14-07-2012

Zo het is alweer weekend! Wat gaat de tijd toch hard. Voor ik het weet is deze kuur afgelopen en ben ik op volle toeren naar mijn transplantatie aan het gaan. Gister kreeg ik daar nog een leuke brief over. Dat ik een linker hartklep onderzoek heb in Utrecht. Leuk als je daar niks over hebt gehoord, dan schrik je in eerste instantie wel. Wat moet er nou fout zijn met mijn hart spookt er dan door je hoofd. Dus even het ziekenhuis opgebeld waarom ik zo'n brief had gekregen. Het is een standaard onderzoek om te kijken of alles goed werkt voor de transplantatie. Ik heb natuurlijk erg veel chemo gehad de afgelopen tijd en om zeker te zijn dat er niks beschadigt is krijg ik een aantal onderzoeken. Als je zo terug kijkt is het wel echt veel chemo geweest. Bijna elke week wel iets. Soms een week of twee weken even niks maar zodra mijn bloedwaarden goed genoeg waren knalde ze de chemo erin.

Om een beter beeld te geven van mijn behandeling kun je op deze site kijken:
http://www.hovon.nl/trials/trials-by-type/all.html?action=showstudie&studie_id=69&categorie_id=6
Dit is het protocol dat ik volg. Ik ben nu bij intensification 1b  en op weg naar alloSCT, dus allogeen stamceltransplantatie. Betekent dat de donor een vreemde is en niet van mijzelf.

Gister begon een beetje bleh. Misselijk en moe maakte het begin van mijn dag niet erg leuk. Heb ook last van mijn darmen en moet veel naar de wc om mijn blaas te legen omdat die overuren aan het draaien is. Dat maakt het slapen soms ook erg lastig. Loop van de dag ging het beter en ben ik weer eens wezen eten bij Shabu! Blijft lekker en was erg gezellig! Hield het nog erg lang vol op, gingen eten op acht uur en gingen rond half twaalf weg. Eerste uur moest ik even inkomen en at natuurlijk veel te snel.

Vandaag gaat het wel een stuk beter met de misselijkheid 's ochtends. Mijn darmen zijn nog steeds in opstand, maar daar kan ik niks aan doen. Chemo maakt slijmvliezen kapt en daar heb je dus last van. Net als dat mijn huid erg droog is. Vanavond een BBQ met de familie van Claudia. Wordt erg gezellig en heb er ook erg veel zin in. Hopelijk blijft het een beetje droog.

Wel raar nog. Gister belde ik het ziekenhuis dus om te vragen waarom ik die brief had gekregen en of ik me zorgen moest gaan maken. Toen  had ik gelukkig de zuster aan de lijn die vaak bij de gesprekken met mijn arts was en zo ook één van de zusters is de het best weet hoe mijn protocol eruit ziet. Toen zei ze dat mijn avontuur bij C3 er alweer bijna op zit. Dat is natuurlijk ook zo. Volgende week de laatste lootjes van deze kuur en dan is het nog een paar keer bloedcontrole waar ik niet op de afdeling hoef te komen. Daarna is het op naar Utrecht. Wel een raar besef. Ben er nu vanaf 5 februari zeker drie keer per week geweest als het niet vaker was. Uiteindelijk zal ik wel weer onder controle vallen van het Lichtenberg omdat, elke keer terug naar Utrecht te gaan is ook zo'n gedoe. Echt op de afdeling C3 kom ik niet meer. Ieder geval niet meer voor een behandeling of een opnamen. Daar ga ik vanuit. Hoop dat de zusters in Utrecht een beetje kunnen tippen aan die van C3, want daar werd ik zeker goed verzorgt. Er kon gelukkig ook gelachen worden, ondanks alle ellende.

Enig sinds erg raar. Heb natuurlijk nooit gewild dat ik zo ziek werd en op deze afdeling kwam, maar heb aan de andere kant veel leuke mensen leren kennen. Ieder zo zijn of haar verhaal. De zusters zien natuurlijk erg veel en de patiënten daar hebben zo ook hun verhaal. Kan ik nu zeggen dat ik het niet heb willen missen? Het ziek zijn natuurlijk wel, maar de ontmoeting met zo veel verschillende mensen niet. Heb van elk van hun wat geleerd en er ook een paar leuke contacten aan overgehouden.

Naja zo kom ik steeds dichter bij het einde van mijn behandeling en zal er snel dagen zijn dat ik geen chemo of medicijnen heb. Dan kan ik alleen maar meer genieten van de mooie dingen en de slechten achter me laten.  "Behoeft alle dingen en behoudt het goede".