Van Amersfoort naar Utrecht

14-10-2015

Dit is al de derde week dat Ramon opgenomen is in het ziekenhuis, inmiddels is hij van Amersfoort overgebracht naar Utrecht. Omdat Ramon zich niet goed genoeg voelt om zijn blog te kunnen schrijven zal ik, Claudia de vriendin van Ramon, dit deze keer doen. Momenteel is er heel veel gaande en kan ik niet alles uitleggen want alle acties, plannen, bijwerkingen en onderzoeken hangen met elkaar samen. Toch ga ik proberen een korte samenvatting te geven.

Ramon is van Amersfoort naar Utrecht overgeplaatst omdat hij niet alleen last had van zijn blaas maar er inmiddels ook afstotingsverschijnselen opkwamen en hij last heeft van een virus. Tijdens de opname in Amersfoort  had hij al veel pijn, om het enigszins dragelijk te houden kreeg hij hoge dosis morfine toegediend. Uiteindelijk werd het afstemmen van de medicijnen en de morfine zo ingewikkeld dat men besloot hem naar Utrecht te halen. Hier zitten de specialisten die alle middelen beter op elkaar af kunnen stemmen.

Toen Ramon eenmaal in Utrecht was kreeg hij er koorts bij, vaak wel 40 °C. De koorts werd waarschijnlijk veroorzaakt door de centrale lijn in zijn arm die er toen al een tijdje in zat. Daarbij kwam de Graft (afstoting) die zich richtte op zijn huid en zich vervolgens verspreidde naar de darmen en slijmvliezen. Het feit dat de afstoting is grote mate optreed is een goed teken, dit wil zeggen dat de stamcellen van de transplantatie hard aan het werk zijn! Gisteren kregen we het bericht dat hij in principe 100% donor is!

Op dit moment is de afstoting in ernstige mate aanwezig, waardoor zijn darmen, huid en slijmvliezen (waaronder zijn mond) het zwaar hebben. Om de darmen rust te geven is hij vanaf vrijdag aangesloten op sondevoeding en wordt er een apart dieet gehanteerd. Ramon drinkt nu alleen water en heeft vanavond een paar stukjes frisse komkommer gegeten.

Het virus is nog steeds aanwezig want hij krijgt nu prednison die ervoor zorgt dat de Graft onderdrukt wordt en zijn weerstand niet kan opkrabbelen. Wanneer de weerstand acceptabel is kan het virus pas verslagen worden.

Vorige week heeft Ramon ook besloten om mee te doen aan een studie. Met deze studie willen ze onderzoeken of de Graft vs. Host met bepaalde stamcellen, die na de transplantatie worden toegediend, kunnen zoveel mogelijk kunnen beperken. Hoe dat allemaal precies zit kan ik niet vertellen. Afgelopen vrijdag kreeg Ramon deze of de placebo cellen toegediend. Dit gaat gepaard met een heel circus van artsen en verpleegkundigen rond zijn bed. Omdat de hele situatie al zoveel de energie vergt is dit natuurlijk extra vermoeiend.

De bezoeken van artsen en verpleging gedurende de dag zijn er niet minder op geworden. Zijn huid heeft het inmiddels zo zwaar dat hij vervelt en er spontaan bloedinkjes ontstaan, waar nu korsten op zitten. De plekken waar korsten op zitten worden sowieso veroorzaakt door de Graft. De plekken waar hij vervelt worden momenteel onderzocht want dit is vermoedelijk iets anders (ben even kwijt wat ook al weer). Het komt erop neer dat de dermatologen dit elke dag onderzoeken en vandaar uit gaan bepalen wat er moet gebeuren. Het vervellen is blijkbaar vergelijkbaar met de situatie bij brandwonden. Mocht dit verergeren, dan zijn we op het punt dat de dermatologen de huid in Utrecht niet meer kunnen behandelen. Dit hopen we absoluut niet want dan is er een kans  dat hij naar het Brandwonden Centrum in Beverwijk overgeplaatst moet worden. Deze beslissing is niet zomaar gemaakt omdat Ramon op vele andere vlakken ook specialistische zorg nodig heeft en dat kunnen ze hem in Utrecht alleen bieden. Kortom, dit wordt van dag tot dag bekeken. We wachten steeds alle uitslagen af en moeten daar de komende dagen/weken mee om gaan.

Tot hier wil ik jullie ongeveer bijpraten over de situatie. Er gebeuren telkens zoveel dingen dat ik niet alles kan noemen en dit ook heel moeilijk op te sommen is. Als leek moet je steeds de hoofdzaken van de bijzaken scheiden en daarna er voor jezelf nog een begrijpelijk verhaal van maken. Laat staan dat je gevoel ook nog een rolt speelt in dit verhaal.

Ik wil graag afsluiten met een aantal leuke dingen. Deze week zijn er veel leuke kaartjes en mooie tekeningen binnengekomen! Iedereen hiervoor heel veel dank, de kamer fleurt en meteen van op! Daarnaast is het voor Ramon heel fijn om te weten dat jullie achter hem staan (nog steeds!).

Eigenlijk is het aanstaande vrijdag feest want dan zijn Ramon en ik 4 jaar (!) bij elkaar. Ik kan het niet laten om dit jullie toch even te melden. Ramon is een fantastische, ijzersterke man waar ik onbeschrijflijk veel bewondering voor heb. Ik ben heel trots op het feit dat we altijd naast elkaar staan no matter what!

Nu sluit ik even af a la Ramon: 

We houden de moed erin! Het komt goed!