16-06-2012

Zo heb weer genoeg om over te schrijven. Afgelopen dinsdag ben ik rond 7 uur 's ochtends vertrokken naar het ziekenhuis met ondraagbare pijn in mijn rug. Als ik opstond ging het wel goed, had ik weinig klachten aan mijn rug maar zodra ik ging liggen of zitten ging mijn bekken en onderrug veel pijn doen waardoor ik me niet goed kon bewegen. Die stoten van pijn had ik al wel wat eerder gehad, maar gingen niet langer door dan enkele seconden. Deze gingen door tot enkele minuten wat niet meer te houden was. Klote aan zo iets is, is dat als je opstaat het nog wel gaat, nergens last van maar dan durf je gewoon niet te gaan zitten of liggen. Je weet dat je die intense pijn gaat krijgen. Als je dan eenmaal goed ligt of zit durf je ook niet meer op te staan, omdat je weet dat je weer moet gaan liggen of zitten en door die pijn heen moet. Dit was dinsdag ochtend zo erg geworden dat we naar het ziekenhuis zijn gegaan.

Na wat pijnstilling en even goed tot rust gekomen te zijn is de pijn in mijn rug snel vermindert en heb ik er nu niet veel last meer van. Waardoor die pijn er was, was omdat ik neupogen spuitjes krijg ofzo. Even makkelijk gezegd, stamcel stimulerende spuitjes die de cellen in je beenmerg stimuleren om te delen en waardoor je botpijn kunt krijgen. Ik krijg die spuitjes nog, maar nu alleen 's avonds voor het slapen gaan om zo goed mogelijk door de klachten heen te slapen. Deze spuitjes heb ik nodig omdat mijn weerstand momenteel helemaal niks is. Daarom lig ik nu nog in het ziekenhuis wegens een veel te lage weerstand en de kans op infecties.

Zo bleef ik van dinsdag tot woensdag in het ziekenhuis om die pijn te onderdrukken. Maar in die dagen ging mijn bloeddruk erg naar beneden en het vertrouwen in staan en lopen waren een beetje verdwenen. Dus was het veel op bed wat uiteindelijk ook niet goed voor je is. Eten ging niet goed, maar met de hulp van zusters toch een beetje in beweging gebleven. Donderdag ging daarin tegen een stuk beter, de dip waarin ik nu zit verbeterd niet al te snel en dat heeft ook tijd nodig want dinsdag heb ik ook een chemo gehad. Maar mijn eetlust ging vooruit waarbij mijn slijmvliezen in mijn mond achteruit gingen. Tot een punt dat ik amper kon praten, omdat mijn mond te veel pijn ging doen. Daar kreeg ik dan die avond morfine tegen. Leuk spulletje, help wel echt tegen de pijn en ik kan nu ook weer makkelijker eten, drinken en praten, maar de vrijdag ochtend was echt bizar.

Ik was stoned van de morfine, wist 's ochtends niet meer wat een droom of echt was. Op een raar moment kamen er in één keer zes politie agenten binnen, die in een hele slecht csi serie speelde ofzo. Hoorde mensen mijn kamer in en uitgaan en het was gewoon erg raar. Weet nu wel dat drugs niet echt iets voor mij is want erg fijn vond ik het niet. Dat zijn natuurlijk best humoristische bijwerkingen van pijnstilling, maar er zijn ook wat vervelendere. Zoals dat je verstopt kan raken of niet goed kan plassen. Dat laatste had ik last van, waardoor ik een liter vocht vasthield wat er niet uit wilde komen. Ik met man en macht proberen om er zoveel mogelijk uit te krijgen op de natuurlijke manier. Dat lukte tot ongeveer een halve liter maar dat was niet genoeg. De rest moest er ook uit en zo heb ik Vrijdag een katheter gekregen. Al mijn mannelijkheid was weg in minder dan een minuut. Deed het pijn? het was vervelend. Pijn viel mee. Het was zo rouw op mijn dag gevallen dat ik zeker twee uur nodig heb gehad om bij te komen van de klap. Het moest eruit, en uiteindelijk is het ook beter, maar wat deed het toch zeer. Ik voelde me die vrijdag net een stukje beter, mijn bloeddruk was weer normaal, de pijn in mijn rug ging ook een stuk beter dus was wat mobieler, had de laatste kuur gehad waardoor het nu alleen herstellen is. En dan krijg je een katheter... Lichamelijk niet leuk maar mentaal slopend.

Ik had de avond ervoor ook besloten dat het niet meer ging met mijn haar. Het begon echt goed uit te vallen. Kussen lag er mee onder en even met mijn hand door mijn haar zonder haren eruit te halen ging niet meer. Dan heb je de pijnlijke keus om te zeggen we kijken het nog een paar dagen aan en gaan uit frustratie toch die haren eruit trekken, of we halen het eraf. Het moest er een keer van komen en na toch vijf maanden kuren heb ik mijn haar aardig mogen behouden. Het werd wel steeds doffer en dunner. De kleur werd wat anders, grijzer, maar het zag er nog niet slecht uit. Zelfs in mijn derde kuur begonnen de nieuwe haren alweer te groeien en kreeg ik zelfs een baard. Maar met deze kuur was het toch gedaan. Er viel nu echt teveel uit en moest ik er me maar aan toegeven. Zo had ik samen met Claudia besloten het al in de avond eraf te halen. Dat was al besloten voordat ik die katheter had gekregen.

Zo begon mijn vrijdag wel erg goed maar werd het een zwaar emotionele dag. Het haar eraf halen was een hele ervaring zo met zijn tweeën en daar hou ik het bij.

Als je het zo leest is het een erg trieste week geweest en was het emotioneel en lichamelijk erg hard.
Behoorlijke weerstand dip, rugpijn dat niet te verklaren was, katheter, haar eraf, weer een tijd in het ziekenhuis en mond slijmvliezen die veel pijn gingen doen.

Maar als we dan even kijken met hoe dinsdag binnen ben gekomen. Bloeddruk helemaal overhoop, hartslag constant boven de 100, slapen ging amper. Weerstand 0.0 en kon ik me helemaal niet meer bewegen. De laatste nachten slaap ik wel goed, gaat mijn weerstand stukje bij beetje omhoog. Is mijn bloeddruk weer gezond, raast mijn hart niet zo meer en is de meeste pijn weg. Ik kan me weer een beetje bewegen door de kamer. Heb vandaag zelfs nog twintig minuten gefietst om weer een beetje conditie op te bouwen. Zo is het na elke klap wel weer een stukje beter gegaan.  Ik heb gister mijn laatste kuur gehad dus nu is het alleen maar herstellen, uit die dip komen. Zo goed mogelijk eten en drinken. Beetje in beweging komen om het lichaam in conditie te brengen en zo zijn we voor ik het weet weer thuis.

Nog één leuke bijwerking van de morfine,.. echt op onverwachte momenten dommel ik gewoon weg. Wordt mijn hele lichaam zwaar en val ik zo in slaap. Gelukkig is dat nu aan het eind van mijn verhaaltje van vandaag. Lastig zo af te sluiten met geen concentratie meer. Nog even doorbijten en dan ben ik hersteld van deze 4de kuur, kan ik even bijkomen en knallen we snel door naar de 5de om daarna lekker op vakantie te kunnen!