21-03-2012

Wat een dag, kon gelukkig wel uitslapen. Ben vandaag samen met Gerda om tien uur vertrokken naar het ziekenhuis om er half elf te zijn voor mijn opnamen. Eenmaal in het ziekenhuis even bloed laten afnemen en daarna wachten op de uitslag en de dokter. Rond elf uur dachten we even naar beneden te gaan om de tijd te doden maar, de dokter was al op de afdeling dus konden we maar beter wachten. Rond half twaalf was de dokter er en kwam mijn vader ook binnen lopen. Zo kon het gesprek beginnen. Afgelopen maandag had ik een beenmerg punctie om het resultaat te zien van de kuren die ik afgelopen weken heb gehad. De slechte cellen moesten niet meer zichtbaar zijn, een remissie van 5% of minder is daarbij nodig. Totale remissie zou betekenen dat het helemaal weg zou zijn. Ik zat onder de 5% dus de kuur heeft zijn werk goed gedaan.

Nu krijg ik deze maand weer extra kuren om er voor te zorgen dat het resultaat dat bereikt is te behouden en om de overige slechte cellen te doden. Ze zijn nu ook bezig met het zoeken naar een donor voor mij. Mijn broertjes of zusje kunnen allemaal niet doneren dus wordt er in de donor bank gekeken. Dat was wel even klote om te horen dat geen van mijn familie leden konden doneren. Gelukkig is er een goed donor bestand en kunnen ze daar een geschikte donor vinden. Het enige is dat ik iets meer medicijnen moet slikken, verder is er weinig verschil tussen een familie donor of een vreemde. Het is natuurlijk een mooier symbool als je het van één van je broers of zussen kunt krijgen. Timon en Carmen kunnen wel donoren worden van elkaar, Guyon en ik hebben beide andere genen.

Zo heb ik vandaag twee chemo kuren gehad. Eentje via een injectie die ik om twaalf uur 's nachts weer krijg en één van via het infuus, dat duurde een uur voordat, dat klaar was. Ik merk er nu niet veel van en laten we dat zo maar houden. Ben wel weer erg moe, maar het is zo ook een erg intensieve dag geweest. Ik heb zeken nog vragen voor de dokter maar die blijven altijd, ben natuurlijk vergeten te vragen hoe lang het ongeveer duurt voordat ze een donor vinden. Voor de genen die het interessant vind hoe mijn behandeling gaat en waar het allemaal op gebaseerd is kun je op http://www.hovon.nl/studies/studies-per-ziektebeeld/all.html?action=showstudie&studie_id=69&categorie_id=6 deze site het protocol downloaden. Het is best ingewikkeld en in het engels maar dan heb je een beeld van de behandeling. En de goede informatie. Er wordt zoveel over de ziekte gezet op het internet dat je er moet uitkijken met wat je leest. Veel is niet goed up to date waardoor je foute cijfers voor je kunt krijgen, wat ik heb gehad. Ze gaan bij mij voor allogeneic SCT (stamcel transplantatie).

Maar ja vanavond om twaalf uur nog een kuur en dan lekker slapen. Morgen weer de kuur en dan naar huis. Zo was vandaag enig sinds een goede maar ook vervelend dat niemand matched, nu maar wachten op een donor. Maar we blijven positief, beter worden we wel!.