4-09-2012

Zo de eerste 2 dagen van mijn verblijf in het umc Utrecht zitten er al bijna op. Gister een erg drukke dag gehad. Moest om half 10 bij de scanner zijn om mijn nieren te lokaliseren. Dat was zo gebeurt, daarna naar de prik kamer om bloed te prikken. Dat duurde niet lang alleen ze moesten 13 buisjes bloed hebben. Paar onderzoek buisjes en verder het normale, bloedbeeld, leverfunctie, nierfunctie en stollingswaarden. Na het bloed moest ik door naar de radioloog, want volgende week word ik voor 40 min bestraalt. Eerst een intakegesprek gehad met wat er allemaal kan gebeuren, waar je last van kunt hebben en wat de bedoeling is. Het gesprek was zo voorbij omdat, ik het meeste al wel gehoord heb en risico's zitten er altijd aan dus veel vragen erover had ik niet. Voor het bestralen moet ik in een speciale stoel zitten. Zit niet erg comfortabele maar, daar is het ook niet voor ontwikkeld. Deze stoel moet wel op maat gezet worden zodat ik goed bestraald word met zo min mogelijk schaden aan delen van mijn lichaam waarvoor het niet bedoeld is. Het passen en meten duurde ongeveer even lang als de behandeling zelf dus heb nu een goede indicatie van wat er gaat gebeuren. Waarom ze totale lichaamsbestraling doen is omdat in al mijn botten beenmerg zit, zoals bij iedereen. In dat beenmerg worden de bloed cellen gemaakt, Hb, leuko's en trombo's. Om de transplantaat de ruimte te geven om nieuwe cellen te maken die goed zijn en de leukemie weg halen moet het beenmerg leeg zijn. Door totale lichaamsbestraling, dus het raken van al mijn botten, wordt er ruimte gemaakt voor de nieuwe stamcellen. Daarvoor moet ik 2x 40 min in een stoel zitten.

Zo was mijn eerste dag erg heftig en zelfs na het passen, moest er een centrale lijn aangebracht worden. Dit om chemo, voeding, vocht en andere medicijnen makkelijk mijn lichaam in te pompen. Voorheen had ik een centrale lijn onder mijn sleutelbeen. Dat was op de OK van het Lichtenberg gedaan, maar moest er na 4 maanden uit omdat hij defect was. Dat was niet al te erg want moest toch nog 2 kuren door dus net even wat meer prikjes was wel uit te houden. Nu hebben ze de centrale lijn in mijn bovenarm geplaatst en als je ongeveer wilt weten hoelang de kabel is die in mijn arm zit, bedenk dat dat hij vanaf mijn bovenarm naar de vooringang van mijn hart gaat. Een flinke lijn dus. Dit is omdat het zo meteen in een groot bloedvat zit en de medicijnen zich snel en effectief kunnen verplaatsen. Dit inbrengen werd verdoofd maar, ik mocht ook een kalmeer middel ding om wat chiller te worden. Dat hielp heel erg en heb er niks van gemerkt, alleen daarna moest er nog een scan van mijn longen gemaakt worden. Daar weet nog nog vrij weinig van sinds ik aan de drugs zat "hihi".

Vandaag is het hele traject begonnen, De eerste medicijnen zijn aan het inlopen. Begon met prednison en een middel tegen allergische reacties. Dat is omdat ik vandaag en de komende 3 dagen ATG krijg, een eiwit dat in konijnen wordt gekweekt. Dit eiwit legt mijn immuunsysteem plat, zodat als de nieuwe stamcellen komen er geen afstoting plaatst vind. Nadeel van dit middel is dat er bijna altijd wel een allergische reactie optreed. Meestal in de loop van de avond als je er al flink wat uren aan vast zit. Het middel loopt in 12 uur in. Gelukkig heb ik tot nu toe er geen last van. Misschien dat mijn hart wat sneller klopt maar dat is logisch, ben best gespannen met wat er allemaal de komende dagen gaat gebeuren.

Ik lig nog niet opgesloten. Mag van mijn kamer af, maar veel nut heeft het niet sinds er niet veel te bleven is op de afdeling. Het is nu gewoon veel wachten. Jammer genoeg kan ik niet online games spelen en ik heb zelf nooit met proxyservers gewerkt dus ben er niet al te handig in. Heb het wel geprobeerd om erlangs heen te komen, maar tot nu toe nog niet gelukt. Heb nog wel wat offline games maar dat is ook niet alles. Moet zeggen dat ik dat wel erg slecht vind van het umc. Lig hier zo'n 4 á 5 weken en dan moeten ze ook nog shit blokkeren.... Amersfoort had tenminste kabel internet. Kamers waren wel wat minder mooi, maar kabel internet in het Lichtenberg was 10x beter dan het draadloos hier. Gelukkig heb ik wel een gewoon internet zodat ik een beetje contact kan houden met de buitenwereld en natuurlijk mijn blog kan bij houden. De komende dagen zal ik wel wat vaker op mijn blog schrijven sinds het toch spannende dagen zijn.

Ik heb ook weer een nieuw prikbord voor nieuwe kaarten of tekeningen :) !
Voor diegenen die een kaart of misschien zelfs langskomen want dat mag ook. Niet dat je denkt dat ik opgesloten zit en geen bezoek mag ontvangen. Bezoek is welkom indien je zelf niet ziek ben zoals, verkouden, griep, diarree of andere overdraagbare bacteriën of schimmels. Ik lig dus in het UMC Utrecht, afdeling Hematologie dat is op de 2de verdieping aan de oost kant, ook wel 2B. Kamer 17, maar dat wordt wel duidelijke als je op de afdeling bent. Ik vind het natuurlijk altijd leuk om iemand om mijn kamer te kunnen ontvangen, als ik me echt te beroert voel wordt dat wel aangegeven.

Nu is mijn 2de dag alweer bijna afgelopen morgen over een week transplanteren. Ik heb er zin in, naja in het feit dat ik geen chemo meer hoef. Zelf is deze behandeling niet echt een behandeling die je een mens wilt gunnen. Het is dat het moet en het is dat het mij beter gaat maken! Want dat is het doel van dit allemaal. Beter worden en blijven!