30-04-2015
Vandaag is een rustige dag geweest. ik moest eerst naar het ziekenhuis voor lever controle. De kuur van afgelopen dinsdag is er eentje die redelijk zwaar kan zijn voor mijn lever dus moet dit even goed in de gaten gehouden worden. Door mijn lage weerstand moet ik nog steeds medicijnen nemen om mijn beenmerg een boost te geven om toch wat weerstand te maken. Dit zorgt echter voor botpijn wat zich uit in mijn knieën. Dit doet redelijk veel pijn maar gaat na een tijdje wel weer over. Om ervoor te zorgen dat je er zo min mogelijk last van hebt neem ik het spuitje voor het slapen gaan om door de pijn heen te slapen. Jammer genoeg word ik vaak wakker op het moment dat het pijn gaat doen en is slapen even een probleem. Maar vervelender is om daarna met die pijn op te staan. Ik heb dan het gevoel niet genoeg kracht te hebben wat onzin is. Want de pijn zit in mijn botten niet mijn spieren. Hierdoor moet ik 's ochtends even door de pijn heen bijten om daarna goed verder te gaan met mijn dag.
Nu ben ik weer begonnen met paracetamol nemen om een constante pijnstilling te hebben voor het geval dat het weer pijn gaat doen. Verder zijn de klachten van de chemo nog goed uit te houden. Ik heb snel last van mijn nek en ben erg moe maar ik kon vandaag goed mijn dag doorkomen. Morgen is weer een controle dag van het hele bloedbeeld en gaan we kijken of er weer is een zakje in moet of niet. Mijn lever wordt van het weekend ook nog getest, maar verder niks spannends. Ik eet en drink nog erg goed ondanks dat ik steeds minder ga proeven.
Zo was vandaag een prima rustig dagje en gaan we dat morgen gewoon weer hervatten! De eerste kuur zit er bijna op!
donderdag 30 april 2015
woensdag 29 april 2015
dag 22 van de inductiefase
29-04-2015
De kuur van gisteren kon door gaan. Mijn leverfuncties waren genoeg hersteld om de kuur te geven. Nu zal die wel weer even wat te verwerken krijgen, maar ja het zorgt ook voor het doden van de leukemie cellen. Zo is vandaag ook een chemo dag. De zelfde prik en twee zakjes als vorige week. Deze week ben ik deze goed door gekomen en gaan er vanuit dat we dit de komende twee weekjes ook kunnen doen. Lang slapen is echter wel een probleem. Ik ga rond een uur of 22/23.00 slapen maar wordt dan ook wakker rond een uur of 6/7 's ochtends. Wel uitgerust, maar echt veel slaap is het niet als je moet bedenken dat mijn lichaam erg veel moet verwerken.
Maar ik denk dat het is even tijd is om een paar dingetjes uit te leggen voor de nieuwe lezers van mijn blog. Want ik heb het veel over bloed krijgen. Trombo's, leuko's, rode bloedcellen (Hb), chemokuur en een kuur zelf, zijn woorden die ik veel gebruik, maar waarom krijg ik ze? Hoe komt het dat ze te laag of te hoog zijn bij mij? Zijn vrij logische vragen voor mij. Ook vrij logisch is dat als ik dit zou lezen en niet helemaal zou weten wat het inhield het gewoon zou laten. Ik zou willen weten hoe het gaat, niet hoe het allemaal werkt en doet. Kan aan mij liggen hoor.
Om alles even duidelijker te maken zal ik wat uitleggen. Beginnend bij wat bij mij een kuur inhoud. Een kuur is een schema van elke weken waarin ik verschillende chemo's krijg. Ik zit nu bijvoorbeeld in de inductie fase waarin alles kapot wordt gemaakt om remissie te bereiken. Deze kuur duurt +/- 30 dagen waarin ik dus elke week chemo's heb. Maar wat doet de chemo? Haalt de kanker weg, logisch anders doen we het niet, maar wat doet het nou? Mijn kanker zit in mijn bloed en mijn bloed wordt gemaakt door stamcellen in mijn beenmerg. Een paar van mijn stamcellen zijn gemuteerd en zorgen voor de leukemie. Deze zijn gaan delen en zitten dus door heel mijn lichaam in mijn beenmerg. De chemo zorgt ervoor dat de cellen in mijn beenmerg kapot gemaakt worden. Leukemie cellen zijn gevoeliger voor chemo dan gezonde cellen waardoor als je het goed doet, je de gezonde cellen overhoud en de kanker weg haalt.
Het gevolg van de chemo is, is dat de fabriek waar bloed gemaakt wordt, wordt gebombardeerd. Productie wordt kapot gemaakt waardoor ik zelf geen bloed voor in mijn lichaam aan maak. Het staat natuurlijk niet helemaal stil, maar de afbraak is hoger dan de aanmaakt van mijn bloed. Hierdoor is de productie van rode bloedcellen(Hb) en trombocyten (bloedplaatjes) te laag om mijn lichaam functionerend te houden. Hierdoor moet ik geregeld een transfusie krijgen om ervoor te zorgen dat mijn lichaam nog kan functioneren. Naast dat het mijn Hb en trombo's aantast pakt het ook mijn weerstand, de witten bloedcellen aan. Door de chemo ben ik dus erg vatbaar voor elke ziekte en moet erg veel pillen slikken om infecties te voorkomen en uit de buurt blijven van zieken mensen.
De chemo's die ik krijg hebben elk zo zijn eigen bijwerkingen. De ene heeft haaruitval, de ander tintelende vingers en zo zijn er honderd dingen waar je last van kunt krijgen. Dit komt omdat de chemo's niet alleen kankercellen kapot maken, maar ook gezonden cellen.
Chemotherapie kan op verschillende manieren gegeven worden. Ik krijg momenteel het meeste via infuus, maar zoals vandaag krijg ik hem ook via een ruggenprik. Je het ook krijgen via pillen of gewoon spuitjes in je been of buik. Dit verschilt per chemo. Je kunt dus in een kuur verschillende vormen van chemo hebben.
Ik hoop dat het een beetje nuttige informatie is. Het is allemaal veel ingewikkelder dan dat ik het uitleg en als je dat wilt weten moet je dat zelf gaan opzoeken. Om echt het diepe in te duiken kun je het HOVON100 protocol lezen waarin alles staat over mijn behandeling. Het is een ingewikkeld behandelplan.
Nu verder met mijn dag!
Momenteel ben ik aan het wachten op mijn bloeduitslagen en gaan we daarna beginnen aan de ruggenprik en chemo's. Daarna weer naar huis en de komende dagen elke dag controle voor mijn lever.
Gister avond kreeg ik nog super leuk nieuws. Na mijn eerste keer ziek zijn ben ik begonnen met darten. Ik keek als kind vaak met mijn vader darts toen en vond het een makkelijke en leuke bezigheid om te doen tijdens het herstellen van de transplantatie. Toen me goed genoeg ging voelen had ik besloten om is een club of iets te zoeken waar ik mijn skillz kon gaan testen. Na wat zoeken kwam ik in contact met Bram die doorverwees naar de Eierdarters( http://www.rammelsdarthonk.nl/) Hier ben ik begonnen met darten en voor ik het wist zat ik bij Bram in het Brinkzzzz Team. Dit jaar mijn eerste seizoen mee gedaan en dat was super leuk. Wel gedegradeerd maar echt super leuke avonden gehad. Nu heb ik natuurlijk extra tijd en probeer ik als het kan nog een pijl naar het bord te gooien, maar echt wedstrijdspelen zal er niet in zitten. Gelukkig begint volgend seizoen pas in september en dan zal ik ook nog niet fit genoeg zijn, maar ik mag dan wel mijn team "The Ramones" aanmoedigen! En zoizo dat ik in de loop van het seizoen weer mee ga doen, want ik moet en zal onder deze naam gaan darten! Alle love naar mijn team genoten!
Nog even een foto van hoe dat nou is als ik in het ziekenhuis ben. Dat ziet er dus ongeveer zo uit. Hier kreeg ik een zakje bloed. Even laten zien dat ik me haar nog heb! Zo dit was een redelijk verhaal en wilde vast nog meer vertellen, maar dat ben ik nu even kwijt na alle afleiding in het ziekenhuis. We gaan er vandaag weer tegen aan!
De kuur van gisteren kon door gaan. Mijn leverfuncties waren genoeg hersteld om de kuur te geven. Nu zal die wel weer even wat te verwerken krijgen, maar ja het zorgt ook voor het doden van de leukemie cellen. Zo is vandaag ook een chemo dag. De zelfde prik en twee zakjes als vorige week. Deze week ben ik deze goed door gekomen en gaan er vanuit dat we dit de komende twee weekjes ook kunnen doen. Lang slapen is echter wel een probleem. Ik ga rond een uur of 22/23.00 slapen maar wordt dan ook wakker rond een uur of 6/7 's ochtends. Wel uitgerust, maar echt veel slaap is het niet als je moet bedenken dat mijn lichaam erg veel moet verwerken.
Maar ik denk dat het is even tijd is om een paar dingetjes uit te leggen voor de nieuwe lezers van mijn blog. Want ik heb het veel over bloed krijgen. Trombo's, leuko's, rode bloedcellen (Hb), chemokuur en een kuur zelf, zijn woorden die ik veel gebruik, maar waarom krijg ik ze? Hoe komt het dat ze te laag of te hoog zijn bij mij? Zijn vrij logische vragen voor mij. Ook vrij logisch is dat als ik dit zou lezen en niet helemaal zou weten wat het inhield het gewoon zou laten. Ik zou willen weten hoe het gaat, niet hoe het allemaal werkt en doet. Kan aan mij liggen hoor.
Om alles even duidelijker te maken zal ik wat uitleggen. Beginnend bij wat bij mij een kuur inhoud. Een kuur is een schema van elke weken waarin ik verschillende chemo's krijg. Ik zit nu bijvoorbeeld in de inductie fase waarin alles kapot wordt gemaakt om remissie te bereiken. Deze kuur duurt +/- 30 dagen waarin ik dus elke week chemo's heb. Maar wat doet de chemo? Haalt de kanker weg, logisch anders doen we het niet, maar wat doet het nou? Mijn kanker zit in mijn bloed en mijn bloed wordt gemaakt door stamcellen in mijn beenmerg. Een paar van mijn stamcellen zijn gemuteerd en zorgen voor de leukemie. Deze zijn gaan delen en zitten dus door heel mijn lichaam in mijn beenmerg. De chemo zorgt ervoor dat de cellen in mijn beenmerg kapot gemaakt worden. Leukemie cellen zijn gevoeliger voor chemo dan gezonde cellen waardoor als je het goed doet, je de gezonde cellen overhoud en de kanker weg haalt.
Het gevolg van de chemo is, is dat de fabriek waar bloed gemaakt wordt, wordt gebombardeerd. Productie wordt kapot gemaakt waardoor ik zelf geen bloed voor in mijn lichaam aan maak. Het staat natuurlijk niet helemaal stil, maar de afbraak is hoger dan de aanmaakt van mijn bloed. Hierdoor is de productie van rode bloedcellen(Hb) en trombocyten (bloedplaatjes) te laag om mijn lichaam functionerend te houden. Hierdoor moet ik geregeld een transfusie krijgen om ervoor te zorgen dat mijn lichaam nog kan functioneren. Naast dat het mijn Hb en trombo's aantast pakt het ook mijn weerstand, de witten bloedcellen aan. Door de chemo ben ik dus erg vatbaar voor elke ziekte en moet erg veel pillen slikken om infecties te voorkomen en uit de buurt blijven van zieken mensen.
De chemo's die ik krijg hebben elk zo zijn eigen bijwerkingen. De ene heeft haaruitval, de ander tintelende vingers en zo zijn er honderd dingen waar je last van kunt krijgen. Dit komt omdat de chemo's niet alleen kankercellen kapot maken, maar ook gezonden cellen.
Chemotherapie kan op verschillende manieren gegeven worden. Ik krijg momenteel het meeste via infuus, maar zoals vandaag krijg ik hem ook via een ruggenprik. Je het ook krijgen via pillen of gewoon spuitjes in je been of buik. Dit verschilt per chemo. Je kunt dus in een kuur verschillende vormen van chemo hebben.
Ik hoop dat het een beetje nuttige informatie is. Het is allemaal veel ingewikkelder dan dat ik het uitleg en als je dat wilt weten moet je dat zelf gaan opzoeken. Om echt het diepe in te duiken kun je het HOVON100 protocol lezen waarin alles staat over mijn behandeling. Het is een ingewikkeld behandelplan.
Nu verder met mijn dag!
Momenteel ben ik aan het wachten op mijn bloeduitslagen en gaan we daarna beginnen aan de ruggenprik en chemo's. Daarna weer naar huis en de komende dagen elke dag controle voor mijn lever.
Gister avond kreeg ik nog super leuk nieuws. Na mijn eerste keer ziek zijn ben ik begonnen met darten. Ik keek als kind vaak met mijn vader darts toen en vond het een makkelijke en leuke bezigheid om te doen tijdens het herstellen van de transplantatie. Toen me goed genoeg ging voelen had ik besloten om is een club of iets te zoeken waar ik mijn skillz kon gaan testen. Na wat zoeken kwam ik in contact met Bram die doorverwees naar de Eierdarters( http://www.rammelsdarthonk.nl/) Hier ben ik begonnen met darten en voor ik het wist zat ik bij Bram in het Brinkzzzz Team. Dit jaar mijn eerste seizoen mee gedaan en dat was super leuk. Wel gedegradeerd maar echt super leuke avonden gehad. Nu heb ik natuurlijk extra tijd en probeer ik als het kan nog een pijl naar het bord te gooien, maar echt wedstrijdspelen zal er niet in zitten. Gelukkig begint volgend seizoen pas in september en dan zal ik ook nog niet fit genoeg zijn, maar ik mag dan wel mijn team "The Ramones" aanmoedigen! En zoizo dat ik in de loop van het seizoen weer mee ga doen, want ik moet en zal onder deze naam gaan darten! Alle love naar mijn team genoten!
Nog even een foto van hoe dat nou is als ik in het ziekenhuis ben. Dat ziet er dus ongeveer zo uit. Hier kreeg ik een zakje bloed. Even laten zien dat ik me haar nog heb! Zo dit was een redelijk verhaal en wilde vast nog meer vertellen, maar dat ben ik nu even kwijt na alle afleiding in het ziekenhuis. We gaan er vandaag weer tegen aan!
maandag 27 april 2015
koningsnacht/dag en bloed
27-04-2015
Voor je het weet zijn er weer een paar dagen verstreken. Ik had mijn laptop niet mee naar Claudia en had niet erg veel zin om wat te schrijven op mijn blog. Niet omdat ik me niet lekker voelde, maar gewoon omdat het goed ging. De dagen gingen snel voorbij en voelde me goed. Ik eet als een beest en kan me nog goed voortbewegen door de dag heen. Ik moet om de zoveel tijd wel even liggen voor mijn nek of gewoon bijkomen van een wandeling, maar verder gaat het erg goed.
Mijn laatste bloedcontrole was vrijdag en daar was al redelijk duidelijk dat ik vandaag iets van bloed moest gaan krijgen. Dat was uiteindelijk ook wat ik vandaag gekregen heb na het eten. Beetje bloedplaatjes en wat rode bloedcellen om weer een paar dagen door te komen. De kuur zorgt er goed voor dat mijn bloedwaarden laag blijven. Naast dat is mijn smaak nog steeds kut en beginnen mijn vingers steeds meer te tintelen.
Ik voelde me afgelopen weekend goed genoeg om 's avonds even naar vrienden te gaan en toch 'iets' mee te pikken van koningsnacht. Fysieke sociale interactie blijft toch één van de beste dingen. Je kunt bellen, appen, skypen of wat dan ook om in contact te blijven maar gewoon met vrienden een beetje slap lullen over van alles en nog wat doet de geest goed.
Morgen is het weer kuurdag. Het is wel even afwachten of het door kan gaan, maar volgens mij moet dat wel lukken. Licht een beetje aan mijn leverfuncties. Mijn lever heeft een flinke opdonder gekregen van alle medicijnen en de kuur voor morgen is afhankelijk van het functioneren van mijn lever. Als morgen niet door gaat heb ik woensdag zoizo weer twee chemo zakjes klaar liggen die zijn werk moeten gaan doen in de strijd tegen de kanker. Morgen alweer dag 21 van de kuur. Ik mag blij zeggen dat afgelopen dagen mij goed vergaan zijn.
Tot mijn grote verassing heb ik een pakketje gekregen van de HKU met een leuke kaart en een mini droon! Ik heb hard gelachen! Bedankt voor het speeltje! (ik zal de zuster er niet mee achterna gaan)
Ik ben nog steeds erg dankbaar voor alle steun en liefde die me wordt gegeven door mijn omgeving. Mijn familie, Claudia haar familie (ook familie) en natuurlijk mijn vrienden zorgen er wel echt voor dat ik weet waar ik voor vecht. Dat moest even gezegd worden!
Nu heb ik het idee dat ik dingen vergeet op te schrijven. het is al laat en morgen wordt weer een ziekenhuis dag dus ik laat het voor vandaag hierbij. Slaap lekker!
Voor je het weet zijn er weer een paar dagen verstreken. Ik had mijn laptop niet mee naar Claudia en had niet erg veel zin om wat te schrijven op mijn blog. Niet omdat ik me niet lekker voelde, maar gewoon omdat het goed ging. De dagen gingen snel voorbij en voelde me goed. Ik eet als een beest en kan me nog goed voortbewegen door de dag heen. Ik moet om de zoveel tijd wel even liggen voor mijn nek of gewoon bijkomen van een wandeling, maar verder gaat het erg goed.
Mijn laatste bloedcontrole was vrijdag en daar was al redelijk duidelijk dat ik vandaag iets van bloed moest gaan krijgen. Dat was uiteindelijk ook wat ik vandaag gekregen heb na het eten. Beetje bloedplaatjes en wat rode bloedcellen om weer een paar dagen door te komen. De kuur zorgt er goed voor dat mijn bloedwaarden laag blijven. Naast dat is mijn smaak nog steeds kut en beginnen mijn vingers steeds meer te tintelen.
Ik voelde me afgelopen weekend goed genoeg om 's avonds even naar vrienden te gaan en toch 'iets' mee te pikken van koningsnacht. Fysieke sociale interactie blijft toch één van de beste dingen. Je kunt bellen, appen, skypen of wat dan ook om in contact te blijven maar gewoon met vrienden een beetje slap lullen over van alles en nog wat doet de geest goed.
Morgen is het weer kuurdag. Het is wel even afwachten of het door kan gaan, maar volgens mij moet dat wel lukken. Licht een beetje aan mijn leverfuncties. Mijn lever heeft een flinke opdonder gekregen van alle medicijnen en de kuur voor morgen is afhankelijk van het functioneren van mijn lever. Als morgen niet door gaat heb ik woensdag zoizo weer twee chemo zakjes klaar liggen die zijn werk moeten gaan doen in de strijd tegen de kanker. Morgen alweer dag 21 van de kuur. Ik mag blij zeggen dat afgelopen dagen mij goed vergaan zijn.
Tot mijn grote verassing heb ik een pakketje gekregen van de HKU met een leuke kaart en een mini droon! Ik heb hard gelachen! Bedankt voor het speeltje! (ik zal de zuster er niet mee achterna gaan)
Ik ben nog steeds erg dankbaar voor alle steun en liefde die me wordt gegeven door mijn omgeving. Mijn familie, Claudia haar familie (ook familie) en natuurlijk mijn vrienden zorgen er wel echt voor dat ik weet waar ik voor vecht. Dat moest even gezegd worden!
Nu heb ik het idee dat ik dingen vergeet op te schrijven. het is al laat en morgen wordt weer een ziekenhuis dag dus ik laat het voor vandaag hierbij. Slaap lekker!
donderdag 23 april 2015
De dag na de chemo
23-04-2015
Gisteren is eigenlijk erg soepel verlopen. Bloed afnamen, roesje, prikje, chemo en weer naar huis. Erg gespannen was ik er niet voor en dacht eigenlijk erg rustig te zijn. Alleen vannacht was toch wel even moeilijk om doorheen te gaan. Veel gedachten en dan ook nog eens last van mijn knieën. Hielp niet echt bij het slapen. Waar die pijn vandaan komt ik heb geen idee. Ik word er mee wakker en in de loop van de dag is het weer weg. Met alle medicijnen zou er vast wel een verklaring voor zijn.
De dag na de chemo is vaak een beetje spannend. Wordt je misselijk wakker, krijg je je pillen weg? naja genoeg om je zorgen te maken dat je je erg ziek voelt. Gelukkig ging het erg goed. Ik had zelfs een vreetkick en heb nog steeds zin in de gekste dingen. Maar goed ook betekend dat ik wel lekker blijf eten. Daarnaast is drinken ook erg belangrijk vooral voor het afvoeren van alle afvalstoffen die de chemo en medicijnen produceren. Dus met een kan thee naast mijn computer probeer ik zoveel mogelijk weg te drinken om mijn lichaam genoeg vloeistof te geven om te spoelen.
Vandaag ook nog even genoten van het mooie weer door een rondje buiten te lopen met de hond en daarna weer rustig aan gedaan. Mijn bloedwaarden staan inspanning niet echt toe en de chemo al helemaal niet. Morgen gaan we weer naar het ziekenhuis voor controles en zal ik vast iets van bloed moeten krijgen om het weekend door te komen.
Ik begin steeds optimistischer te worden en dat voelt goed. Nu dit gevoel vasthouden!
Gisteren is eigenlijk erg soepel verlopen. Bloed afnamen, roesje, prikje, chemo en weer naar huis. Erg gespannen was ik er niet voor en dacht eigenlijk erg rustig te zijn. Alleen vannacht was toch wel even moeilijk om doorheen te gaan. Veel gedachten en dan ook nog eens last van mijn knieën. Hielp niet echt bij het slapen. Waar die pijn vandaan komt ik heb geen idee. Ik word er mee wakker en in de loop van de dag is het weer weg. Met alle medicijnen zou er vast wel een verklaring voor zijn.
De dag na de chemo is vaak een beetje spannend. Wordt je misselijk wakker, krijg je je pillen weg? naja genoeg om je zorgen te maken dat je je erg ziek voelt. Gelukkig ging het erg goed. Ik had zelfs een vreetkick en heb nog steeds zin in de gekste dingen. Maar goed ook betekend dat ik wel lekker blijf eten. Daarnaast is drinken ook erg belangrijk vooral voor het afvoeren van alle afvalstoffen die de chemo en medicijnen produceren. Dus met een kan thee naast mijn computer probeer ik zoveel mogelijk weg te drinken om mijn lichaam genoeg vloeistof te geven om te spoelen.
Vandaag ook nog even genoten van het mooie weer door een rondje buiten te lopen met de hond en daarna weer rustig aan gedaan. Mijn bloedwaarden staan inspanning niet echt toe en de chemo al helemaal niet. Morgen gaan we weer naar het ziekenhuis voor controles en zal ik vast iets van bloed moeten krijgen om het weekend door te komen.
Ik begin steeds optimistischer te worden en dat voelt goed. Nu dit gevoel vasthouden!
dinsdag 21 april 2015
de nacht ervoor
21-04-2015
Er zijn alweer een paar dagen voorbij gegaan en die gingen met ups en downs. Gelukkig gaat het eten en drinken erg goed, was het mooi weer en kan ik lekker thuis zitten. Maar gister een hele dag ziekenhuis alleen om het wachten is toch even slikken. Vooral omdat ik echt niks kon doen. Had geen laptop, geen tv en alleen bedje waar ik kon zitten wachten op trombo's die niet na 3-4 uur zouden komen... Maar wat hebben we er van geleerd? Als de trombo's er niet zijn, ik geen andere behandelingen heb en me oké voel gaan we gewoon naar huis om later op de dag het bloed te halen.
Gelukkig was vandaag een erg goede dag. Het beginnen van de dagen is altijd even een worsteling. Wakker worden, eten, drinken, pillen en dat dan even laten zakken. Het mooie weer helpt wel erg goed. Even buiten lopen beetje genieten van de zon en je voelt je meteen een stuk sterker. Zo moest ik vandaag even mijn studenten ov stopzetten en het station is goed te lopen. Dus kon ik vandaag even een wandeling doen, even iets kuts (studente leven even gedag zeggen) doen en daarna rustig in het lekkere weer weer naar huis.
Vandaag had ik ook nog een verjaardag. Lekker soepje gegeten en dan toch weer even onder de mensen. Erg vermoeiend, maar ook erg positief. De laatste tijd zit ik natuurlijk veel alleen. Te wachten, tv kijken soms zelfs lezen. Alleen zijn kan ik ook erg goed, even niks, rust en alleen mijzelf.. Maar FUCK wat kan dat ook soms omslaan en dan is een verjaardag waar iedereen blij is, gezellig doet en grappen maakt erg fijn om even tussen te zitten. Brengt mij weer even op de grond.
Zo en dan is het alweer bijna morgen. Morgen weer een chemo. De vorige was woensdag en ik krijg nu hetzelfde goedje en ééntje erbij. Afgelopen week is na mijn mening erg goed gegaan en ik hoop dit door te kunnen gaan zetten. De bijwerkingen van de chemo zijn in mijn bloed goed te zien, ook is mijn smaak en mijn gevoel in mijn vingers aan het veranderen. Dit hoort jammer genoeg bij de chemo van afgelopen woensdag. Morgen komt er een nieuwe in en dan zullen we wel zien hoe we de week weer door komen!
Met een positieve week gaan we morgen dag 15 in van de kuur en zijn we op de helft van de eerste chemo!
Er zijn alweer een paar dagen voorbij gegaan en die gingen met ups en downs. Gelukkig gaat het eten en drinken erg goed, was het mooi weer en kan ik lekker thuis zitten. Maar gister een hele dag ziekenhuis alleen om het wachten is toch even slikken. Vooral omdat ik echt niks kon doen. Had geen laptop, geen tv en alleen bedje waar ik kon zitten wachten op trombo's die niet na 3-4 uur zouden komen... Maar wat hebben we er van geleerd? Als de trombo's er niet zijn, ik geen andere behandelingen heb en me oké voel gaan we gewoon naar huis om later op de dag het bloed te halen.
Gelukkig was vandaag een erg goede dag. Het beginnen van de dagen is altijd even een worsteling. Wakker worden, eten, drinken, pillen en dat dan even laten zakken. Het mooie weer helpt wel erg goed. Even buiten lopen beetje genieten van de zon en je voelt je meteen een stuk sterker. Zo moest ik vandaag even mijn studenten ov stopzetten en het station is goed te lopen. Dus kon ik vandaag even een wandeling doen, even iets kuts (studente leven even gedag zeggen) doen en daarna rustig in het lekkere weer weer naar huis.
Vandaag had ik ook nog een verjaardag. Lekker soepje gegeten en dan toch weer even onder de mensen. Erg vermoeiend, maar ook erg positief. De laatste tijd zit ik natuurlijk veel alleen. Te wachten, tv kijken soms zelfs lezen. Alleen zijn kan ik ook erg goed, even niks, rust en alleen mijzelf.. Maar FUCK wat kan dat ook soms omslaan en dan is een verjaardag waar iedereen blij is, gezellig doet en grappen maakt erg fijn om even tussen te zitten. Brengt mij weer even op de grond.
Zo en dan is het alweer bijna morgen. Morgen weer een chemo. De vorige was woensdag en ik krijg nu hetzelfde goedje en ééntje erbij. Afgelopen week is na mijn mening erg goed gegaan en ik hoop dit door te kunnen gaan zetten. De bijwerkingen van de chemo zijn in mijn bloed goed te zien, ook is mijn smaak en mijn gevoel in mijn vingers aan het veranderen. Dit hoort jammer genoeg bij de chemo van afgelopen woensdag. Morgen komt er een nieuwe in en dan zullen we wel zien hoe we de week weer door komen!
Met een positieve week gaan we morgen dag 15 in van de kuur en zijn we op de helft van de eerste chemo!
zaterdag 18 april 2015
weekend
18-04-2015
Het is weekend en mijn eerste dag van de week zonder dat ik naar het ziekenhuis moest. Mijn art heeft me gister vrij gegeven na een paar zakjes bloed. Erg fijn even rustig aan te kunnen doen. Heb wel de verplichte pillen bezigheden en het eten en drinken, maar verder hoefde vandaag niks.
Het blijft nog wel erg moeilijk opgang te komen. De stemmingswisselingen zijn erg vervelend vooral als je van blij naar boos, naar verdrietig gaat in een uur. Maar dat hoort er allemaal een beetje bij, neem je aan. Gelukkig veel mensen om mij heen die het me zo makkelijk mogelijk willen maken! Nog beter is dat ook de mensen die het dichtstbij staan bij mij ook veel steunberichten krijgen met nog wel eens een bloemetje en kaartje! Daar word je toch blij van als je dat ziet.
Vandaag was zo een rustige dag met mooi weer. Mijn mond heeft het wel een beetje moeilijk, maar alles gaat nog goed in. Morgen nog even genieten van een dagje geen ziekenhuis en dan gaan we maandag ons weer zo goed mogelijk klaar maken voor de volgende slag die op woensdag plaatst vind met de nieuwe chemo.
Ik ga nu lekker douche, filmpje kijken langzaam deze dag afsluiten.
Het is weekend en mijn eerste dag van de week zonder dat ik naar het ziekenhuis moest. Mijn art heeft me gister vrij gegeven na een paar zakjes bloed. Erg fijn even rustig aan te kunnen doen. Heb wel de verplichte pillen bezigheden en het eten en drinken, maar verder hoefde vandaag niks.
Het blijft nog wel erg moeilijk opgang te komen. De stemmingswisselingen zijn erg vervelend vooral als je van blij naar boos, naar verdrietig gaat in een uur. Maar dat hoort er allemaal een beetje bij, neem je aan. Gelukkig veel mensen om mij heen die het me zo makkelijk mogelijk willen maken! Nog beter is dat ook de mensen die het dichtstbij staan bij mij ook veel steunberichten krijgen met nog wel eens een bloemetje en kaartje! Daar word je toch blij van als je dat ziet.
Vandaag was zo een rustige dag met mooi weer. Mijn mond heeft het wel een beetje moeilijk, maar alles gaat nog goed in. Morgen nog even genieten van een dagje geen ziekenhuis en dan gaan we maandag ons weer zo goed mogelijk klaar maken voor de volgende slag die op woensdag plaatst vind met de nieuwe chemo.
Ik ga nu lekker douche, filmpje kijken langzaam deze dag afsluiten.
donderdag 16 april 2015
16-04-2015
Weetje wat vervelend is? Weten dat je moet poepen, maar het komt niet. De chemo is lekker zijn werk aan het doen en dat houd ook in dat het poepen even moeilijk gaat. Ze zeggen wel is in dat je activia moet eten tegen een opgeblazen gevoel. Naja ik mag geen activia of andere probiotica, maar dit is meer een gevoel van een gevulde kalkoen. Maar we hebben er een drankje voor en hopen dat het snel weer doorloopt.
De ziekenhuis dagen zijn nog wel erg wennen. Ik zou vandaag alleen bloed controle hebben, maar voordat ik weg was, was het al half 3. Zakken pillen halen, poortjes die niet open willen en nog veel meer wachten. Erg vermoeiend en dat naast dat ik erg moe ben. Mijn Bloedwaarden waren net genoeg om weer naar huis te kunnen zonder transfusie, maar dat zal morgen wel anders zijn. Dus Morgen lekker mijn laptop mee beetje serie kijken en rustig blijven wachten. De controles zullen nog even door gaan dagelijks om alles goed te laten verlopen. Al zou ik andere dingen op een dag willen doen heb ik niet echt de concentratie of energie om het uit te voeren.
Gelukkig gaat het eten en drinken nog wel goed. Mijn mond is wel erg droog en de smaak is ook weer aan het veranderen, maar ik krijg alles nog weg en dat is erg belangrijk! Ik heb twee zakken vol met medicijnen om thuis te mogen slapen. Maar beetje pilletjes slikken en daarvoor thuis kunnen slapen doe ik graag.
Vandaag was verder niet erg spannend. Het was een rustige dag. Vanavond lekker darts kijken en dan is er weer een dagje voorbij!
Weetje wat vervelend is? Weten dat je moet poepen, maar het komt niet. De chemo is lekker zijn werk aan het doen en dat houd ook in dat het poepen even moeilijk gaat. Ze zeggen wel is in dat je activia moet eten tegen een opgeblazen gevoel. Naja ik mag geen activia of andere probiotica, maar dit is meer een gevoel van een gevulde kalkoen. Maar we hebben er een drankje voor en hopen dat het snel weer doorloopt.
De ziekenhuis dagen zijn nog wel erg wennen. Ik zou vandaag alleen bloed controle hebben, maar voordat ik weg was, was het al half 3. Zakken pillen halen, poortjes die niet open willen en nog veel meer wachten. Erg vermoeiend en dat naast dat ik erg moe ben. Mijn Bloedwaarden waren net genoeg om weer naar huis te kunnen zonder transfusie, maar dat zal morgen wel anders zijn. Dus Morgen lekker mijn laptop mee beetje serie kijken en rustig blijven wachten. De controles zullen nog even door gaan dagelijks om alles goed te laten verlopen. Al zou ik andere dingen op een dag willen doen heb ik niet echt de concentratie of energie om het uit te voeren.
Gelukkig gaat het eten en drinken nog wel goed. Mijn mond is wel erg droog en de smaak is ook weer aan het veranderen, maar ik krijg alles nog weg en dat is erg belangrijk! Ik heb twee zakken vol met medicijnen om thuis te mogen slapen. Maar beetje pilletjes slikken en daarvoor thuis kunnen slapen doe ik graag.
Vandaag was verder niet erg spannend. Het was een rustige dag. Vanavond lekker darts kijken en dan is er weer een dagje voorbij!
woensdag 15 april 2015
Kuurdag
15-04-2015
De eerste chemo zit erin. Gelukkig merk je daar op de dag er zelf weinig van. Ik moest vandaag rond een uur of 10 in het ziekenhuis zijn om het eerste bloed af te laten nemen. Dit was zo gebeurt door de centrale lijn. Hij doet het goed dus dat scheelt!
Ik zou vandaag naast een chemo via het infuus ook een ruggenprik krijgen om hersenvocht te vangen en chemo erin te spuiten. Witten bloedcellen komen nou eenmaal overal in het lichaam, dus moet daar ook gereinigd worden. De neuroloog was er sneller dan verwacht en we konden rond 11 uur beginnen met de ruggenprik. Ik heb afgesproken om alles onder een roesje te krijgen en daar had de neuroloog gelukkig weinig op tegen. Naja mijn arts en alle zusters hadden hem al goed ingelicht over het roesje. Hoe minder ik mee maak hoe minder ik hoef te verwerken. Het roesje werkte perfect en had dus echt even lekker geslapen. Toen ik weer een beetje bij was hing de eerste zak chemo er al aan, maar deze werd snel gestopt.
Net als de eerste keer toen ik ziek werd waren mijn leverfuncties niet goed genoeg voor deze chemo. De hoge dosis prednison en het verwerken van alle andere stoffen eist veel van mijn lichaam. Hierdoor is de kuur maar voor een klein deel in mij gekomen en zijn we snel overgegaan naar het laatste zakje chemo. Deze dat er zo in, maar mijn bloedwaarden waren nog niet genoeg om naar huis te gaan.
Zo moest er vandaag nog een scan van mijn lever gemaakt worden en bloed gegeven worden om uiteindelijk met extra antibiotica thuis te kunnen slapen. Mijn arts laat me lekker thuis zitten als het even kan en dat is erg fijn. Je eigen omgeving en je moet dingen. Je weet wel. Opstaan om te plassen. Opstaan om drinken te halen. Recht opzitten achter je computer en nog veel meer dingen om toch even in beweging te blijven. En niet te vergeten bewegingsvrijheid is wel erg fijn! Zo'n infuuspaal blijft een obstakel.
Morgen ochtend weer controles en dan hopelijk weer naar huis. De chemo moet nu zijn werking gaan doen samen met de andere medicijnen!
We gaan vanavond weer goed proberen te slapen en dan is morgen weer een nieuwe dag!
De eerste chemo zit erin. Gelukkig merk je daar op de dag er zelf weinig van. Ik moest vandaag rond een uur of 10 in het ziekenhuis zijn om het eerste bloed af te laten nemen. Dit was zo gebeurt door de centrale lijn. Hij doet het goed dus dat scheelt!
Ik zou vandaag naast een chemo via het infuus ook een ruggenprik krijgen om hersenvocht te vangen en chemo erin te spuiten. Witten bloedcellen komen nou eenmaal overal in het lichaam, dus moet daar ook gereinigd worden. De neuroloog was er sneller dan verwacht en we konden rond 11 uur beginnen met de ruggenprik. Ik heb afgesproken om alles onder een roesje te krijgen en daar had de neuroloog gelukkig weinig op tegen. Naja mijn arts en alle zusters hadden hem al goed ingelicht over het roesje. Hoe minder ik mee maak hoe minder ik hoef te verwerken. Het roesje werkte perfect en had dus echt even lekker geslapen. Toen ik weer een beetje bij was hing de eerste zak chemo er al aan, maar deze werd snel gestopt.
Net als de eerste keer toen ik ziek werd waren mijn leverfuncties niet goed genoeg voor deze chemo. De hoge dosis prednison en het verwerken van alle andere stoffen eist veel van mijn lichaam. Hierdoor is de kuur maar voor een klein deel in mij gekomen en zijn we snel overgegaan naar het laatste zakje chemo. Deze dat er zo in, maar mijn bloedwaarden waren nog niet genoeg om naar huis te gaan.
Zo moest er vandaag nog een scan van mijn lever gemaakt worden en bloed gegeven worden om uiteindelijk met extra antibiotica thuis te kunnen slapen. Mijn arts laat me lekker thuis zitten als het even kan en dat is erg fijn. Je eigen omgeving en je moet dingen. Je weet wel. Opstaan om te plassen. Opstaan om drinken te halen. Recht opzitten achter je computer en nog veel meer dingen om toch even in beweging te blijven. En niet te vergeten bewegingsvrijheid is wel erg fijn! Zo'n infuuspaal blijft een obstakel.
Morgen ochtend weer controles en dan hopelijk weer naar huis. De chemo moet nu zijn werking gaan doen samen met de andere medicijnen!
We gaan vanavond weer goed proberen te slapen en dan is morgen weer een nieuwe dag!
dinsdag 14 april 2015
Centrale lijn
14-05-2015
De buitenhuidsenaderen hangen uit mijn borst. Even minder prikken voor bloed in mijn arm, gewoon uit de drie slangetjes halen en wachten op de uitslagen. Dat is in ieder geval wat de voordelen zijn dan deze lijn. Hij doet nu een beetje pijn en zit natuurlijk even in de weg, maar dat went wel. Ik ben blij dat hij zit en mijn armen even kunnen herstellen van alle blauwe plekken, want mijn aderen waren alweer in protest gegaan. Ze rolde weer lekker weg en hadden de naald wel gehad.
Morgen is een belangrijke dag! De eerste chemo's. Twee zakjes en één "prikje" in mijn rug met medicijnen om mijn hersenvocht schoon te houden. De dag zal eerst beginnen met wat bloed afnemen. Waarden controleren, chemo's checken in laten lopen, na controle en hopelijk weer naar huis.
Belangrijkste is nu niet ziek worden. Mijn weerstand is erg slecht en kan echt alles oppakken. Ik krijg preventieve antibiotica, maar dat werkt natuurlijk niet voor alles. Gewoon blijven geloven dat ik niet ziek wordt, de chemo zijn werk goed doet en ik deze eerste kuur rustig kan doorlopen. Zo is morgen de eerste stap naar een paar spannende weken. Van de chemo merk je niet meteen veel, maar over tijd kun je er erg last van hebben.
Ondanks alles was vandaag een goede dag. Ik heb wel veel moeten wachten en liggen, maar heb rustig aan gedaan. Claudia is nog gezellig langs geweest en heb weer veel lieve berichtjes gehad. In het ziekenhuis zorgen ze erg goed voor mij! Ik ben erg blij met het team dat achter me staat en daar haal ik veel moed en kracht uit!
De buitenhuidsenaderen hangen uit mijn borst. Even minder prikken voor bloed in mijn arm, gewoon uit de drie slangetjes halen en wachten op de uitslagen. Dat is in ieder geval wat de voordelen zijn dan deze lijn. Hij doet nu een beetje pijn en zit natuurlijk even in de weg, maar dat went wel. Ik ben blij dat hij zit en mijn armen even kunnen herstellen van alle blauwe plekken, want mijn aderen waren alweer in protest gegaan. Ze rolde weer lekker weg en hadden de naald wel gehad.
Morgen is een belangrijke dag! De eerste chemo's. Twee zakjes en één "prikje" in mijn rug met medicijnen om mijn hersenvocht schoon te houden. De dag zal eerst beginnen met wat bloed afnemen. Waarden controleren, chemo's checken in laten lopen, na controle en hopelijk weer naar huis.
Belangrijkste is nu niet ziek worden. Mijn weerstand is erg slecht en kan echt alles oppakken. Ik krijg preventieve antibiotica, maar dat werkt natuurlijk niet voor alles. Gewoon blijven geloven dat ik niet ziek wordt, de chemo zijn werk goed doet en ik deze eerste kuur rustig kan doorlopen. Zo is morgen de eerste stap naar een paar spannende weken. Van de chemo merk je niet meteen veel, maar over tijd kun je er erg last van hebben.
Ondanks alles was vandaag een goede dag. Ik heb wel veel moeten wachten en liggen, maar heb rustig aan gedaan. Claudia is nog gezellig langs geweest en heb weer veel lieve berichtjes gehad. In het ziekenhuis zorgen ze erg goed voor mij! Ik ben erg blij met het team dat achter me staat en daar haal ik veel moed en kracht uit!
maandag 13 april 2015
Het komt allemaal dichterbij
13-04-2015
Het weekend en vandaag zijn rustig verlopen. Ik ben moe maar dat zal nog wel de komende maanden aan houden. Ik heb van het weekend lekker rustig gaan gedaan. Nog een beetje last van mijn borst bij teveel inspanning maar verder liep het allemaal goed.
Vandaag moest ik even naar het ziekenhuis om bloed te laten controleren. Dit was allemaal oké in hoe je dat oké kan noemen. Lekker op het randje maar genoeg om naar huis te gaan. Maar de dagen tikken weg en de droom waar ik inzit wordt steeds echter. Morgen gaat de centrale lijn erin en dan hoeven ze me niet meer te prikken (voor bloed dan). Woensdag begint de eerste chemo en dan gaat het wachtspelletje beginnen.
We gaan er weer alles aan doen om goed te blijven eten, drinken, poepen, plassen en in beweging te blijven. Om zo de chemo zo rustig mogelijk door te komen tussen de nare bijwerkingen in. Maar naast de nare bijwerkingen gaat het ook weer de kanker kapot maken en zorgen dat ik er eens en voor altijd van af kom.
Uit ervaringen in het verleden weet ik wat me te wachten staat, weet ik welke hobbels ik moet nemen en waar ik op moet letten. Dit maakt het aan de ene kant makkelijker, maar ook zwaarder. Ik weet dat het weg gaat.
De pijn in je mond, de misselijkheid en de vermoeidheid. Ik weet ook hoe kut het is op het moment zelf. Dus dan zit er maar één ding op.... Doel voor ogen houden en laten zien wie er nou de baas is over mijn lichaam!
Ik zeg altijd, "een moeilijk leven moet je niet moeilijk leven". Hier geloof ik nog steeds in. Iedereen heeft zo zijn hobbels en ieder maakt ze mee op hun eigen manier. Of wat mij overkomt zwaarder is dan wat een ander door maakt mag en kan ik niet zeggen. Want iedereen heeft zijn eigen geluk, verdriet, pijn en blijdschap. Wat ik wel kan zeggen is dat het op momenten erg moeilijk is om dat even goed voor ogen te houden. Want het is toch makkelijk af te vragen "waarom?".
Waarom moet ik dit nou nog een keer doen? Nu ik net in de vijfde versnelling zat naar een beter leven. Ik studeerde, heb een liefde volle familie, goede vrienden en een prachtige vriendin. Waarom?! Waarom, moet ik na alles wat ik al heb doorstaan nog eens bewijzen dat ik wil leven? Dat ik wil vechten voor alles wat me lief is?
Waarom?
Ik weet het niet weten. Wat ik wel weet is dat ik ga vechten en zal bewijzen dat ik wil leven! Of ik nou antwoord krijg op deze klote vragen of niet. Ik moet en zal het doorstaan!
Het weekend en vandaag zijn rustig verlopen. Ik ben moe maar dat zal nog wel de komende maanden aan houden. Ik heb van het weekend lekker rustig gaan gedaan. Nog een beetje last van mijn borst bij teveel inspanning maar verder liep het allemaal goed.
Vandaag moest ik even naar het ziekenhuis om bloed te laten controleren. Dit was allemaal oké in hoe je dat oké kan noemen. Lekker op het randje maar genoeg om naar huis te gaan. Maar de dagen tikken weg en de droom waar ik inzit wordt steeds echter. Morgen gaat de centrale lijn erin en dan hoeven ze me niet meer te prikken (voor bloed dan). Woensdag begint de eerste chemo en dan gaat het wachtspelletje beginnen.
We gaan er weer alles aan doen om goed te blijven eten, drinken, poepen, plassen en in beweging te blijven. Om zo de chemo zo rustig mogelijk door te komen tussen de nare bijwerkingen in. Maar naast de nare bijwerkingen gaat het ook weer de kanker kapot maken en zorgen dat ik er eens en voor altijd van af kom.
Uit ervaringen in het verleden weet ik wat me te wachten staat, weet ik welke hobbels ik moet nemen en waar ik op moet letten. Dit maakt het aan de ene kant makkelijker, maar ook zwaarder. Ik weet dat het weg gaat.
De pijn in je mond, de misselijkheid en de vermoeidheid. Ik weet ook hoe kut het is op het moment zelf. Dus dan zit er maar één ding op.... Doel voor ogen houden en laten zien wie er nou de baas is over mijn lichaam!
Ik zeg altijd, "een moeilijk leven moet je niet moeilijk leven". Hier geloof ik nog steeds in. Iedereen heeft zo zijn hobbels en ieder maakt ze mee op hun eigen manier. Of wat mij overkomt zwaarder is dan wat een ander door maakt mag en kan ik niet zeggen. Want iedereen heeft zijn eigen geluk, verdriet, pijn en blijdschap. Wat ik wel kan zeggen is dat het op momenten erg moeilijk is om dat even goed voor ogen te houden. Want het is toch makkelijk af te vragen "waarom?".
Waarom moet ik dit nou nog een keer doen? Nu ik net in de vijfde versnelling zat naar een beter leven. Ik studeerde, heb een liefde volle familie, goede vrienden en een prachtige vriendin. Waarom?! Waarom, moet ik na alles wat ik al heb doorstaan nog eens bewijzen dat ik wil leven? Dat ik wil vechten voor alles wat me lief is?
Waarom?
Ik weet het niet weten. Wat ik wel weet is dat ik ga vechten en zal bewijzen dat ik wil leven! Of ik nou antwoord krijg op deze klote vragen of niet. Ik moet en zal het doorstaan!
vrijdag 10 april 2015
Dagje ziekenhuis
10-04-2015
Even bloed controle.. Was het al weer helemaal vergeten. Er bestaat niet zo iets als "even". Ik ging al naar het ziekenhuis met een bloedneus en voor mij was het al duidelijk dat mijn bloedplaatjes weer te laag waren, maar dit moest natuurlijk eerst even geprikt worden.
Dit was zo gebeurt, alleen de waarden waren niet snel binnen. Ze waren weer wat vergeten te prikken en de plaatjes moesten vanuit Utrecht komen omdat Amersfoort ze niet meer op voorraad had. Dit allemaal bij elkaar zorgde ervoor dat ik de hele dag in het ziekenhuis was aan het wachten.
Uiteindelijk is het weer goed gekomen, maar zo blijkt maar weer dat ik niet te veel moet verwachten. Dit zal nog wel een paar keer vaker gaan gebeuren. Verder was het wel oké in het ziekenhuis. De vertrouwde zusters waren er weer. Beetje last van mijn borst en schouder door de spanning, maar verder allemaal wel oké.
Als ik nu niet gebeld wordt door het ziekenhuis is alles goed en kan ik het weekend een beetje chill doorkomen. Mijn Hb is hoog genoeg om een beetje energie te hebben en de prednison helpt hier ook aan mee. Nu hopen dat de trombo's zijn werk doen en me een beetje afhelpen van alle blauwenplekken die ik vandaag heb opgelopen door al dat geprik.
We gaan er een goed weekend van proberen te maken om volgende week zo goed mogelijk in te gaan!
Even bloed controle.. Was het al weer helemaal vergeten. Er bestaat niet zo iets als "even". Ik ging al naar het ziekenhuis met een bloedneus en voor mij was het al duidelijk dat mijn bloedplaatjes weer te laag waren, maar dit moest natuurlijk eerst even geprikt worden.
Dit was zo gebeurt, alleen de waarden waren niet snel binnen. Ze waren weer wat vergeten te prikken en de plaatjes moesten vanuit Utrecht komen omdat Amersfoort ze niet meer op voorraad had. Dit allemaal bij elkaar zorgde ervoor dat ik de hele dag in het ziekenhuis was aan het wachten.
Uiteindelijk is het weer goed gekomen, maar zo blijkt maar weer dat ik niet te veel moet verwachten. Dit zal nog wel een paar keer vaker gaan gebeuren. Verder was het wel oké in het ziekenhuis. De vertrouwde zusters waren er weer. Beetje last van mijn borst en schouder door de spanning, maar verder allemaal wel oké.
Als ik nu niet gebeld wordt door het ziekenhuis is alles goed en kan ik het weekend een beetje chill doorkomen. Mijn Hb is hoog genoeg om een beetje energie te hebben en de prednison helpt hier ook aan mee. Nu hopen dat de trombo's zijn werk doen en me een beetje afhelpen van alle blauwenplekken die ik vandaag heb opgelopen door al dat geprik.
We gaan er een goed weekend van proberen te maken om volgende week zo goed mogelijk in te gaan!
woensdag 8 april 2015
De uitslag
08-04-2015
De uitslag is binnen. De leukemie is terug. Geheel onverwachts en zwaar kloten! We moeten weer gaan vechten. De komende tijd krijg ik weer de zelfde kuren als de eerste keer. Ik ken deze en ze zijn niet licht.
De belangrijkste is de eerste. Daar wordt gekeken of het aanslaat wat natuurlijk redelijk belangrijk is. Verder moeten er ook nog onderzoeksresultaten binnen komen. De analyse van de beenmergpunctie is niet geheel in één dag te doen, dus daar krijg ik nog resultaten van.
Het plat wat er nu ligt is dat ik de komende 3-4 maanden chemo krijg en daarna wordt gekeken of ik weer een transplantatie moet of ik een transfusie krijg van T-cellen van mijn anonieme donor. Dat laatste is natuurlijk een stuk fijner idee. Een stamceltransplantatie is een opnamen van 4 weken. De transfusie is één dag een zakje bloed krijgen. Nu denk je vast wat zijn T-cellen? T-cellen zijn witte bloedcellen die nog gevormd moeten worden tot gevechtstroepen. Je hebt na je stamcellen twee vormen van witte bloedcellen de T en de B-cellen. De T-cellen kunnen dan als alles goed loop de kanker cellen gaan aanpakken en het uit mijn lichaam halen. (wil je meer weten google is een ding) Ik zit nu in de prefase met een prednison kuur en woensdag gaat de eerste chemo beginnen.
Het is allemaal nog erg onwerkelijk. De hele hematologie/oncologie afdeling in het Meander Amersfoort is er mee bezig en had daarom veel aanloop van zusters die erg geschrokken waren. Gelukkig zijn dit de liefste mensen die ik ken en die er alles aan doen om mijn verblijf en behandeling zo vlekkeloos mogelijk willen maken. Ik ben in goede handen.
Ook heb ik heel veel persoonlijke berichten gehad. Bedankt daarvoor, jullie geven me kracht en energie om door te gaan! Ik heb een liefdevolle familie, geweldige vrienden en het mooiste meisje op aarde die allemaal in mij geloven. Dus dan zal ik ze bewijzen dat ik niet zomaar verslagen word!
Ik zal mijn blog weer gaan bijhouden en als je nieuw bent lees gerust wat oude berichten.
De uitslag is binnen. De leukemie is terug. Geheel onverwachts en zwaar kloten! We moeten weer gaan vechten. De komende tijd krijg ik weer de zelfde kuren als de eerste keer. Ik ken deze en ze zijn niet licht.
De belangrijkste is de eerste. Daar wordt gekeken of het aanslaat wat natuurlijk redelijk belangrijk is. Verder moeten er ook nog onderzoeksresultaten binnen komen. De analyse van de beenmergpunctie is niet geheel in één dag te doen, dus daar krijg ik nog resultaten van.
Het plat wat er nu ligt is dat ik de komende 3-4 maanden chemo krijg en daarna wordt gekeken of ik weer een transplantatie moet of ik een transfusie krijg van T-cellen van mijn anonieme donor. Dat laatste is natuurlijk een stuk fijner idee. Een stamceltransplantatie is een opnamen van 4 weken. De transfusie is één dag een zakje bloed krijgen. Nu denk je vast wat zijn T-cellen? T-cellen zijn witte bloedcellen die nog gevormd moeten worden tot gevechtstroepen. Je hebt na je stamcellen twee vormen van witte bloedcellen de T en de B-cellen. De T-cellen kunnen dan als alles goed loop de kanker cellen gaan aanpakken en het uit mijn lichaam halen. (wil je meer weten google is een ding) Ik zit nu in de prefase met een prednison kuur en woensdag gaat de eerste chemo beginnen.
Het is allemaal nog erg onwerkelijk. De hele hematologie/oncologie afdeling in het Meander Amersfoort is er mee bezig en had daarom veel aanloop van zusters die erg geschrokken waren. Gelukkig zijn dit de liefste mensen die ik ken en die er alles aan doen om mijn verblijf en behandeling zo vlekkeloos mogelijk willen maken. Ik ben in goede handen.
Ook heb ik heel veel persoonlijke berichten gehad. Bedankt daarvoor, jullie geven me kracht en energie om door te gaan! Ik heb een liefdevolle familie, geweldige vrienden en het mooiste meisje op aarde die allemaal in mij geloven. Dus dan zal ik ze bewijzen dat ik niet zomaar verslagen word!
Ik zal mijn blog weer gaan bijhouden en als je nieuw bent lees gerust wat oude berichten.
dinsdag 7 april 2015
Pech
Na een drukke schoolweek voelde ik me al erg vermoeid. Maarja daar denk je dan op dat moment niet veel van. Maar vrijdag sloeg dat om. Ik zag weer rode bloedinkjes op mijn voeten en been en zag aan mijn ogen en huid dat ik last had van bloedarmoede.
Toch maar een dagje wachten, misschien trekt het wel weg na al die stres van de afgelopen tijd. Dit deed ik dus, maar zaterdag middag ben ik toch maar naar de eerste hulp gegaan. Na bloedafname was het al snel duidelijk. Bloedarmoede en te hoge leukocyten. Dat betekend niet veel goed na een stamceltransplantatie. Het paasweekend konden ze niet veel onderzoeken gaan inplannen dus kon ik omdat ik me ook goed genoeg voelde gewoon naar huis en nog even genieten van lekker eten en wat borrels.
Vandaag moest ik naar het ziekenhuis en heb ik een beenmergpunctie gehad. Iets dat ik hoopte niet meer te hoeven ervaren, maar met roesje slaap je het toch goed van je af. Nu is het weer even wachten. Morgen wordt bekent gemaakt wat we gaan doen.
Wat wel duidelijk is, is dat ik weer moet gaan vechten. Vechten tegen deze rot ziekte en het beste ervan maken. Ik heb gelukkig weer hele lieve mensen om mij heen die met mij mee vechten. Vorige keer heb ik dit overwonnen dan gaat dit ook lukken!
Toch maar een dagje wachten, misschien trekt het wel weg na al die stres van de afgelopen tijd. Dit deed ik dus, maar zaterdag middag ben ik toch maar naar de eerste hulp gegaan. Na bloedafname was het al snel duidelijk. Bloedarmoede en te hoge leukocyten. Dat betekend niet veel goed na een stamceltransplantatie. Het paasweekend konden ze niet veel onderzoeken gaan inplannen dus kon ik omdat ik me ook goed genoeg voelde gewoon naar huis en nog even genieten van lekker eten en wat borrels.
Vandaag moest ik naar het ziekenhuis en heb ik een beenmergpunctie gehad. Iets dat ik hoopte niet meer te hoeven ervaren, maar met roesje slaap je het toch goed van je af. Nu is het weer even wachten. Morgen wordt bekent gemaakt wat we gaan doen.
Wat wel duidelijk is, is dat ik weer moet gaan vechten. Vechten tegen deze rot ziekte en het beste ervan maken. Ik heb gelukkig weer hele lieve mensen om mij heen die met mij mee vechten. Vorige keer heb ik dit overwonnen dan gaat dit ook lukken!
Abonneren op:
Reacties (Atom)