30-07-2015
Wat een dagen. Dinsdag nacht kon ik niet slapen doordat mijn hart aan het overslaan was. Ik die ochtend naar het ziekenhuis bleek ik koorts te hebben. Dus momenteel lig ik in het ziekenhuis hopen om snel weer naar huis te kunnen. Zondag is nog steeds de bedoeling om een weekje weg te gaan met Claudia.
De afgelopen dagen krijg ik een brede antibiotica kuur en het lijkt erop dat het begint te werken. De koorts is gezakt en hopelijk blijft het nu weg. Als het goed is zie ik mijn arts vandaag nog om een plan te maken met hem over wat we verder gaan doen de komende dagen en dan hoop ik toch zaterdag naar huis te kunnen.
Morgen moet ik naar het UMC voor een beenmergpunctie waar ik nog even voor moet bellen om te kijken of ze alleen hier in Amersfoort bloed kunnen prikken. Dan hoef ik niet voor dezelfde waarden twee keer geprikt te worden.
Afgelopen dagen heb ik gelukkig redelijk veel bezoek dus dat is wel chill. Wel klote dat ik nou net ziek moest worden. Het moest ook een keer gebeuren want het gimg wel erg soepel allemaal, maar het liefst zie je het niet.
donderdag 30 juli 2015
zaterdag 25 juli 2015
Lopen naar de opening
25-07-2015
Gister was een lange maar leuke dag. Eerst naar het ziekenhuis voor controle en ook meteen zelf maar is naar het ziekenhuis rijden. Ik heb de afgelopen tijd weinig auto gereden dus was wel even goed om zelf maar is de bestuurder te zijn. Daarna even langs de oma van Claudia omdat ze geopereerd was. Daar was ik een halfuurtje ofzo om daarna nog even hallo te zeggen tegen Gerda en dan naar huis te gaan. Zo had ik bijna heel het ziekenhuis weer gezien. Natuurlijk niet echt het Meander is gigantisch.
Eigenlijk zou gister Laurens komen om te gamen, maar ik mocht bij Claudia haar eerste opening zijn dus moest ik Laurens afzeggen. Kon natuurlijk dit niet missen. Maar op mijn weg naar de opening bij Flehite besloot de buschauffeur er 3 haltes voor mijn halte te stoppen en stapte uit. Dus ik moest lopen... Ik kwam zo redelijk vermoeid bij de opening en moest ik nog de tentoonstelling zien. Dat was nog wel een uitdaging, maar ik hebt het volgehouden en wel iets kunnen zien. Bij zo'n tentoonstellingsopening heb je bij de rondleiding niet echt de tijd om alles goed te bekijken, maar het was wel leuk om er in sneltrein doorheen te lopen. Na de opening moesten we nog iets eten en besloten Claudia en ik maar een pizza te halen in de stad. Altijd lekker en gezellig.
Maarja hoe gaat het nu verder met mij en de hele behandeling? Ik heb zoals gewoonlijk weer niet veel van me laten horen, maar dat betekend vaak dat het wel goed met mij gaat. Momenteel ben ik nog aan het herstellen van de vorige kuur die zondag afgelopen was. Mijn bloedwaarden herstellen aan de ene kant en aan de andere kant daalt het iets. Je hebt natuurlijk te maken met verschillende cellen in je bloed. Zo gaat het elke dag een beetje beter en hoop ik dat ik sterk genoeg ben voor het weekje weg met Claudia. Alles is geboekt voor 2 Augustus dus ik heb nog een week om aan te sterken.
Vrijdag 31 juli krijg ik nog een beenmergpunctie in Utrecht en gaat ook mijn centrale lijn uit mijn sleutelbeen. Eindelijk wat meer bewegingsvrijheid en niet drie slierten die uit mijn lijf hangen. Normaal douchen zonder druk te maken of de insteek nat wordt of normaal op mijn buik kunnen slapen als ik dat wil. Dat kon de afgelopen maanden niet dus daar zie ik wel erg naar uit.
Mijn arts is nog steeds erg tevreden hoe ik het traject doorloop en ik heb zelf ook het idee dat ik sterker de transplantatie in ga dan de vorige keer. Ik heb zo wel wat klachten maar het is niet zo zwaar als vorige keer. Maar dit zet je ook weer aan het denken. Je hoopt dat het natuurlijk zo blijft gaan maar ergens weet je dat je wel voorbereid moet zijn op iets dat in één keer ervoor zorgt dat je weer erg ziek bent. Zo leef ik natuurlijk erg van dag tot dag en hoop ik dat het zo goed mag blijven gaan.
Gister was een lange maar leuke dag. Eerst naar het ziekenhuis voor controle en ook meteen zelf maar is naar het ziekenhuis rijden. Ik heb de afgelopen tijd weinig auto gereden dus was wel even goed om zelf maar is de bestuurder te zijn. Daarna even langs de oma van Claudia omdat ze geopereerd was. Daar was ik een halfuurtje ofzo om daarna nog even hallo te zeggen tegen Gerda en dan naar huis te gaan. Zo had ik bijna heel het ziekenhuis weer gezien. Natuurlijk niet echt het Meander is gigantisch.
Eigenlijk zou gister Laurens komen om te gamen, maar ik mocht bij Claudia haar eerste opening zijn dus moest ik Laurens afzeggen. Kon natuurlijk dit niet missen. Maar op mijn weg naar de opening bij Flehite besloot de buschauffeur er 3 haltes voor mijn halte te stoppen en stapte uit. Dus ik moest lopen... Ik kwam zo redelijk vermoeid bij de opening en moest ik nog de tentoonstelling zien. Dat was nog wel een uitdaging, maar ik hebt het volgehouden en wel iets kunnen zien. Bij zo'n tentoonstellingsopening heb je bij de rondleiding niet echt de tijd om alles goed te bekijken, maar het was wel leuk om er in sneltrein doorheen te lopen. Na de opening moesten we nog iets eten en besloten Claudia en ik maar een pizza te halen in de stad. Altijd lekker en gezellig.
Maarja hoe gaat het nu verder met mij en de hele behandeling? Ik heb zoals gewoonlijk weer niet veel van me laten horen, maar dat betekend vaak dat het wel goed met mij gaat. Momenteel ben ik nog aan het herstellen van de vorige kuur die zondag afgelopen was. Mijn bloedwaarden herstellen aan de ene kant en aan de andere kant daalt het iets. Je hebt natuurlijk te maken met verschillende cellen in je bloed. Zo gaat het elke dag een beetje beter en hoop ik dat ik sterk genoeg ben voor het weekje weg met Claudia. Alles is geboekt voor 2 Augustus dus ik heb nog een week om aan te sterken.
Vrijdag 31 juli krijg ik nog een beenmergpunctie in Utrecht en gaat ook mijn centrale lijn uit mijn sleutelbeen. Eindelijk wat meer bewegingsvrijheid en niet drie slierten die uit mijn lijf hangen. Normaal douchen zonder druk te maken of de insteek nat wordt of normaal op mijn buik kunnen slapen als ik dat wil. Dat kon de afgelopen maanden niet dus daar zie ik wel erg naar uit.
Mijn arts is nog steeds erg tevreden hoe ik het traject doorloop en ik heb zelf ook het idee dat ik sterker de transplantatie in ga dan de vorige keer. Ik heb zo wel wat klachten maar het is niet zo zwaar als vorige keer. Maar dit zet je ook weer aan het denken. Je hoopt dat het natuurlijk zo blijft gaan maar ergens weet je dat je wel voorbereid moet zijn op iets dat in één keer ervoor zorgt dat je weer erg ziek bent. Zo leef ik natuurlijk erg van dag tot dag en hoop ik dat het zo goed mag blijven gaan.
woensdag 15 juli 2015
Laatste kuur
15-07-2015
Maandag is de laatste chemo voor de transplantatie ingelopen en is het vanaf nu wachten, herstellen en nog even genieten voordat de transplantatie begint. Gisteren moest ik nog even afgekoppeld worden van de spoelzakken om naar Utrecht te gaan om het transplantatie schema te krijgen.
Het gaat er een beetje uit zien als vorige keer alleen geen bestraling en iets langer chemo. Zo beginnen we met het inbrengen van de piklijn waar alles in kan stromen voor de transplantatie. Daarna vier dagen ATG (konijnen eiwitten) en daarna 4 dagen chemo en de transplantatie. Ik mag gelukkig wel van mijn kamer af en eten halen in het restaurant. Dus dan kan ik wat normaals naar binnen werken ipv het ziekenhuis voedsel. Ik krijg als het goed is ook mijn eigen kamer sinds ik een resistente bacterie heb tegen een groot deel van de antibiotica. Zelf weinig last van maar je mag natuurlijk geen patiënten besmetten.
Verder loop alles goed. Ben ik redelijk vermoeit door het ziekenhuis omdat slapen hier echt niet normaal kan. Ook sta ik in het blad Hematon. Een blad over bloedkanker enz. Ik moest daar zoals ik al een keer vertelt heb een fotodagboek voor bijhouden. De artsen en verpleegkundige hadden mijn verhaal al gezien voordat ik hem gezien had. Zelfs in Utrecht had de verpleegkundige mijn verhaal gelezen. Die hoorde het weer van een andere patiënt die ook mijn blog leest. Dat is natuurlijk erg leuk om te horen dat er ook mensen zijn die ik niet ken die mijn blog lezen.
Nu hoop ik net als vorige keer donderdag het ziekenhuis te verlaten, maar ik heb de mtx waarden in mijn bloed nog niet terug gekregen dus moet nog even een paar uur wachten om te weten of we op schema liggen. Zo meteen heb ik nog even een gesprek met mijn art. Hem overhalen dat ik na 1 augustus geen tests en dingen wil hebben om toch nog even op vakantie te kunnen met Claudia en daarna vandaag en morgen uitzitten om zo snel mogelijk weer naar huis te kunnen gaan.
Een foto van mijn stuk in Hematon
donderdag 9 juli 2015
Het begint te bewegen!
09-07-2015
Wat ben ik soms toch een luie zak. Ga je in bed liggen doe je, je ogen dicht denk je; "morgen ga ik mijn blog bijwerken, begin ik aan dat idee dat ik had of zorg ik er nu is voor dat ik mijn bed wel opmaak." Dan wordt je wakker, ga je ontbijten en...... Ik doe de rest van de dag niks meer. Beetje series kijken, spelletjes spelen en dan is mijn dag zo weer voorbij. Niet erg nuttig maar ja wat maakt het uit, morgen kan het ook. Als het niet moet gebeurt het ook echt niet bij mij momenteel. Terwijl ik genoeg wil doen, maarja beetje een twee strijd in mezelf.
Vond het toch chill het idee dat ik altijd wel wat af moest maken voor school of andere projecten. Nu dat allemaal stil staat moet ik alles verzinnen en zelf de motivatie vinden om dingen te doen, maar als dat niet nodig is of ook "morgen" kan, doe ik het dan wel. Zoals het posten van een nieuw verhaaltje op mijn blog. Het is niet echt een actief blog als ik elke keer denk ik schrijf het morgen op.
Maar hoe zijn de afgelopen dagen eigenlijk gegaan? Eigenlijk wel oké. De chemo is nog steeds super kut. Mijn vingers voelen nog vervelend, ik heb het gevoel dat ik de hele dag spierpijn heb en heb teveel energie om in bed te liggen en te weinig om actief te zijn. Maar verder gaat het erg goed. Ik eet en drink nog normaal, heb geen koorts en kan nog zeker lachen.
Ik ben met deze kuur nu over de helft. Zo is de derde kuur alweer bijna klaar en gaan we naar de laatste behandeling! Want ze hebben een donor! Gisteren werd ik gebeld door het UMC of ik maandag wilde komen voor een gesprek met de verpleegkundige. Dat ging niet, maar het was al wel meteen duidelijk dat ze een donor hebben met de bijbehorende data. Ik moest die zelfde dag ook naar het Meander voor controles en een gesprek met mijn eigen arts waarna hij kon bevestigen dat ik 17 Augustus opgenomen wordt in Utrecht en 27 Augustus de transplantatie krijg.
Wacht... nog één keer, 17 augustus? Dat is echt snel! Gister was dus wel even slikken. De transplantatie is natuurlijk het gene waar we naar toe werken, maar ook iets waar ik erg tegen op zie. Zo wist/weet ik nog steeds niet helemaal hoe ik hierbij moet voelen. Ik ben blij dat het zo snel is. Dat wanneer het goed gaat ik weer een beetje mijn leven kan oppakken. Ik ben bang, bang voor wat ik niet weet, wat er kan gebeuren en voor hoe ik me ga voelen.
Aan de ene kant ben ik klaar om weer te gaan vechten en aan de andere kant zie ik al hoe hoog de berg is. Zo is dit allemaal erg dubbel en probeer ik me zo rustig mogelijk te houden. Het over me heen te laten komen en doen wat ik de afgelopen tijd doe. Positief blijven en zorgen dat ik niet mentaal gestoord word.
Dus over een week of 6 krijg ik alweer nieuw bloed en dan zijn we klaar met dit alles. Gaan we herstellen en weer verder met het bouwen aan een leven zonder ziekte en met problemen waar ik niet letterlijk bang voor mijn leven moet zijn. Nu de datums bekent zijn weten jullie nu ook wanneer jullie gezellig een bakje ziekenhuiskoffie kunnen komen halen bij mij in Utrecht! De opnamen is zeker vier weken, waarin ik niet naar huis mag dus alle afleiding is welkom! Mits ik me een beetje oké voel, maar dat moet wel lukken.
Wat ben ik soms toch een luie zak. Ga je in bed liggen doe je, je ogen dicht denk je; "morgen ga ik mijn blog bijwerken, begin ik aan dat idee dat ik had of zorg ik er nu is voor dat ik mijn bed wel opmaak." Dan wordt je wakker, ga je ontbijten en...... Ik doe de rest van de dag niks meer. Beetje series kijken, spelletjes spelen en dan is mijn dag zo weer voorbij. Niet erg nuttig maar ja wat maakt het uit, morgen kan het ook. Als het niet moet gebeurt het ook echt niet bij mij momenteel. Terwijl ik genoeg wil doen, maarja beetje een twee strijd in mezelf.
Vond het toch chill het idee dat ik altijd wel wat af moest maken voor school of andere projecten. Nu dat allemaal stil staat moet ik alles verzinnen en zelf de motivatie vinden om dingen te doen, maar als dat niet nodig is of ook "morgen" kan, doe ik het dan wel. Zoals het posten van een nieuw verhaaltje op mijn blog. Het is niet echt een actief blog als ik elke keer denk ik schrijf het morgen op.
Maar hoe zijn de afgelopen dagen eigenlijk gegaan? Eigenlijk wel oké. De chemo is nog steeds super kut. Mijn vingers voelen nog vervelend, ik heb het gevoel dat ik de hele dag spierpijn heb en heb teveel energie om in bed te liggen en te weinig om actief te zijn. Maar verder gaat het erg goed. Ik eet en drink nog normaal, heb geen koorts en kan nog zeker lachen.
Ik ben met deze kuur nu over de helft. Zo is de derde kuur alweer bijna klaar en gaan we naar de laatste behandeling! Want ze hebben een donor! Gisteren werd ik gebeld door het UMC of ik maandag wilde komen voor een gesprek met de verpleegkundige. Dat ging niet, maar het was al wel meteen duidelijk dat ze een donor hebben met de bijbehorende data. Ik moest die zelfde dag ook naar het Meander voor controles en een gesprek met mijn eigen arts waarna hij kon bevestigen dat ik 17 Augustus opgenomen wordt in Utrecht en 27 Augustus de transplantatie krijg.
Wacht... nog één keer, 17 augustus? Dat is echt snel! Gister was dus wel even slikken. De transplantatie is natuurlijk het gene waar we naar toe werken, maar ook iets waar ik erg tegen op zie. Zo wist/weet ik nog steeds niet helemaal hoe ik hierbij moet voelen. Ik ben blij dat het zo snel is. Dat wanneer het goed gaat ik weer een beetje mijn leven kan oppakken. Ik ben bang, bang voor wat ik niet weet, wat er kan gebeuren en voor hoe ik me ga voelen.
Aan de ene kant ben ik klaar om weer te gaan vechten en aan de andere kant zie ik al hoe hoog de berg is. Zo is dit allemaal erg dubbel en probeer ik me zo rustig mogelijk te houden. Het over me heen te laten komen en doen wat ik de afgelopen tijd doe. Positief blijven en zorgen dat ik niet mentaal gestoord word.
Dus over een week of 6 krijg ik alweer nieuw bloed en dan zijn we klaar met dit alles. Gaan we herstellen en weer verder met het bouwen aan een leven zonder ziekte en met problemen waar ik niet letterlijk bang voor mijn leven moet zijn. Nu de datums bekent zijn weten jullie nu ook wanneer jullie gezellig een bakje ziekenhuiskoffie kunnen komen halen bij mij in Utrecht! De opnamen is zeker vier weken, waarin ik niet naar huis mag dus alle afleiding is welkom! Mits ik me een beetje oké voel, maar dat moet wel lukken.
zondag 5 juli 2015
Weekend?!
05-07-2015
Wat een dagen! De chemo begint zijn bijwerkingen te vertonen en de warmte helpt er niet echt bij. Mijn mond is een beetje kapot aan het gaan en door de prednison en de kuur heb ik wel wat last van mijn buik. Daarnaast waren de afgelopen dagen met de warmte wel pittig om door te komen.
Met een lichaam dat alles eraan doet om heel te blijven en dan ook nog eens moet zorgen koel te blijven ben je best wel uitgeput de hele dag. Maar de verkoeling is er alweer een beetje en dan is het nog wel uit te houden. Morgen stopt de prednison en dan hoop ik me wel iets minder opgeblazen te voelen. Hoewel de drug wel goed helpt bij mijn eetlust en energie. Ach het is vaak kiezen tussen kwalen met dit soort medicijnen.
De chemo van maandag begint ook weer wat uitwerking te hebben op mijn vingertoppen. Tintelingen en gewoon vervelend gevoel de hele dag door. Doet geen pijn of iets maar is gewoon de hele dag lekker aan het zeuren. Maar we moeten natuurlijk wel een beetje positief blijven!
Zo heb ik het hele weekend wel lekker kunnen eten en drinken, beetje rond gehangen en staan we gewoon nog recht overeind. De eerste week van de kuur zit er nu bijna op en dan gewoon rustig en koel de tweede week door knallen!
vrijdag 3 juli 2015
sauna thuis
03-07-2015
We zijn alweer thuis! Maar damn chemo en die warmte gaan niet erg best samen. Voorheen kon ik er nog wel tegen, maar nu is het lastig. Naast genoeg eten en drinken kan ik niet veel dan beetje series kijken en rustig aan doen.
Mijn bloed waarden waren gister al goed genoeg om naar huis te gaan dus ik heb vannacht "gelukkig" thuis kunnen slapen. Het slapen ging echter minder met de warmte, maar het eten thuis is vele male beter dan in het ziekenhuis.
Afgelopen woensdag heb ik ook nog even mijn arts gesproken. Beenmerg onderzoek was goed en hij was erg positief. Hij vertelde ook al dat dit de laatste kuurschema is voordat we gaan transplanteren en dat de kansen om weer "helemaal" mezelf te worden er nog zijn. Dat helemaal mezelf gaat het natuurlijk niet worden met een donor, maar dat snapte jullie hopelijk al.
Vanavond lekker barbecueën en verder hopen dat het iets koeler word over een paar dagen. Want dit is wel pittig!
We zijn alweer thuis! Maar damn chemo en die warmte gaan niet erg best samen. Voorheen kon ik er nog wel tegen, maar nu is het lastig. Naast genoeg eten en drinken kan ik niet veel dan beetje series kijken en rustig aan doen.
Mijn bloed waarden waren gister al goed genoeg om naar huis te gaan dus ik heb vannacht "gelukkig" thuis kunnen slapen. Het slapen ging echter minder met de warmte, maar het eten thuis is vele male beter dan in het ziekenhuis.
Afgelopen woensdag heb ik ook nog even mijn arts gesproken. Beenmerg onderzoek was goed en hij was erg positief. Hij vertelde ook al dat dit de laatste kuurschema is voordat we gaan transplanteren en dat de kansen om weer "helemaal" mezelf te worden er nog zijn. Dat helemaal mezelf gaat het natuurlijk niet worden met een donor, maar dat snapte jullie hopelijk al.
Vanavond lekker barbecueën en verder hopen dat het iets koeler word over een paar dagen. Want dit is wel pittig!
woensdag 1 juli 2015
weekje ziekenhuis
01-07-2015
Vanaf maandag lig ik al in het ziekenhuis voor een chemo kuur. De kuur moest inlopen in 24 uur en dat maakt dus dat je zoizo een nacht moet blijven. Maar doordat het zulke hoge dosis is moet je erna nog een paar spoelzakken wegwerken die pas morgen stoppen en dan hebben we nog de spiegel van chemo in mijn lichaam dat eerst laag genoeg moet zijn om weer naar huis te mogen.
Zo zit ik hier nog wel tot zeker morgen maar denk dat het eerder vrijdag of zaterdag ochtend word. Verder gaat het goed met mij. Ik eet het ziekenhuis eten niet dus heeft Claudia elke avond wat avond eten mee genomen en neemt mijn pa 's ochtends wat extra mee om op te kunnen starten. Ik heb mijn laptop mee voor vermaak en heb al redelijk wat bezoek gekregen. Ook heb ik mijn laptop van mijn bed af gezet zodat ik uit mijn bed moet en mezelf zo dwing om normale kleding aan te doen en niet de hele dag in mijn bed te liggen. Om zo te voorkomen dat ik de hele dag lig en niks doe, waar je ook niet beter van word. Gewoon de 'normale' dingen doen die ik altijd doe helpen bij het niet zo belabberd voelen van de chemo.
Wat ik wel meteen merkte is dat mijn concentratie weer vervlogen is. Voordat de chemo begon kon ik mezelf weer een beetje aanzetten tot programmeren en andere dingen die ik tijdens mijn opleiding deed, maar nu is het wel weer moeilijk om die focus te behouden.
Ik hoop vandaag of morgen ook wat meer te horen van mijn eigen arts over het beenmergonderzoek en of er al wat meer bekent is over de donor, dat is namelijk ook weer twee weken geleden dat ik daar wat over gehoord heb.
Laten we hopen dat mijn MTX spiegel snel daalt en ik dus snel naar huis mag! Nog even mijn tijd uitzitten dus.
Vanaf maandag lig ik al in het ziekenhuis voor een chemo kuur. De kuur moest inlopen in 24 uur en dat maakt dus dat je zoizo een nacht moet blijven. Maar doordat het zulke hoge dosis is moet je erna nog een paar spoelzakken wegwerken die pas morgen stoppen en dan hebben we nog de spiegel van chemo in mijn lichaam dat eerst laag genoeg moet zijn om weer naar huis te mogen.
Zo zit ik hier nog wel tot zeker morgen maar denk dat het eerder vrijdag of zaterdag ochtend word. Verder gaat het goed met mij. Ik eet het ziekenhuis eten niet dus heeft Claudia elke avond wat avond eten mee genomen en neemt mijn pa 's ochtends wat extra mee om op te kunnen starten. Ik heb mijn laptop mee voor vermaak en heb al redelijk wat bezoek gekregen. Ook heb ik mijn laptop van mijn bed af gezet zodat ik uit mijn bed moet en mezelf zo dwing om normale kleding aan te doen en niet de hele dag in mijn bed te liggen. Om zo te voorkomen dat ik de hele dag lig en niks doe, waar je ook niet beter van word. Gewoon de 'normale' dingen doen die ik altijd doe helpen bij het niet zo belabberd voelen van de chemo.
Wat ik wel meteen merkte is dat mijn concentratie weer vervlogen is. Voordat de chemo begon kon ik mezelf weer een beetje aanzetten tot programmeren en andere dingen die ik tijdens mijn opleiding deed, maar nu is het wel weer moeilijk om die focus te behouden.
Ik hoop vandaag of morgen ook wat meer te horen van mijn eigen arts over het beenmergonderzoek en of er al wat meer bekent is over de donor, dat is namelijk ook weer twee weken geleden dat ik daar wat over gehoord heb.
Laten we hopen dat mijn MTX spiegel snel daalt en ik dus snel naar huis mag! Nog even mijn tijd uitzitten dus.
Abonneren op:
Reacties (Atom)