28-06-2012

heerlijk om thuis te zijn! Ben nog wel volop herstellende. Mijn darmen zijn nog flink overhoop maar het gaat elke dag beter. Ik loop elke dag even een rondje en ben natuurlijk veel meer in beweging dan in het ziekenhuis. Heb er zelfs spierpijn van het lopen en traplopen.

Heb gelukkig nog even de tijd om te herstellen voordat de kuur begint. Nog een beetje aankomen, aansterken en dan moet ik me er wel doorheen slaan. Morgen bloed controle, zal niet erg boeiend zijn voor mij want ben uit de dip.

Heb afgelopen nacht wel weer voor het eerst een beetje kunnen slapen. Dit keer ook zonder slaappil. Vandaag was veel buiten zitten en het is nog droog gebleven ook. Zal vannacht wel hozen ofzo. Vanavond wordt het weer chill voetbal kijken. Nederland mag er dan wel uit zijn, maar maakt het spelletje niet minder leuk om te kijken. De landen die momenteel spelen, spelen leuker dan Nederland speelde.

Elke dag gaat een stukje beter!

27-06-2012

Zo heerlijk om uit het ziekenhuis te zijn. Gister voor de zekerheid toch nog even gegaan. Ik had het idee dat ik mijn blaas niet goed kon legen, maar dat was niet zo. Had een beetje een vol gevoel in mijn buik en vorige week liep dat niet goed door dus ben ik maar voor de zekerheid naar het ziekenhuis gegaan.
Maar het zal wel een beetje last hebben van de bacterie in mijn darmen.

Mijn arts heeft me echt een week vrij gegeven. Eigenlijk was het de bedoeling dat ik vandaag aan mijn 5de kuur zal beginnen, maar na bijna twee weken ziekenhuis is het wel een goed idee om goed bij te komen. Nu begint mijn kuur volgende week woensdag. Het heeft geen invloed op de transplantatie datum of op mijn vakantie. Mijn bloed is wel klaar voor de nieuwe kuur maar mijn lichaam zelf nog niet. Laat staan dat ik er mentaal klaar voor ben. De afgelopen twee weken waren zwaar. Het was probleem op probleem op probleem. Gelukkig herstel ik snel momenteel en ken ik bijkomen.

Gister na he snelle ziekenhuis bezoekje besloten Claudia en ik te eten bij Shabu. Het was nog vroeg 17:20 dus niet druk in het restaurant. Het was weer heerlijk en Shabu blijft altijd leuk. Nu is het tijd om mij mentaal voor te berijden op de laatste kuur. Gelukkig is hij niet zo zwaar als de laatste die ik heb gehad, maar het blijft troep.

Lekker chillen komende dagen! Vooral goed eten en bewegen. Ben door de opnamen weer flink afgevallen en mijn spieren zijn erg verzwakt.
Aansterken dus!

24-06-2012

zo zijn er al een paar dagen verstreken. Lig nog steeds in het ziekenhuis maar mag morgen na de bloedcontroles weer naar huis om een weekje aan te sterken.

In de afgelopen dagen is er veel gebeurd. Het onderzoek om een schimmel kweek te pakken te krijgen was niet al te prettig. Met een slag door je luchtpijp je longen in. Daarna spoten ze vloeistof in mijn longen dat ze daarna opzogen om de schimmel te pakken te krijgen. Het spuiten en opzuigen van het vloeistof moest drie keer gebeuren en dat is niet echt een prettig gevoel. Ze hadden gelukkig mij al verteld hoe het zal zijn dus het was wel na verwachting, maar dat maakte het er niet leuker door. Als ze naar binnen gaan met die slang heb je echt het gevoel dat je stikt en ook met de vloeistof. Je moet je zo rustig mogelijk houden, maar dat gaat natuurlijk erg moeilijk als je bijna geen lucht krijgt. Om extra lucht te krijgen deden ze een slangetje in mijn neus. Wat een bloedneus veroorzaakte dus toen ze klaar waren en met de slang uit mijn longen wilden zagen ze bloed en gingen ze kijken waar het vandaan kwam. Het kwam niet van mijn longen dus na dat ze de slang eruit hadden gehaald en de luchtslang had ik een aardige bloedneus waardoor ze bloed zagen. Gelukkig niks ernstigs.

Ik ben na dat ze de behandeling hadden gedaan snel uit de dip gekomen en van mijn koorts. Maar na bijna twee weken ziekenhuis en niet veel bewegen ben ik wel aardig verzwakt. Mijn spieren zijn erg zwak en ben snel moe. De afgelopen twee dagen gaat het een stuk beter en herstel wel aardig snel. Kon vandaag even uit het ziekenhuis frissen neus halen en toch even bij de opening van De Etsen van Rembrandt en tijdgenoten in Slot Zeist waar Claudia erg hard aan had gewerkt. Kon niet heel lang blijven want het was nogal druk, maar heb toch alles kunnen bekijken en gezien hoe mooi ze het allemaal hebben opgesteld. Als je een beetje een kunst fan bent is het echt een aanrader om daar even te kijken. Het is niet groots maar zeker leuk.

Nu ben ik wel aardig moe. Ben blij dat ik morgen naar huis kan en een week kan bijkomen voordat de laatste kuur gaat beginnen. Nog één kuur, dan herstellen, vakantie, transplantatie, BETER!!!!

20-06-2012

Ze zijn er eindelijk achter waardoor ik koorts heb. Er zit een schimmel op mijn longen waardoor ik koorts heb. Heb zo een long onderzoek om die schimmel te pakken te krijgen. Daarna start mijn medicatie meteen en zal mijn temperatuur in een paar dagen zakken. Als dan de koorts weg is kan ik ook goed uit de dip komen en dan weer op naar huis.

Heb nog wel erg last van mijn mond waardoor eten en praten erg lastig is. Ik heb nu ook voeding via het infuus om toch de juiste hoeveelheid voedingsstoffen binnen te krijgen. Ik blijf wel een beetje eten om toch mijn darmen te laten werken. Heb jammer genoeg nog niks mogen drinken of eten vanaf kwart  over tien. Dat komt omdat ik nuchter moet zijn als ik dat onderzoek krijg. Dat ik niet kan drinken helpt ook niet echt tegen de pijn in mijn mond, omdat ik zo niet kan blijven spoelen. Dus hoop dat na het onderzoek de pijn weer een beetje naar beneden gaat door weer te kunnen drinken.

Zo is dit wel de eerste echte complicatie die opgetreden is in al deze kuren. Als je in die dip komt is de kans dat je wat oploopt natuurlijk erg groot en dit keer liep ik wat op. Stomme peg.

Maar de medicijnen beginnen vandaag en zal me dus snel een stukje beter voelen.

19-06-2012

Het blijft niet mee zitten. Zondag avond kreeg ik koorts 39.2. Dan beginnen meteen alle onderzoeken. Bloedkweken, longfoto, lichamelijk onderzoek en urine kweken. Ze starten dan ook meteen met een hele brede antibiotica om te kijken of dat effect gaat hebben op de koorts.

In die dagen heb ik ook steeds meer last gekregen van mijn mond, waardoor ik dus die morfine kreeg. De koorts is jammer genoeg nog niet gezakt en ze gaan vandaag kijken of ze verder onderzoek moeten doen om te achterhalen waar die koorts vandaan komt, omdat ze niks uit de kweken krijgen.

De pijn in mijn mond is te verzachten met zoutspoeling en waar mijn vader vandaag mee kwam, kamille thee. Er zitten twee plekken achter in mijn mond die de pijn veroorzaken, waarschijnlijk ook de koorts, maar dat weten ze nog niet zeker.

Gister was daarin tegen echt een vreselijke dag. Door de pijn in mijn mond hadden ze de morfine weer omhoog gezet, want die was naar beneden gegaan zondag. Ik ben na dat ze hem omhoog gezet hadden bijna meteen in slaap gevallen en heb ik een vreselijke trip gehad. Ik heb anderhalf uur geslapen, maar het ging helemaal los in mijn hoofd. Ik kon niks doen om eruit te komen. Kortom, ik ben nog nooit zo bang geweest. Die onmacht was doodeng. Dat is één ding dat zeker is, drugs is niks voor mij. Wat een klote spul.  De dosering is meteen naar beneden gehaald en voor de pijn ben ik alternatieven aan het verzinnen.

Zo lig ik hier al weer een week in het ziekenhuis. Kwam binnen met rugklachten en heb nu koorts met pijn in mijn mond. Erg vervelend allemaal zo. Hoop dat die koorts een beetje snel zakt waardoor mijn mond ook sneller kan herstellen. Ik heb momenteel geen chemo dus het zal één van deze dagen wel beter gaan. Dan lekker naar huis om is even goed te herstellen van deze kuur.

Nog even doorbijten en dan is dit allemaal achter de rug.

16-06-2012

Zo heb weer genoeg om over te schrijven. Afgelopen dinsdag ben ik rond 7 uur 's ochtends vertrokken naar het ziekenhuis met ondraagbare pijn in mijn rug. Als ik opstond ging het wel goed, had ik weinig klachten aan mijn rug maar zodra ik ging liggen of zitten ging mijn bekken en onderrug veel pijn doen waardoor ik me niet goed kon bewegen. Die stoten van pijn had ik al wel wat eerder gehad, maar gingen niet langer door dan enkele seconden. Deze gingen door tot enkele minuten wat niet meer te houden was. Klote aan zo iets is, is dat als je opstaat het nog wel gaat, nergens last van maar dan durf je gewoon niet te gaan zitten of liggen. Je weet dat je die intense pijn gaat krijgen. Als je dan eenmaal goed ligt of zit durf je ook niet meer op te staan, omdat je weet dat je weer moet gaan liggen of zitten en door die pijn heen moet. Dit was dinsdag ochtend zo erg geworden dat we naar het ziekenhuis zijn gegaan.

Na wat pijnstilling en even goed tot rust gekomen te zijn is de pijn in mijn rug snel vermindert en heb ik er nu niet veel last meer van. Waardoor die pijn er was, was omdat ik neupogen spuitjes krijg ofzo. Even makkelijk gezegd, stamcel stimulerende spuitjes die de cellen in je beenmerg stimuleren om te delen en waardoor je botpijn kunt krijgen. Ik krijg die spuitjes nog, maar nu alleen 's avonds voor het slapen gaan om zo goed mogelijk door de klachten heen te slapen. Deze spuitjes heb ik nodig omdat mijn weerstand momenteel helemaal niks is. Daarom lig ik nu nog in het ziekenhuis wegens een veel te lage weerstand en de kans op infecties.

Zo bleef ik van dinsdag tot woensdag in het ziekenhuis om die pijn te onderdrukken. Maar in die dagen ging mijn bloeddruk erg naar beneden en het vertrouwen in staan en lopen waren een beetje verdwenen. Dus was het veel op bed wat uiteindelijk ook niet goed voor je is. Eten ging niet goed, maar met de hulp van zusters toch een beetje in beweging gebleven. Donderdag ging daarin tegen een stuk beter, de dip waarin ik nu zit verbeterd niet al te snel en dat heeft ook tijd nodig want dinsdag heb ik ook een chemo gehad. Maar mijn eetlust ging vooruit waarbij mijn slijmvliezen in mijn mond achteruit gingen. Tot een punt dat ik amper kon praten, omdat mijn mond te veel pijn ging doen. Daar kreeg ik dan die avond morfine tegen. Leuk spulletje, help wel echt tegen de pijn en ik kan nu ook weer makkelijker eten, drinken en praten, maar de vrijdag ochtend was echt bizar.

Ik was stoned van de morfine, wist 's ochtends niet meer wat een droom of echt was. Op een raar moment kamen er in één keer zes politie agenten binnen, die in een hele slecht csi serie speelde ofzo. Hoorde mensen mijn kamer in en uitgaan en het was gewoon erg raar. Weet nu wel dat drugs niet echt iets voor mij is want erg fijn vond ik het niet. Dat zijn natuurlijk best humoristische bijwerkingen van pijnstilling, maar er zijn ook wat vervelendere. Zoals dat je verstopt kan raken of niet goed kan plassen. Dat laatste had ik last van, waardoor ik een liter vocht vasthield wat er niet uit wilde komen. Ik met man en macht proberen om er zoveel mogelijk uit te krijgen op de natuurlijke manier. Dat lukte tot ongeveer een halve liter maar dat was niet genoeg. De rest moest er ook uit en zo heb ik Vrijdag een katheter gekregen. Al mijn mannelijkheid was weg in minder dan een minuut. Deed het pijn? het was vervelend. Pijn viel mee. Het was zo rouw op mijn dag gevallen dat ik zeker twee uur nodig heb gehad om bij te komen van de klap. Het moest eruit, en uiteindelijk is het ook beter, maar wat deed het toch zeer. Ik voelde me die vrijdag net een stukje beter, mijn bloeddruk was weer normaal, de pijn in mijn rug ging ook een stuk beter dus was wat mobieler, had de laatste kuur gehad waardoor het nu alleen herstellen is. En dan krijg je een katheter... Lichamelijk niet leuk maar mentaal slopend.

Ik had de avond ervoor ook besloten dat het niet meer ging met mijn haar. Het begon echt goed uit te vallen. Kussen lag er mee onder en even met mijn hand door mijn haar zonder haren eruit te halen ging niet meer. Dan heb je de pijnlijke keus om te zeggen we kijken het nog een paar dagen aan en gaan uit frustratie toch die haren eruit trekken, of we halen het eraf. Het moest er een keer van komen en na toch vijf maanden kuren heb ik mijn haar aardig mogen behouden. Het werd wel steeds doffer en dunner. De kleur werd wat anders, grijzer, maar het zag er nog niet slecht uit. Zelfs in mijn derde kuur begonnen de nieuwe haren alweer te groeien en kreeg ik zelfs een baard. Maar met deze kuur was het toch gedaan. Er viel nu echt teveel uit en moest ik er me maar aan toegeven. Zo had ik samen met Claudia besloten het al in de avond eraf te halen. Dat was al besloten voordat ik die katheter had gekregen.

Zo begon mijn vrijdag wel erg goed maar werd het een zwaar emotionele dag. Het haar eraf halen was een hele ervaring zo met zijn tweeën en daar hou ik het bij.

Als je het zo leest is het een erg trieste week geweest en was het emotioneel en lichamelijk erg hard.
Behoorlijke weerstand dip, rugpijn dat niet te verklaren was, katheter, haar eraf, weer een tijd in het ziekenhuis en mond slijmvliezen die veel pijn gingen doen.

Maar als we dan even kijken met hoe dinsdag binnen ben gekomen. Bloeddruk helemaal overhoop, hartslag constant boven de 100, slapen ging amper. Weerstand 0.0 en kon ik me helemaal niet meer bewegen. De laatste nachten slaap ik wel goed, gaat mijn weerstand stukje bij beetje omhoog. Is mijn bloeddruk weer gezond, raast mijn hart niet zo meer en is de meeste pijn weg. Ik kan me weer een beetje bewegen door de kamer. Heb vandaag zelfs nog twintig minuten gefietst om weer een beetje conditie op te bouwen. Zo is het na elke klap wel weer een stukje beter gegaan.  Ik heb gister mijn laatste kuur gehad dus nu is het alleen maar herstellen, uit die dip komen. Zo goed mogelijk eten en drinken. Beetje in beweging komen om het lichaam in conditie te brengen en zo zijn we voor ik het weet weer thuis.

Nog één leuke bijwerking van de morfine,.. echt op onverwachte momenten dommel ik gewoon weg. Wordt mijn hele lichaam zwaar en val ik zo in slaap. Gelukkig is dat nu aan het eind van mijn verhaaltje van vandaag. Lastig zo af te sluiten met geen concentratie meer. Nog even doorbijten en dan ben ik hersteld van deze 4de kuur, kan ik even bijkomen en knallen we snel door naar de 5de om daarna lekker op vakantie te kunnen!

12-06-2012

Zo wat een dag. Gister kon ik met een gerust hart naar huis. Bloedwaarden waren goed, de kuur van vandaag kon doorgaan en had niet veel last van bijwerkingen behalve een beetje last van mijn onderrug. Dat was nog wel te houden en niet problematisch. Al hoewel het in de nacht erger werd en ik besloot om rond half 7 's ochtends maar naar het ziekenhuis te vertrekken omdat de pijn niet meer te houden was.

Nu heb ik pijnstillers gekregen en gaat het op de dag wel aardig. Voordeel is dat ik er erg suf van wordt dus lekker slaap. De kuur kon ook gelukkig doorgaan, alleen i.v.m de pijn is het wel een nacht ziekenhuis en hopen dat die pijn geleidelijk weg gaat.

Mijn buurman is wel echt een rare gozer beetje dement ofzo, niet erg leuk om naast te liggen. Heb ook nog problemen met de tv momenteel dus hoop dat ik vanavond nog wel een beetje breindood voetbal kan kijken. Mijn haar is nu wel echt aan het sneuvelen. Maar gelukkig kon de kuur doorgaan en hebben we geen vertraging in het schema. Nu een beetje rustig aan doen en hopen dat over een dag of twee ik weer naar huis kan.

Zal blij zijn als deze 4de kuur afgelopen is. Vandaag had ik dus weer chemo en vrijdag dan de laatste van deze kuur. Dan weer een beetje herstellen. En is even kijken of ik mijn verjaardag kan vieren ofzo 'hihi' Vorige week was wel leuk dat ze mijn bed hadden versierd maar echt jarig ben ik nog niet geweest zo in die kuren. Gelukkig is deze kuur al bijna afgelopen!

Even deze anderhalve week ofzo door bikkelen en dan herstellen. Waardoor ik zo'n last heb van me rug komt denken ze door een weerstand stimulerende prik. Die mijn beenmerg even actief aan zet. Tijdens mijn eerste kuur heb ik deze prikjes ook gehad maar toen niet zo veel last van gehad als nu. Ben in ieder geval blij dat de pijn nu een beetje weg is en ik waarschijnlijk, ondanks dat het in het ziekenhuis is wel een aardige nachtrust tegemoet ga.

Raar hoe het zo allemaal kan omkeren van dat je, je wel oké voelt naar dat de pijn niet meer te houden is. Lullige eraan is dat als ik opsta ik geen pijn ervaar dus bewegen gaat nog wel redelijk. Ga ik liggen, knalt het in mijn rug, waardoor je na een tijd als je éénmaal goed ligt niet meer durft op te staan zonder dat je weet dat je pijn krijgt.

Ach nog even doorzetten deze kuur is al bijna voorbij! Ondanks dat ik last heb van mijn rug doet mijn lichaam het erg goed en reageert hij zeker na wens op de chemo.

08-06-2012

Pff, wel lastig als je, je gebruikersnaam niet kunt herinneren van je blog. Alles terug proberen te halen, natuurlijk helemaal geen zin in, maar toch weer is gedaan.

Zo is het al een tijd geleden dat ik geschreven heb. Zit nu op dag 11 van de 4de kuur en ben vanaf vrijdag elke dag zeker drie uur in het ziekenhuis geweest. Veel controles om mijn stollingswaarden in mijn bloed onder controle te houden. Moet wel zeggen dat het erg vermoeiend is zo'n volle week heen en weer. De kuur gaat tot op zekere hoogte goed. Door de medicijnen en de kuur zelf heb ik wel last van mijn slokdarm, last van mijn rug door het liggen en ben ik wel aardig moe, maar gaat eten en drinken nog aardig en zijn de dagen nog wel aardig door te komen.

Ik merk wel dat elke kuur een stukje zwaarder is. De kuren zelf zijn qua middel niet zwaarder maar mijn lichaam krijgt telkens weer een klap zonder volledig herstel. Maar daarnaast we zijn al over de helft van deze kuur. De kuur hierna ook nog even door schieten en dan is het einde van de behandeling alweer in zicht.

Afgelopen woensdag was ik ook nog is jarig. Was wel raar jarig te zijn op zo'n moment. Ben ik in één keer 19 i.p.v. 18. Toch weer een jaartje erbij, Gelukkig is het een niet veel zeggende leeftijd en zal volgend jaar veel beter worden. Dan gaan we de 20ge jaren in!  Met alles van mijn tiener jaren achter me. Veel beter vooruitzicht. Naast dat ik midden in de kuren jarig was heb ik wel een aardige verjaardag gehad. Mijn ziekenhuis bed was versierd door wat vrouwen waarmee ik op de kamer lag en er was natuurlijk taart. Voor het echt vieren en bezoek ontvangen voor mijn verjaardag doe ik wel op het moment dat ik even geen kuur heb ofzo. Voel je, je toch beter.

Zo morgen weer controles en dan hopen dat de waarden omhoog gaan morgen heb ik hopelijk zondag even een ziekenhuis break. Dinsdag weer een kuur dus nu zo goed mogelijk het weekend door komen en daarna weer knallen.

Lkkr chillen nu even.

02-06-2012

zo als het goed is kan nu iedereen reageren op mijn blog zonder een account of iets te maken. Maakt het een stuk makkelijker niet waar. Het was vandaag wel weer een lange dag ziekenhuis. Weer van kwart over tien tot zeker half twee ofzo. Ach alles was goed dus kon gelukkig weer weg gaan.

Nu beetje genieten van mijn weekendje en morgen weer terug voor de controles. Eten en drinken gaan gelukkig nog goed.

01-06-2012

Chemodag 2 zit erop. De kuur zit er nu bijna 4 uur in en het gaat nog goed tot heden. Zo'n ziekenhuis dagje hakt er wel weer lekker in. Was om half 10 in het ziekenhuis en kon gaan rond 4 uur. Daar wordt je nou nog is duf van. Zo heb ik de komende dagen tot zeker dinsdag controles dus zal ik morgen mij ook weer netjes melden in het ziekenhuis.

De kuur ging gelukkig goed, geen rare dingen en heb nog even wat gebabbeld met bekende en niet bekende patiënten. Zo lag ik vandaag bij twee mannen die longkanker hebben en één meneer waarvan ze uitzaaiingen hadden gevonden naar zijn ruggenmerg maar nog niet wisten waar het vandaan kwam. Toen ik weg mocht kreeg hij een gesprek met de dokter over zijn vervolg behandeling. Lekker vrolijk allemaal weer. Maar goed, de overige mannen waren positief en zeker niet het bijtje erbij neergelegd. Paul waar ik laatst naast had gelegen ging ook een stuk beter en de mevrouw waar ik dinsdag bij op de kamer lag mocht volgende week donderdag naar het revalidatie centrum. Zo voor de meeste wel positief nieuws. Waaronder mijn nieuws dat ik weer lekker naar huis kon.

Door de steroïde is mijn hartslag wat verhoogd en dat zorgt voor wat ongemakken als rusteloosheid enz. Kunnen we jammer genoeg niet veel aan doen behalve het medicijn stoppen, maar dat is natuurlijk geen optie.

Het avondeten ging vandaag ook een stuk beter dan gister. Het was gezond en lekker en makkelijk weg te krijgen. Gister was het toch een beetje anders door de misselijkheid. Het drinken gaat gelukkig nog wel goed, maar het droge mond gevoel en mijn smaak gaan weer lekker achteruit. Ach is maar tijdelijk. Nu een beetje het weekend door komen en voor ik het weet is is alweer dinsdag, heb ik mijn 3de kuur van de 5 in deze reeks en dan ben ik alweer over de helft!

lekker zo doorgaan dus!