrijdag wel naar huis kunnen. Laat ik me maar zo blijven voelen. Als ik deze energie vast kan houden zal het wel lukken.

Op naar morgen!

08-05-2012

Zo zit de tweede dag van mijn opnamen er ook alweer bijna op. De kuur is afgelopen en nu is het alleen maar spoelen en wachten tot mijn MTX waarden genoeg gedaald is om naar huis te gaan. Tot nu toe voel ik me wel goed. Heb vandaag ook een ruggenprik gehad en dat is gelukkig goed gegaan. Heb bij die prik ook een roesje gehad en dat was wel weer lachen. Dan heb je weer een gat in je geheugen. Kan mij niet meer herinneren dat mijn vader weg is gegaan. Ik heb ook daarna een tosti opgegeten schijnbaar. Ben wel de hele dag er een beetje duf van.

Heb vandaag ook een buurman gekregen. Hij lult wel echt veel. Als ik dan bezoek heb praat hij gezellig mee. Ach het is beter dan iemand die doodziek is of helemaal niks zegt. Hij heeft 21 jaar in Amerika gewoond en heeft dus ook een Amerikaanse vrouw. Best lachen dus.

Vanavond om drie uur word ik weer gewekt om medicijnen te nemen. Dat spulletje om me te beschermen tegen de MTX. Dan heb ik normaal gesproken ook bloed afnamen om 6 uur maar dat is dan ook om drie uur. Ben alleen wel bang dat mijn buurman wel een de bloed afnamen heeft om 6 uur dus dan zal ik wel wakker worden.

Morgen weer gezellig rond drie uur dus kom de dag wel aardig door. Laat ik me maar zo blijven voelen dan vind ik het best. Op naar morgen!

07-05-2012

Kuurdag, het meeste zit er al in. Vandaag stond  vincristine van een kwartier als voorafje , gingen we als hoofdgerecht voor een MTX kuur van een uur en heb ik nu het toetje MTX van 23 uur. Je moet genieten van je dessert "haha".  De meeste chemische zooi zit er dus al in. Morgen om twee uur ben ik klaar met de kuur en wordt het wachten tot de MTX waarden in mijn bloed weer lager is dan 0.2 om weer naar huis te gaan. Naja het kan ook zijn dat ik net als vorige week vrijdag, naar huis mag maar wel de beschermende medicijnen mee krijg om 's nachts in te nemen. Had volgens mij al een keer uitgelegd wat die MTX doet, maar om het even kort te houden. MTX zorgt ervoor dat er een bepaalde stof niet aangemaakt word om die een cel nodig heeft om te leven. Zo dood MTX dus de leukemie cellen maar ook goede cellen. Om de goede cellen enig sinds te beschermen moet ik de stof die niet aangemaakt word slikken om de 6 uur. Nu denk je, "dat heeft veel zin, dan stop je het maken van een stof om hem daarna te slikken.." maar het mooie is dat de goede cellen het stofje goed opnemen en blijven leven en de slechte cellen dood gaan. Dat is het idee. Er sneuvelen jammer genoeg wel goede cellen waardoor ik me dus niet goed kan gaan voelen.

Vandaag gaat het nog goed. Het ziekenhuis eten maakte me wel misselijk, maar dat ligt volgens mij meer aan mij dan dat ik echt misselijk ben. Heb nog wel last van mijn borst waardoor er vandaag een hartfilmpje is gemaakt en morgen longfoto's worden genomen. Morgen heb ik ook wel eend druk ochtend programma. 's Ochtends longfoto en een MTX ruggenprik. Ze puiten dat MTX spul ook in mijn hersenvocht om dat schoon te houden. De dokter die ik vandaag sprak was wel erg positief met dat hij dacht dat ik donderdag wel weer naar huis kon. Ik heb gezien hoe het vorige week liep dus denk zelf dat ik pas na vrijdag of vrijdag zelf naar huis mag. Het hangt natuurlijk erg af van de waarden. Ik lig wel zeker tot woensdag vast aan kabels om te blijven spoelen. Dus plassen doe ik zeker om de paar uur.

Had vandaag ook zo gezellig bezoek. 's Ochtends natuurlijk mijn pa, 's middags kwam Kevin even langs. Daarna kwam Gerda even hallo zeggen en is de dag afgesloten met Claudia. Altijd fijn om zo bezoek te hebben. Hoop dat ik me ergens zo blijf voelen, maar we zullen het zien.

Heb deze keer wel een veel betere kamer dan vorige keer. Lig helemaal achterin bij de sluiskamers. Hier heb ik internet en een stereo installatie, dus heb vandaag lekker de hele dag de radio aan. Zo is het verblijf wel een stukje beter dat vorige mee. Nog even door deze dagen heen knallen. Gelukkig heb ik de komende dagen goed bezoek!

06-05-2012

Wat een heerlijke dag. Voel me goed en vandaag was vooral lekker chillen. Even samen met Claudia een wandeling maken om toch die benen van mij in beweging te krijgen. De zon keek zelfs even door de wolken heen. Zo heb ik vandaag niet veel gedaan naast een wandeling. Het was vooral rustig aan doen en gooische vrouwen kijken met Claudia. Lekker breindood kijken naar een onzin serie. Heerlijk.

De laatste dagen zijn erg goed gegaan en heb wel kunnen genieten van het thuis zijn. Morgen weer opnamen en daar zie ik natuurlijk er tegen op. Ik weet nu wat er gaat komen. Is ergens wel fijn om te weten maar om me weer zo kut te voelen is niet iets waar ik op zit te wachten.  Afgelopen week was het echt een mentaal gevecht. Ergens verwachte ik niet dat de kuur zo kut zou voelen en het idee dat het nog zo lang duurt hakte er flink in.

Momenteel heb ik mijn positieve kracht weer gevonden. De kuren gaan sneller dan ik denk en voor ik het weet ben ik weer beter. Als nog is het niet een makkelijk traject.Zonder mijn Familie, vrienden en mijn vriendin zou ik het niet kunnen. Dat er bijna elke dag wel iemand even hallo komt zeggen in het ziekenhuis als ik er lig is super. Het is daarnaast soms ook erg lastig om me sterk te houden in hun bijzijn. Zeker als ik me kut voel, zoals vorige week. Toen kon ik elk moment van de dag wel janken. De angst gedachten enz waren toen erg sterk en dat is soms ook erg moeilijk om naast je neer te leggen. Gelukkig zijn er na de moeilijke dagen ook weer dagen dat het goed gaat en daar moet ik weer mijn kracht uithalen.

Moet zeggen, het is niet altijd makkelijk alles goed geschreven te krijgen. Hoe ik me voel en wat ik wil vertellen is soms erg lastig te verwoorden. Om het even makkelijk te maken. Ben ik erg dankbaar dat ik zo veel lieve mensen om mij heen heb! In het verleden was ik altijd de genen die voor anderen zorgde. Tijdens de scheiding was ik van staal en niks of niemand kon aan mijn familie komen zonder door mij heen te gaan. Altijd de rol van grote broer op mijn schouders en nu heb ik de hulp nodig en dat is soms erg lastig te accepteren. Dan gaan er rare gedachten door je heen, dat je geen last wilt zijn of met rust gelaten wilt worden zodat je geen last bent. Maar alleen zijn bevordert juist de negativiteit, want dan heb je tijd om na te denken. En dat heb ik al te veel, en overal waar het woordje "te" voor staat is negatief. Zo trekken mensen om mij heen me uit die gedachten en kan ik even ergens anders mee bezig zijn. Zo is bezoek, vooral in het ziekenhuis, even een moment van rust. Dan kan ik lekker klagen over hoe ik me voel, natuurlijk kut voor de ander om te horen. Maar echt, het lucht zo veel meer op om te zeggen dat je, je kut voelt dan dat je, je kut voelt zonder iets te zeggen. Dan ben je alleen tegen jezelf aan het vechten. Ach ja, wat ik gewoon wil zeggen is dat ik erg blij ben met mijn familie en vrienden. Zo kan ik wel echt zien wie echt mijn vrienden zijn door dik en dun.

Zo kun je ook wel even wat positieve dingen halen uit al dit. Vriendschappen worden sterker en mijn relatie is niet kapot te krijgen. Ik ontmoet veel leuke mensen, misschien zijn de mensen vaak ook ziek, maar dat zegt niks over de mensen zelf. Hoe klote dit allemaal wel niet is zijn er ook een paar mooie puntjes.

Morgen dus door de kuur heen knallen. Paar daagjes ziekenhuis en dan herstellen en door stomen naar de genezing.

05-05-2012

Ik schrijf steeds minder ik weet het. Afgelopen dagen heb ik er weinig zin in gehad. De kuur valt me zwaarder dan ik had gedacht en was nogal depri de afgelopen dagen. Het enige wat je dan kunt schrijven is KUT KUT KUT. Of in ieder geval dat denk je alleen maar. Maandag heb ik dan weer de zelfde chemo. Ik weet nu wat me te wachten staat en zal er hopelijk iets makkelijker mee om kunnen gaan. We gaan het weer zien.

Gelukkig gaat het de afgelopen dagen wel weer beter. Sinds donderdag kan ik weer een beetje normale maaltijden eten en zijn de meeste bijwerkingen verdwenen van de kuur. De kuur zorgt voor een raar trekkend gevoel aan me armen wat erg vermoeiend is. Zo ook een rare zeurende pijn in mijn borst en misselijkheid. Vrijdag was wel erg gezellig samen met mijn broertjes en zusje films kijken en zo vandaag weer gezellig bij Claudia. Het weekend is gelukkig een stuk beter dan afgelopen, toen was ik nog ziek van de chemo.

Zo gaat de tijd eigenlijk wel snel. Als je al ziet wat ik al heb geschreven in het verleden is het aardig wat. Afgelopen week was ook een beetje depri omdat het tot me door drong dat het nog een lange weg is. Pas in september gaan we transplanteren en daarvoor nog twee chemo's. Is natuurlijk niet echt een leuk vooruit zicht. Maar als we nu even terug kijken heb ik al twee kuren achter de rug en zit ik alweer op de helft van deze kuur. Deze tijd is aardig hard gegaan en ik ben bang dat september sneller is dan dat ik denk. Hopen dat de volgende kuren niet zo kloten zijn. Ik ken de laatste kuur want die heb ik al gehad en die valt wel mee. De kuur die hierna komt wordt wel weer afwachten. Naja eerst hierdoor heen knallen. Nog even van mijn weekend genieten en maandag weer opnamen. Ik lig er tot zoizo vrijdag dus als iemand zin heeft om langs te komen kan dat natuurlijk. Hoe beroerd ik ook ben, iemand die even langs komt kan er voor zorgen dat de sleur van het ziekenhuis even gebroken word en ik me iets beter voel.

01-05-2012

Zo het is alweer mei. Ik zou natuurlijk willen dat de tijd nog maar een paar tandjes sneller gaat dan dat het al gaat. Ben nu thuis, niet gister maar die maandag ervoor kreeg ik een chemo en daar ben ik deze dagen wel aardig bah van. Raar trekkend gevoel in mijn armen en borst en een constante misselijkheid.

Was ook de reden waarom ik afgelopen dagen niet geschreven had. Had er zelf ook niet echt veel zin in en voelde me niet al te best. Vergeleken met twee dagen geleden gaat het wel iets beter en kom ik de dag iets makkelijker door. Ben wel erg veel moe, zo is het mentale gevecht begonnen. Woensdag kreeg ik natuurlijk geweldig nieuws dat er een donor is en dat we kunnen gaan transplanteren, maar als je kijkt naar de datums duurt het allemaal wel erg lang.

Ondanks dat ik me niet al te best voelde afgelopen dagen kon ik wel thuis zijn en heb ik gister nog een beetje kunnen genieten van de feestvreugde rondom koninginnendag. Vrienden van Claudia kwamen eten en dat was erg gezellig. Was erg moe en niet lekker maar gelachen heb ik zeker. Ik hoop dat de komende dagen steeds wat beter gaan. Deze kuur is niet echt gemaakt voor mij en wil er ook snel vanaf zijn. Maandag word ik weer opgenomen voor de zelfde behandeling en daarna weer even een rust momentje. Daar zie ik erg naar uit.

Vandaag is Carmen bij me, rustig aan het leren terwijl ik nu mijn blog schrijf en zo is even ga kijken of ik nog wat kan slapen. Verder heb ik niet veel te vertellen. Het is veel uitrusten en aansterken voor de volgende behandeling. Gelukkig heb ik erg goede mensen om mij heen die me er door heen trekken! Even volhouden! is het zo voorbij. Het is al mei wist je!