30-07-2012
Weer een weekje voorbij. De kuur is goed gegaan en ben nu aan het genieten van mijn vakantie. Heb ook nog weinig medicijnen en kan dus echt even tot rust komen.
Vorige week is er veel gebeurt, Dinsdag de hele dag een ziekenhuis onderzoek gehad in Utrecht. Eerst bloed controle en toen een gesprek met de verpleegkundige van de afdeling waar ik kom te liggen. Zei moest mij gaan vertellen wat voorn kuur ik krijg en hoe de opnamen is enz. Hoe de opnamen is wist ik niet dus daar kon ze goed over vertellen. Heb een eenpersoons kamer met tv, wifi, radio, eigen badkamer en toilet. Het mooie is ook dat ik niet elke keer een paal met allemaal zakken mee moet sleuren. Ze hebben een soort rails systeem op het plafon dat ik naar de wc en douche kan zonder zo'n paal mee te slepen. Tijdens de opnamen mag ik de eerste week nog vrij lopen, maar na de transplantatie heb ik kamerarrest. Betekent niet dat ik geen bezoek mag krijgen. Iedereen mag komen, alleen geen kinderen tot 5 jaar oud. De basis regels gelden natuurlijk wel, goed handen wassen en als je verkouden bent of iets anders hebt het liefst niet komen.
Ze moest me ook vertellen wat voorn kuur ik kreeg, maar omdat ik wist dat ik een ander soort behandeling kon krijgen dan de standaard ging de informatie die ze me wou vertellen in de prullenbak. Ik had toegezegd dat ik een nieuw soort transplantatie wilde hebben. Dan halen ze bepaalde elementen uit de transplantatie zak die voor graft-ziekte kunnen zorgen. Zo is de kans kleiner dat ik daar heel erg last van ga hebben. Het mooie is ook dat er een kans is dat ik ook geen zware medicijnen hoef te slikken na de transplantatie. De opnamen is wel precies het zelfde, maar de chemo's zijn anders. Dus de informatie over de chemo krijg ik nog van mijn arts op 14 augustus. De verpleegster heeft me nog de kamers laten zien op de afdeling en mij mijn bloedwaarden verteld.
Mijn Hb was te laag dus ik vanuit Utrecht vertellen dat ik transfusie nodig had. Dat kon natuurlijk niet op dinsdag zelf dus dat kreeg ik woensdag. Woensdag half negen in het ziekenhuis en rond een uur of drie was ik klaar en kon ik gaan. Voelde me meteen wel een stuk beter en extra bloed voor het weekendje weg was lekker. Toch wat extra energie.
Zo was Woensdag nogal een bleh dag, hele dag in het ziekenhuis om bloed in te laten lopen. Donderdag was de dag om klaar te maken voor het weekendje weg wat ik en Claudia hadden gekregen van mijn Oma. Naja klaarmaken even een half uurtje een tas inpakken.
Vrijdag rond half twaalf gingen we rijden naar het verre Nijverdal. Omdat we toch langs Apeldoorn kwamen en ik mijn neef en nicht al een hele lange tijd niet had gezien, zo'n 4-5jaar geleden, hadden we een pitstop om te lunchen. We waren bij hun thuis uitgenodigd en zo zag ik mijn oom ook voor een keer weer. Voor het eerst eens mee kunnen praten. (familie drama, altijd goed voor je familie relaties) Ik en Clau achterop bij mijn neef en nicht richting de binnenstad van Apeldoorn om daar te lunchen. Dat was erg gezellig en we hadden flink gegeten! Mijn neef wist gelukkig waar je goed en veel eten kon krijgen. Zo'n middagje gaat dan snel voorbij en het was zeker geslaagd. Zo gingen we van Apeldoorn door naar Nijverdal. Eenmaal daar aangekomen was het even zoeken naar het appartement van mijn oma, omdat we daar gingen eten.
Gezellig even bij mijn oma gezeten met Claudia en toen naar de B&B waar we verbleven. We waren de eerste gasten dus alles was nog nieuw en nog niet helemaal af. Ze moesten nog een aparte douche en wc maken, maar verder zag het er super goed uit. De vrouw die de B&B verzorgde was zelf erg creatief en dat zag je overal in terug. Zo zag de plek waar we sliepen er erg leuk uit. We hadden echt twee kamertjes. Een soort woonkamertje waar we ontbeten en daarboven zat de slaapkamer met een mooi tweepersoonsbed. Er kon ook nog een bed gemaakt worden in het woonkamertje maar dat was niet nodig. Zo had je echt veel ruimte en echt je eigen plek. Niet het gevoel dat je telkens in iemands leefruimte aan het lopen was of iets in die richting. Daarbij zat ook een mooie tuin en we hadden ook een eigen ingang. Het ontbijt was goed verzorgt, elke ochtend bracht de gastvrouw een mand met verschillende broodjes, wat fruit en nog veel andere lekkere dingetjes. Zo konden we goed ontbijten en de dag lekker beginnen. Wij gingen dan Zaterdag Nijverdal zelf een beetje verkennen en de winkels bekijken die er waren, maar je kon er ook allemaal verschillende workshops volgen als we dat hadden gewild. Dat was zeker een optie geweest als we langer in Nijverdal verbleven. http://www.gelukstuin.com/ Op deze site zie je een beetje waar we verbleven en wat voorn workshops je kunt volgen. De B&B staat er nog niet op, maar die is ook pas net geopend dus dat zal vast wel komen. Het leuke aan de site is dat heer eigen zoontje van 14 de site gemaakt heeft. Nijverdal is omringt door mooie natuurgebieden en alleen daarom is het al lekker om eens heen te gaan. In combinatie met deze B&B is het al helemaal lekker om tot rust te komen.
Zo was zaterdag lekke shoppen in een boerengat met nog echt hippen winkels ook! Zondag moesten we om elf uur het huis uit en gingen dus nog even langs mijn Oma. We hadden ook al afgesproken om met haar naar mijn nichtje te gaan die ook in Nijverdal woont. Die had ik ook 5 jaar geleden gezien dus dat was ook erg leuk om haar weer te zien. Heb zo mijn hele familie van mijn moeders kant gezien en gesproken. Was erg leuk, ook vooral dat het erg lang geleden was dat ik ze heb gezien.
Vandaag ben ik weer thuis en is het even bijkomen en voorbereiden op het volgende uitstapje. Met Claudia naar Maastricht en Valkenburg. Gaat ook een leuke trip worden!
Dit was dan mijn eerste week zonder Chemo! Zo blijven genieten!
maandag 30 juli 2012
maandag 23 juli 2012
23-07-2012
Kuur zit er bijna op! Woensdag mag ik met bijna alle medicatie stoppen, even geen pillen dans in de ochtend. Werd ook steeds moeilijker die dingen door te slikken. Moet nog maar één soort medicijn door slikken, dat is tegen de schimmel in mijn longen. Het rare is, is dat ze nooit hebben kunnen aantonen dat ik die schimmel in mijn longen had. Maar toen ze dachten dat ik daar last van had, had ik ook koorts en na het nemen van dat medicijn ging de koorts wel weg dus het zal wel goed zijn.
Afgelopen dagen veel rustig aan gedaan. Naja rustig, Vrijdag uit eten geweest met vrienden en zaterdag avond naar vrienden in Utrecht geweest. Dat was erg gezellig. Heb dus niet de hele dag op mijn kont gezeten. Morgen naar het UMC om wat onderzoeken te hebben. Dat duurt weer de hele dag. Eerst wat bloed afnemen en dan hartfunctie onderzoeken, longfoto's en een gesprek met de verpleging. Waar ik nog wat voor moet invullen bedenk ik me net.
Daarna even tot 13 augustus helemaal niks. Misschien nog even snel bloed prikken, maar geen onderzoeken of iets. Dus echt even vakantie vieren. Eerst een paar dagen in een B&B zitten en daarna chillen ergens in Limburg.
De komende tijd zal ik mijn blog waarschijnlijk ook wat minder bijhouden. Veel nieuws heb ik niet behalve dan dat ik zoveel mogelijk probeer te genieten, probeer aan te sterken voor de transplantatie. De transplantatie is ook wat verzet. Het is nu 6 september en ik word 28 augustus opgenomen in Utrecht. Maar daar krijg ik morgen vast meer over te horen. Ik dacht eerst dat het de 21ste was, maar sinds ik ook gebonden zit aan de agenda van de donor is het wat later. Was overtuigd dat de stamcellen al ergens klaar lagen in een vriezer zoals bloed enz. Maar het komt dus echt vers ergens vandaan vliegen. Mag volgens mij niet eens weten waar vandaan. Heb door de verplaatsing wel een extra week vakantie na 13 en 14 augustus. Dus nog een paar dagen weg. Naar een spa ofzo, ja veel kan ik niet doen dus lekker niks doen in luxe is één van de weinige opties.
Ow waarom ik in één keer zoveel nieuwe informatie heb komt omdat, ik vorige week donderdag een gesprek had met mijn arts. Even de laatste puntjes op de I voor de transplantatie, de vakantie en hoe hij vond dat het ging. Gelukkig is hij erg positief. Heb in deze 5/6 maanden van chemo weinig complicatie's gehad. Twee keer een bloodpatch moeten hebben en de schimmel in mijn longen dat erg vervelend is en misschien weer kan opkomen tijdens de transplantatie door de lagen weerstand. Verder doen mijn organen het goed, nieren blijven werken, lever hersteld na de klappen die hij heeft gehad en heb niks aan mijn hart of een longontsteking gehad. Die functies gaan ze morgen en de 13de ook nog extra controleren, maar dat zal allemaal wel goed zijn. Ik ga zo volgens mijn arts met goede vooruitzichten de transplantatie in. Ik had er veel erger aan toe kunnen zijn. De chemo's die ik heb gehad waren niet zwak.
Ik mag op de vakantie alles doen. Natuurlijk letten op de hygiëne is een standaard zaak, maar ik mag zoals ik net zei naar een spa, dus lekker even zwemmen. Ik mag zodra ik van de medicijnen af ben een biertje drinken. De arts zei wel dat het waarschijnlijk fout zou vallen, maar me dat niet moest tegenhouden. Het is zo ook al een halfjaar geleden dat ik een biertje heb gedronken met alcohol!
Zo veel leuke dingen in het vooruitzicht! Zal tussentijds nog wel even posten hoe het gaat en hoe mijn vakantie is. Als je niet elke keer wilt kijken op deze site om te checken of er iets nieuws is. Er is een mail alert functie aan de rechterkant of je kunt subscriber worden op mijn facebook.
Kuur zit er bijna op! Woensdag mag ik met bijna alle medicatie stoppen, even geen pillen dans in de ochtend. Werd ook steeds moeilijker die dingen door te slikken. Moet nog maar één soort medicijn door slikken, dat is tegen de schimmel in mijn longen. Het rare is, is dat ze nooit hebben kunnen aantonen dat ik die schimmel in mijn longen had. Maar toen ze dachten dat ik daar last van had, had ik ook koorts en na het nemen van dat medicijn ging de koorts wel weg dus het zal wel goed zijn.
Afgelopen dagen veel rustig aan gedaan. Naja rustig, Vrijdag uit eten geweest met vrienden en zaterdag avond naar vrienden in Utrecht geweest. Dat was erg gezellig. Heb dus niet de hele dag op mijn kont gezeten. Morgen naar het UMC om wat onderzoeken te hebben. Dat duurt weer de hele dag. Eerst wat bloed afnemen en dan hartfunctie onderzoeken, longfoto's en een gesprek met de verpleging. Waar ik nog wat voor moet invullen bedenk ik me net.
Daarna even tot 13 augustus helemaal niks. Misschien nog even snel bloed prikken, maar geen onderzoeken of iets. Dus echt even vakantie vieren. Eerst een paar dagen in een B&B zitten en daarna chillen ergens in Limburg.
De komende tijd zal ik mijn blog waarschijnlijk ook wat minder bijhouden. Veel nieuws heb ik niet behalve dan dat ik zoveel mogelijk probeer te genieten, probeer aan te sterken voor de transplantatie. De transplantatie is ook wat verzet. Het is nu 6 september en ik word 28 augustus opgenomen in Utrecht. Maar daar krijg ik morgen vast meer over te horen. Ik dacht eerst dat het de 21ste was, maar sinds ik ook gebonden zit aan de agenda van de donor is het wat later. Was overtuigd dat de stamcellen al ergens klaar lagen in een vriezer zoals bloed enz. Maar het komt dus echt vers ergens vandaan vliegen. Mag volgens mij niet eens weten waar vandaan. Heb door de verplaatsing wel een extra week vakantie na 13 en 14 augustus. Dus nog een paar dagen weg. Naar een spa ofzo, ja veel kan ik niet doen dus lekker niks doen in luxe is één van de weinige opties.
Ow waarom ik in één keer zoveel nieuwe informatie heb komt omdat, ik vorige week donderdag een gesprek had met mijn arts. Even de laatste puntjes op de I voor de transplantatie, de vakantie en hoe hij vond dat het ging. Gelukkig is hij erg positief. Heb in deze 5/6 maanden van chemo weinig complicatie's gehad. Twee keer een bloodpatch moeten hebben en de schimmel in mijn longen dat erg vervelend is en misschien weer kan opkomen tijdens de transplantatie door de lagen weerstand. Verder doen mijn organen het goed, nieren blijven werken, lever hersteld na de klappen die hij heeft gehad en heb niks aan mijn hart of een longontsteking gehad. Die functies gaan ze morgen en de 13de ook nog extra controleren, maar dat zal allemaal wel goed zijn. Ik ga zo volgens mijn arts met goede vooruitzichten de transplantatie in. Ik had er veel erger aan toe kunnen zijn. De chemo's die ik heb gehad waren niet zwak.
Ik mag op de vakantie alles doen. Natuurlijk letten op de hygiëne is een standaard zaak, maar ik mag zoals ik net zei naar een spa, dus lekker even zwemmen. Ik mag zodra ik van de medicijnen af ben een biertje drinken. De arts zei wel dat het waarschijnlijk fout zou vallen, maar me dat niet moest tegenhouden. Het is zo ook al een halfjaar geleden dat ik een biertje heb gedronken met alcohol!
Zo veel leuke dingen in het vooruitzicht! Zal tussentijds nog wel even posten hoe het gaat en hoe mijn vakantie is. Als je niet elke keer wilt kijken op deze site om te checken of er iets nieuws is. Er is een mail alert functie aan de rechterkant of je kunt subscriber worden op mijn facebook.
woensdag 18 juli 2012
18-07-2012
Zo het is al weer een tijdje geleden dat ik geschreven heb. Afgelopen dagen veel uitgerust en leuke dingen gedaan. Zaterdag avond naar een bbq van de familie van Claudia geweest. Gister wezen glowgolfen in Houten met Timon, Carmen, Guyon en Claudia. Wilde wel iets meer buiten dingen doen of iets, maar het weer is niet erg uitnodigend en regen op een kale bol is best koud.
Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest, maar nu voor mijn laatste kuren. Morgen avond om 22:00 is mijn laatste behandeling op C3. Daarna is het meer op de dagbehandeling en naar Utrecht. De kuur van vandaag is wel goed gegaan. Het prikken alleen wat minder. Bloed prikken was lekker pijnlijk, omdat de genen die me prikte niet erg goed kon prikken. Daarna moest er een infuus geplaatst worden in mijn arm, omdat ik geen centrale lijn meer heb. Dat ging de eerste keer ook niet erg goed. Ben dus wel lekker leeg geprikt vandaag.
Lag vandaag met een man op een kamer die net zijn eerste kuur achter de rug gehad. Hij heeft AML, ook een acute leukemie form. Hij had er na zijn zeggen niet veel last van en dat is mooi. Hij hoopte ook naar huis te gaan vandaag, maar de arts had een ontsteking gevonden op zijn nieren en daardoor kon hij niet naar huis gaan. Hij baalde erg en dat is ook wel te begrijpen na een maand in het ziekenhuis.
Vanavond weer even naar het ziekenhuis voor een prikje. Morgen weer het zelfde met de prikjes. Morgen ook een gesprek met mijn arts over de transplantatie enz. Zo zijn we bijna aan het eind van deze kuur en is het al snel tijd voor vakantie!
Zo het is al weer een tijdje geleden dat ik geschreven heb. Afgelopen dagen veel uitgerust en leuke dingen gedaan. Zaterdag avond naar een bbq van de familie van Claudia geweest. Gister wezen glowgolfen in Houten met Timon, Carmen, Guyon en Claudia. Wilde wel iets meer buiten dingen doen of iets, maar het weer is niet erg uitnodigend en regen op een kale bol is best koud.
Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest, maar nu voor mijn laatste kuren. Morgen avond om 22:00 is mijn laatste behandeling op C3. Daarna is het meer op de dagbehandeling en naar Utrecht. De kuur van vandaag is wel goed gegaan. Het prikken alleen wat minder. Bloed prikken was lekker pijnlijk, omdat de genen die me prikte niet erg goed kon prikken. Daarna moest er een infuus geplaatst worden in mijn arm, omdat ik geen centrale lijn meer heb. Dat ging de eerste keer ook niet erg goed. Ben dus wel lekker leeg geprikt vandaag.
Lag vandaag met een man op een kamer die net zijn eerste kuur achter de rug gehad. Hij heeft AML, ook een acute leukemie form. Hij had er na zijn zeggen niet veel last van en dat is mooi. Hij hoopte ook naar huis te gaan vandaag, maar de arts had een ontsteking gevonden op zijn nieren en daardoor kon hij niet naar huis gaan. Hij baalde erg en dat is ook wel te begrijpen na een maand in het ziekenhuis.
Vanavond weer even naar het ziekenhuis voor een prikje. Morgen weer het zelfde met de prikjes. Morgen ook een gesprek met mijn arts over de transplantatie enz. Zo zijn we bijna aan het eind van deze kuur en is het al snel tijd voor vakantie!
zaterdag 14 juli 2012
14-07-2012
Zo het is alweer weekend! Wat gaat de tijd toch hard. Voor ik het weet is deze kuur afgelopen en ben ik op volle toeren naar mijn transplantatie aan het gaan. Gister kreeg ik daar nog een leuke brief over. Dat ik een linker hartklep onderzoek heb in Utrecht. Leuk als je daar niks over hebt gehoord, dan schrik je in eerste instantie wel. Wat moet er nou fout zijn met mijn hart spookt er dan door je hoofd. Dus even het ziekenhuis opgebeld waarom ik zo'n brief had gekregen. Het is een standaard onderzoek om te kijken of alles goed werkt voor de transplantatie. Ik heb natuurlijk erg veel chemo gehad de afgelopen tijd en om zeker te zijn dat er niks beschadigt is krijg ik een aantal onderzoeken. Als je zo terug kijkt is het wel echt veel chemo geweest. Bijna elke week wel iets. Soms een week of twee weken even niks maar zodra mijn bloedwaarden goed genoeg waren knalde ze de chemo erin.
Om een beter beeld te geven van mijn behandeling kun je op deze site kijken:
http://www.hovon.nl/trials/trials-by-type/all.html?action=showstudie&studie_id=69&categorie_id=6
Dit is het protocol dat ik volg. Ik ben nu bij intensification 1b en op weg naar alloSCT, dus allogeen stamceltransplantatie. Betekent dat de donor een vreemde is en niet van mijzelf.
Gister begon een beetje bleh. Misselijk en moe maakte het begin van mijn dag niet erg leuk. Heb ook last van mijn darmen en moet veel naar de wc om mijn blaas te legen omdat die overuren aan het draaien is. Dat maakt het slapen soms ook erg lastig. Loop van de dag ging het beter en ben ik weer eens wezen eten bij Shabu! Blijft lekker en was erg gezellig! Hield het nog erg lang vol op, gingen eten op acht uur en gingen rond half twaalf weg. Eerste uur moest ik even inkomen en at natuurlijk veel te snel.
Vandaag gaat het wel een stuk beter met de misselijkheid 's ochtends. Mijn darmen zijn nog steeds in opstand, maar daar kan ik niks aan doen. Chemo maakt slijmvliezen kapt en daar heb je dus last van. Net als dat mijn huid erg droog is. Vanavond een BBQ met de familie van Claudia. Wordt erg gezellig en heb er ook erg veel zin in. Hopelijk blijft het een beetje droog.
Wel raar nog. Gister belde ik het ziekenhuis dus om te vragen waarom ik die brief had gekregen en of ik me zorgen moest gaan maken. Toen had ik gelukkig de zuster aan de lijn die vaak bij de gesprekken met mijn arts was en zo ook één van de zusters is de het best weet hoe mijn protocol eruit ziet. Toen zei ze dat mijn avontuur bij C3 er alweer bijna op zit. Dat is natuurlijk ook zo. Volgende week de laatste lootjes van deze kuur en dan is het nog een paar keer bloedcontrole waar ik niet op de afdeling hoef te komen. Daarna is het op naar Utrecht. Wel een raar besef. Ben er nu vanaf 5 februari zeker drie keer per week geweest als het niet vaker was. Uiteindelijk zal ik wel weer onder controle vallen van het Lichtenberg omdat, elke keer terug naar Utrecht te gaan is ook zo'n gedoe. Echt op de afdeling C3 kom ik niet meer. Ieder geval niet meer voor een behandeling of een opnamen. Daar ga ik vanuit. Hoop dat de zusters in Utrecht een beetje kunnen tippen aan die van C3, want daar werd ik zeker goed verzorgt. Er kon gelukkig ook gelachen worden, ondanks alle ellende.
Enig sinds erg raar. Heb natuurlijk nooit gewild dat ik zo ziek werd en op deze afdeling kwam, maar heb aan de andere kant veel leuke mensen leren kennen. Ieder zo zijn of haar verhaal. De zusters zien natuurlijk erg veel en de patiënten daar hebben zo ook hun verhaal. Kan ik nu zeggen dat ik het niet heb willen missen? Het ziek zijn natuurlijk wel, maar de ontmoeting met zo veel verschillende mensen niet. Heb van elk van hun wat geleerd en er ook een paar leuke contacten aan overgehouden.
Naja zo kom ik steeds dichter bij het einde van mijn behandeling en zal er snel dagen zijn dat ik geen chemo of medicijnen heb. Dan kan ik alleen maar meer genieten van de mooie dingen en de slechten achter me laten. "Behoeft alle dingen en behoudt het goede".
Zo het is alweer weekend! Wat gaat de tijd toch hard. Voor ik het weet is deze kuur afgelopen en ben ik op volle toeren naar mijn transplantatie aan het gaan. Gister kreeg ik daar nog een leuke brief over. Dat ik een linker hartklep onderzoek heb in Utrecht. Leuk als je daar niks over hebt gehoord, dan schrik je in eerste instantie wel. Wat moet er nou fout zijn met mijn hart spookt er dan door je hoofd. Dus even het ziekenhuis opgebeld waarom ik zo'n brief had gekregen. Het is een standaard onderzoek om te kijken of alles goed werkt voor de transplantatie. Ik heb natuurlijk erg veel chemo gehad de afgelopen tijd en om zeker te zijn dat er niks beschadigt is krijg ik een aantal onderzoeken. Als je zo terug kijkt is het wel echt veel chemo geweest. Bijna elke week wel iets. Soms een week of twee weken even niks maar zodra mijn bloedwaarden goed genoeg waren knalde ze de chemo erin.
Om een beter beeld te geven van mijn behandeling kun je op deze site kijken:
http://www.hovon.nl/trials/trials-by-type/all.html?action=showstudie&studie_id=69&categorie_id=6
Dit is het protocol dat ik volg. Ik ben nu bij intensification 1b en op weg naar alloSCT, dus allogeen stamceltransplantatie. Betekent dat de donor een vreemde is en niet van mijzelf.
Gister begon een beetje bleh. Misselijk en moe maakte het begin van mijn dag niet erg leuk. Heb ook last van mijn darmen en moet veel naar de wc om mijn blaas te legen omdat die overuren aan het draaien is. Dat maakt het slapen soms ook erg lastig. Loop van de dag ging het beter en ben ik weer eens wezen eten bij Shabu! Blijft lekker en was erg gezellig! Hield het nog erg lang vol op, gingen eten op acht uur en gingen rond half twaalf weg. Eerste uur moest ik even inkomen en at natuurlijk veel te snel.
Vandaag gaat het wel een stuk beter met de misselijkheid 's ochtends. Mijn darmen zijn nog steeds in opstand, maar daar kan ik niks aan doen. Chemo maakt slijmvliezen kapt en daar heb je dus last van. Net als dat mijn huid erg droog is. Vanavond een BBQ met de familie van Claudia. Wordt erg gezellig en heb er ook erg veel zin in. Hopelijk blijft het een beetje droog.
Wel raar nog. Gister belde ik het ziekenhuis dus om te vragen waarom ik die brief had gekregen en of ik me zorgen moest gaan maken. Toen had ik gelukkig de zuster aan de lijn die vaak bij de gesprekken met mijn arts was en zo ook één van de zusters is de het best weet hoe mijn protocol eruit ziet. Toen zei ze dat mijn avontuur bij C3 er alweer bijna op zit. Dat is natuurlijk ook zo. Volgende week de laatste lootjes van deze kuur en dan is het nog een paar keer bloedcontrole waar ik niet op de afdeling hoef te komen. Daarna is het op naar Utrecht. Wel een raar besef. Ben er nu vanaf 5 februari zeker drie keer per week geweest als het niet vaker was. Uiteindelijk zal ik wel weer onder controle vallen van het Lichtenberg omdat, elke keer terug naar Utrecht te gaan is ook zo'n gedoe. Echt op de afdeling C3 kom ik niet meer. Ieder geval niet meer voor een behandeling of een opnamen. Daar ga ik vanuit. Hoop dat de zusters in Utrecht een beetje kunnen tippen aan die van C3, want daar werd ik zeker goed verzorgt. Er kon gelukkig ook gelachen worden, ondanks alle ellende.
Enig sinds erg raar. Heb natuurlijk nooit gewild dat ik zo ziek werd en op deze afdeling kwam, maar heb aan de andere kant veel leuke mensen leren kennen. Ieder zo zijn of haar verhaal. De zusters zien natuurlijk erg veel en de patiënten daar hebben zo ook hun verhaal. Kan ik nu zeggen dat ik het niet heb willen missen? Het ziek zijn natuurlijk wel, maar de ontmoeting met zo veel verschillende mensen niet. Heb van elk van hun wat geleerd en er ook een paar leuke contacten aan overgehouden.
Naja zo kom ik steeds dichter bij het einde van mijn behandeling en zal er snel dagen zijn dat ik geen chemo of medicijnen heb. Dan kan ik alleen maar meer genieten van de mooie dingen en de slechten achter me laten. "Behoeft alle dingen en behoudt het goede".
donderdag 12 juli 2012
12-07-2012
Dagje alweer bijna voorbij, zo nog even naar het ziekenhuis voor mijn laatste prik van deze week en dan chillen. Lag vanochtend te wachten op mijn chemo prik toen mijn arts langs kwam lopen. Zoals hij wel vaker doet kwam hij even bij ons zitten om te kijken hoe het met me ging. Daarnaast moesten we wat afspraken maken. De transplantatie komt steeds dichterbij en heb al veel informatie over hoe het gaat lopen, maar natuurlijk niet alles. Wanneer ik precies wordt opgenomen is nog niet helemaal duidelijk. Daarnaast heeft hij vast nog wel wat te vertellen. Moet het ook nog hebben over de vakantie en welke medicijnen ik wel en niet moet gebruiken in de tijd na deze kuur en voor de transplantatie. Dus heb nu een afspraak op donderdag. Daarnaast hoef ik de komende dagen niet naar het ziekenhuis voor bloedcontrole of iets. Mijn arts ziet mijn bloedwaarden niet zakken naar een kritiek niveau dat ik transfusie nodig heb of iets in die richting. Het is dus zo even naar het ziekenhuis een prikje halen en mijn afspraken kaart en dan lekker uitslapen!
Vandaag was naast dat ik vroeg op moest om naar het ziekenhuis te gaan een goede dag. De pijn in mijn borst is weg. Dat is best raar als je wakker wordt zonder de die pijn. De afgelopen 3-4 dagen was dat standaard. Wel lekker dat ik er vandaag geen last van heb gehad. Ben vandaag ook nog even naar 't winkelcentrum geweest met Claudia. Ijsje halen, slechte muziek spotten bij de free record shop en boodschappen doen. Had vandaag wel last van misselijkheid maar daar is ook een oplossing voor gevonden een Rennie. De zetpillen en andere medicatie tegen misselijkheid is ook niet helemaal 'je van het'.
Het is wel mooi dat ik nu weet dat ik van deze kuur waarschijnlijk sneller herstel dan van de kuur hiervoor. Hierdoor heb ik ook meer kracht en energie om te genieten van de tijd voor mijn transplantatie. Zo kan ik ook zorgen dat ik zo sterk mogelijk de behandeling in kan gaan.
Morgen weer een dag en deze is zonder ziekenhuis! Lekker uitslapen en bijkomen van de kuren die ik afgelopen dagen heb gehad.
Dagje alweer bijna voorbij, zo nog even naar het ziekenhuis voor mijn laatste prik van deze week en dan chillen. Lag vanochtend te wachten op mijn chemo prik toen mijn arts langs kwam lopen. Zoals hij wel vaker doet kwam hij even bij ons zitten om te kijken hoe het met me ging. Daarnaast moesten we wat afspraken maken. De transplantatie komt steeds dichterbij en heb al veel informatie over hoe het gaat lopen, maar natuurlijk niet alles. Wanneer ik precies wordt opgenomen is nog niet helemaal duidelijk. Daarnaast heeft hij vast nog wel wat te vertellen. Moet het ook nog hebben over de vakantie en welke medicijnen ik wel en niet moet gebruiken in de tijd na deze kuur en voor de transplantatie. Dus heb nu een afspraak op donderdag. Daarnaast hoef ik de komende dagen niet naar het ziekenhuis voor bloedcontrole of iets. Mijn arts ziet mijn bloedwaarden niet zakken naar een kritiek niveau dat ik transfusie nodig heb of iets in die richting. Het is dus zo even naar het ziekenhuis een prikje halen en mijn afspraken kaart en dan lekker uitslapen!
Vandaag was naast dat ik vroeg op moest om naar het ziekenhuis te gaan een goede dag. De pijn in mijn borst is weg. Dat is best raar als je wakker wordt zonder de die pijn. De afgelopen 3-4 dagen was dat standaard. Wel lekker dat ik er vandaag geen last van heb gehad. Ben vandaag ook nog even naar 't winkelcentrum geweest met Claudia. Ijsje halen, slechte muziek spotten bij de free record shop en boodschappen doen. Had vandaag wel last van misselijkheid maar daar is ook een oplossing voor gevonden een Rennie. De zetpillen en andere medicatie tegen misselijkheid is ook niet helemaal 'je van het'.
Het is wel mooi dat ik nu weet dat ik van deze kuur waarschijnlijk sneller herstel dan van de kuur hiervoor. Hierdoor heb ik ook meer kracht en energie om te genieten van de tijd voor mijn transplantatie. Zo kan ik ook zorgen dat ik zo sterk mogelijk de behandeling in kan gaan.
Morgen weer een dag en deze is zonder ziekenhuis! Lekker uitslapen en bijkomen van de kuren die ik afgelopen dagen heb gehad.
woensdag 11 juli 2012
11-07-2012
Vandaag weer een kuur gehad. Moest om 10 uur in het ziekenhuis zijn. Eerst bloed controle en als dat goed was de kuur. De uitslagen waren goed dus de kuur kon doorgaan. Eerst een prikje met chemo en dan een zak wat inliep in een uur. Na ongeveer 3 uur was ik klaar en kon ik weer naar huis.
Gister nog even genoten van het niet in het ziekenhuis zijn. 's Avonds naar Henk geweest om daar te eten. Aardige actie film gekeken die echt niks was voor Claudia, maar wel gezellig.
Ik lag vandaag met een man op de kamer die ook een vorm had van leukemie. Hij maakte alleen geen rode bloedlichaampjes meer aan. Naja zijn beenmerg deed het wel maar zodra de bloedlichaampjes in zijn bloed kwamen werden ze afgebroken. Hierdoor moet hij elke zoveel tijd bloed krijgen om in leven te blijven. Hij is al 64 en al 6 jaar ziek. Had al aardig wat mee gemaakt en is eigenlijk klaar om afscheid te nemen van deze wereld. Hij zat al in zo'n huis om te overlijden, maar het ging zo goed met hem dat ze besloten dat hij naar huis mocht. Door alle hectiek ging het geestelijk niet goed met hem en kon hij niet meer normaal functioneren. Hierdoor kwamen lichamelijke problemen en kwam die bijna ten overlijden. De doktoren hebben hem weer opgelapt, maar vandaag kwam het gesprek van euthanasie opgang. Erg raar om naast te liggen. Je weet gewoon dat hij stopt met het leven. De arts had het zelf wel even moeilijk toen ze het onderwerp op brachten, maar volgens zijn vriend is er momenteel geen andere optie meer. De kwaliteit van het leven is er niet meer. Hem in leven houden kan, maar dat is een leven in bed en veel slapen. Dat is ook niks. Het was zo dus wel een rare ochtend voor me. Leer je in één keer een man kennen die er waarschijnlijk niet meer is over een maand of iets in die richting.
Dat was dan mijn ochtend, naast dat ik elke ochtend erg last heb van mijn borst. Wat ik er aan kan doen weet ik niet zo goed. Deze klachten heb ik vaker en ze kunnen nooit vinden waar het vandaan komt. Longfoto's, hartfilmpje's en bloedonderzoeken laat niet zien dat er wat ernstigs aan de hand is. Daarnaast heb ik ook geen koorts dus signalen van een infectie, ontsteking of iets anders zijn er niet. Rond een uur of 2, half 3 trek te pijn weg en heb ik nergens last van. Het zal vast een spier zijn die niet goed zit als ik ga slapen. Lig ook 's ochtends met een kruik ding op mijn rug om de pijn te verminderen.
Vanavond weer naar het ziekenhuis om een prikkie te halen, net als morgen en dan is het klaar maken voor volgende week. Ben zo al weer op de helft van deze kuur. Wat gaat het ook snel, voor ik het weet kan ik even vakantie vieren en daarna alweer opnamen in Utrecht. Mijn bloed had wel weer een leuke sprong gemaakt. Afgelopen week daalde mijn weerstand en rode bloedlichaampjes snel door de chemo, maar vandaag gingen ze weer een beetje omhoog. Dat is voor mij gunstig dat mijn weerstand een beetje op pijl blijft. Mijn bloedplaatjes blijven wel dalen, maar dag mag die kwamen van 700+. zit nu op 200+. Zolang het boven de 100 blijft kan de prik kuur doorgaan. De kuur heeft zo dan wel zijn rare bijwerkingen. Mijn huid is erg droog en mijn darmen zijn lekker aan het rommelen.
Gewoon zo door blijven gaan dan is deze kuur zo achter de rug en is het tijd om te relaxen en me zo sterk mogelijk te maken voor de eindbehandeling!
Vandaag weer een kuur gehad. Moest om 10 uur in het ziekenhuis zijn. Eerst bloed controle en als dat goed was de kuur. De uitslagen waren goed dus de kuur kon doorgaan. Eerst een prikje met chemo en dan een zak wat inliep in een uur. Na ongeveer 3 uur was ik klaar en kon ik weer naar huis.
Gister nog even genoten van het niet in het ziekenhuis zijn. 's Avonds naar Henk geweest om daar te eten. Aardige actie film gekeken die echt niks was voor Claudia, maar wel gezellig.
Ik lag vandaag met een man op de kamer die ook een vorm had van leukemie. Hij maakte alleen geen rode bloedlichaampjes meer aan. Naja zijn beenmerg deed het wel maar zodra de bloedlichaampjes in zijn bloed kwamen werden ze afgebroken. Hierdoor moet hij elke zoveel tijd bloed krijgen om in leven te blijven. Hij is al 64 en al 6 jaar ziek. Had al aardig wat mee gemaakt en is eigenlijk klaar om afscheid te nemen van deze wereld. Hij zat al in zo'n huis om te overlijden, maar het ging zo goed met hem dat ze besloten dat hij naar huis mocht. Door alle hectiek ging het geestelijk niet goed met hem en kon hij niet meer normaal functioneren. Hierdoor kwamen lichamelijke problemen en kwam die bijna ten overlijden. De doktoren hebben hem weer opgelapt, maar vandaag kwam het gesprek van euthanasie opgang. Erg raar om naast te liggen. Je weet gewoon dat hij stopt met het leven. De arts had het zelf wel even moeilijk toen ze het onderwerp op brachten, maar volgens zijn vriend is er momenteel geen andere optie meer. De kwaliteit van het leven is er niet meer. Hem in leven houden kan, maar dat is een leven in bed en veel slapen. Dat is ook niks. Het was zo dus wel een rare ochtend voor me. Leer je in één keer een man kennen die er waarschijnlijk niet meer is over een maand of iets in die richting.
Dat was dan mijn ochtend, naast dat ik elke ochtend erg last heb van mijn borst. Wat ik er aan kan doen weet ik niet zo goed. Deze klachten heb ik vaker en ze kunnen nooit vinden waar het vandaan komt. Longfoto's, hartfilmpje's en bloedonderzoeken laat niet zien dat er wat ernstigs aan de hand is. Daarnaast heb ik ook geen koorts dus signalen van een infectie, ontsteking of iets anders zijn er niet. Rond een uur of 2, half 3 trek te pijn weg en heb ik nergens last van. Het zal vast een spier zijn die niet goed zit als ik ga slapen. Lig ook 's ochtends met een kruik ding op mijn rug om de pijn te verminderen.
Vanavond weer naar het ziekenhuis om een prikkie te halen, net als morgen en dan is het klaar maken voor volgende week. Ben zo al weer op de helft van deze kuur. Wat gaat het ook snel, voor ik het weet kan ik even vakantie vieren en daarna alweer opnamen in Utrecht. Mijn bloed had wel weer een leuke sprong gemaakt. Afgelopen week daalde mijn weerstand en rode bloedlichaampjes snel door de chemo, maar vandaag gingen ze weer een beetje omhoog. Dat is voor mij gunstig dat mijn weerstand een beetje op pijl blijft. Mijn bloedplaatjes blijven wel dalen, maar dag mag die kwamen van 700+. zit nu op 200+. Zolang het boven de 100 blijft kan de prik kuur doorgaan. De kuur heeft zo dan wel zijn rare bijwerkingen. Mijn huid is erg droog en mijn darmen zijn lekker aan het rommelen.
Gewoon zo door blijven gaan dan is deze kuur zo achter de rug en is het tijd om te relaxen en me zo sterk mogelijk te maken voor de eindbehandeling!
maandag 9 juli 2012
09-07-2012
Weer thuis! Heb het weekend doorgebracht in het ziekenhuis. Ging zaterdag met pijn in mijn borst naar de spoedeisende hulp om te kijken waar het aan lag. Er was niks met mijn longen of hart dus was er nog maar één optie. Weer een lek in mijn rug. Eerst kijken of hij vanzelf dicht zou gaan met 24 uur stil liggen, maar de volgende dag had ik nog de zelfde klachten en zat er niks anders op dan een bloodpatch. Dat voor de tweede keer nu. Ik heb nu nog wel een beetje last van mijn borst en hoofd maar dat wordt steeds minder. De hoofdpijn is gelukkig grotendeels weg, de pijn in mijn borst zakt ook gelukkig.
De ingreep was ook nog een gedoe omdat ik erg misselijk werd. Ze spuiten dan je eigen bloed in de lek om het zo te dichten. Meestal is het zo gebeurt maar omdat ik misselijk werd moest ik eerst even wat eruit gooien voordat ik de ingreep kon krijgen.
Zo was mijn weekend niet zoals gepland, maar het gaat alweer een stuk beter en kan nu weer genieten van het thuis zijn. Lig nog wel veel plat om pijn te voorkomen maar kan al wel wat meer dan in het ziekenhuis. 24 uur stil liggen is ook niks en het is dan weer is even raar als je dan weer mag staan enz.
Deze dagen een beetje genieten en woensdag weer chemo.
Weer thuis! Heb het weekend doorgebracht in het ziekenhuis. Ging zaterdag met pijn in mijn borst naar de spoedeisende hulp om te kijken waar het aan lag. Er was niks met mijn longen of hart dus was er nog maar één optie. Weer een lek in mijn rug. Eerst kijken of hij vanzelf dicht zou gaan met 24 uur stil liggen, maar de volgende dag had ik nog de zelfde klachten en zat er niks anders op dan een bloodpatch. Dat voor de tweede keer nu. Ik heb nu nog wel een beetje last van mijn borst en hoofd maar dat wordt steeds minder. De hoofdpijn is gelukkig grotendeels weg, de pijn in mijn borst zakt ook gelukkig.
De ingreep was ook nog een gedoe omdat ik erg misselijk werd. Ze spuiten dan je eigen bloed in de lek om het zo te dichten. Meestal is het zo gebeurt maar omdat ik misselijk werd moest ik eerst even wat eruit gooien voordat ik de ingreep kon krijgen.
Zo was mijn weekend niet zoals gepland, maar het gaat alweer een stuk beter en kan nu weer genieten van het thuis zijn. Lig nog wel veel plat om pijn te voorkomen maar kan al wel wat meer dan in het ziekenhuis. 24 uur stil liggen is ook niks en het is dan weer is even raar als je dan weer mag staan enz.
Deze dagen een beetje genieten en woensdag weer chemo.
vrijdag 6 juli 2012
06-07-2012
De kuur zit er in van woensdag en donderdag. Had woensdag een ruggenprik met chemo, een chemo beenpikken ,één om 10 uur 's ochtends en één om 10 uur 's avonds, en een chemo via het infuus. Gister had ik alleen de beenprikken en nu is het de chemo zijn werk laten doen en volgende week weer terug voor het zelfde liedje.
De afgelopen dagen gingen wel erg goed, niet veel klachten van de chemo en ben zelfs naar de diploma uitreikingen van mijn zusje en broertje geweest. Nu heb ik het wel iets lastiger met de chemo, beetje misselijk enz. Gewoon Bah. Hoef gelukkig niet veel te doen dus beetje bah zijn kan nu wel. Het eten en drinken gaat gelukkig nog aardig en alles loopt goed door dus daar hoef ik me momenteel geen zorgen om te maken.
Komende dagen dus lekker chillen, lig gelukkig niet in het ziekenhuis. Zondag nog even controle en dan woensdag weer knallen.
De kuur zit er in van woensdag en donderdag. Had woensdag een ruggenprik met chemo, een chemo beenpikken ,één om 10 uur 's ochtends en één om 10 uur 's avonds, en een chemo via het infuus. Gister had ik alleen de beenprikken en nu is het de chemo zijn werk laten doen en volgende week weer terug voor het zelfde liedje.
De afgelopen dagen gingen wel erg goed, niet veel klachten van de chemo en ben zelfs naar de diploma uitreikingen van mijn zusje en broertje geweest. Nu heb ik het wel iets lastiger met de chemo, beetje misselijk enz. Gewoon Bah. Hoef gelukkig niet veel te doen dus beetje bah zijn kan nu wel. Het eten en drinken gaat gelukkig nog aardig en alles loopt goed door dus daar hoef ik me momenteel geen zorgen om te maken.
Komende dagen dus lekker chillen, lig gelukkig niet in het ziekenhuis. Zondag nog even controle en dan woensdag weer knallen.
zondag 1 juli 2012
01-07-2012
Heerlijk deze dagen. Gister lekker naar Ice age 4 geweest, helemaal scheel gelachen. Daarna even hallo gezegd bij shabu en daarna uit eten. Zo was gister een heerlijke dag samen met Claudia. Vandaag weer wat rustiger aan gedaan. Lekker uitgeslapen en daarna Age of Empires downloaden voor een game dagje.
Moet wel nog steeds elke dag al die klote pillen naar binnen werken. Heb wel een paar zware pillen tegen de schimmel in mijn longen en de bacterie in mijn darmen die zo wat maagpijn veroorzaken. Merk wel dat elke dag een stukje beter gaat. Eten en drinken gaan steeds beter en mezelf voortbewegen ook. Ik heb gelukkig nog een paar dagen voor de 5de kuur gaat beginnen dus nog even genieten. Daarnaast, de afgelopen 4 kuren heb ik groot en deels goed doorgebracht thuis met de benodigde beweging en voeding. Daar ga ik dit keer ook weer voor en natuurlijk dat de complicaties weg blijven. Moet ik daar voorzichtiger voor doen? Dat kan jammer genoeg niet. Voorzichtig ben ik en de benodigde maatregelen neem ik elke keer weer. Dus het komt gewoon weer aan op geluk en positieve energie.
Dit soort dagen maken me gelukkig weer een beetje mens. Ben erg blij dat mijn arts de kuur uitgesteld heeft zodat ik een beetje kon herstellen, anders zat ik nu weer volop in de kuur en waren de afgelopen dagen niet zo goed gegaan als ze waren gegaan.
Morgen weer controles dus helemaal geen ziekenhuis bestaat niet voor mij, maar het zal allemaal wel goed zijn dus ben weer snel thuis. Morgen wordt daarnaast ook weer een heerlijke dag!
Heerlijk deze dagen. Gister lekker naar Ice age 4 geweest, helemaal scheel gelachen. Daarna even hallo gezegd bij shabu en daarna uit eten. Zo was gister een heerlijke dag samen met Claudia. Vandaag weer wat rustiger aan gedaan. Lekker uitgeslapen en daarna Age of Empires downloaden voor een game dagje.
Moet wel nog steeds elke dag al die klote pillen naar binnen werken. Heb wel een paar zware pillen tegen de schimmel in mijn longen en de bacterie in mijn darmen die zo wat maagpijn veroorzaken. Merk wel dat elke dag een stukje beter gaat. Eten en drinken gaan steeds beter en mezelf voortbewegen ook. Ik heb gelukkig nog een paar dagen voor de 5de kuur gaat beginnen dus nog even genieten. Daarnaast, de afgelopen 4 kuren heb ik groot en deels goed doorgebracht thuis met de benodigde beweging en voeding. Daar ga ik dit keer ook weer voor en natuurlijk dat de complicaties weg blijven. Moet ik daar voorzichtiger voor doen? Dat kan jammer genoeg niet. Voorzichtig ben ik en de benodigde maatregelen neem ik elke keer weer. Dus het komt gewoon weer aan op geluk en positieve energie.
Dit soort dagen maken me gelukkig weer een beetje mens. Ben erg blij dat mijn arts de kuur uitgesteld heeft zodat ik een beetje kon herstellen, anders zat ik nu weer volop in de kuur en waren de afgelopen dagen niet zo goed gegaan als ze waren gegaan.
Morgen weer controles dus helemaal geen ziekenhuis bestaat niet voor mij, maar het zal allemaal wel goed zijn dus ben weer snel thuis. Morgen wordt daarnaast ook weer een heerlijke dag!
Abonneren op:
Reacties (Atom)