UMC

05-06-2015

Ik heb afgelopen week niet veel geschreven op mijn blog. Elke keer dacht ik JA! Ik moet weer eens iets van me laten horen, maar dan werd ik weer afgeleid door iets anders. Dus laat ik nu maar even een update geven over wat er allemaal gebeurt is afgelopen week.

De kuur is nu bijna afgelopen en zondag is mijn laatste gift van de chemo pillen. Hierna is het herstellen en hopen op een paar goede dagen. De kuur is tot nu toe erg goed gegaan en dat gaan we gewoon zo houden! 22 Juni begint als het goed is de volgende kuur en dan lig ik zoizo een paar dagen in het ziekenhuis. Dus als je niks te doen hebt en mijn tijd in het ziekenhuis wilt invullen, wees vrij om even te komen buurten! Voordat de kuur begint wordt er weer mijn beenmerg onderzocht om te kijken of alles nog goed is. (ik neem aan van wel).

Vorige keer schreef ik over dat ik weer volledig donor was en dat het voor mij toen wel een raar verhaal was. Eerst helemaal overgenomen door mijn eigen bloed en nu weer helemaal donor. Dit heb ik maar eens nagevraagd en eigenlijk is het erg logisch. De leukemie komt uit een slechte slapende stamcel die lang niet actief is geweest. Deze is wakker geworden en heeft mijn beenmerg weer overgenomen. Mijn eigen donor herkende deze cel niet als fout en daarom kon de leukemie weer ontstaan. Als je dan met chemo de leukemie kapot maakt moet er ergens weer goed bloed vandaan komen. Dat kan van jezelf of weer van de donor zijn. Het liefst heb je niet van jezelf want dat zou betekenen dat er ook nog gezonden stamcellen van jezelf in je beenmerg zat wat niet de bedoeling is. Je wilt immers dat er helemaal niks van jezelf in je beenmerg zit  (leukemie of niet).

Dat nu mijn donor weer overgenomen heeft betekend dus dat er geen gezonde cellen van mijzelf over waren en dat er alleen de leukemie in mijn beenmerg zat naast de donor. Nu hebben we de leukemie kapot gemaakt door de chemo en kon mijn donor weer gezonden cellen maken voor mijn bloed. Dit zien de hematologen ook het liefst gebeuren. Dit betekend niet dat ik nu klaar ben en beter (eigenlijk wel beter, maar niet helemaal). Mijn donor heeft al laten zien de leukemie niet te zien als foute cellen en ruimt deze dus niet op. Dat betekend dat als het nog ergens verstopt zit in mijn kleine teen dat mijn huidige donor deze niet dood en mij leukemie vrijhoud. Hierdoor moet ik een nieuwe donor hebben dit hopelijk dit wel doet.

Omdat ik nu een nieuwe donor moet hebben was ik donderdag in Utrecht om mijn hematoloog daar te spreken. Hele aardige vrouw en ze legde alles goed uit. 2/3 jaar geleden heb ik veel chemo gehad. Zware chemo die als doel er was om echt alle leukemie cellen kapot te maken. Dit is jammer genoeg niet gelukt en heeft mijn donor ook de leukemie niet kunnen opruimen. Nu weten ze dat mijn leukemie niet helemaal weg zou gaan door chemo en moet ik het dus echt hebben van een nieuwe donor. Hierdoor weten ze nog niet precies welke soort transplantatie ik door moet. Je hebt momenteel twee vormen. (wel meer in studie en elke patiënt heeft zijn eigen dosering en behandeling, maar ze twijfelen bij mij tussen twee) De eerste vorm is dezelfde die ik vorige keer heb gehad en dat was hoge dosis chemo en radiatie. Deze geven ze vooral aan mensen onder de 40 jaar. De andere is voor 40+ en heeft geen radiatie en iets minder hoge dosis chemo.

Ze twijfelen hier tussen omdat chemo niet de oplossing is tegen de leukemie en ik het echt van de donor moet hebben. Dus waarom hoge dosis chemo geven als dit niet de oplossing is en de 40+ vorm het ook kan dan? Naja ik weet er verder het fijne niet van maar, woensdag spreek ik weer mijn arts in Amersfoort en ga ik vragen wat hij denkt dat het beste is.

Verder had ik nog een afspraak met de transplantatie verpleegkundige en dat was ja... hoe zeg je dat erg... ja...ja...ja. ... ja.. zei ik al ja? ja... ja... naja beter gezegd erg veel ja en nog eens ja. Verder hele aardige vrouw maar dit was erg typisch en redelijk lachwekkend. Maar ze kon me wel wat extra informatie geven over de transplantatie. Zo zijn er al 3 matchen die ze van vorige keer nog achter de hand hadden en hebben ze gevraagd of deze nog beschikbaar zijn als donor. Is het minder streng qua isolatie in het ziekenhuis tijdens de transplantatie en is de screening een stukje uitgebreider voordat je de transplantatie ondergaat. Nu is het wachten op reactie en dan wordt ik weer opgeroepen om naar Utrecht te komen om het definitieve plan te horen.  

Zo flink verhaal niet? Er is echt wel meer verteld, maar dat is niet erg interessant om nog te vertellen. Morgen ben ik jarig en word dit mijn tweede keer ziek en jarig... Mooi dat ik wel weer een jaartje ouder wordt, maar ik heb niet echt het gevoel dat het nu de tijd is om te feesten. Dat doen we wel als de transplantatie er is en ik weer opnieuw mag gaan beginnen met tellen van mijn nieuwe verjaardag. Dan gaan wel wel voor iets mee dan 2 (x30 ofzo). Maar we gaan er wel een beetje een leuk weekend van maken! Heb net bloed controle gehad en al aangegeven dat als mijn Hb daalt dat ik bloed wil om het weekend een beetje goed door te komen!