25-04-2012
GOED NIEUWS! de donor is gevonden! een 100% match, dus gelijk aan een donor uit familie. Nu wordt het behandel schema ook wat meer bekent. Het is nog een lange weg maar de rode lijn is bekent.
Vrijdag mag ik als het goed is naar huis. Dan heb ik mijn controles en dan weer een opnamen op 7 mei voor een herhaling van deze kuur. Hierna heb ik even rust.
28 mei word ik dan weer opgenomen voor een kuur. Dit is een experimentele kuur, of ik hem echt ga doen weet ik niet zeker. Het is dan elke dag voor 5 dagen een chemo van een uur. Het is wel weer een klap voor mijn lichaam en ze weten niet wat het precies voorn toevoeging het zal hebben aan de behandeling. Als ik deze kuur door loop wordt de volgende kuur op 20 Juni. deze duurt twee een halve week en dan weer even rust. 20 juli gaan we verder en dat is dan ook de laatste kuur.
Na deze kuur die tot 10 augustus. Daarna nog wat controles en dan mag ik een week anderhalve week vakantie plannen. Want de transplantatie komt dan erg dichtbij. Hij staat nu geplant op 21 september. Dit is natuurlijk onder voorbehoud. Alles kan uitlopen en al ik de kuur van 28 mei niet doe zal het wat dichter op elkaar zijn of juist niet. Precies weten zullen we niet maar de rode draad is bekent. De kuren die ik nog krijg zullen veel poliklinisch zijn. Wel is een opnamen van een paar dagen of als ik koorts heb, maar over het algemeen ben ik veel thuis. Zal me dan nog wel voelen zoals ik me nu voel. Snel moe enz. Want wat ze eigenlijk doen is.
Chemo, waarden laten herstellen, voordat het goed is weer chemo erin knallen en zo door tot de laatste kuur. Ze houden mijn waarden dus laag en willen voor dat de transplantatie begint de leukemie weg hebben. Zodat de kans op terugkomst na de transplantatie zo klein mogelijk wordt gemaakt. Zo heb ik nog wel een lange weg te gaan, maar het is fijn om te weten hoe het globaal gaat lopen.
Hopelijk kan ik tussen kuren door ook is een weekend weg plannen ofzo, maar dat zien we nog wel. Nu even deze informatie laten bezinken, en me telkens voorbereiden op wat nog komen gaat. Gelukkig kan ik een soort van vakantie plannen, echt plannen gaat natuurlijk nu niet maar er is een soort van vooruit zicht om toch even weg te kunnen.
Zo is vandaag lekker positief. Veel last van de kuur heb ik niet, de doktoren zijn erg tevreden en de donor staat klaar. Nu nog even de volgende kuren door wandelen en dan op de sneltrein naar genezing! zijn al halverwege deze kuur! Hierna nog twee kuren en dan transplanteren! Zo klinkt het wel erg simpel maar zo is het wel.
woensdag 25 april 2012
dinsdag 24 april 2012
24-04-2012
Het zit er weer op! De kuren zitten erin en nu is het om de 6 of 12 uur een anti-middel slikken om de giftige doses uit mijn bloed te halen. De chemo zorgt er zoals alle chemo's ervoor dat snel delende cellen dood gemaakt worden. Als deze chemo met de hoge doses die ik nu binnen heb gekregen gewoon zijn gang mag gaan tast het te veel mijn darmvliezen aan. De reden dat de cellen dood gaan is omdat de chemo ervoor zorgt dat er een bepaalde stof niet aangemaakt wordt die cellen nodig hebben. Het anti-middel is het stofje dat mijn cellen nodig hebben om te blijven leven. Het mooie is dat als het anti-middel erin gaat de kanker cellen wel dood blijven gaan en de goeden cellen zal beschermen. Bijwerkingen als diarree enz. zijn natuurlijk niet uitgesloten want het tast natuurlijk wel een deel van de gezonde cellen aan.
Nu moet ik wachten tot het niveau van de chemo in mijn bloed zo is gedaald dat ik weer naar huis mag. Dat zal rond vrijdag wel goed zijn, maar dan moet ik nog blijven spoelen voor mijn nieren. Dat zal tot zaterdag duren. Gelukkig heb ik al wat zusters achter me die wel willen zorgen dat als het te lang duur ze de pomp iets sneller zetten zodat ik zeker zaterdag naar huis mag. Ik probeer ook deze week in het ziekenhuis mijn conditie iets op pijl te houden, zodat als ik thuis ben ook echt "thuis" kan zijn.
Het was nog wel even spannend gister of de kuur door mocht gaan. Ik kwam gister aan in het ziekenhuis rond 10 uur en er werd meteen bloed afgenomen. Mijn neutro's, een stofje van mijn immuunsysteem, moest boven de 0.5 zijn en was vorige week woensdag 0.2. Dit keer was hij 0.7, goed genoeg zal je denken, maar eigenlijk ook erg op het randje. Dus ze moesten natuurlijk eerst overleggen. Weer wachten en nog langere uitstel zit ik niet op te wachten. Dan had ik woensdag terug gemoeten en lag ik zeker dat weekend erop nog in het ziekenhuis. Ik ben natuurlijk het liefst het weekend thuis. Gelukkig kon de kuur doorgaan en werd ik rond half 2 aangesloten om al die rotzooi naar binnen te laten pompen.
Ik lig jammer genoeg niet alleen op een kamer. Naja zo vervelend is dat ook niet want de man is wel erg aardig behalve dan dat hij erg snurkt. Heb dus niet heel goed kunnen slapen. Kwam niet alleen daardoor want ik kreeg mijn laatste prednison doses om acht uur waardoor ik nog lekker een energie boost kreeg om tien uur. De man waar ik naast lig is al wel wat ouder zeker rond de 65. Beter gaat hij niet meer worden. Hij heeft een ziekte die zijn botten weg eet, is ook weer een form van kanker. Dit is te onderdrukken met bestraling en chemo's maar helemaal stoppen doet het niet. Hij heeft bijvoorbeeld een pin door zijn heup een omdat er een gat uitgegeten was door de ziekte. Toch houd hij het al 5 jaar vol en ligt hij nu in het ziekenhuis door een longontsteking. Hij heeft ook een paar jaar geleden een stamceltranplantatie moeten ondergaan. Hij vond het maar niks. Ook omdat ze zijn eigen stamcellen gebruikten, het was dus niet van een vreemde. Hierdoor moest hij door de centrifuge om zijn stamcellen te oosten en dat vond hij maar niks. Gelukkig hoef ik niet daar doorheen. De kuur van de transplantatie is natuurlijk zwaar en dat legde hij ook uit.
Moet zeggen ik word wel steeds mondiger. Bij alles wat de zuster doen of neerzetten vraag ik waarom. Best vervelend, maar het helpt wel. Daarom krijg ik het anti-middel om de 6 of 12 uur. In hun boekje staat om de 12 uur, maar mijn kuur-schema staat om de 6 uur. Leuke verschillen maar welke heeft nu gelijk?, want mijn schema heb ik ook gekregen van mijn arts. Nu wordt daar dus even over overlegt. En ze zijn weer begonnen met antibiotica, maar waarom weet ik nog niet precies. Dat zal ik morgen wel vragen aan mijn art als hij langs komt. Hij zou eigenlijk gister langskomen maar hij moest ergens anders heen en vandaag zit hij in het UMC Utrecht aan het overleggen met mijn art. Hopelijk een donor :-)
Wat ik nu doe om de dag door te komen is het vooral weer het ziekenhuis ritme. Zes uur 's ochtends bloed, acht uur 's ochtends ontbijt, sporten, douchen, en dan wat tv kijken, chatten, mailen, tekenen en de zusters overtuigen dat ik ECHT naar huis wil zaterdag. "haha" maar daar moet ik mijn arts beter aan herinneren.
Werd weer herinnerd aan een nummer dat ik al een tijd kwijt was. Voor de genen die mee speelde in het toneelstuk "13" zullen het wel herkennen. Vond het op dat moment een mooi nummer in verband met het verliezen van onze hond "Panter" die maar 7 maanden oud mocht worden. Als ik zo terug kijk is het daarna eigenlijk alleen maar moeilijker geworden. Al met al het blijft een mooi nummer, of ik mag zeggen dat het niet makkelijk is om mij te zijn weet ik niet, mogen de meningen over verschillen. Maar iedereen heeft wel een moment dat hij of zei het recht heeft om dat te zeggen. Zo is iedereen op zijn moment en zijn eigen wijze een held. Dat kan een held zijn voor een ander of een held voor jezelf. Dan hoef je niet eens als individu een held te zijn, dat kan natuurlijk ook als groep. Zoals mijn vrienden, familie en geliefde als groep en als individu helden zijn voor mij.
Had het idee dat deze kuur wel erg vervelend zou zijn. Gelukkig tot heden gaat het goed. Probeer zoveel mogelijk te bewegen en bezig te zijn. Goed te eten en drinken en dan kom ik hier ook weer goed door heen.
Het zit er weer op! De kuren zitten erin en nu is het om de 6 of 12 uur een anti-middel slikken om de giftige doses uit mijn bloed te halen. De chemo zorgt er zoals alle chemo's ervoor dat snel delende cellen dood gemaakt worden. Als deze chemo met de hoge doses die ik nu binnen heb gekregen gewoon zijn gang mag gaan tast het te veel mijn darmvliezen aan. De reden dat de cellen dood gaan is omdat de chemo ervoor zorgt dat er een bepaalde stof niet aangemaakt wordt die cellen nodig hebben. Het anti-middel is het stofje dat mijn cellen nodig hebben om te blijven leven. Het mooie is dat als het anti-middel erin gaat de kanker cellen wel dood blijven gaan en de goeden cellen zal beschermen. Bijwerkingen als diarree enz. zijn natuurlijk niet uitgesloten want het tast natuurlijk wel een deel van de gezonde cellen aan.
Nu moet ik wachten tot het niveau van de chemo in mijn bloed zo is gedaald dat ik weer naar huis mag. Dat zal rond vrijdag wel goed zijn, maar dan moet ik nog blijven spoelen voor mijn nieren. Dat zal tot zaterdag duren. Gelukkig heb ik al wat zusters achter me die wel willen zorgen dat als het te lang duur ze de pomp iets sneller zetten zodat ik zeker zaterdag naar huis mag. Ik probeer ook deze week in het ziekenhuis mijn conditie iets op pijl te houden, zodat als ik thuis ben ook echt "thuis" kan zijn.
Het was nog wel even spannend gister of de kuur door mocht gaan. Ik kwam gister aan in het ziekenhuis rond 10 uur en er werd meteen bloed afgenomen. Mijn neutro's, een stofje van mijn immuunsysteem, moest boven de 0.5 zijn en was vorige week woensdag 0.2. Dit keer was hij 0.7, goed genoeg zal je denken, maar eigenlijk ook erg op het randje. Dus ze moesten natuurlijk eerst overleggen. Weer wachten en nog langere uitstel zit ik niet op te wachten. Dan had ik woensdag terug gemoeten en lag ik zeker dat weekend erop nog in het ziekenhuis. Ik ben natuurlijk het liefst het weekend thuis. Gelukkig kon de kuur doorgaan en werd ik rond half 2 aangesloten om al die rotzooi naar binnen te laten pompen.
Ik lig jammer genoeg niet alleen op een kamer. Naja zo vervelend is dat ook niet want de man is wel erg aardig behalve dan dat hij erg snurkt. Heb dus niet heel goed kunnen slapen. Kwam niet alleen daardoor want ik kreeg mijn laatste prednison doses om acht uur waardoor ik nog lekker een energie boost kreeg om tien uur. De man waar ik naast lig is al wel wat ouder zeker rond de 65. Beter gaat hij niet meer worden. Hij heeft een ziekte die zijn botten weg eet, is ook weer een form van kanker. Dit is te onderdrukken met bestraling en chemo's maar helemaal stoppen doet het niet. Hij heeft bijvoorbeeld een pin door zijn heup een omdat er een gat uitgegeten was door de ziekte. Toch houd hij het al 5 jaar vol en ligt hij nu in het ziekenhuis door een longontsteking. Hij heeft ook een paar jaar geleden een stamceltranplantatie moeten ondergaan. Hij vond het maar niks. Ook omdat ze zijn eigen stamcellen gebruikten, het was dus niet van een vreemde. Hierdoor moest hij door de centrifuge om zijn stamcellen te oosten en dat vond hij maar niks. Gelukkig hoef ik niet daar doorheen. De kuur van de transplantatie is natuurlijk zwaar en dat legde hij ook uit.
Moet zeggen ik word wel steeds mondiger. Bij alles wat de zuster doen of neerzetten vraag ik waarom. Best vervelend, maar het helpt wel. Daarom krijg ik het anti-middel om de 6 of 12 uur. In hun boekje staat om de 12 uur, maar mijn kuur-schema staat om de 6 uur. Leuke verschillen maar welke heeft nu gelijk?, want mijn schema heb ik ook gekregen van mijn arts. Nu wordt daar dus even over overlegt. En ze zijn weer begonnen met antibiotica, maar waarom weet ik nog niet precies. Dat zal ik morgen wel vragen aan mijn art als hij langs komt. Hij zou eigenlijk gister langskomen maar hij moest ergens anders heen en vandaag zit hij in het UMC Utrecht aan het overleggen met mijn art. Hopelijk een donor :-)
Wat ik nu doe om de dag door te komen is het vooral weer het ziekenhuis ritme. Zes uur 's ochtends bloed, acht uur 's ochtends ontbijt, sporten, douchen, en dan wat tv kijken, chatten, mailen, tekenen en de zusters overtuigen dat ik ECHT naar huis wil zaterdag. "haha" maar daar moet ik mijn arts beter aan herinneren.
Werd weer herinnerd aan een nummer dat ik al een tijd kwijt was. Voor de genen die mee speelde in het toneelstuk "13" zullen het wel herkennen. Vond het op dat moment een mooi nummer in verband met het verliezen van onze hond "Panter" die maar 7 maanden oud mocht worden. Als ik zo terug kijk is het daarna eigenlijk alleen maar moeilijker geworden. Al met al het blijft een mooi nummer, of ik mag zeggen dat het niet makkelijk is om mij te zijn weet ik niet, mogen de meningen over verschillen. Maar iedereen heeft wel een moment dat hij of zei het recht heeft om dat te zeggen. Zo is iedereen op zijn moment en zijn eigen wijze een held. Dat kan een held zijn voor een ander of een held voor jezelf. Dan hoef je niet eens als individu een held te zijn, dat kan natuurlijk ook als groep. Zoals mijn vrienden, familie en geliefde als groep en als individu helden zijn voor mij.
Had het idee dat deze kuur wel erg vervelend zou zijn. Gelukkig tot heden gaat het goed. Probeer zoveel mogelijk te bewegen en bezig te zijn. Goed te eten en drinken en dan kom ik hier ook weer goed door heen.
zondag 22 april 2012
22-04-2012
Zo mijn laatste dagje ziekenhuis vrij. Morgen opnamen tot denk ik vrijdag of zaterdag. Dus weer even vast zitten in het ziekenhuis. Afgelopen dagen waren wel chill. Naar de stad geweest, verjaardag van Gerda gevierd en lekker rustig aan gedaan zoals altijd.
Het waren goede dagen en heb ook wel veel energie. Word nog wel gek van dat ik niet gewoon kan doen waar ik zin in heb. Dat ik maar (meestal) binnen moet zitten en daar maar wat moet verzinnen om te doen. Het liefst ga ik natuurlijk naar buiten. Wil ik weer kunnen werken, weer naar school kunnen gaan en gewoon mijn normale dingen kunnen doen. Het is ook natuurlijk een tijd geleden dat ik zo heb kunnen leven. Ik weet niet eens meer hoe het voelt om volle energie te hebben. Alles maar doen op 50%, met geluk 60%, maar nooit met volle energie. Zou toch graag weer is willen weten hoe dat voelt. Om me weer is te bezatten op een zaterdag avond. Maarja die tijden komen wel weer. Jammer dat je dan niet even de tijd kan terug draaien en zo weer even kunnen voelen hoe dat was. Maakt het ook lastig om soms te zien dat anderen wel lekker kunnen doen wat ze willen. Ben ik om eerlijk te zijn wel is jaloers op. Slechte eigenschap eigenlijk "jaloezie", maar stel je zelf maar is voor dat je maar kan toekijken hoe anderen wel de dingen kunnen doen die ze leuk vinden en jij de kracht er niet voor hebt. Maar snel los laten die frustraties, heb ik uiteindelijk toch niks aan. Eenmaal beter kan dat ook weer.
Kan het ook omdraaien, ik krijg weer een moment dat ik alles kan herontdekken. Soort van eerste keren, weer de eerste keer uitgaan, sporten, zuipen, werken, buiten kunnen fietsen enz. zonder er dood moe van te worden of me zorgen te maken over de hygiëne. Worden ook vast geweldige momenten. Nu dus nog even genieten van de dingen die ik wel kan doen. En natuurlijk focussen op het beter worden en door de kuren komen. Zoals morgen, lange kuur en dan hopelijk het weekend thuis/ week thuis. Morgen krijg ook als het goed is ook de kans om nog wat vragen te stellen aan mijn art, dus wordt een interessante dag.
Nu maar niet te veel mee bezig zijn, komt morgen wel.
Zo mijn laatste dagje ziekenhuis vrij. Morgen opnamen tot denk ik vrijdag of zaterdag. Dus weer even vast zitten in het ziekenhuis. Afgelopen dagen waren wel chill. Naar de stad geweest, verjaardag van Gerda gevierd en lekker rustig aan gedaan zoals altijd.
Het waren goede dagen en heb ook wel veel energie. Word nog wel gek van dat ik niet gewoon kan doen waar ik zin in heb. Dat ik maar (meestal) binnen moet zitten en daar maar wat moet verzinnen om te doen. Het liefst ga ik natuurlijk naar buiten. Wil ik weer kunnen werken, weer naar school kunnen gaan en gewoon mijn normale dingen kunnen doen. Het is ook natuurlijk een tijd geleden dat ik zo heb kunnen leven. Ik weet niet eens meer hoe het voelt om volle energie te hebben. Alles maar doen op 50%, met geluk 60%, maar nooit met volle energie. Zou toch graag weer is willen weten hoe dat voelt. Om me weer is te bezatten op een zaterdag avond. Maarja die tijden komen wel weer. Jammer dat je dan niet even de tijd kan terug draaien en zo weer even kunnen voelen hoe dat was. Maakt het ook lastig om soms te zien dat anderen wel lekker kunnen doen wat ze willen. Ben ik om eerlijk te zijn wel is jaloers op. Slechte eigenschap eigenlijk "jaloezie", maar stel je zelf maar is voor dat je maar kan toekijken hoe anderen wel de dingen kunnen doen die ze leuk vinden en jij de kracht er niet voor hebt. Maar snel los laten die frustraties, heb ik uiteindelijk toch niks aan. Eenmaal beter kan dat ook weer.
Kan het ook omdraaien, ik krijg weer een moment dat ik alles kan herontdekken. Soort van eerste keren, weer de eerste keer uitgaan, sporten, zuipen, werken, buiten kunnen fietsen enz. zonder er dood moe van te worden of me zorgen te maken over de hygiëne. Worden ook vast geweldige momenten. Nu dus nog even genieten van de dingen die ik wel kan doen. En natuurlijk focussen op het beter worden en door de kuren komen. Zoals morgen, lange kuur en dan hopelijk het weekend thuis/ week thuis. Morgen krijg ook als het goed is ook de kans om nog wat vragen te stellen aan mijn art, dus wordt een interessante dag.
Nu maar niet te veel mee bezig zijn, komt morgen wel.
donderdag 19 april 2012
19-04-2012
Zo ging ik gister naar het ziekenhuis denkend dat ik een kuur kreeg, maar dat ging niet door. Had ik me er eindelijk overheen gezet en me er een beetje klaar voor gestoomd waren mijn waarden niet goed genoeg. Mijn neutro's moesten boven de 0.5 zijn maar ze waren 0.2. dat is een onderdeel van mijn afweer en daar kunnen ze niks anders aan doen dan wachten. Nu heb ik de kuur maandag en daar kom ik niet onderuit, niet dat, dat nodig is want uitstel is ook niet alles. Het liefst zetten we de kuren gewoon door.
Mijn bloedwaarden waren al een tijd laag omdat ik in de 'dip' zat. Dat betekend je dan merkt dat je beenmerg even stil is gezet en al je bloed onderdelen even niet in de maak zijn. Voordeel dat het nu maandag is, is dat ik nog even extra kan aansterken. Of de kuur nou zo zwaar is weet ik niet maar extra kracht brengt je natuurlijk makkelijker door de kuur heen. Mijn Hb was bijvoorbeeld gister nog 5.8 en mijn leuko's 1.0. Dat is allemaal een beetje op het randje dus dat, dat nog even kan herstellen zit in mijn voordeel. Dus zo was ik in het ziekenhuis en werd ik weer naar huis gestuurd. Ik werd in het ziekenhuis gelegd naast een vrouw die ongeneselijk borstkanker had. Toen Gerda en ik binnen kwamen stond ze te dansen op dat ochtend gymnastiek programma zonder haar pruik op. Ze zag ons en greep meteen haar pruik. Ach ik zie genoeg kalle koppen in daar dus erg schrikbarend was het niet, maar voor haar zou het wel een beter gevoel zijn. Ze was wel erg spraakzaam. De tijd die we moesten wachten of de kuur door ging ja of nee, heeft ze haar halve levensverhaal verteld. Ze dacht ook dat Gerda mijn moeder was en wij lieten haar ook voor lange tijd in die waan. Om nou elke keer uit te leggen dat het mijn "schoonmoeder" is, is het makkelijker ze gewoon te laten denken dat het me moeder is. Het gebeurt wel vaker dat ze denken dat Gerda me moeder is. Ook niks mis mee we lijken ook heel erg op elkaar "haha".
Maar goed, gister weer lekker naar huis gestuurd en nu thuis tot maandag. Vandaag verder niet veel gedaan."Ik ga nu m'n tandenpoetsen omdat Claudia vind dat ik uit m'n mond stink. Good Noodles is niet goed voor je relatie haha. Toch is het een lieve meid die me met een mentholsmaakje toch wil zoenen. Wat een schat! " 2 minuten je tandenpoetsen... ach het is niet gelogen.
Nu verder met mijn verhaal. Beetje computeren, ben begonnen met het maken van een eigen site. Zo super goed ben ik der niet in maar het is leuke afleiding naast het gamen als ik alleen ben. Komende dagen nog even genieten van mijn vrijheid, dit weekend is Gerda jarig en gelukkig lig ik niet in het ziekenhuis en hoef ik dus niet daar een taartje te eten. Met een beetje geluk is de kuur van maandag precies tot vrijdag en dat ik dan ook volgend weekend thuis kan doorbrengen. Maar dat wordt even afwachten.
Zo ging ik gister naar het ziekenhuis denkend dat ik een kuur kreeg, maar dat ging niet door. Had ik me er eindelijk overheen gezet en me er een beetje klaar voor gestoomd waren mijn waarden niet goed genoeg. Mijn neutro's moesten boven de 0.5 zijn maar ze waren 0.2. dat is een onderdeel van mijn afweer en daar kunnen ze niks anders aan doen dan wachten. Nu heb ik de kuur maandag en daar kom ik niet onderuit, niet dat, dat nodig is want uitstel is ook niet alles. Het liefst zetten we de kuren gewoon door.
Mijn bloedwaarden waren al een tijd laag omdat ik in de 'dip' zat. Dat betekend je dan merkt dat je beenmerg even stil is gezet en al je bloed onderdelen even niet in de maak zijn. Voordeel dat het nu maandag is, is dat ik nog even extra kan aansterken. Of de kuur nou zo zwaar is weet ik niet maar extra kracht brengt je natuurlijk makkelijker door de kuur heen. Mijn Hb was bijvoorbeeld gister nog 5.8 en mijn leuko's 1.0. Dat is allemaal een beetje op het randje dus dat, dat nog even kan herstellen zit in mijn voordeel. Dus zo was ik in het ziekenhuis en werd ik weer naar huis gestuurd. Ik werd in het ziekenhuis gelegd naast een vrouw die ongeneselijk borstkanker had. Toen Gerda en ik binnen kwamen stond ze te dansen op dat ochtend gymnastiek programma zonder haar pruik op. Ze zag ons en greep meteen haar pruik. Ach ik zie genoeg kalle koppen in daar dus erg schrikbarend was het niet, maar voor haar zou het wel een beter gevoel zijn. Ze was wel erg spraakzaam. De tijd die we moesten wachten of de kuur door ging ja of nee, heeft ze haar halve levensverhaal verteld. Ze dacht ook dat Gerda mijn moeder was en wij lieten haar ook voor lange tijd in die waan. Om nou elke keer uit te leggen dat het mijn "schoonmoeder" is, is het makkelijker ze gewoon te laten denken dat het me moeder is. Het gebeurt wel vaker dat ze denken dat Gerda me moeder is. Ook niks mis mee we lijken ook heel erg op elkaar "haha".
Maar goed, gister weer lekker naar huis gestuurd en nu thuis tot maandag. Vandaag verder niet veel gedaan."Ik ga nu m'n tandenpoetsen omdat Claudia vind dat ik uit m'n mond stink. Good Noodles is niet goed voor je relatie haha. Toch is het een lieve meid die me met een mentholsmaakje toch wil zoenen. Wat een schat! " 2 minuten je tandenpoetsen... ach het is niet gelogen.
Nu verder met mijn verhaal. Beetje computeren, ben begonnen met het maken van een eigen site. Zo super goed ben ik der niet in maar het is leuke afleiding naast het gamen als ik alleen ben. Komende dagen nog even genieten van mijn vrijheid, dit weekend is Gerda jarig en gelukkig lig ik niet in het ziekenhuis en hoef ik dus niet daar een taartje te eten. Met een beetje geluk is de kuur van maandag precies tot vrijdag en dat ik dan ook volgend weekend thuis kan doorbrengen. Maar dat wordt even afwachten.
dinsdag 17 april 2012
17-04-2012
Zo mijn laatste dagje geen ziekenhuis zit er al weer bijna op. Vanaf morgen lig ik zeker weer vijf dagen in het ziekenhuis. Hopelijk heb ik daar internet anders worden het best lange ziekenhuis dagen. Morgen begint een kuur van zeker 24uur dus ben ook nog is 24 uur lang aangesloten aan de kabels, als het niet langer is. Jammer weer maar dat hoort erbij.
De dokter komt voor dat alles begint langs en zal wel uitleggen hoe het precies gaat lopen. Ook heb ik wat vragen voor hem. Vooral over de transplantatie. Hij zei gister dat ik hierna nog een paar kuren door moet voor de transplantatie, alleen mijn arts in Utrecht zei dat ze het liefst de behandeling startte na consolidatie 1. Dat is afgelopen over twee weken. Dus even verduidelijking is altijd fijn.
Naja op naar morgen kuurtjes erdoor heen en dan hopen dat ik weer snel naar huis mag.
Zo mijn laatste dagje geen ziekenhuis zit er al weer bijna op. Vanaf morgen lig ik zeker weer vijf dagen in het ziekenhuis. Hopelijk heb ik daar internet anders worden het best lange ziekenhuis dagen. Morgen begint een kuur van zeker 24uur dus ben ook nog is 24 uur lang aangesloten aan de kabels, als het niet langer is. Jammer weer maar dat hoort erbij.
De dokter komt voor dat alles begint langs en zal wel uitleggen hoe het precies gaat lopen. Ook heb ik wat vragen voor hem. Vooral over de transplantatie. Hij zei gister dat ik hierna nog een paar kuren door moet voor de transplantatie, alleen mijn arts in Utrecht zei dat ze het liefst de behandeling startte na consolidatie 1. Dat is afgelopen over twee weken. Dus even verduidelijking is altijd fijn.
Naja op naar morgen kuurtjes erdoor heen en dan hopen dat ik weer snel naar huis mag.
maandag 16 april 2012
16-04-2012
Zo controle dag weer voorbij! Na zo'n leuk weekend was het vandaag wel weer even spannend wat mijn bloed me te vertellen had. Gister ben ik naar de opening van K. Gubbels in slot Zeist geweest. Kan niet zeggen dat het geweldige kunst is maar was zeker leuk om mee te maken. Claudia had er met haar team hard voor gewerkt het te realiseren dus was leuk het eindproduct te zien. Er zat een man achter me die een beetje zat te zeuren dat de opening met de openingstoespraak in de tentoonstellingszaal was en niet in een andere grotere zaal wat gebruikelijk was, werd gehouden. Maar dat was na mijn mening juist het leuke aan de opening. Voordat je wat over de kunstenaar, de kunst en hoe je er naar moet kijken iets te weten kwam. Kon je eerst een eigen mening creëren waardoor je tijdens de toespraak kon toetsen of je had gezien wat de kunstenaar bedoelde en zo niet kon je na afloop de kunst opnieuw bewonderen met een andere bril. Toch bleef de kunst niet erg indrukwekkend, maar het gaf een leuke twist aan de opening.
Zal niet aanraden om naar het slot te gaan voor de kunst van Gubbels, maar wel om het slot zelf te bewonderen. De kunst moet je aanspreken meer heb ik er niet over te zeggen.
Vandaag was dus controle en ik was best nerveus. De afgelopen tijd gingen mijn waarden naar beneden en was als de dood dat ik vandaag al opgenomen moest worden. Toen de uitslagen binnen waren kwam mijn art langs. Schrok me natuurlijk dood, de arts komt meestal niet zomaar dus dacht al dat ik vastgehouden werd. Gelukkig viel dat mee en mocht ik weer naar huis. De art is erg positief over mijn voortgang. Hij legde wat uit over de volgende kuur van woensdag en dat ik dan tot maandag of dinsdag opgenomen word. Wel weer vervelend, maar het moet maar. Ik had ook gehoopt dat als de donor er is de transplantatie er doorheen geknald zou worden, maar ik moet zeker nog drie kuren door. Ik hoop natuurlijk nog steeds dat het sneller zou zijn, maar het is een standaard protocol en daar wijken ze niet veel vanaf.
Ik hoop dat ik in het ziekenhuis wel een kamer heb met internet anders worden de dagen zo lang. Zal denk ik niet in quarantaine moeten, maar dat zien we woensdag wel weer. Nu nog even genieten van geen ziekenhuis en dan gaan we woensdag energiek de kuur tegemoet. Hoe die precies loopt krijg ik woensdag verder te horen.
Zo controle dag weer voorbij! Na zo'n leuk weekend was het vandaag wel weer even spannend wat mijn bloed me te vertellen had. Gister ben ik naar de opening van K. Gubbels in slot Zeist geweest. Kan niet zeggen dat het geweldige kunst is maar was zeker leuk om mee te maken. Claudia had er met haar team hard voor gewerkt het te realiseren dus was leuk het eindproduct te zien. Er zat een man achter me die een beetje zat te zeuren dat de opening met de openingstoespraak in de tentoonstellingszaal was en niet in een andere grotere zaal wat gebruikelijk was, werd gehouden. Maar dat was na mijn mening juist het leuke aan de opening. Voordat je wat over de kunstenaar, de kunst en hoe je er naar moet kijken iets te weten kwam. Kon je eerst een eigen mening creëren waardoor je tijdens de toespraak kon toetsen of je had gezien wat de kunstenaar bedoelde en zo niet kon je na afloop de kunst opnieuw bewonderen met een andere bril. Toch bleef de kunst niet erg indrukwekkend, maar het gaf een leuke twist aan de opening.
Zal niet aanraden om naar het slot te gaan voor de kunst van Gubbels, maar wel om het slot zelf te bewonderen. De kunst moet je aanspreken meer heb ik er niet over te zeggen.
Vandaag was dus controle en ik was best nerveus. De afgelopen tijd gingen mijn waarden naar beneden en was als de dood dat ik vandaag al opgenomen moest worden. Toen de uitslagen binnen waren kwam mijn art langs. Schrok me natuurlijk dood, de arts komt meestal niet zomaar dus dacht al dat ik vastgehouden werd. Gelukkig viel dat mee en mocht ik weer naar huis. De art is erg positief over mijn voortgang. Hij legde wat uit over de volgende kuur van woensdag en dat ik dan tot maandag of dinsdag opgenomen word. Wel weer vervelend, maar het moet maar. Ik had ook gehoopt dat als de donor er is de transplantatie er doorheen geknald zou worden, maar ik moet zeker nog drie kuren door. Ik hoop natuurlijk nog steeds dat het sneller zou zijn, maar het is een standaard protocol en daar wijken ze niet veel vanaf.
Ik hoop dat ik in het ziekenhuis wel een kamer heb met internet anders worden de dagen zo lang. Zal denk ik niet in quarantaine moeten, maar dat zien we woensdag wel weer. Nu nog even genieten van geen ziekenhuis en dan gaan we woensdag energiek de kuur tegemoet. Hoe die precies loopt krijg ik woensdag verder te horen.
zaterdag 14 april 2012
14-04-2012
Zo aardig wat daagjes geleden sinds ik geschreven heb. Kwam omdat het niet al te indrukwekkend was wat er is gebeurd. Donderdag lekker rustig gedaan, vrijdag bloedcontrole waar mijn waarden weer gedaald waren. Domper. Ben daarna nog wel even naar de stad gegaan met Claudia even wat drinken. Vandaag ook weer lekker rust aan doen. Ben net terug uit de stad. Even rondje lopen in het droge weer. Altijd fijn even een andere omgeving.
Morgen wel weer wat leuks. Claudia loopt stage in slot Zeist en daar is morgen een officiële opening van een nieuwe tentoonstelling. Ik mag er bij zijn dus dat wordt wel lachen. Geen idee hoe zo iets gaat maar we zien wel. Ben erg benieuwd. Maandag dan weer controle en dan woensdag opnamen.
Woensdag krijg ik weer verschillende kuren en ben ik zeker tot vrijdag in het ziekenhuis. Hoop dat ik het weekend wel weer thuis mag zijn, maar we zullen het zien. Hoe dat precies loop zal ik woensdag uitleggen, dan heb ik ook mijn arts gesproken.
Maar ja, nu nog genieten van mijn dagje, de zon schijnt en zit gelukkig niet in het ziekenhuis!
Zo aardig wat daagjes geleden sinds ik geschreven heb. Kwam omdat het niet al te indrukwekkend was wat er is gebeurd. Donderdag lekker rustig gedaan, vrijdag bloedcontrole waar mijn waarden weer gedaald waren. Domper. Ben daarna nog wel even naar de stad gegaan met Claudia even wat drinken. Vandaag ook weer lekker rust aan doen. Ben net terug uit de stad. Even rondje lopen in het droge weer. Altijd fijn even een andere omgeving.
Morgen wel weer wat leuks. Claudia loopt stage in slot Zeist en daar is morgen een officiële opening van een nieuwe tentoonstelling. Ik mag er bij zijn dus dat wordt wel lachen. Geen idee hoe zo iets gaat maar we zien wel. Ben erg benieuwd. Maandag dan weer controle en dan woensdag opnamen.
Woensdag krijg ik weer verschillende kuren en ben ik zeker tot vrijdag in het ziekenhuis. Hoop dat ik het weekend wel weer thuis mag zijn, maar we zullen het zien. Hoe dat precies loop zal ik woensdag uitleggen, dan heb ik ook mijn arts gesproken.
Maar ja, nu nog genieten van mijn dagje, de zon schijnt en zit gelukkig niet in het ziekenhuis!
woensdag 11 april 2012
11-04-2012
Verrassend leuke dag zo. Eest bloedcontrole waar ik eigenlijk niet veel goeds van had verwacht. Mijn waarden waren erg laag afgelopen maandag dus dacht dat ik opgenomen moest worden. Gelukkig hoefde dat niet. Mijn waarden waren wel gedaald en ik dacht dat ik opgenomen moest worden maar de arts vond het niet nodig. Gister was er niet veel gebeurd. Het was een ziekenhuis vrije dag dus heb ik lekker rustig aan gedaan.
Na mijn controles kon ik gelukkig meteen weer mee naar huis. Uit het niets smste Henk mij of ik wat te doen had en besloten we te bowlen. Henk kwam me ophalen met zijn mooie autotje en we zijn een uurtje wezen bowlen. Het was wel zwaar, ben nu ook lichamelijk erg moe. Heb echt weinig kracht maar was wel erg blij dat ik een uur vol kon houden. Zo heb ik ook wat aan beweging gedaan en het was natuurlijk erg gezellig. Het was ook een moment dat je gewoon heel ergens anders mee bezig bent dan ziek zijn. Maar Henk is zoizo goed in het mij even uit de ziekte te helpen.
Wel weer erg apart. We gingen afrekenen en ik aan Henk vertellen dat ik best moe was na het bowlen. Benen moe armen lam enz. De barvrouw ving het op en vond het raar dat ik zo moe was van een uurtje bowlen dus vroeg hoe dat nou kwam. Ik uitleggen wat er aan de hand was, ze schrok eventjes. Ook omdat ik ziek was maar omdat haar eigen moeder het zelfde heeft. Toen schrok ik wel even. De kans dat ik iemand tegen zou komen met ALL was al niet zo groot omdat er maar +/-160 gevallen zijn per jaar. Daaronder zijn het over het algemeen mannen die aan deze ziekte leiden dus de kans dat ik een dochter van een vrouw zou ontmoeten met AL leukemie is super klein. Beetje te vergelijken met de kans op het winnen van de loterij, behalve dan dat dit niet zo leuk is. Vond het een beetje te toevallig. Deze vrouw wordt ook in het lichtenberg behandeld dus de kans dat ik haar ontmoet is nog groot ook. De barvrouw wist niet veel over haar moeders conditie te vertellen omdat ze al haar vader aan kanker had zien overlijden en zo het een beetje gehad, had met de ziekte. Erg begrijpelijk natuurlijk. Zo elkaar sterkte wensen en daarna kon Henkie me weer veilig thuisbrengen.
Zo dus wel lekker bezig geweest vandaag. Ondanks mijn lage bloedwaarden voel ik me erg goed en kan ik gelukkig de dingetjes doen die ik wil doen. Ben nu wel moe en zal lekker chillen vanavond. Morgen weer een dagje geen ziekenhuis. Wat ik ga doen weet ik nog niet, zal vast niet veel interessants zijn. Zo wel zullen jullie het lezen! Leuke dag zo! Houd de positiviteit erin.
Verrassend leuke dag zo. Eest bloedcontrole waar ik eigenlijk niet veel goeds van had verwacht. Mijn waarden waren erg laag afgelopen maandag dus dacht dat ik opgenomen moest worden. Gelukkig hoefde dat niet. Mijn waarden waren wel gedaald en ik dacht dat ik opgenomen moest worden maar de arts vond het niet nodig. Gister was er niet veel gebeurd. Het was een ziekenhuis vrije dag dus heb ik lekker rustig aan gedaan.
Na mijn controles kon ik gelukkig meteen weer mee naar huis. Uit het niets smste Henk mij of ik wat te doen had en besloten we te bowlen. Henk kwam me ophalen met zijn mooie autotje en we zijn een uurtje wezen bowlen. Het was wel zwaar, ben nu ook lichamelijk erg moe. Heb echt weinig kracht maar was wel erg blij dat ik een uur vol kon houden. Zo heb ik ook wat aan beweging gedaan en het was natuurlijk erg gezellig. Het was ook een moment dat je gewoon heel ergens anders mee bezig bent dan ziek zijn. Maar Henk is zoizo goed in het mij even uit de ziekte te helpen.
Wel weer erg apart. We gingen afrekenen en ik aan Henk vertellen dat ik best moe was na het bowlen. Benen moe armen lam enz. De barvrouw ving het op en vond het raar dat ik zo moe was van een uurtje bowlen dus vroeg hoe dat nou kwam. Ik uitleggen wat er aan de hand was, ze schrok eventjes. Ook omdat ik ziek was maar omdat haar eigen moeder het zelfde heeft. Toen schrok ik wel even. De kans dat ik iemand tegen zou komen met ALL was al niet zo groot omdat er maar +/-160 gevallen zijn per jaar. Daaronder zijn het over het algemeen mannen die aan deze ziekte leiden dus de kans dat ik een dochter van een vrouw zou ontmoeten met AL leukemie is super klein. Beetje te vergelijken met de kans op het winnen van de loterij, behalve dan dat dit niet zo leuk is. Vond het een beetje te toevallig. Deze vrouw wordt ook in het lichtenberg behandeld dus de kans dat ik haar ontmoet is nog groot ook. De barvrouw wist niet veel over haar moeders conditie te vertellen omdat ze al haar vader aan kanker had zien overlijden en zo het een beetje gehad, had met de ziekte. Erg begrijpelijk natuurlijk. Zo elkaar sterkte wensen en daarna kon Henkie me weer veilig thuisbrengen.
Zo dus wel lekker bezig geweest vandaag. Ondanks mijn lage bloedwaarden voel ik me erg goed en kan ik gelukkig de dingetjes doen die ik wil doen. Ben nu wel moe en zal lekker chillen vanavond. Morgen weer een dagje geen ziekenhuis. Wat ik ga doen weet ik nog niet, zal vast niet veel interessants zijn. Zo wel zullen jullie het lezen! Leuke dag zo! Houd de positiviteit erin.
maandag 9 april 2012
09-04-2012
Weer een dagje bloedcontrole, jammer genoeg waren mijn waarden weer gedaald. Ik mocht dan wel weer naar huis, maar hoopte eigenlijk dat mijn waarden weer omhoog zouden gaan. Ik zit nu met al mijn waarden op het randje. Ach het mooie is wel dat ik thuis kon zijn. Morgen houd mijn kuur voor een week op, maar daar hoorde ook nog een dag van medicijnen bij. Die medicijnen waren vandaag opgegaan dus ik had nieuwe nodig voor morgen. Jammer genoeg hadden ze die niet op voorraad dus mocht ik in het ziekenhuis langer wachten voor ik het recept heb, dan met Claudia naar de dienstapotheek. Daar hadden ze het natuurlijk ook niet op voorraad dus haalt Claudia het voor mij op zo meteen want het ligt nu wel klaar.
Wel vervelend want voordat je dan de controle, recept en langs de dienstapotheek bent geweest zijn er al wat uurtjes voorbij gegaan. Waren er iets over half elf en pas om half twee thuis. Dus dan is je ochtend ook wel weer voorbij. Verder wel een leuke dagje gehad. Thuis gekomen en lekker rustig aan gedaan. Morgen weer een dagje geen ziekenhuis en dan woensdag weer controle. Het wachten op de donor gaat door!
Weer een dagje bloedcontrole, jammer genoeg waren mijn waarden weer gedaald. Ik mocht dan wel weer naar huis, maar hoopte eigenlijk dat mijn waarden weer omhoog zouden gaan. Ik zit nu met al mijn waarden op het randje. Ach het mooie is wel dat ik thuis kon zijn. Morgen houd mijn kuur voor een week op, maar daar hoorde ook nog een dag van medicijnen bij. Die medicijnen waren vandaag opgegaan dus ik had nieuwe nodig voor morgen. Jammer genoeg hadden ze die niet op voorraad dus mocht ik in het ziekenhuis langer wachten voor ik het recept heb, dan met Claudia naar de dienstapotheek. Daar hadden ze het natuurlijk ook niet op voorraad dus haalt Claudia het voor mij op zo meteen want het ligt nu wel klaar.
Wel vervelend want voordat je dan de controle, recept en langs de dienstapotheek bent geweest zijn er al wat uurtjes voorbij gegaan. Waren er iets over half elf en pas om half twee thuis. Dus dan is je ochtend ook wel weer voorbij. Verder wel een leuke dagje gehad. Thuis gekomen en lekker rustig aan gedaan. Morgen weer een dagje geen ziekenhuis en dan woensdag weer controle. Het wachten op de donor gaat door!
zondag 8 april 2012
08-04-2012
Heerlijk zo'n weekend. Vrijdag na de bloed uitslagen was ik niet zo blij, lage Hb, Lage weerstand beetje vervelend allemaal. Desondanks heb ik er een leuk weekend van gemaakt. Gister even naar Nijkerk geweest om samen met Claudia daar even wat te drinken. Zo was de middag goed gevuld en voor de avond was het lekker rustig.
Vandaag lekker wezen brunchen voor mijn oma en haar vriend hun verjaardag, bij van der Valk in de Bilt. Was heel gezellig met de hele familie en heb daar ook lekker gegeten en voor mijn doen lang volgehouden. Het begon om half twaalf, Claudia en ik kwamen rond twaalf uur aan, en we zijn weg gegaan om rond half vier. Zo is de middag erg snel gegaan, maar het was ook gewoon heel erg gezellig. Zo meteen gourmetten met de oma van Claudia. Dus een mooie oma dag met veel lekker eten.
Voel me energie stukje bij beetje terug komen. Gister was ik nog veel misselijk maar vandaag valt dat wel mee en ik kom de dag wel redelijk door. Ik lig nu wel op bed, maar dat mag ook wel na zo'n drukke brunch. Moet het diner ook nog door komen. Vanavond na het eten vast lekker bij komen, misschien een filmpje kijken ofzo. Ach we zien wel. Voor morgen hopen dat mijn bloedwaarden gestegen zijn en dan weer lekker naar huis. Hoe het precies gaat lopen weet ik niet maar we zien wel. Het weekend is in ieder geval geslaagd en zo ga ik de week ook weer wat sterker in.
Heerlijk zo'n weekend. Vrijdag na de bloed uitslagen was ik niet zo blij, lage Hb, Lage weerstand beetje vervelend allemaal. Desondanks heb ik er een leuk weekend van gemaakt. Gister even naar Nijkerk geweest om samen met Claudia daar even wat te drinken. Zo was de middag goed gevuld en voor de avond was het lekker rustig.
Vandaag lekker wezen brunchen voor mijn oma en haar vriend hun verjaardag, bij van der Valk in de Bilt. Was heel gezellig met de hele familie en heb daar ook lekker gegeten en voor mijn doen lang volgehouden. Het begon om half twaalf, Claudia en ik kwamen rond twaalf uur aan, en we zijn weg gegaan om rond half vier. Zo is de middag erg snel gegaan, maar het was ook gewoon heel erg gezellig. Zo meteen gourmetten met de oma van Claudia. Dus een mooie oma dag met veel lekker eten.
Voel me energie stukje bij beetje terug komen. Gister was ik nog veel misselijk maar vandaag valt dat wel mee en ik kom de dag wel redelijk door. Ik lig nu wel op bed, maar dat mag ook wel na zo'n drukke brunch. Moet het diner ook nog door komen. Vanavond na het eten vast lekker bij komen, misschien een filmpje kijken ofzo. Ach we zien wel. Voor morgen hopen dat mijn bloedwaarden gestegen zijn en dan weer lekker naar huis. Hoe het precies gaat lopen weet ik niet maar we zien wel. Het weekend is in ieder geval geslaagd en zo ga ik de week ook weer wat sterker in.
vrijdag 6 april 2012
06-04-2012
Ziekenhuis bezoek zit er al een tijdje op. Mijn bloedwaarden waren goed genoeg om naar huis te gaan maar wel weer gedaald. Beetje vervelend. Gister heb ik mijn laatste prikkuren gehad dus nu is het even niks tot 18 April. Mijn lichaam krijgt een week rust van de kuren.
Verder gaat het wel oké, ben wel erg moe en baal er een beetje van dat mijn bloedwaarden weer naar beneden zijn gegaan. Nu is het afwachten hoe de waarden zijn maandag. Dit weekend beloofd in ieder geval wel leuk te worden. Morgen niks speciaals staan maar eerste paasdag eerst een brunch bij mijn oma en daarna lekker gourmetten. Dus dat beloofd wat!
Deze periode is vooral wachten. Wachten op een donor, wachten op bloed uitslagen, dus eigenlijk alleen maar wachten op wat er gaat komen. Erg vermoeiend, niet weten wat je te wachten staat. Er is jammer genoeg geen andere optie dan wachten. De doktoren zijn in ieder geval erg tevreden met hoe het gaat. Kan naast de kuren veel thuis zijn en heb ook niet veel last van mijn kuren. Allemaal gunstig! Heb het alleen wel een beetje gehad momenteel, dat heen en weer gecar naar het ziekenhuis. Maar ja het is allemaal om beter te worden, laat ik dat niet vergeten!
Ach we gaan er een leuk weekend van maken en zien wel hoe het maandag gaat lopen. Ben al blij zat dat ik thuis kan zijn.
Ziekenhuis bezoek zit er al een tijdje op. Mijn bloedwaarden waren goed genoeg om naar huis te gaan maar wel weer gedaald. Beetje vervelend. Gister heb ik mijn laatste prikkuren gehad dus nu is het even niks tot 18 April. Mijn lichaam krijgt een week rust van de kuren.
Verder gaat het wel oké, ben wel erg moe en baal er een beetje van dat mijn bloedwaarden weer naar beneden zijn gegaan. Nu is het afwachten hoe de waarden zijn maandag. Dit weekend beloofd in ieder geval wel leuk te worden. Morgen niks speciaals staan maar eerste paasdag eerst een brunch bij mijn oma en daarna lekker gourmetten. Dus dat beloofd wat!
Deze periode is vooral wachten. Wachten op een donor, wachten op bloed uitslagen, dus eigenlijk alleen maar wachten op wat er gaat komen. Erg vermoeiend, niet weten wat je te wachten staat. Er is jammer genoeg geen andere optie dan wachten. De doktoren zijn in ieder geval erg tevreden met hoe het gaat. Kan naast de kuren veel thuis zijn en heb ook niet veel last van mijn kuren. Allemaal gunstig! Heb het alleen wel een beetje gehad momenteel, dat heen en weer gecar naar het ziekenhuis. Maar ja het is allemaal om beter te worden, laat ik dat niet vergeten!
Ach we gaan er een leuk weekend van maken en zien wel hoe het maandag gaat lopen. Ben al blij zat dat ik thuis kan zijn.
woensdag 4 april 2012
04-04-2012
Vandaag maar een vroege blog. Gister had ik weer een dagje schrijven overgeslagen, slecht eigenlijk. Moet het wel elke dag bij houden om de productiviteit erin te houden. Nu is het telkens één dag maar straks wordt het nog meer. Nah zal niet gebeuren.
Gister was er ook niet veel gebeurt. Geen ziekenhuis bezoek dus was lekker thuis. Beetje spelletjes gespeeld en de dagelijkse bezigheden, eten, drinken, naar de wc gaan en rustig aan doen. Heb gister wel nog lekker gedrumd, eigenlijk iets te lang want toen Gerda me kwam ophalen was ik kapot van het drummen. Ow ik vergeet helemaal dat mijn oma en haar vriend waren langs geweest. Was wel weer gezellig die had ik ook al een paar weken niet gezien.
Vandaag was het weer tijd voor een kuur, eigenlijk niet echt blij mee. Dinsdag voel ik me meestal weer een beetje goed en dan vandaag weer een kuur. Mijn bloedwaarden waren ook weer gezakt. Ik weet soms echt niet wat ik moet denken van die chemo's. Krijg ik de kuur gaat mijn weerstand omhoog. Zit die troep niet meer in mijn systeem gaat het naar beneden. Ach, het zal wel zolang ik maar niet opgenomen word. Het was vandaag nog goed genoeg en ik hoop dat het vrijdag ook goed genoeg is want dan kan ik even hallo zeggen op mijn oma's feestje eerste paasdag. Is maar even afwachten.
Lag/lig vandaag wel weer met een aardige kamergenoot. Een meneer van 39 met AML, leukemie dus), maar deze man gaat een stamceltranplantiatie krijgen van zichzelf. Zijn vorm van leukemie is zo "gunstig" dat de kans op terugkomst klein is dus dan kan hij zelf donor zijn. Erg gunstig voor hem want dan is er weinig kans op afstoting en door deze behandeling is hij net als ik een stuk sneller beter. Alleen ik krijg een vreemde donor. Hij was eind februari opgenomen dus wij waren ervaring aan het uitwisselen enz. Het verblijf in het ziekenhuis was dus niet zo erg. Kuur in laten lopen en weer naar huis. Vanavond weer terug komen voor de prik kuur en dan lekker thuis slapen. De doktoren waren weer positief over mijn toestand dus het gaat lekker. Behalve dan dat ik de komende dagen weer een beetje misselijk ga zijn door de chemo.
Ben nu wel aardig moe dus ga even lekker chillen.
Vandaag maar een vroege blog. Gister had ik weer een dagje schrijven overgeslagen, slecht eigenlijk. Moet het wel elke dag bij houden om de productiviteit erin te houden. Nu is het telkens één dag maar straks wordt het nog meer. Nah zal niet gebeuren.
Gister was er ook niet veel gebeurt. Geen ziekenhuis bezoek dus was lekker thuis. Beetje spelletjes gespeeld en de dagelijkse bezigheden, eten, drinken, naar de wc gaan en rustig aan doen. Heb gister wel nog lekker gedrumd, eigenlijk iets te lang want toen Gerda me kwam ophalen was ik kapot van het drummen. Ow ik vergeet helemaal dat mijn oma en haar vriend waren langs geweest. Was wel weer gezellig die had ik ook al een paar weken niet gezien.
Vandaag was het weer tijd voor een kuur, eigenlijk niet echt blij mee. Dinsdag voel ik me meestal weer een beetje goed en dan vandaag weer een kuur. Mijn bloedwaarden waren ook weer gezakt. Ik weet soms echt niet wat ik moet denken van die chemo's. Krijg ik de kuur gaat mijn weerstand omhoog. Zit die troep niet meer in mijn systeem gaat het naar beneden. Ach, het zal wel zolang ik maar niet opgenomen word. Het was vandaag nog goed genoeg en ik hoop dat het vrijdag ook goed genoeg is want dan kan ik even hallo zeggen op mijn oma's feestje eerste paasdag. Is maar even afwachten.
Lag/lig vandaag wel weer met een aardige kamergenoot. Een meneer van 39 met AML, leukemie dus), maar deze man gaat een stamceltranplantiatie krijgen van zichzelf. Zijn vorm van leukemie is zo "gunstig" dat de kans op terugkomst klein is dus dan kan hij zelf donor zijn. Erg gunstig voor hem want dan is er weinig kans op afstoting en door deze behandeling is hij net als ik een stuk sneller beter. Alleen ik krijg een vreemde donor. Hij was eind februari opgenomen dus wij waren ervaring aan het uitwisselen enz. Het verblijf in het ziekenhuis was dus niet zo erg. Kuur in laten lopen en weer naar huis. Vanavond weer terug komen voor de prik kuur en dan lekker thuis slapen. De doktoren waren weer positief over mijn toestand dus het gaat lekker. Behalve dan dat ik de komende dagen weer een beetje misselijk ga zijn door de chemo.
Ben nu wel aardig moe dus ga even lekker chillen.
maandag 2 april 2012
02-04-2012
Rustig dagje zo, even naar het ziekenhuis geweest voor controle en toen weer terug. Ik had gister niks geschreven omdat er eigenlijk niet veel gebeurt was. Lekker bij Claudia gezeten en vooral rustig aan gedaan en genoten van mijn weekend. Heb mijn haren weer een stukje korter laten knippen en ik denk dat het niet lang meer gaat duren voordat ik de tondeuse ga gebruiken. Vandaag heb ik er toch meer haren dan normaal eruit gehaald. Kan ook zijn dat het alleen vandaag was dus even kijken hoe het morgen met mijn haar gaat.
Vandaag verder niet veel gedaan, beetje op bed gelegen, spelletjes spelen, game of thrones season 2 gekeken en wat gedrumd. Mijn eetlust is weer een stukje beter geworden. Zo dus wel een chill dagje gehad. De afgelopen tijd gaat ook wel weer lekker. Wel kloten dat eeuwige moe zijn maar ben niet ziek of iets. Mijn bloedwaarden waren ook weer verbazingwekkend. Mijn leuko's (weerstand) was 3.3 nog niet zo hoog geweest in de afgelopen twee maanden. Handig om te weten, als deze waarden onder 1.0 komt wordt ik per direct opgenomen en is het weer in de sluiskamers. Mijn Hb was 6.5, wel laag dus geen wonder dat ik vandaag wat moeier was. Mijn trombo's (bloedplaatjes) waren iets van 170, ieder geval een waarde dat gelijk is aan een gezond persoon. Wel mooi dat de waardes zo omhoog gaan voor mijn kuur.
Morgen een dagje geen ziekenhuis dus das wel lekker. Woensdag weer kuur en zal vast een wat langere ziekenhuis dag zijn. Ook niks mis mee, maar erg vermoeiend. Ach na woensdag twee weken opnamen vrij als het goed is. En hopelijk hebben ze snel een donor. Hoe eerder een donor, hoe minder kuren, hoe sterker mijn lichaam is, hoe makkelijker ik er doorheen kom. Makkelijker kan het niet. Maar halen doen wel!
Rustig dagje zo, even naar het ziekenhuis geweest voor controle en toen weer terug. Ik had gister niks geschreven omdat er eigenlijk niet veel gebeurt was. Lekker bij Claudia gezeten en vooral rustig aan gedaan en genoten van mijn weekend. Heb mijn haren weer een stukje korter laten knippen en ik denk dat het niet lang meer gaat duren voordat ik de tondeuse ga gebruiken. Vandaag heb ik er toch meer haren dan normaal eruit gehaald. Kan ook zijn dat het alleen vandaag was dus even kijken hoe het morgen met mijn haar gaat.
Vandaag verder niet veel gedaan, beetje op bed gelegen, spelletjes spelen, game of thrones season 2 gekeken en wat gedrumd. Mijn eetlust is weer een stukje beter geworden. Zo dus wel een chill dagje gehad. De afgelopen tijd gaat ook wel weer lekker. Wel kloten dat eeuwige moe zijn maar ben niet ziek of iets. Mijn bloedwaarden waren ook weer verbazingwekkend. Mijn leuko's (weerstand) was 3.3 nog niet zo hoog geweest in de afgelopen twee maanden. Handig om te weten, als deze waarden onder 1.0 komt wordt ik per direct opgenomen en is het weer in de sluiskamers. Mijn Hb was 6.5, wel laag dus geen wonder dat ik vandaag wat moeier was. Mijn trombo's (bloedplaatjes) waren iets van 170, ieder geval een waarde dat gelijk is aan een gezond persoon. Wel mooi dat de waardes zo omhoog gaan voor mijn kuur.
Morgen een dagje geen ziekenhuis dus das wel lekker. Woensdag weer kuur en zal vast een wat langere ziekenhuis dag zijn. Ook niks mis mee, maar erg vermoeiend. Ach na woensdag twee weken opnamen vrij als het goed is. En hopelijk hebben ze snel een donor. Hoe eerder een donor, hoe minder kuren, hoe sterker mijn lichaam is, hoe makkelijker ik er doorheen kom. Makkelijker kan het niet. Maar halen doen wel!
Abonneren op:
Reacties (Atom)