maandag 31 augustus 2015

begin week 3

31-08-2015

Er zijn alweer een paar dagen verstreken na de transplantatie. De transplantatie was mentaal toch wel redelijk heftig en de dagen erna was ik nog wel een beetje down door alles. De chemo hielp niet bij mijn eetlust en de neoral is nu al vervelend wanneer het inloopt. Maar het weekend ging voorbij en het eten ging weer een stuk makkelijker. Na het inlopen van de Neoral kan ik redelijk de dag door komen, mits ik mijzelf uit me bed krijg. Het is natuurlijk erg aantrekkelijk gewoon te blijven liggen, maar daar wordt je nou niet echt beter van.

Afgelopen weekend was Claudia ook veel bij me en dat heeft goed gedaan. Gister toch even naar buiten geweest en daar even gezeten. Dat doet toch wel goed even een andere omgeving. Wat ook erg helpt is het eten wat mee genomen wordt. Ziekenhuis eten is sinds de laatste keer dat ik ziek was iets wat ik niet meer wil proberen. Dus wanneer Claudia haar pastasalade mee had genomen of dat Hans en Inge een ovenschotel hadden voor het avond eten kom ik wel aan eten toe. Nu noem ik natuurlijk netjes de gezonde dingen die mee genomen worden.

Maar dat is nu wel waar het allemaal een beetje om draait. Goed eten, drinken en zorgen dat ik niet de hele dag in bed lig. Mijn mond begint nu wel een beetje kapot te gaan, maar dat hoort bij chemo en ik heb er nog niet zoveel last van dat ik pijnstilling nodig heb, maar dit is per dag aankijken. 's Nachts gebruik je, je mond niet erg en dan droogt hij wat makkelijk uit waardoor elke ochtend een verassing is of het allemaal nog heel is. Maar op deze manier denk ik wel een eind te komen voordat ik uit de dip ben.

Want ja, de dip. Het punt zonder weerstand, bloedtransfusies enz. Daar zitten we nu bijna in. Mijn weerstand is wel zo goed als weg maar we hebben nog geen bloed nodig gehad. Het is nu de vraag hoe snel de stamcellen gaan beginnen te werken en hoelang het duurt voordat ik genoeg weerstand heb om weer naar huis te gaan. Dat is wel wat ik nu wil. Lekker naar huis gaan en daar verder herstellen, maar deze vorm van transplanteren schrijnt juist wanneer je uit de dip komt het vervelendste te zijn. Dus moet ik dit nog even uitzitten voordat ik mag gaan. Dat uitzitten is ook niet zonder spanning natuurlijk. Want er is nog iets heel anders waar ik me druk om moet maken en dat is de graft vs host.

Deze afstotingsreactie moet plaats gaan vinden. Dit kan echt van mild tot extreem en dat treed op wanneer je weerstand weer langzaam opkomt. Het is belangrijk dat dit gebeurt om de leukemie weg te halen, maar het moet niet zo erg zijn dat het echt mijn lichaam kapot maakt. Dat is eigenlijk het belangrijkste waar ik nu op wacht en all het andere wat vervelend kan gaan worden is tijdelijk en het gevolg van de chemo. Maar de afstotingsreactie is cruciaal voor de behandeling om uiteindelijk zonder al te veel zorgen door het leven te gaan. Met zorgen bedoel ik de angst dat het nog een keer terug komt. Maar dat gaat niet gebeuren! Alle vorige uitslagen waren zo goed om dat te blijven geloven.

Woensdag weer bloed prikken en dan zien we weer hoever we in dit proces zitten. Nu gaat het gelukkig goed en op deze manier hou ik mijn hoofd nog recht. Dus gewoon zo door blijven gaan en niet teveel gezeik.

donderdag 27 augustus 2015

Stamceltransplantatie

27-08-2015

Dat was het dan. De stamcellen zitten erin en nu is het wachten. Na al 10 dagen in het ziekenhuis te zitten was het vandaag zover. De ATG is niet meer nodig, chemo zit erin en zo was het vandaag de beurt voor de stamcellen. Gister was het nog een beetje speculeren hoe laat alles zou plaats vinden maar eigenlijk was het zo voorbij. 's Ochtends kwamen ze al met de tijd 11:15 en ook niet veel later waren de cellen op mijn kamer.

De behandeling verliep eigenlijk heel soepel. Omdat ik dezelfde bloedgroep heb als de donor kon alles sneller inlopen en zat het er in +/- 15 min in me. Maar ja daar hoor je nu ook niet veel van te voelen. De komende dagen moeten deze cellen zich gaan nestelen en mijn bloed over gaan nemen. De spannende dagen zijn dus nog niet over, maar vandaag was toch wel weer een mijlpaal.

Claudia, mijn vader en Gerda waren vandaag aanwezig en dat was genoeg voor deze dag. Ik voel me persoonlijk wel belabberd door de chemo's en alle andere medicijnen. Mijn concentratie is niet veel en ben erg moe. Eten en drinken gaan nog redelijk goed ik krijg het nog weg, maar niet zonder moeite. In het ziekenhuis voel je, je toch niet al helemaal lekker en dan moet je ook nog eten naar binnen weten te werken. Maar kleine stapjes en hapjes kom je een flink eind.

Naast dat dit fysiek erg zwaar is, is het mentaal ook een flinke hobbel. Probeer je dagen maar is door te komen zonder dat je energie hebt om op te staan. Dat je honger hebt maar geen zin om te eten. En dan heb je ook nog is medicijnen die niet helpen met je gemoedstoestand. Ik hoop die snel te mogen stoppen, maar dat horen we morgen of volgende week nog ergens wel weer. Nu is het voornamelijk rusten en proberen zo goed mogelijk de dagen door te komen. Moet natuurlijk niet vergeten dat het eerste deel er alweer op zit. Niet dat het ergste voorbij is, maar een deel ervan hoef ik niet meer door heen. Het aftellen is gestart op het herstel. Nu blijven geloven dat alles goed blijft lopen. Dat de afstoting niet te erg wordt en ik z.s.m. weer naar huis mag.

Waar ik ook blij mee mag zijn is dat ik tot nu toe nog redelijk veel bezoek heb gehad. Dat doet wel echt een stuk beter. De eerste week voelde ik me nog goed en kon ik nog redelijk achter mijn computer zitten, maar met dagen zoals vandaag is dit blog momentje bijna het enige wat ik op mijn computer zit. Dan is het al snel gewoon liggen, slapen en niet vergeten naar de wc e.d. te gaan.

Het blijft allemaal nog erg spannend de komende dagen. Ik voel me nu nog redelijk oké. Het is alleen wel zo dat ik erg goed weet dat het van het ene moment op het andere moment kan omslaan. Dit is niet alleen lichamelijk, maar vooral ook geestelijk. Blijft mijn hoofd er recht op staan, dan kom ik deze nare periode wel weer door. Ik ben blij dat deze dag bijna voorbij is en zal weer blijer worden als ik kan vertellen dat het elke dag een stukje beter gaat.


maandag 24 augustus 2015

Rustig dagje

24-08-2015

De eerste dagen van de chemo waren erg goed gegaan. Zaterdag waren Laurens en Lex er om Countenstrike te kijken via de stream en dat was voor de eerste chemo dag goede afleiding. Beetje spelletjes kijken en voor ik het wist zat het er allemaal in. Gister was Claudia er een groot deel van de dag dus was ik ook goed afgeleid van de chemo. Maar vandaag was dat wat anders. Kevin was langs gekomen, maar de chemo werd pas begonnen rond de tijd hij weg ging en het loopt nu nog steeds in.

Het was echt een maandag voor het ziekenhuis. De postbuizen deden moeilijk en de apotheek had wat moeite met de juiste doseringen. Dus dan zit je nog tot 's avonds laat aan de chemo. Nu is het wel zo dat ik al die zooi begin te voelen. De vermoeidheid kickt erg in. Eetlust is gelukkig nog goed en alles loopt wel door, maar ik heb wel al het gevoel dat me lichaam hard aan het werk is alle afvalstoffen te verwerken.

Zo is mijn eerste week in het ziekenhuis alweer voorbij en krijg ik deze week mijn nieuwe stamcellen. Vandaag zijn we ook begonnen met de cyclosporine (neoral) en heb ik morgen mijn laatste chemo zakjes. Aan de ene kant gaat de tijd dan toch erg snel en langzaam tegelijk. Zo doen we elke dag rustig aan en probeer ik me te focussen op het beter worden en me hoofd recht op mijn kop te houden.

vrijdag 21 augustus 2015

Weekend is om de hoek

21-08-2015

Vandaag was een goede dag. Ik voelde me goed en had niet veel last van de ATG. Dit is ook de laatste dag dat ik het konijneneiwit krijg en dan gaan we morgen over op Chemo. Dan hoop ik ook wat meer bewegingsvrijheid te krijgen en wat tijd los van kabels te zijn. Dat maakt bewegen natuurlijk een stuk makkelijker zonder zo'n paal met infusen.

Ik zou vandaag eigenlijk beneden eten in het restaurant, maar Simon kwam langs en wilde wel wat wok mee nemen. Daar zeggen we natuurlijk geen nee tegen. Ook heb ik een nieuw bed gekregen omdat de oude redelijk snel door ging liggen. Zo hoop ik de komende weken wat makkelijker te kunnen liggen. Maar dat was vandaag nog eigenlijk niet nodig sinds ik na het opstaan niet in bed ben geweest. Beetje computeren, fietsen en goed proberen te eten en drinken. Ik had ook veel bezoek vandaag dus dat was ook wel lekker.

Momenteel ben ik wel redelijk moe en ben ik vooral blij dat het eerste deeltje bijna klaar is van de behandeling. Zo is het al bijna Zaterdag en is de eerste week alweer bijna voorbij. De transplantatie komt steeds dichterbij en ik kan niet wacht om dit allemaal achter me te laten om mijn leven weer een beetje op de rit te zetten. Ik heb het nu best wel gehad met ziek zijn, maar dat is begrijpelijk toch?

Nu even wat anders. In het UMC hebben ze een gaste netwerk wat niet bepaalt snel is. Op zijn max zo'n 200 kb/s download snelheid. Daar heb je natuurlijk niet veel aan. Ik bedacht dus om een dommel te bestellen voor een maand, 4G en een paar gig om de weken in het ziekenhuis door te komen. Lijkt met niet erg moeilijk toch? Naja ik heb het maandag besteld en heb de dommel nog steeds niet. Dinsdag werd hij afgeleverd bij mij thuis en mijn vader had mijn ID en kon de 0,01 cent overmaken om te laten zijn dat ik een krediet waardige bankrekening heb, maaaaaar ze moesten ook een handtekening hebben van mij.... Prima zegt de bezorger dan bezorgen we hem gewoon in het ziekenhuis. Ik de gegevens doorgegeven, kwamen ze woensdag niet verder dan de balie bij de hoofdingang. Daar ben ik zeker niet bekend dus ging de bezorger weer weg. Dus ik weer mailen vragen waar het fout is gegaan en bleek dus dat ze hem niet tot aan de kamer kunnen brengen. Dus nu moest ik iemand machtigen om het pakketje aan te nemen. Dus nu 1x raden. Ze komen nu maandag gewoon bij mijn vader voor de deur om het pakketje af te leveren. Zo kost het een week om een pakketje te bezorgen die eigenlijk al afgegeven kon worden. Het heeft natuurlijk allemaal te maken met veiligheid en bla bla bla, maar kom op ik heb al betaald en verder klopte alle gegevens, hoe moeilijk kan het zijn?

Hopelijk gaat het nu wel goed. Maar ik ga zo douche en dan lekker chillen want ik ben best wel moe en als ik snel slaap zijn we weer snel een dagje verder.

woensdag 19 augustus 2015

ATG

19-08-2015

De eerste twee kuur dagen zitten er bijna op en zo zijn we weer een paar stapjes dichter bij de genezing. Afgelopen nacht was wel even kut. 40 graden koorts en dat maakte het slapen wel een stuk moeilijker. Na een avond rillen toch wat spierpijn van de koorts gehad.

Vandaag ging wel een stukje beter minder koorts alleen was het sochtends wel even opstarten. Dat ziekenhuis ritme is wel weer even moeilijk om in te komen. Ik heb namelijk helemaal geen zin om 8 uur 's ochtends meteen aan het ontbijt te zitten wanneer ik net wakker ben. Maarja veel keus heb je daar niet in. Ik houd nog wel veel vocht vast dus voel me wel wat opgeblazen en hoop dat ik het snel een beetje kwijt kan gaan raken.

Wel beter was dat ik vandaag een stuk meer bezoek had en dat maakt je dag toch wel wat makkelijker. Ik ga nu lekker douchen en dan op naar donderdag!


maandag 17 augustus 2015

Opnamen

17-08-2015

Het is zover. Vandaag ben ik opgenomen in Utrecht en kon gelukkig alles door gaan. Afgelopen vrijdag werd ik gebeld door de hematoloog in Utrecht dat de donor één afwijkende lever uitslag had en dat we maandag nog moesten kijken of alles veilig door kon gaan. Gelukkig was alles hersteld bij de donor en kon het allemaal doorgaan.

Afgelopen week heb ik nog wat kunnen aansterken voor de stamceltransplantatie. Dat ging gelukkig erg goed. Donderdag kwamen Laurens en Aike gezellig een dag gamen waarna ik later die avond naar vrienden ging met Claudia samen. Zaterdag hadden we het huis voor onszelf bij Claudia thuis waarna we dus lekker konden eten waar we zin in hadden en gisteren lekker gegeten bij Shabu. Bij Shabu was het leuk ook omdat Guyon en Timon werkten die avond en even zien hoe Guyon aan het werk was, was wel leuk om te zien.

Vandaag was naast de vraag of het door zou gaan niet erg spannend. Het infuus moest aangelegd worden en verder beetje installeren in mijn kamer, wat welkoms gesprekken met de hematoloog en zaal arts. Ik moest wel even wachten tot mijn kamer vrij was omdat het een nood opnamen was gister waarvoor ze mijn kamer moesten gebruiken. Eerst vond ik het wel vervelend dat wachten en alles, maar op zaal was het gelukkig gezellig. Ik lag even naast een man die werkt bij Heineken als bierbrouwer dus even praten over bier is natuurlijk altijd leuk. Een andere man had wat hulp nodig met het verbinden met het netwerk en die heeft nu helemaal door dat ik wel iets weet van computers enz.

Morgen gaat het allemaal echt beginnen. Dan begint de ATG (konijnen eiwit) en daar kan ik wel wat ziek van worden de eerste dag. We gaan wel eens zien hoe dat is, maar dat komt wel goed. Ik mag gelukkig gratis beneden in de brink avond eten, dus echt ziekenhuis eten kan ik gelukkig ontwijken. Het wordt alleen wel even de vraag of ik de komende 3 dagen naar beneden mag met de ATG die inloopt. Daar komen we vast wel uit. Nu hopen dat als het rustig wordt in het ziekenhuis dat het internet ook sneller wordt.

Zo is mijn eerste dag bijna voorbij en gaan we dag twee in!

dinsdag 11 augustus 2015

nog een weekje...

11-08-2015

Zo heerlijk even geen ziekenhuizen en controles. De vakantie met Claudia was ook geweldig. Lekker in een b&b rond gehangen. Breda in geweest en ook nog rond gelopen tussen de huilende kinderen in het safari park. Wat je echt doet twijfelen aan of je kinderen wilt, al dat gejank en gezeur. Na Brabant lekker twee nachten in sanadome wezen chillen waar we lekker hebben gezwommen, gegeten, gezwommen en gegeten. Toch wel belangrijk extra vetlaagje kweken voor komende week.

Heb ik toch nog even genoten van mijn tijd zonder chemo en kan ik daar nog even van genieten. Toch heb ik komt de 17de toch dichter en dichter bij. Net als vorige keer begin ik er steeds meer tegen op te zien. Elke dag voel ik me een stukje beter en dat is erg fijn, maar ik weet dat na de transplantatie ik weer helemaal van 0 moet beginnen en daar zie ik erg tegen op. Daarnaast moet het ook zijn werk gaan doen en dat is toch wel een beetje spannend. Maar als het eenmaal maandag is en ik in het proces zit zal de strijdkracht wel weer terug komen.

Waar ik nog wel een beetje last van heb is de warmte op sommige dagen. Met weinig energie trekt dat toch een hoop energie van je weg. Verder gaat het erg goed met mij momenteel. Ik kan lekker even mijn ding doen en me goed mentaal voorbereiden op komende weken.

zondag 2 augustus 2015

Vakantie

02-08-2015

Nou het is gelukt. Vrijdag kon ik naar huis en vandaag ga ik een weekje weg met Claudia. Ik ben nog wel wat vermoeid door de dagen in ziekenhuis en de koorts natuurlijk. Vanmiddag gaan we rustig weg en hoop ik een beetje aan te sterken voordat ik de transplantatie in ga.

Nu nog lekker genieten, veel eten en misschien toch een biertje drinken.