25-03-2013
Zo zijn we weer een tijdje verder en is er weer veel gebeurt. Mijn medicijnen mocht ik gaan afbouwen en dat ging goed tot op zekere hoogte. Ik was van 2x125mg per dag naar 2x50mg per dag gegaan in 3 weken. Eenmaal op 50mg kwamen de donorcellen opgang en ontstond er graft. Mijn huid zat onder de bultjes die erg jeukten. Dus zo ging de neoral weer naar 2x100mg en heb ik prednison erbij om het weer te onderdrukken. Het werkt gelukkig wel goed maar damn, wat is prednison een kut medicijn. Ik heb de hele dag trek, dat is niet eens zo erg. Maar die stemmingswisselingen! Wordt er echt knetter van. Hopelijk mag ik er snel mee stoppen. Daarnaast geeft het ook een beetje brandend maagzuur maar daar is mee om te gaan.
Vorige keer sprak ik over een man die waar leukemie weer terug was gekomen. Charlie hete hij. Ik kreeg kort na ik het verteld over hem dat hij de strijd had verloren. Charlie moest weer aan de zware chemo en heeft het niet gered. Dit is zo snel gegaan dat ik het nog steeds moeilijk te bevatten vind. Afgelopen vrijdag was zijn uitvaart en daar waren ik en mijn vader natuurlijk aanwezig. Een klap in het gezicht die lang door dreunt. Enige wat ik kan doen ik door blijven gaan en zijn lach overnemen. Want in het jaar dat ik hem heb leren kennen heb ik hem veel zien lachen. Mijn gedachten gaan uit naar zijn vrouw!
Naast het slechte nieuws heb ik toch nog wat leuke dingen kunnen doen afgelopen week. Ik ben met Claudia naar een open dag geweest in Hilversum (HKU) en naar het concert van Riverside geweest, wat echt SUPER was! We stonden helemaal vooraan bij het podium. Beste plekken die er waren!
Ik heb gelukkig nog veel leuke dingen op de planning staan. Geeft weer een goed gevoel. Dat het weer kan, dat ik het weer mag en dat ik het kan delen! Nu hopen dat de prednison morgen mag stoppen!
maandag 25 maart 2013
vrijdag 15 maart 2013
15-03-2013
Zijn alweer weken voorbij gevlogen en ik ben aan het afbouwen met de medicatie. Veel merk ik er niet van, 'gelukkig'. Mijn bloedwaarden zijn de afgelopen tijd hetzelfde gebleven, maar mijn conditie gaat vooruit. Ik dart nog elke week en word ook echt beter!
Volgende week vrijdag begin ik bij de revalidatie te werken aan mijn conditie. Dat wordt twee keer per week sporten en thuis oefeningen doen. Heb er veel zin in eindelijk het gevoel dat we grote stappen vooruit maken. Maarja hoe groot de stappen ook zijn er blijft altijd een angst.
Een paar dagen geleden kreeg ik te horen dat een mede patiënt weer leukemie had. Hij was al bezig met zijn revalidatie en al helemaal klaar met het afbouwen van zijn medicijnen. Je zou denken 'helemaal beter'. Toch niet. Ik zou aankomende dinsdag even langs gaan kijken hoe het met hem ging. Maar vandaag kreeg ik het trieste bericht te horen dat hij is overleden. Alleen al dat hij het niet gehaald heeft doet zeer, maar dit geeft ook weer aan, hoe goed het ook gaat, het kan ook zo ineens over zijn. Dit doet misschien nog meer zeer. Ik leef erg mee met zijn familie!
Voor mij nu gewoon volhouden en positief blijven. Er vanuit gaan dat het bij mij weg is en weg blijft. Vooruit blijven kijken, geeft goede afleiding. Ik ben alweer bezig met het kiezen van een studie voor aankomende september en ga dus wat meeloop dagen volgen.
Vandaag maar eerst dit nieuws verwerken, hopelijk kan ik vanavond het een beetje van me afzetten tijdens het darten.
Zijn alweer weken voorbij gevlogen en ik ben aan het afbouwen met de medicatie. Veel merk ik er niet van, 'gelukkig'. Mijn bloedwaarden zijn de afgelopen tijd hetzelfde gebleven, maar mijn conditie gaat vooruit. Ik dart nog elke week en word ook echt beter!
Volgende week vrijdag begin ik bij de revalidatie te werken aan mijn conditie. Dat wordt twee keer per week sporten en thuis oefeningen doen. Heb er veel zin in eindelijk het gevoel dat we grote stappen vooruit maken. Maarja hoe groot de stappen ook zijn er blijft altijd een angst.
Een paar dagen geleden kreeg ik te horen dat een mede patiënt weer leukemie had. Hij was al bezig met zijn revalidatie en al helemaal klaar met het afbouwen van zijn medicijnen. Je zou denken 'helemaal beter'. Toch niet. Ik zou aankomende dinsdag even langs gaan kijken hoe het met hem ging. Maar vandaag kreeg ik het trieste bericht te horen dat hij is overleden. Alleen al dat hij het niet gehaald heeft doet zeer, maar dit geeft ook weer aan, hoe goed het ook gaat, het kan ook zo ineens over zijn. Dit doet misschien nog meer zeer. Ik leef erg mee met zijn familie!
Voor mij nu gewoon volhouden en positief blijven. Er vanuit gaan dat het bij mij weg is en weg blijft. Vooruit blijven kijken, geeft goede afleiding. Ik ben alweer bezig met het kiezen van een studie voor aankomende september en ga dus wat meeloop dagen volgen.
Vandaag maar eerst dit nieuws verwerken, hopelijk kan ik vanavond het een beetje van me afzetten tijdens het darten.
vrijdag 1 maart 2013
01-03-2013
En zo zitten we alweer in maart. Vorige week waren mijn broertje(15) en mijn vader(50) jarig en gaat het gelukkig goed met mij. Ik heb afgelopen week ook een fiets gekocht zodat ik kleine stukjes kan fietsen. Het zijn nog wel echt kleine stukjes. Even heen en weer van mijn huis naar het winkelcentrum geeft mij al spierpijn. Daar heb ik nu ook echt last van. Ondanks dat probeer ik wel elke dag "iets" te bewegen. Mijn lichaam heeft nog wel het liefst dat ik de hele dag zit, maar dat is één te saai en twee dan sterk ik nooit aan, behalve in gewicht, wat ook echt eens moet gebeuren.
Afgelopen weken is mijn bloedbeeld niet veel veranderd. Een Hb van 6.2-6.4, bloedplaatjes van 140-200 en leuko's van 2.4-3.0. Niet heel erg denderend en mijn Hb van 6.4 belemmert me erg in mijn doen en laten. Ben nog snel erg moe en ben soms één of twee dagen bezig om op adem te komen als ik een drukke dag heb. Een drukke dag houd in dat ik minder dan 12 uur slaap heb gehad. De arts is nog steeds tevreden met hoe het gaat en volgende week gaan we afbouwen met de neoral. Dan zou ik me vast beter gaan voelen, alhoewel ik wel een beetje bang ben voor de Graft. Al twee van de patiënten waar ik contact mee heb hebben na het stoppen er aardig last van gehad. Naast dat één van de twee gestopt is binnen twee weken en twee maanden eerder.
Vorige week moest ik ook even langs de KNO arts voor mijn oor. Rond mijn oor zaten flinke ontstekingen en dat werd hinderlijk bij het slapen. Daar moest even naar gekeken worden, naja gekeken. Open maken en schoonmaken. Heb de afgelopen 3 dagen met een pleister op mijn oor gelopen, maar dat hoeft vanaf vandaag niet meer. Er zat een drain in het wondje om de troep eruit te laten gaan, maar die is er vanochtend uitgehaald.
Ik dart nog wel elke week. Gooide dinsdag 154 uit en dat is tot nu toe de hoogste finish van dit jaar. Woensdag kwam Henk langs en hebben we ook een pijltje gegooid. Altijd gezellig! Moet wel zeggen dat ik erna erg moe was. Vanavond ga ik onverwachts naar een optrede en ga ik volgende week weer eens kijken naar een opleiding. Wel raar om weer scholen te bezoeken. Natuurlijk weet ik al wel een beetje wat ik wil gaan doen, maar toch, dan komt het allemaal in één keer erg dichtbij. Hoewel ik op dit moment niet het gevoel heb dat ik al een opleiding aan kan. Gelukkig heb ik nog even en duurt het nog 6 maanden voordat de scholen beginnen. Ik ga kijken bij CMD en Elektrotechniek bij de HU. Ik deed Mediatechnologie en dat zat bij elektrotechniek, maar dat is gestopt dus kan ik dat niet weer gaan doen of her op pakken.
Het gaat over het algemeen erg goed en ga ik weer wat meer werken aan mijn toekomst. En niet alleen een toekomst voor mijzelf maar ook voor een beter toekomst voor mij en mijn vriendin. Na alles wat we hebben mee gemaakt mogen er nu goede tijden aanbreken.
En zo zitten we alweer in maart. Vorige week waren mijn broertje(15) en mijn vader(50) jarig en gaat het gelukkig goed met mij. Ik heb afgelopen week ook een fiets gekocht zodat ik kleine stukjes kan fietsen. Het zijn nog wel echt kleine stukjes. Even heen en weer van mijn huis naar het winkelcentrum geeft mij al spierpijn. Daar heb ik nu ook echt last van. Ondanks dat probeer ik wel elke dag "iets" te bewegen. Mijn lichaam heeft nog wel het liefst dat ik de hele dag zit, maar dat is één te saai en twee dan sterk ik nooit aan, behalve in gewicht, wat ook echt eens moet gebeuren.
Afgelopen weken is mijn bloedbeeld niet veel veranderd. Een Hb van 6.2-6.4, bloedplaatjes van 140-200 en leuko's van 2.4-3.0. Niet heel erg denderend en mijn Hb van 6.4 belemmert me erg in mijn doen en laten. Ben nog snel erg moe en ben soms één of twee dagen bezig om op adem te komen als ik een drukke dag heb. Een drukke dag houd in dat ik minder dan 12 uur slaap heb gehad. De arts is nog steeds tevreden met hoe het gaat en volgende week gaan we afbouwen met de neoral. Dan zou ik me vast beter gaan voelen, alhoewel ik wel een beetje bang ben voor de Graft. Al twee van de patiënten waar ik contact mee heb hebben na het stoppen er aardig last van gehad. Naast dat één van de twee gestopt is binnen twee weken en twee maanden eerder.
Vorige week moest ik ook even langs de KNO arts voor mijn oor. Rond mijn oor zaten flinke ontstekingen en dat werd hinderlijk bij het slapen. Daar moest even naar gekeken worden, naja gekeken. Open maken en schoonmaken. Heb de afgelopen 3 dagen met een pleister op mijn oor gelopen, maar dat hoeft vanaf vandaag niet meer. Er zat een drain in het wondje om de troep eruit te laten gaan, maar die is er vanochtend uitgehaald.
Ik dart nog wel elke week. Gooide dinsdag 154 uit en dat is tot nu toe de hoogste finish van dit jaar. Woensdag kwam Henk langs en hebben we ook een pijltje gegooid. Altijd gezellig! Moet wel zeggen dat ik erna erg moe was. Vanavond ga ik onverwachts naar een optrede en ga ik volgende week weer eens kijken naar een opleiding. Wel raar om weer scholen te bezoeken. Natuurlijk weet ik al wel een beetje wat ik wil gaan doen, maar toch, dan komt het allemaal in één keer erg dichtbij. Hoewel ik op dit moment niet het gevoel heb dat ik al een opleiding aan kan. Gelukkig heb ik nog even en duurt het nog 6 maanden voordat de scholen beginnen. Ik ga kijken bij CMD en Elektrotechniek bij de HU. Ik deed Mediatechnologie en dat zat bij elektrotechniek, maar dat is gestopt dus kan ik dat niet weer gaan doen of her op pakken.
Het gaat over het algemeen erg goed en ga ik weer wat meer werken aan mijn toekomst. En niet alleen een toekomst voor mijzelf maar ook voor een beter toekomst voor mij en mijn vriendin. Na alles wat we hebben mee gemaakt mogen er nu goede tijden aanbreken.
Abonneren op:
Reacties (Atom)