18-06-2015
Het is al een tijd geleden dat ik iets gepost heb. Dit komt vooral omdat ik geen zin had en niet veel te vertellen had. Ik voelde me afgelopen dagen erg moe en was een beetje down. Toen de tweede kuur klaar was kwam ik in de dip (lage weerstand en andere bloedwaarden) en daar herstelde ik naar mijn gevoel niet zo snel van als ik had gehoopt. Maandag was mijn Hb nog erg laag en gister bleek het nog lager te zijn dus kreeg ik toch maar twee zakjes bloed. Daar knap je dan wel een stuk van op. Minder hoofdpijn en overal gewoon meer energie om dingen te doen.
Wat wel nu eindelijk hersteld zijn de soort brandplekken op mijn buik. Door de chemo prikken of door de beenmerg stimulerende prikken had ik pijnlijke plekken op mijn buik gekregen die niet echt wilde herstellen de afgelopen weken, maar dat gaat nu een stuk beter gelukkig. Maar de rest van mijn lichaam heeft na mijn mening wel wat extra rust nodig voordat we verder gaan in het schema en gelukkig kwam mijn arts er zelf al mee dat een extra paar weekjes rust wel goed voor me zou zijn. Mijn bloedwaarden waren ook niet zo hersteld dat hij al een beenmergpunctie kon plannen dus was het ook al lastig om de volgende kuur al maandag te laten starten als er nog geen punctie is gedaan. Nu staat de volgende kuur geplant op 1 juli, maar ik heb al aangegeven dat ik liever heb dat het 2 dagen eerder begint i.v.m het weekend.
Tijdens de consolidatie b (zo heet de volgende kuur) moet ik zeker 3-5 dagen in het ziekenhuis blijven. De hoge dosis chemo zorgt ervoor dat ik om de 6 uur (of iets in die richting) pillen moet slikken die ervoor zorgen dat de goede cellen in mijn lichaam niet kapot gemaakt worden. Daarnaast heeft het veel invloed op mijn bloedplasma en zal ik om de zoveel dagen een zakje plasma moeten hebben. Hierdoor is het makkelijker om even een paar dagen in het ziekenhuis te blijven dan thuis.
Mijn arts kon gisteren wel al wat meer vertellen over hoe de transplantatie eruit gaat zien. Ik krijg niet dezelfde als vorige keer. Het wordt een lichtere vorm, maar niet zo licht dat het poliklinisch kan. Ik moet wel een paar weken in het ziekenhuis blijven totdat ik uit de dip ben en ik weer wat weerstand heb. Het voordeel is dat ik niet heel ziek zou worden van de chemo en geen totale lichaamsbestraling krijg. Vorige keer was het echt veel chemo en veel bestraling, maar daar ga ik niet beter van worden. Ik moet beter worden van de donor die de leukemie opruimt en niet van veel chemo zoals ik al eerder uitgelegd heb. Hoe het hele schema eruit ziet weet ik nog niet.
Ze zijn op deze behandeling gekomen na veel overleg tussen veel verschillende artsen. Omdat het nog niet veel gedaan wordt een tweede stamceltransplantatie en al helemaal niet met ALL heeft mijn arts mijn dossier besproken niet alleen met Utrecht, maar met meerdere artsen verdeelt over Europa. Er zijn maar 80 patiënten bekent die in de zelfde situatie zitten als ik nu zit dus voor een goede oplossing moet goed over na gedacht worden. Gelukkig is dit traject haalbaar en kan ik hier weer helemaal beter van worden.
Maar omdat ik gister twee zakken bloed had gekregen kon ik wel 's avonds makkelijker gaan darten met een groot deel van mijn dartteam. Het was erg gezellig en heb het langer volgehouden dan ik dacht. Dat krijg je als het gezellig is en gelachen kan worden. Daar haal je dan toch energie uit en ik was toen ik thuis kwam niet eens helemaal gesloopt. Zo is sociale interactie toch wel een booster want als ik in mijn ééntje een rondje loop buiten moet ik vaak even liggen ofzo, maar nu na een paar uur pijltjes gooien voelde ik me nog redelijk fit. Nu heb ik wel spierpijn in mijn arm. Ik hoop dat het vanavond ook zo werkt en ik een opkikker krijg van alle oude gezichten van het Vathost college, want vanavond ga ik naar de reünie van mijn oude middelbare school en kan ik wel de energie gebruiken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten