24-06-2015
Heerlijk zo'n weekje niks. Ik voel me goed en hoef niet veel naar het ziekenhuis. Beetje chillen met Claudia en verder rustig aan doen. Volgende week maandag begint de volgende kuur dus nu nog even genieten van me goed voelen.
Ik heb deze week meer energie dan normaal en dat is lekker om de dag goed door te komen. Ik kan me wat makkelijker concentreren en kan zo ook een beetje bezig zijn met programmeren en andere tech dingen. Deze week ben ik ook bij Claudia thuis omdat haar ouders nu een weekje weg zijn op de motor. Zo kunnen we genieten van een huis voor ons tweeën.
Van het weekend waren hebben we lekker gegeten bij Vanilson en Lisette en ben ik samen met Claudia wezen eten bij shabu shabu. Verder is er niet veel spannends gebeurt. Morgen beenmergpunctie en verder gewoon doorgaan waar we mee bezig zijn, beter worden.
Wat wel echt heel vervelend is zijn mijn ogen. Ze jeuken als een malle en doen om de haverklap pijn. Komt vast door het vele computeren.
woensdag 24 juni 2015
donderdag 18 juni 2015
Lekker darten en toch nog iets uitstel van de derde kuur
18-06-2015
Het is al een tijd geleden dat ik iets gepost heb. Dit komt vooral omdat ik geen zin had en niet veel te vertellen had. Ik voelde me afgelopen dagen erg moe en was een beetje down. Toen de tweede kuur klaar was kwam ik in de dip (lage weerstand en andere bloedwaarden) en daar herstelde ik naar mijn gevoel niet zo snel van als ik had gehoopt. Maandag was mijn Hb nog erg laag en gister bleek het nog lager te zijn dus kreeg ik toch maar twee zakjes bloed. Daar knap je dan wel een stuk van op. Minder hoofdpijn en overal gewoon meer energie om dingen te doen.
Wat wel nu eindelijk hersteld zijn de soort brandplekken op mijn buik. Door de chemo prikken of door de beenmerg stimulerende prikken had ik pijnlijke plekken op mijn buik gekregen die niet echt wilde herstellen de afgelopen weken, maar dat gaat nu een stuk beter gelukkig. Maar de rest van mijn lichaam heeft na mijn mening wel wat extra rust nodig voordat we verder gaan in het schema en gelukkig kwam mijn arts er zelf al mee dat een extra paar weekjes rust wel goed voor me zou zijn. Mijn bloedwaarden waren ook niet zo hersteld dat hij al een beenmergpunctie kon plannen dus was het ook al lastig om de volgende kuur al maandag te laten starten als er nog geen punctie is gedaan. Nu staat de volgende kuur geplant op 1 juli, maar ik heb al aangegeven dat ik liever heb dat het 2 dagen eerder begint i.v.m het weekend.
Tijdens de consolidatie b (zo heet de volgende kuur) moet ik zeker 3-5 dagen in het ziekenhuis blijven. De hoge dosis chemo zorgt ervoor dat ik om de 6 uur (of iets in die richting) pillen moet slikken die ervoor zorgen dat de goede cellen in mijn lichaam niet kapot gemaakt worden. Daarnaast heeft het veel invloed op mijn bloedplasma en zal ik om de zoveel dagen een zakje plasma moeten hebben. Hierdoor is het makkelijker om even een paar dagen in het ziekenhuis te blijven dan thuis.
Mijn arts kon gisteren wel al wat meer vertellen over hoe de transplantatie eruit gaat zien. Ik krijg niet dezelfde als vorige keer. Het wordt een lichtere vorm, maar niet zo licht dat het poliklinisch kan. Ik moet wel een paar weken in het ziekenhuis blijven totdat ik uit de dip ben en ik weer wat weerstand heb. Het voordeel is dat ik niet heel ziek zou worden van de chemo en geen totale lichaamsbestraling krijg. Vorige keer was het echt veel chemo en veel bestraling, maar daar ga ik niet beter van worden. Ik moet beter worden van de donor die de leukemie opruimt en niet van veel chemo zoals ik al eerder uitgelegd heb. Hoe het hele schema eruit ziet weet ik nog niet.
Ze zijn op deze behandeling gekomen na veel overleg tussen veel verschillende artsen. Omdat het nog niet veel gedaan wordt een tweede stamceltransplantatie en al helemaal niet met ALL heeft mijn arts mijn dossier besproken niet alleen met Utrecht, maar met meerdere artsen verdeelt over Europa. Er zijn maar 80 patiënten bekent die in de zelfde situatie zitten als ik nu zit dus voor een goede oplossing moet goed over na gedacht worden. Gelukkig is dit traject haalbaar en kan ik hier weer helemaal beter van worden.
Maar omdat ik gister twee zakken bloed had gekregen kon ik wel 's avonds makkelijker gaan darten met een groot deel van mijn dartteam. Het was erg gezellig en heb het langer volgehouden dan ik dacht. Dat krijg je als het gezellig is en gelachen kan worden. Daar haal je dan toch energie uit en ik was toen ik thuis kwam niet eens helemaal gesloopt. Zo is sociale interactie toch wel een booster want als ik in mijn ééntje een rondje loop buiten moet ik vaak even liggen ofzo, maar nu na een paar uur pijltjes gooien voelde ik me nog redelijk fit. Nu heb ik wel spierpijn in mijn arm. Ik hoop dat het vanavond ook zo werkt en ik een opkikker krijg van alle oude gezichten van het Vathost college, want vanavond ga ik naar de reünie van mijn oude middelbare school en kan ik wel de energie gebruiken.
Het is al een tijd geleden dat ik iets gepost heb. Dit komt vooral omdat ik geen zin had en niet veel te vertellen had. Ik voelde me afgelopen dagen erg moe en was een beetje down. Toen de tweede kuur klaar was kwam ik in de dip (lage weerstand en andere bloedwaarden) en daar herstelde ik naar mijn gevoel niet zo snel van als ik had gehoopt. Maandag was mijn Hb nog erg laag en gister bleek het nog lager te zijn dus kreeg ik toch maar twee zakjes bloed. Daar knap je dan wel een stuk van op. Minder hoofdpijn en overal gewoon meer energie om dingen te doen.
Wat wel nu eindelijk hersteld zijn de soort brandplekken op mijn buik. Door de chemo prikken of door de beenmerg stimulerende prikken had ik pijnlijke plekken op mijn buik gekregen die niet echt wilde herstellen de afgelopen weken, maar dat gaat nu een stuk beter gelukkig. Maar de rest van mijn lichaam heeft na mijn mening wel wat extra rust nodig voordat we verder gaan in het schema en gelukkig kwam mijn arts er zelf al mee dat een extra paar weekjes rust wel goed voor me zou zijn. Mijn bloedwaarden waren ook niet zo hersteld dat hij al een beenmergpunctie kon plannen dus was het ook al lastig om de volgende kuur al maandag te laten starten als er nog geen punctie is gedaan. Nu staat de volgende kuur geplant op 1 juli, maar ik heb al aangegeven dat ik liever heb dat het 2 dagen eerder begint i.v.m het weekend.
Tijdens de consolidatie b (zo heet de volgende kuur) moet ik zeker 3-5 dagen in het ziekenhuis blijven. De hoge dosis chemo zorgt ervoor dat ik om de 6 uur (of iets in die richting) pillen moet slikken die ervoor zorgen dat de goede cellen in mijn lichaam niet kapot gemaakt worden. Daarnaast heeft het veel invloed op mijn bloedplasma en zal ik om de zoveel dagen een zakje plasma moeten hebben. Hierdoor is het makkelijker om even een paar dagen in het ziekenhuis te blijven dan thuis.
Mijn arts kon gisteren wel al wat meer vertellen over hoe de transplantatie eruit gaat zien. Ik krijg niet dezelfde als vorige keer. Het wordt een lichtere vorm, maar niet zo licht dat het poliklinisch kan. Ik moet wel een paar weken in het ziekenhuis blijven totdat ik uit de dip ben en ik weer wat weerstand heb. Het voordeel is dat ik niet heel ziek zou worden van de chemo en geen totale lichaamsbestraling krijg. Vorige keer was het echt veel chemo en veel bestraling, maar daar ga ik niet beter van worden. Ik moet beter worden van de donor die de leukemie opruimt en niet van veel chemo zoals ik al eerder uitgelegd heb. Hoe het hele schema eruit ziet weet ik nog niet.
Ze zijn op deze behandeling gekomen na veel overleg tussen veel verschillende artsen. Omdat het nog niet veel gedaan wordt een tweede stamceltransplantatie en al helemaal niet met ALL heeft mijn arts mijn dossier besproken niet alleen met Utrecht, maar met meerdere artsen verdeelt over Europa. Er zijn maar 80 patiënten bekent die in de zelfde situatie zitten als ik nu zit dus voor een goede oplossing moet goed over na gedacht worden. Gelukkig is dit traject haalbaar en kan ik hier weer helemaal beter van worden.
Maar omdat ik gister twee zakken bloed had gekregen kon ik wel 's avonds makkelijker gaan darten met een groot deel van mijn dartteam. Het was erg gezellig en heb het langer volgehouden dan ik dacht. Dat krijg je als het gezellig is en gelachen kan worden. Daar haal je dan toch energie uit en ik was toen ik thuis kwam niet eens helemaal gesloopt. Zo is sociale interactie toch wel een booster want als ik in mijn ééntje een rondje loop buiten moet ik vaak even liggen ofzo, maar nu na een paar uur pijltjes gooien voelde ik me nog redelijk fit. Nu heb ik wel spierpijn in mijn arm. Ik hoop dat het vanavond ook zo werkt en ik een opkikker krijg van alle oude gezichten van het Vathost college, want vanavond ga ik naar de reünie van mijn oude middelbare school en kan ik wel de energie gebruiken.
woensdag 10 juni 2015
Woensdag doc dag
10-06-2015
Er zijn weer wat dagen voorbij gegaan en alles gaat redelijk goed. Ik heb natuurlijk wel nog last van vermoeidheid enzo maar verder hou ik me goed. Ik zit al een paar dagen flink in de dip en hopelijk klimmen we er snel uit nu we geen chemo hebben. Hierdoor moet ook ook extra medicijnen spuiten om mijn weerstand een boost te geven.
Ik doe eigenlijk niet veel op een dag. Beetje gamen, beetje series kijken en daarnaast beetje slapen. Dit natuurlijk naast het eten drinken enz. Afgelopen zondag kwamen nog even een paar vrienden langs voor mijn verjaardag. Na het filmpje van zaterdag had ik wel weer het humeur om dit toe te laten. Ze waren ook creatief geweest en hadden een dartluik beplakt met allemaal oude foto's van dingen die we gedaan hebben. Ook super tof! Als die een mooi plekje heeft in me kamer zet ik wel is een foto op het blog.
Vandaag had ik verder niks spannends. Bloedcontrole en de wekelijkse meeting met mijn arts. Naast dat ik moet oppassen met niet ziek worden ging het allemaal wel goed. Ik had alleen na mijn bezoek in het UMC wel vragen voor hem. Want er was me verteld over de keuze die ze nog moeten maken over welke transplantatie ik door moet. De hoge dosis chemo of de lage. Mijn arts neigt meer naar de lagere vorm sinds je lichaam natuurlijk maar tot een bepaalt punt gaat. Dit met de angst dat een transplantatie zoals de vorige keer misschien iets te veel is om door heen te gaan. Ook speelt er mee dat ik het echt van de donor moet hebben en niet de chemo therapie, dus hoge dosis chemo om de leukemie kapot te maken is niet wat er voor gaat zorgen dat ik zorgeloos leukemie vrij kan zijn. Dit moet echt gebeuren door nieuwe stamcellen.
Als mijn weerstand weer een beetje op pijl is gaan we weer een beenmergpunctie doen en dan de derde kuur in. We gaan het mee maken.
Er zijn weer wat dagen voorbij gegaan en alles gaat redelijk goed. Ik heb natuurlijk wel nog last van vermoeidheid enzo maar verder hou ik me goed. Ik zit al een paar dagen flink in de dip en hopelijk klimmen we er snel uit nu we geen chemo hebben. Hierdoor moet ook ook extra medicijnen spuiten om mijn weerstand een boost te geven.
Ik doe eigenlijk niet veel op een dag. Beetje gamen, beetje series kijken en daarnaast beetje slapen. Dit natuurlijk naast het eten drinken enz. Afgelopen zondag kwamen nog even een paar vrienden langs voor mijn verjaardag. Na het filmpje van zaterdag had ik wel weer het humeur om dit toe te laten. Ze waren ook creatief geweest en hadden een dartluik beplakt met allemaal oude foto's van dingen die we gedaan hebben. Ook super tof! Als die een mooi plekje heeft in me kamer zet ik wel is een foto op het blog.
Vandaag had ik verder niks spannends. Bloedcontrole en de wekelijkse meeting met mijn arts. Naast dat ik moet oppassen met niet ziek worden ging het allemaal wel goed. Ik had alleen na mijn bezoek in het UMC wel vragen voor hem. Want er was me verteld over de keuze die ze nog moeten maken over welke transplantatie ik door moet. De hoge dosis chemo of de lage. Mijn arts neigt meer naar de lagere vorm sinds je lichaam natuurlijk maar tot een bepaalt punt gaat. Dit met de angst dat een transplantatie zoals de vorige keer misschien iets te veel is om door heen te gaan. Ook speelt er mee dat ik het echt van de donor moet hebben en niet de chemo therapie, dus hoge dosis chemo om de leukemie kapot te maken is niet wat er voor gaat zorgen dat ik zorgeloos leukemie vrij kan zijn. Dit moet echt gebeuren door nieuwe stamcellen.
Als mijn weerstand weer een beetje op pijl is gaan we weer een beenmergpunctie doen en dan de derde kuur in. We gaan het mee maken.
zaterdag 6 juni 2015
verjaardag
06-06-2015
Wat een dag. Ik was vandaag jarig! Eigenlijk zag ik erg tegen deze dag op. Het is toch een dag dat je terug kijkt op je leven en ook meteen vooruit kijkt op wat je nog wilt bereiken. Dat terugkijken heeft mooie maar ook veel zware momenten gekent en jammer maar waar zullen veel van die momenten zich gaan herhalen. Niet precies natuurlijk maar dat ik me rot ga voelen zal zeker gebeuren. Kort om ik had niet veel zin in vandaag.
Maarja... als iedereen toch zo zijn best doet om het toch leuk voor je te maken kun je niet meer dan vrolijk worden. Zo begon het gisteren al met een bed vol slingers in het ziekenhuis toen ik een paar uur moest liggen voor wat bloed. Vandaag heb ik toffe cadeau's gekregen en een geweldig filmpje hier te zien
Ik heb flink gelachen en moest me best doen niet te huilen. Dit hadden Claudia en Carmen(mijn zusje) helemaal geregeld. Super vet om te zien dat zoveel mee hebben gewerkt.
Zo was mijn dag al snel een stuk beter en met goed weer en veel lieve mensen was het toch een geslaagde verjaardag. Maar volgend jaar doen we het wel weer gewoon als een gezonde , dan 23 jaar, man!
Wat een dag. Ik was vandaag jarig! Eigenlijk zag ik erg tegen deze dag op. Het is toch een dag dat je terug kijkt op je leven en ook meteen vooruit kijkt op wat je nog wilt bereiken. Dat terugkijken heeft mooie maar ook veel zware momenten gekent en jammer maar waar zullen veel van die momenten zich gaan herhalen. Niet precies natuurlijk maar dat ik me rot ga voelen zal zeker gebeuren. Kort om ik had niet veel zin in vandaag.
Maarja... als iedereen toch zo zijn best doet om het toch leuk voor je te maken kun je niet meer dan vrolijk worden. Zo begon het gisteren al met een bed vol slingers in het ziekenhuis toen ik een paar uur moest liggen voor wat bloed. Vandaag heb ik toffe cadeau's gekregen en een geweldig filmpje hier te zien
Ik heb flink gelachen en moest me best doen niet te huilen. Dit hadden Claudia en Carmen(mijn zusje) helemaal geregeld. Super vet om te zien dat zoveel mee hebben gewerkt.
Zo was mijn dag al snel een stuk beter en met goed weer en veel lieve mensen was het toch een geslaagde verjaardag. Maar volgend jaar doen we het wel weer gewoon als een gezonde , dan 23 jaar, man!
vrijdag 5 juni 2015
UMC
05-06-2015
Ik heb afgelopen week niet veel geschreven op mijn blog. Elke keer dacht ik JA! Ik moet weer eens iets van me laten horen, maar dan werd ik weer afgeleid door iets anders. Dus laat ik nu maar even een update geven over wat er allemaal gebeurt is afgelopen week.
De kuur is nu bijna afgelopen en zondag is mijn laatste gift van de chemo pillen. Hierna is het herstellen en hopen op een paar goede dagen. De kuur is tot nu toe erg goed gegaan en dat gaan we gewoon zo houden! 22 Juni begint als het goed is de volgende kuur en dan lig ik zoizo een paar dagen in het ziekenhuis. Dus als je niks te doen hebt en mijn tijd in het ziekenhuis wilt invullen, wees vrij om even te komen buurten! Voordat de kuur begint wordt er weer mijn beenmerg onderzocht om te kijken of alles nog goed is. (ik neem aan van wel).
Vorige keer schreef ik over dat ik weer volledig donor was en dat het voor mij toen wel een raar verhaal was. Eerst helemaal overgenomen door mijn eigen bloed en nu weer helemaal donor. Dit heb ik maar eens nagevraagd en eigenlijk is het erg logisch. De leukemie komt uit een slechte slapende stamcel die lang niet actief is geweest. Deze is wakker geworden en heeft mijn beenmerg weer overgenomen. Mijn eigen donor herkende deze cel niet als fout en daarom kon de leukemie weer ontstaan. Als je dan met chemo de leukemie kapot maakt moet er ergens weer goed bloed vandaan komen. Dat kan van jezelf of weer van de donor zijn. Het liefst heb je niet van jezelf want dat zou betekenen dat er ook nog gezonden stamcellen van jezelf in je beenmerg zat wat niet de bedoeling is. Je wilt immers dat er helemaal niks van jezelf in je beenmerg zit (leukemie of niet).
Dat nu mijn donor weer overgenomen heeft betekend dus dat er geen gezonde cellen van mijzelf over waren en dat er alleen de leukemie in mijn beenmerg zat naast de donor. Nu hebben we de leukemie kapot gemaakt door de chemo en kon mijn donor weer gezonden cellen maken voor mijn bloed. Dit zien de hematologen ook het liefst gebeuren. Dit betekend niet dat ik nu klaar ben en beter (eigenlijk wel beter, maar niet helemaal). Mijn donor heeft al laten zien de leukemie niet te zien als foute cellen en ruimt deze dus niet op. Dat betekend dat als het nog ergens verstopt zit in mijn kleine teen dat mijn huidige donor deze niet dood en mij leukemie vrijhoud. Hierdoor moet ik een nieuwe donor hebben dit hopelijk dit wel doet.
Omdat ik nu een nieuwe donor moet hebben was ik donderdag in Utrecht om mijn hematoloog daar te spreken. Hele aardige vrouw en ze legde alles goed uit. 2/3 jaar geleden heb ik veel chemo gehad. Zware chemo die als doel er was om echt alle leukemie cellen kapot te maken. Dit is jammer genoeg niet gelukt en heeft mijn donor ook de leukemie niet kunnen opruimen. Nu weten ze dat mijn leukemie niet helemaal weg zou gaan door chemo en moet ik het dus echt hebben van een nieuwe donor. Hierdoor weten ze nog niet precies welke soort transplantatie ik door moet. Je hebt momenteel twee vormen. (wel meer in studie en elke patiënt heeft zijn eigen dosering en behandeling, maar ze twijfelen bij mij tussen twee) De eerste vorm is dezelfde die ik vorige keer heb gehad en dat was hoge dosis chemo en radiatie. Deze geven ze vooral aan mensen onder de 40 jaar. De andere is voor 40+ en heeft geen radiatie en iets minder hoge dosis chemo.
Ze twijfelen hier tussen omdat chemo niet de oplossing is tegen de leukemie en ik het echt van de donor moet hebben. Dus waarom hoge dosis chemo geven als dit niet de oplossing is en de 40+ vorm het ook kan dan? Naja ik weet er verder het fijne niet van maar, woensdag spreek ik weer mijn arts in Amersfoort en ga ik vragen wat hij denkt dat het beste is.
Verder had ik nog een afspraak met de transplantatie verpleegkundige en dat was ja... hoe zeg je dat erg... ja...ja...ja. ... ja.. zei ik al ja? ja... ja... naja beter gezegd erg veel ja en nog eens ja. Verder hele aardige vrouw maar dit was erg typisch en redelijk lachwekkend. Maar ze kon me wel wat extra informatie geven over de transplantatie. Zo zijn er al 3 matchen die ze van vorige keer nog achter de hand hadden en hebben ze gevraagd of deze nog beschikbaar zijn als donor. Is het minder streng qua isolatie in het ziekenhuis tijdens de transplantatie en is de screening een stukje uitgebreider voordat je de transplantatie ondergaat. Nu is het wachten op reactie en dan wordt ik weer opgeroepen om naar Utrecht te komen om het definitieve plan te horen.
Zo flink verhaal niet? Er is echt wel meer verteld, maar dat is niet erg interessant om nog te vertellen. Morgen ben ik jarig en word dit mijn tweede keer ziek en jarig... Mooi dat ik wel weer een jaartje ouder wordt, maar ik heb niet echt het gevoel dat het nu de tijd is om te feesten. Dat doen we wel als de transplantatie er is en ik weer opnieuw mag gaan beginnen met tellen van mijn nieuwe verjaardag. Dan gaan wel wel voor iets mee dan 2 (x30 ofzo). Maar we gaan er wel een beetje een leuk weekend van maken! Heb net bloed controle gehad en al aangegeven dat als mijn Hb daalt dat ik bloed wil om het weekend een beetje goed door te komen!
Ik heb afgelopen week niet veel geschreven op mijn blog. Elke keer dacht ik JA! Ik moet weer eens iets van me laten horen, maar dan werd ik weer afgeleid door iets anders. Dus laat ik nu maar even een update geven over wat er allemaal gebeurt is afgelopen week.
De kuur is nu bijna afgelopen en zondag is mijn laatste gift van de chemo pillen. Hierna is het herstellen en hopen op een paar goede dagen. De kuur is tot nu toe erg goed gegaan en dat gaan we gewoon zo houden! 22 Juni begint als het goed is de volgende kuur en dan lig ik zoizo een paar dagen in het ziekenhuis. Dus als je niks te doen hebt en mijn tijd in het ziekenhuis wilt invullen, wees vrij om even te komen buurten! Voordat de kuur begint wordt er weer mijn beenmerg onderzocht om te kijken of alles nog goed is. (ik neem aan van wel).
Vorige keer schreef ik over dat ik weer volledig donor was en dat het voor mij toen wel een raar verhaal was. Eerst helemaal overgenomen door mijn eigen bloed en nu weer helemaal donor. Dit heb ik maar eens nagevraagd en eigenlijk is het erg logisch. De leukemie komt uit een slechte slapende stamcel die lang niet actief is geweest. Deze is wakker geworden en heeft mijn beenmerg weer overgenomen. Mijn eigen donor herkende deze cel niet als fout en daarom kon de leukemie weer ontstaan. Als je dan met chemo de leukemie kapot maakt moet er ergens weer goed bloed vandaan komen. Dat kan van jezelf of weer van de donor zijn. Het liefst heb je niet van jezelf want dat zou betekenen dat er ook nog gezonden stamcellen van jezelf in je beenmerg zat wat niet de bedoeling is. Je wilt immers dat er helemaal niks van jezelf in je beenmerg zit (leukemie of niet).
Dat nu mijn donor weer overgenomen heeft betekend dus dat er geen gezonde cellen van mijzelf over waren en dat er alleen de leukemie in mijn beenmerg zat naast de donor. Nu hebben we de leukemie kapot gemaakt door de chemo en kon mijn donor weer gezonden cellen maken voor mijn bloed. Dit zien de hematologen ook het liefst gebeuren. Dit betekend niet dat ik nu klaar ben en beter (eigenlijk wel beter, maar niet helemaal). Mijn donor heeft al laten zien de leukemie niet te zien als foute cellen en ruimt deze dus niet op. Dat betekend dat als het nog ergens verstopt zit in mijn kleine teen dat mijn huidige donor deze niet dood en mij leukemie vrijhoud. Hierdoor moet ik een nieuwe donor hebben dit hopelijk dit wel doet.
Omdat ik nu een nieuwe donor moet hebben was ik donderdag in Utrecht om mijn hematoloog daar te spreken. Hele aardige vrouw en ze legde alles goed uit. 2/3 jaar geleden heb ik veel chemo gehad. Zware chemo die als doel er was om echt alle leukemie cellen kapot te maken. Dit is jammer genoeg niet gelukt en heeft mijn donor ook de leukemie niet kunnen opruimen. Nu weten ze dat mijn leukemie niet helemaal weg zou gaan door chemo en moet ik het dus echt hebben van een nieuwe donor. Hierdoor weten ze nog niet precies welke soort transplantatie ik door moet. Je hebt momenteel twee vormen. (wel meer in studie en elke patiënt heeft zijn eigen dosering en behandeling, maar ze twijfelen bij mij tussen twee) De eerste vorm is dezelfde die ik vorige keer heb gehad en dat was hoge dosis chemo en radiatie. Deze geven ze vooral aan mensen onder de 40 jaar. De andere is voor 40+ en heeft geen radiatie en iets minder hoge dosis chemo.
Ze twijfelen hier tussen omdat chemo niet de oplossing is tegen de leukemie en ik het echt van de donor moet hebben. Dus waarom hoge dosis chemo geven als dit niet de oplossing is en de 40+ vorm het ook kan dan? Naja ik weet er verder het fijne niet van maar, woensdag spreek ik weer mijn arts in Amersfoort en ga ik vragen wat hij denkt dat het beste is.
Verder had ik nog een afspraak met de transplantatie verpleegkundige en dat was ja... hoe zeg je dat erg... ja...ja...ja. ... ja.. zei ik al ja? ja... ja... naja beter gezegd erg veel ja en nog eens ja. Verder hele aardige vrouw maar dit was erg typisch en redelijk lachwekkend. Maar ze kon me wel wat extra informatie geven over de transplantatie. Zo zijn er al 3 matchen die ze van vorige keer nog achter de hand hadden en hebben ze gevraagd of deze nog beschikbaar zijn als donor. Is het minder streng qua isolatie in het ziekenhuis tijdens de transplantatie en is de screening een stukje uitgebreider voordat je de transplantatie ondergaat. Nu is het wachten op reactie en dan wordt ik weer opgeroepen om naar Utrecht te komen om het definitieve plan te horen.
Zo flink verhaal niet? Er is echt wel meer verteld, maar dat is niet erg interessant om nog te vertellen. Morgen ben ik jarig en word dit mijn tweede keer ziek en jarig... Mooi dat ik wel weer een jaartje ouder wordt, maar ik heb niet echt het gevoel dat het nu de tijd is om te feesten. Dat doen we wel als de transplantatie er is en ik weer opnieuw mag gaan beginnen met tellen van mijn nieuwe verjaardag. Dan gaan wel wel voor iets mee dan 2 (x30 ofzo). Maar we gaan er wel een beetje een leuk weekend van maken! Heb net bloed controle gehad en al aangegeven dat als mijn Hb daalt dat ik bloed wil om het weekend een beetje goed door te komen!
maandag 1 juni 2015
Nog een weekje!
01-06-2015
Vandaag is de laatste zak chemo erin gegaan voor deze kuur. Morgen moet ik nog wel 2 chemo prikjes en de chemo pillen gaan door tot zondag, maar daarna ben ik twee weken even vrij van de chemo en kan ik herstellen en hopelijk een beetje leuke dingen doen!
Dit is ook wel een drukke week met elke dag wel naar een ziekenhuis. Voor controles, chemo's en intake gesprek in Utrecht. Dat laatste is wel een beetje het belangrijkste. De arts daar spreken en vooral vragen stellen over wat er allemaal gaande is in mijn lichaam. Wel donor, geen donor, wel weer donor. Hebben ze dit vaker gezien? Wat zijn de opties qua transplanteren ? (op welke manier?) Verder is het afwachten wat ze zelf heeft te vertellen.
Van het weekend had ik geen verhaaltje gepost, maar ik heb een goed weekend gehad. Vrijdag avond zijn er twee zaken bloed in me gegaan waardoor ik het weekend een stuk beter aan kon. Zaterdag ben ik met Claudia naar de stad geweest en hebben daar stukje gelopen. Geluncht en bijgepraat met Gydo en daarna was het tijd om bij te komen. Zondag waren we laat uit bed, hebben we pannenkoeken gemaakt voor het ontbijt en was het tijd om Jos zijn verjaardag te vieren. Beetje taart eten enz.
De kuur waar ik nu in zit gaat trouwens erg goed. Heb na maandag vaak wel even moeite met eten tot woensdag maar daarna gaat het wel weer. Van het weekend is mij uitgelegd waarom eiwitten voor zieken mensen zo belangrijk zijn. Als ik weet waarom dingen werken zoals ze doen, en begrijp waarom, dan is het ook een stuk makkelijker om me ertoe te zetten. Nu ga ik jullie niet vertellen waarom eiwitten voor mij nu erg belangrijk zijn. Daar mag de pro-actieve lezer zelf onderzoek naar doen! :)
Voor de nacht heb ik nu pillen gekregen tegen de jeuk omdat mijn huid wel een beetje geïrriteerd is. Dit kan komen door verschillende dingen. Kan door de kuur zijn, door een bepaalt medicijn of doordat mijn donor weer opspeelt. Ik heb geen idee, maar hopelijk werken de pillen een beetje, want 's nachts is de jeuk natuurlijk het ergste.
Ik ga me klaar maken voor dromenland!
Vandaag is de laatste zak chemo erin gegaan voor deze kuur. Morgen moet ik nog wel 2 chemo prikjes en de chemo pillen gaan door tot zondag, maar daarna ben ik twee weken even vrij van de chemo en kan ik herstellen en hopelijk een beetje leuke dingen doen!
Dit is ook wel een drukke week met elke dag wel naar een ziekenhuis. Voor controles, chemo's en intake gesprek in Utrecht. Dat laatste is wel een beetje het belangrijkste. De arts daar spreken en vooral vragen stellen over wat er allemaal gaande is in mijn lichaam. Wel donor, geen donor, wel weer donor. Hebben ze dit vaker gezien? Wat zijn de opties qua transplanteren ? (op welke manier?) Verder is het afwachten wat ze zelf heeft te vertellen.
Van het weekend had ik geen verhaaltje gepost, maar ik heb een goed weekend gehad. Vrijdag avond zijn er twee zaken bloed in me gegaan waardoor ik het weekend een stuk beter aan kon. Zaterdag ben ik met Claudia naar de stad geweest en hebben daar stukje gelopen. Geluncht en bijgepraat met Gydo en daarna was het tijd om bij te komen. Zondag waren we laat uit bed, hebben we pannenkoeken gemaakt voor het ontbijt en was het tijd om Jos zijn verjaardag te vieren. Beetje taart eten enz.
De kuur waar ik nu in zit gaat trouwens erg goed. Heb na maandag vaak wel even moeite met eten tot woensdag maar daarna gaat het wel weer. Van het weekend is mij uitgelegd waarom eiwitten voor zieken mensen zo belangrijk zijn. Als ik weet waarom dingen werken zoals ze doen, en begrijp waarom, dan is het ook een stuk makkelijker om me ertoe te zetten. Nu ga ik jullie niet vertellen waarom eiwitten voor mij nu erg belangrijk zijn. Daar mag de pro-actieve lezer zelf onderzoek naar doen! :)
Voor de nacht heb ik nu pillen gekregen tegen de jeuk omdat mijn huid wel een beetje geïrriteerd is. Dit kan komen door verschillende dingen. Kan door de kuur zijn, door een bepaalt medicijn of doordat mijn donor weer opspeelt. Ik heb geen idee, maar hopelijk werken de pillen een beetje, want 's nachts is de jeuk natuurlijk het ergste.
Ik ga me klaar maken voor dromenland!
Abonneren op:
Reacties (Atom)