25-10-2012
Zo, nu is het 7 weken geleden dat ik mijn transplantatie heb gehad. Alles gaat nu volgens het boekje. Gister weer mijn arts gesproken en hij was erg tevreden. Mijn lever en nieren werken weer zoals het hoort en ik heb 98% donor bloed stromen door mijn aderen. Dat is natuurlijk geweldig nieuws dat de behandeling is aangeslagen. Over 4 weken controleren ze weer hoeveel % donor bloed ik heb en dan is het de bedoeling dat het 100% is, maar ik verwacht ook eigenlijk niks anders.
Dit is dus weer positief nieuws na al dat gekloot met leverfuncties, nierfuncties en mijn bloedsuiker. Nu nog even de volgende maand door komen en dan is de grootste heuvel overwonnen. Dan gaan we ook afbouwen met wat medicijnen en gaat mijn weerstand een weer omhoog. Dat wordt ook weer een spannende periode, want de medicijnen die stoppen zijn tegen de afstoting. Deze worden wel langzaam afgebouwd maar er is dan wel weer verhoogde kans op afstoting. Mijn lichaam en de donor cellen moeten dan weer even aan elkaar wennen. Hierin verwacht ik ook niet al te veel problemen. Het wordt op zo'n manier afgebouwd dat het langzaam naar 0 wordt gebracht en zo de donor en mijn lichaam aan elkaar kunnen wennen.
Nu is het ook een periode om te bedenken wanneer ik begin aan mijn revalidatie. Een beetje fysiotherapie enz. zou wel erg goed zijn en het is natuurlijk fijn om me ergens op te kunnen richten. Momenteel is het veel de dag proberen door te komen. Vooral doordeweeks is het soms erg saai sinds iedereen gewoon school of werk heeft. Gelukkig heeft Claudia deze week vrij en gaan we nog erg leuke dingen doen de komende week en volgend weekend. Zo kan ik wel weer langzaam genieten van het normale leven en de normale dingetjes. Nog echt 100% mezelf ben ik niet en dat zal nog heel lang duren. Denk dat ik nu op zo'n 30-40% zit van mijn kunnen, als het niet minder is. Voor dat ik weer ren, vlieg en spring zijn we wel een paar maanden verder. Gelukkig heb ik nog zo'n toekomst voor mij!
Het besef komt ook steeds meer naar boven. Zo zie ik steeds meer in wat ik heb mee gemaakt. De vele behandelingen. De vele onzekerheden. Het vele wachten en zien hoe vrienden, familie en geliefde met de situatie omgingen. Hoe ik dagen in het ziekenhuis verbleef. De vele naalden die mijn lichaam ingestoken zijn voor onderzoek, medicijnen en noem het maar op. Maar toch vaak met een lach erna. Met een positieve blik er tegen aan gekeken. Hoe ik dat heb vol kunnen is mij een raadsel, maar dat ik het vol heb kunnen houden ben ik erg blij om. Er zijn natuurlijk momenten geweest waar ik het echt gehad had. Dat ik liever een kogel door mijn hoofd schoot dan nog een keer naar het ziekenhuis te gaan. Maar ja,.. dat doe je niet. Niet voor je familie, niet voor je vrienden en zeker niet voor je partner. Achteraf doe je het natuurlijk ook voor je zelf. Zo zeggen ze in Game of Thones, "Death is so terribly final, while life is full of possibilities." En dat is natuurlijk ook zo. Na dit rare avontuur kan ik langzaam weer beginnen met een nieuw leven en nieuwe kansen. Langzaam weer bedenken wat ik volgend jaar ga doen voorn studie en waar ik me komend jaar een beetje mee bezig kan houden, naast natuurlijk lichamelijk en geestelijk er boven op komen.
Dus gewoon positief proberen te blijven! Ben ook erg blij dat de mensen die ik ken en een transplantatie hebben gehad nog vrolijk rond lopen op deze aarde. Ik kom ook vaak patiënte tegen die ik ken en dat geeft natuurlijk ook extra hoop. Niet alleen voor mij maar ook voor de genen die nog een transplantatie krijgen of zelfs nog moeten beginnen met chemo's. Want leuk is het niet, maar te overwinnen wel!
donderdag 25 oktober 2012
dinsdag 16 oktober 2012
16-10-2012
Zo is er alweer een weekje voorbij gegaan. Ben ik af van mijn diabetes en heb ik een stuk minder medicijnen. Mijn lever biopsie was schoon dus geen Graft ziekten. Maar goed ook want anders trad het wel erg snel op en had het erg problematisch kunnen zijn. De Graft ziekten kan nu nog wel optreden. Zit nu eigenlijk in het spannende moment van wanneer komt het en waar. Mijn lever functies gingen dus erg achteruit door de vele medicijnen die ik slikte en hierom kon ik er aardig wat stoppen. Door dat het ook geen Graft was, mocht prednison ook stoppen en hield de diabetes ook op. Nu herstelt mijn lever ook erg snel en komen mijn nieren bij van de enorme Neoral dosering die ik had. Allemaal een stukje beter dus en hierdoor hoef ik donderdag ook niet terug te komen. Één keer per week naar het ziekenhuis is voldoende niet?
Het verbaast me nog hoe "goed" ik me eigenlijk voel. Het is nu bijna 5 weken geleden dat de transplantatie heeft plaats gevonden. Ik ben natuurlijk wel nog erg snel vermoeit en heb ook wel kleine klachten. Last van handen en voeten, door winter tenen. Heb het constant erg koud. Beetje vochtophoping in mijn voeten en knieën, dat is vooral aan het einde van de dag. Ook last van mijn maag na het slikken van de medicijnen en ik ben nog erg haarloos. Naast dat gaat het goed. Kan de dagen aardig door komen, ookal zijn het wel erg lange dagen. Het eten gaat ook een stuk beter en ben de komende tijd gelukkig niet afgevallen.
Dat is nog wel een leuk verhaal. Afgelopen donderdag had ik controle en moest ik ook gewogen worden. Stond ik op dat ding gaf hij 55 kilo aan. Ik en mijn pa waren nog nooit zo geschrokken van een weegschaal. Stond de wijzer niet goed... Als ik echt 55 kilo woog was ik in 2 dagen meer dan 5 kilo afgevallen en dat zou natuurlijk niet goed geweest zijn.
Zo probeer ik elke dag er het beste van te maken al hoewel dat niet altijd even makkelijk is. Elke dag besef je eigenlijk meer en meer wat er allemaal is gebeurt de afgelopen tijd. En erg vrolijk word ik daar niet van. Komt natuurlijk ook omdat ik lekker de tijd heb om me dat te bedenken. Want echt veel doen kan ik nog niet. Mijn lichaam is nog erg van slag na alles en dat is ook niet gek. Daarnaast slik ik nog veel medicijnen die ook niet je lichamelijk herstel goed doen. Alles loopt dus erg voorspoedig en dat gaan we gewoon zo houden.
Zo is er alweer een weekje voorbij gegaan. Ben ik af van mijn diabetes en heb ik een stuk minder medicijnen. Mijn lever biopsie was schoon dus geen Graft ziekten. Maar goed ook want anders trad het wel erg snel op en had het erg problematisch kunnen zijn. De Graft ziekten kan nu nog wel optreden. Zit nu eigenlijk in het spannende moment van wanneer komt het en waar. Mijn lever functies gingen dus erg achteruit door de vele medicijnen die ik slikte en hierom kon ik er aardig wat stoppen. Door dat het ook geen Graft was, mocht prednison ook stoppen en hield de diabetes ook op. Nu herstelt mijn lever ook erg snel en komen mijn nieren bij van de enorme Neoral dosering die ik had. Allemaal een stukje beter dus en hierdoor hoef ik donderdag ook niet terug te komen. Één keer per week naar het ziekenhuis is voldoende niet?
Het verbaast me nog hoe "goed" ik me eigenlijk voel. Het is nu bijna 5 weken geleden dat de transplantatie heeft plaats gevonden. Ik ben natuurlijk wel nog erg snel vermoeit en heb ook wel kleine klachten. Last van handen en voeten, door winter tenen. Heb het constant erg koud. Beetje vochtophoping in mijn voeten en knieën, dat is vooral aan het einde van de dag. Ook last van mijn maag na het slikken van de medicijnen en ik ben nog erg haarloos. Naast dat gaat het goed. Kan de dagen aardig door komen, ookal zijn het wel erg lange dagen. Het eten gaat ook een stuk beter en ben de komende tijd gelukkig niet afgevallen.
Dat is nog wel een leuk verhaal. Afgelopen donderdag had ik controle en moest ik ook gewogen worden. Stond ik op dat ding gaf hij 55 kilo aan. Ik en mijn pa waren nog nooit zo geschrokken van een weegschaal. Stond de wijzer niet goed... Als ik echt 55 kilo woog was ik in 2 dagen meer dan 5 kilo afgevallen en dat zou natuurlijk niet goed geweest zijn.
Zo probeer ik elke dag er het beste van te maken al hoewel dat niet altijd even makkelijk is. Elke dag besef je eigenlijk meer en meer wat er allemaal is gebeurt de afgelopen tijd. En erg vrolijk word ik daar niet van. Komt natuurlijk ook omdat ik lekker de tijd heb om me dat te bedenken. Want echt veel doen kan ik nog niet. Mijn lichaam is nog erg van slag na alles en dat is ook niet gek. Daarnaast slik ik nog veel medicijnen die ook niet je lichamelijk herstel goed doen. Alles loopt dus erg voorspoedig en dat gaan we gewoon zo houden.
dinsdag 9 oktober 2012
09-10-2012
Zo krijg ik wel alles.. Ik heb nu door de hoge dosis prednison een te hoog glucose gehalte in mijn bloed en dus tijdelijk diabetes. Dat betekend dat ik er een dagtaak bij heb gekregen, naast de kilo's pillen. Ik moet nu 4 maal daags mijn bloedsuiker prikken en 3 maal daags insuline spuiten. Voor het ontbijt, lunch en avond eten. Gelukkig is het maar tijdelijk en zal het nog ongeveer een week of 2-3 duren, sinds het de bedoeling is dat de prednison naar beneden gaat over een week. Dat gaat er echter wel van afhangen of mijn lever weer goed zijn werk kan gaan doen. Zoals je kunt lezen heb ik een controle achter de rug gehad. Naast dit vervelende dingetje gaat het goed. De prednison doet zijn werk en mijn lever gaat het ook beter doen. Mijn bloedwaarden zijn nog steeds goed heb kleine klachten. Beetje maag klachten door de hoeveelheid pillen en een beetje vocht ophoping in mijn voeten.
Verder voel ik me wel erg goed. Het eten gaat beter en pillen gaan gemakkelijker. Heb nog wel aardig wat energie dus kan de dagen meestal wel zonder problemen doorkomen. Vandaag was er ook een patiënt waar ik een tijd mee op de kamer heb gelegen. Was wel leuk om weer bij te praten. Hij heeft twee maanden voor mij zijn transplantatie gehad. Het ging goed met hem en had veel haar echt niet normaal. Dat komt ook door de medicijnen, die kunnen haargroei stimuleren. Mijn haar blijft echter nog een weg. Ben benieuwd als dat weer gaat groeien, heb al de haargroei van mijn vader en als die medicijnen ook nog stimuleren kan ik elke week gaan waxen om het onder controle te houden.
Donderdag heb ik weer een afspraak op de poli en horen we meer. Hopelijk word ik morgen gebeld met de uitslagen van de biopsie en weet ik waar de lever stoornis van komt. Nu vooral gewoon zo door blijven hobbelen. Elke dag gaat een stukje beter!
Zo krijg ik wel alles.. Ik heb nu door de hoge dosis prednison een te hoog glucose gehalte in mijn bloed en dus tijdelijk diabetes. Dat betekend dat ik er een dagtaak bij heb gekregen, naast de kilo's pillen. Ik moet nu 4 maal daags mijn bloedsuiker prikken en 3 maal daags insuline spuiten. Voor het ontbijt, lunch en avond eten. Gelukkig is het maar tijdelijk en zal het nog ongeveer een week of 2-3 duren, sinds het de bedoeling is dat de prednison naar beneden gaat over een week. Dat gaat er echter wel van afhangen of mijn lever weer goed zijn werk kan gaan doen. Zoals je kunt lezen heb ik een controle achter de rug gehad. Naast dit vervelende dingetje gaat het goed. De prednison doet zijn werk en mijn lever gaat het ook beter doen. Mijn bloedwaarden zijn nog steeds goed heb kleine klachten. Beetje maag klachten door de hoeveelheid pillen en een beetje vocht ophoping in mijn voeten.
Verder voel ik me wel erg goed. Het eten gaat beter en pillen gaan gemakkelijker. Heb nog wel aardig wat energie dus kan de dagen meestal wel zonder problemen doorkomen. Vandaag was er ook een patiënt waar ik een tijd mee op de kamer heb gelegen. Was wel leuk om weer bij te praten. Hij heeft twee maanden voor mij zijn transplantatie gehad. Het ging goed met hem en had veel haar echt niet normaal. Dat komt ook door de medicijnen, die kunnen haargroei stimuleren. Mijn haar blijft echter nog een weg. Ben benieuwd als dat weer gaat groeien, heb al de haargroei van mijn vader en als die medicijnen ook nog stimuleren kan ik elke week gaan waxen om het onder controle te houden.
Donderdag heb ik weer een afspraak op de poli en horen we meer. Hopelijk word ik morgen gebeld met de uitslagen van de biopsie en weet ik waar de lever stoornis van komt. Nu vooral gewoon zo door blijven hobbelen. Elke dag gaat een stukje beter!
vrijdag 5 oktober 2012
05-10-2012
Pff wat een dag gister. Had afgelopen dinsdag controle op de poli in Amersfoort. Daar werd mij verteld dat mijn lever een functie een aan het lijden waren. Waarom weten we nog niet. Kan door een medicijn komen of door de Graft ziekte. Als dat donderdag verder zou voort zetten zouden we een biopsie van mijn lever maken. Nou Gister was die afspraak op de poli dus en waren was het verslechterd. Hierdoor moest er een biopsie plaatsvinden. Eerste instantie zou dat vandaag zijn, maar mijn arts wilde er vaart achter zetten en het werd dus de zelfde dag nog. We waren al in het ziekenhuis om 9 uur voor het bloedprikken en om 10 uur hadden we de afspraak. Na de afspraak moest ik nog bloed prikken en kreeg ik na de uitslag te horen dat de biopsie door kon gaan en om half 2 zou plaatsvinden. Naja dan maar in het ziekenhuis blijven, een bed regelen en een beetje tv kijken. Had dat geregeld rond half 12 en kon dus vanaf dat moment een beetje chillen in het ziekenhuis. Ik moest nuchter blijven en kon dus niet eten of drinken tot de ingreep voorbij was. Ik had al niet veel gegeten of gedronken en daarnaast nog niet alle pillen ingenomen dus moest dat maar wachten.
Het was echt een dag van wachten, want het was natuurlijk niet om half 2 en voor ik behandelt werd was het 3 uur. Half 4 lag ik weer op mijn kamer en moest ik daar 4 uur voor nacontrole blijven. Alles was goed gegaan, maar was wel een beetje van slag. Het is een raar idee als je bedenkt dat ze met een naald je lever in gaan. Het is wel verdoofd, maar zodra ze in je lever steken voel je het. Je voelt een soort plop gevoel, maar dan pijnlijk. Eenmaal in mijn lever moesten ze een monster nemen en dan hoor je een harde klik. Dan schiet er een naald snel naar een holle naald naar buiten die een monster neemt van mijn lever. Meestal doen ze dat twee of drie keer, maar gelukkig na de eerste keer was dat goed. Dat besef kwam pas een paar uur later.
Ik kon pas rond half 8 naar huis en eindelijk bijkomen van de dag. Was zo weer bijna 12 uur in het ziekenhuis geweest. Had dat niet zo geplant. Gelukkig lag ik op C3, waar ze me goed kennen en waar ik een vertrouwd gevoel heb. Wel weer minder dat ik in het kleine kamertje moest liggen waar ik toen ik voor het eerst op die afdeling kwam ook kwam te liggen. Wel grappig dat de zuster die mij de eerste dag verzorgde ook gister mij verzorgde.
Verder gaat het erg goed. Ik heb wel nog moeite met medicijnen en eten. Mijn maag moet erg wennen of het is misschien afstoting in mijn maag, maar dat ga ik weer dinsdag bespreken. Vandaag is alles goed erin gegaan en probeer ik manieren te vinden om de pillen wat draaglijker te maken. Omdat ik natuurlijk ook aan mijn calorieën en vetten moet komen heb ik mijn chocomel verslaving weer opgepakt. Zitten niet veel vitamine in, maar daarnaast eet ik nog steeds veel fruit en andere frisse dingen.
Uitslag van mijn biopsie krijg ik dinsdag of donderdag. Ben erg benieuwd, persoonlijk denk ik dat het een combinatie is van medicijnen en Graft(afstotingsziekte). Het is natuurlijk normaal dat mijn lever het wat lastiger heeft met de hoeveelheid medicijnen dat ik slik. Slik zo'n 25 pillen op een dag, is veel om te verwerken voor je lever, mild en nieren. Daarnaast moet die Graft ziekte ook opkomen om te laten zien dat de donor zijn werk doet en mijn leukemie weg is. Ze waren alleen een beetje verbaast dat het zo snel optrad, maar dat kan er mee te maken hebben dat de donor erg snel is aangeslagen en erg hard zijn werk doet. Leuko's zijn binnen een maand goed geworden. Zat afgelopen dinsdag op 7.7 en gister rond de 5.2. Daarnaast zijn mijn andere bloedwaarden ook goed gestegen en blijft het stabiel. Het is goed dat ze ook snel willen zien waar het vandaan komt. Kunnen we er meteen wat aan doen, preventief heb ik al prednison gekregen om als het afstoting is het te verminderen. Jammeren is wel dat dan mijn kop weer lekker opgezet wordt, door de hoge dosis.
Maar positief gezien. Het ziet er naar uit dat de behandeling geslaagd is!
Pff wat een dag gister. Had afgelopen dinsdag controle op de poli in Amersfoort. Daar werd mij verteld dat mijn lever een functie een aan het lijden waren. Waarom weten we nog niet. Kan door een medicijn komen of door de Graft ziekte. Als dat donderdag verder zou voort zetten zouden we een biopsie van mijn lever maken. Nou Gister was die afspraak op de poli dus en waren was het verslechterd. Hierdoor moest er een biopsie plaatsvinden. Eerste instantie zou dat vandaag zijn, maar mijn arts wilde er vaart achter zetten en het werd dus de zelfde dag nog. We waren al in het ziekenhuis om 9 uur voor het bloedprikken en om 10 uur hadden we de afspraak. Na de afspraak moest ik nog bloed prikken en kreeg ik na de uitslag te horen dat de biopsie door kon gaan en om half 2 zou plaatsvinden. Naja dan maar in het ziekenhuis blijven, een bed regelen en een beetje tv kijken. Had dat geregeld rond half 12 en kon dus vanaf dat moment een beetje chillen in het ziekenhuis. Ik moest nuchter blijven en kon dus niet eten of drinken tot de ingreep voorbij was. Ik had al niet veel gegeten of gedronken en daarnaast nog niet alle pillen ingenomen dus moest dat maar wachten.
Het was echt een dag van wachten, want het was natuurlijk niet om half 2 en voor ik behandelt werd was het 3 uur. Half 4 lag ik weer op mijn kamer en moest ik daar 4 uur voor nacontrole blijven. Alles was goed gegaan, maar was wel een beetje van slag. Het is een raar idee als je bedenkt dat ze met een naald je lever in gaan. Het is wel verdoofd, maar zodra ze in je lever steken voel je het. Je voelt een soort plop gevoel, maar dan pijnlijk. Eenmaal in mijn lever moesten ze een monster nemen en dan hoor je een harde klik. Dan schiet er een naald snel naar een holle naald naar buiten die een monster neemt van mijn lever. Meestal doen ze dat twee of drie keer, maar gelukkig na de eerste keer was dat goed. Dat besef kwam pas een paar uur later.
Ik kon pas rond half 8 naar huis en eindelijk bijkomen van de dag. Was zo weer bijna 12 uur in het ziekenhuis geweest. Had dat niet zo geplant. Gelukkig lag ik op C3, waar ze me goed kennen en waar ik een vertrouwd gevoel heb. Wel weer minder dat ik in het kleine kamertje moest liggen waar ik toen ik voor het eerst op die afdeling kwam ook kwam te liggen. Wel grappig dat de zuster die mij de eerste dag verzorgde ook gister mij verzorgde.
Verder gaat het erg goed. Ik heb wel nog moeite met medicijnen en eten. Mijn maag moet erg wennen of het is misschien afstoting in mijn maag, maar dat ga ik weer dinsdag bespreken. Vandaag is alles goed erin gegaan en probeer ik manieren te vinden om de pillen wat draaglijker te maken. Omdat ik natuurlijk ook aan mijn calorieën en vetten moet komen heb ik mijn chocomel verslaving weer opgepakt. Zitten niet veel vitamine in, maar daarnaast eet ik nog steeds veel fruit en andere frisse dingen.
Uitslag van mijn biopsie krijg ik dinsdag of donderdag. Ben erg benieuwd, persoonlijk denk ik dat het een combinatie is van medicijnen en Graft(afstotingsziekte). Het is natuurlijk normaal dat mijn lever het wat lastiger heeft met de hoeveelheid medicijnen dat ik slik. Slik zo'n 25 pillen op een dag, is veel om te verwerken voor je lever, mild en nieren. Daarnaast moet die Graft ziekte ook opkomen om te laten zien dat de donor zijn werk doet en mijn leukemie weg is. Ze waren alleen een beetje verbaast dat het zo snel optrad, maar dat kan er mee te maken hebben dat de donor erg snel is aangeslagen en erg hard zijn werk doet. Leuko's zijn binnen een maand goed geworden. Zat afgelopen dinsdag op 7.7 en gister rond de 5.2. Daarnaast zijn mijn andere bloedwaarden ook goed gestegen en blijft het stabiel. Het is goed dat ze ook snel willen zien waar het vandaan komt. Kunnen we er meteen wat aan doen, preventief heb ik al prednison gekregen om als het afstoting is het te verminderen. Jammeren is wel dat dan mijn kop weer lekker opgezet wordt, door de hoge dosis.
Maar positief gezien. Het ziet er naar uit dat de behandeling geslaagd is!
Abonneren op:
Reacties (Atom)