30-09-2012

Zo weer lekker thuis. Gister middag mocht ik het ziekenhuis verlaten. Na een beetje gezeur. Ze wilde eigenlijk dat ik vandaag in de ochtend naar huis ging, maar had iets van, dat het goed genoeg gaat en ik had het ziekenhuis wel gezien. In zo'n kamertje zitten voor bijna 4 weken is erg vermoeiend. De pillen bleven goed zitten en heb niet veel klachten. Dus waarom dan een extra nacht blijven? Daar waren ze het gelukkig gister mee eens en kon ik gaan. Ik heb nog wel moeite met eten, maar doe erg mijn best en het gaat elke dag beter. Het is overdag vooral veel fruit en als avond eten kon ik vandaag ook weer wat meer warm eten binnen houden. Het is alleen zo'n nadeel dat die medicijnen zo zwaar op je maag vallen, erg lekker voel je, je er niet door. 

Afgelopen nacht dus weer lekker naast mijn vriendin kunnen slapen. Wat heb ik dat toch gemist! Ik ben overdag nog wel erg vermoeid en lig veel. Heb daarnaast erg last van mijn handen en voeten door winterhanden, medicijnen of de afstoting. Het is een erg branderig gevoel en doordat ik winterhanden en voeten heb doet het extra pijn. Dat komt omdat mijn handen snel koud worden en als ze opwarmen ook echt opwarmen. Is ook erg lekker bij het douchen. 

Dinsdag weer een afspraak in Amersfoort bij mijn oude vertrouwde arts. Enig sinds wel zin in. Is toch wat persoonlijker en ik ken heb al een stukje langer dan de arts in Utrecht. Mijn arts in Utrecht is wel echt een vakman en weet echt wel waar die mee bezig is. Heb ook alle vertrouwen in hem gehad, alleen was toch een stuk minder persoonlijk. 

Nu ik thuis ben komt het besef van afsluiting wel dichterbij. Heb de afgelopen 8 maanden veel chemo gehad en moeten vechten tegen deze ziekte en nu is dat voorbij. Nu is het revalideren en langzaam opbouwen. Nooit meer chemo! Heerlijk idee, ook het idee dat elke keer dat ik me ietsjes beter voel dat, dat ook blijvend is. Momenteel ben ik nog erg gammel, maar dat is ook wel logisch na zo'n behandeling. Heb zo in totaal 5 chemo kuren gehad van elk ongeveer een maand en daarna de transplantatie. Vier van de vijf kuren had ik zeker elke week chemo en bij de gene waar dat niet zo was lag ik zeker een week in het ziekenhuis door de sterkte van de chemo. Deze troep heeft veel invloed op je gestel en dat duurt even voordat je weer helemaal optimaal bent.

Maar!! Lekker thuis! Geen ziekenhuis om mij heen! Geen chemo meer! Beginnen met opbouwen! en nu eindelijk ook afzien van mijn status als kankerpatiënt. 

27-09-2012

Zo werd weer is tijd dat ik wat op mijn blog poste. Er zijn al wat dagen verstreken en ben nu druk bezig met het opbouwen van eten en drinken. Doordat ik bijna een week niks heb kunnen eten of drinken moet mijn maag weer wennen aan het voedsel en pillen. Morgen ga ik proberen de meeste pillen normaal te nemen en niet via het infuus. Als dat goed gaat gaan we de volgende dag over op de rest en dan hopen of ik in het weekend naar huis mag. Maar dat hangt echt ervan af of ik het binnen kan houden.

Zo is mijn herstel aardig snel gegaan. Voeding is gehalveerd, morfine of andere pijnstillers zijn gestopt, kan weer eten en drinken en mag van mijn kamer af. Het eten gaat gelukkig elke dag beter en vandaag is er ook niks meer terug omhoog gekomen. Zware dingen kan ik nog niet eten en heb nog helemaal geen lekkere smaak in mijn mond, maar doe erg mijn best.

Ben wel erg moe, maar dat zal de komende tijd wel zo blijven. Ben gelukkig deze weken niks afgevallen en kan ik nog aardig lopen. Het waren wel zware dagen, het ziekenhuis ben je wel zat na zo'n tijd. De muren veranderen ook niet van kleur dus veel spanning maak ik niet mee. Het is meestal een beetje liggen, tv kijken en wat slapen. Gelukkig heb ik wel leuk bezoek wat mij erg goed doet.

Nog een paar daagjes en dan lekker naar huis. Frisse lucht wat snak ik er naar!

23-09-2012

Goed nieuws vandaag. Mijn nieuwe beenmerg is begonnen met zijn werk. Het maakt weer nieuw bloed aan. Mijn weerstand is van 0 naar 0.2 gestegen en zo is te zien dat het beenmerg zijn werk aan het doen is. Ik moest vandaag dan nog wel wat bloed omdat mijn Hb te laag was, maar dat is hopelijk ook de laatste keer dat ik het nodig heb. Nu mijn weerstand beter aan het worden is hersteld mijn keel ook weer. Heb al meer door mijn keel gekregen dan de dagen ervoor. Ik kreeg dit te horen ongeveer tien minuten voor dat Claudia en der moeder binnen kwamen, dus ik had meteen mensen om het mee te vieren! Is natuurlijk belangrijk dat die cellen zijn werk gaan doen. Dat het dan ook nog in zo'n relatief snelle periode opgekomen is, is natuurlijk gunstig.

Mijn haaruitval is nu wel echt heel erg geworden. Heb over een dag of twee denk ik geen lichaamshaar meer over. Gelukkig laten mijn wenkbrauwen nog niet los. Maarja, haar komt wel weer terug. Over een week of 2-3 begint het wel weer te groeien. Daarna hoeft het er niet meer vanaf.

Was zo dus een erg goede dag met positief nieuws. Herstel komt nu echt dichterbij en nu is het nog afwachten hoe de GvH ziekte zich gaat uiten. (de afstoting ziekte) Zal wel mee vallen. Kan echt niet wachten weer een beetje op te bouwen. Zal een langdurig proces zijn maar, wat lijkt het me heerlijk om volgend jaar te kunnen zeggen dat het verleden tijd is.

Morgen weer bloed prikken en dan zullen we weer zien hoe het gestegen is. Dan zie ik als het goed is ook mijn arts dus dat is ook wel fijn.

21-09-2012

Op naar het weekend! Vandaag was een happy day. Claudia kon vandaag erg lang bij mij blijven en dat heeft me weer erg goed gedaan. Heb ook na Claudia weer bezoek gehad dus was vandaag niet erg eenzaam. Laat de dag ook wat sneller gaan. Zo is het morgen alweer zaterdag en ga ik bijna week 4 in van mijn opnamen in.

Met mijn mond gaat het beter, maar mijn keel is nog steeds kapot. Hierdoor kan ik niet slikken en dus ook niks eten of drinken. Wel erg vervelend maar heb wel het idee dat het beter gaat. Mijn mond is wel goed aan het herstellen. Paar dagen geleden was mijn hele mond nog wit door aanslag of iets in die richting. Daarnaast was mijn hele mond ook erg dik van binnen. De zwelling is weg en het ziet er weer wat gezonder uit. Nu hopen dat mijn keel ook snel verbeterd.

Mijn bloedwaarden waren nog steeds aan het zakken en daarom moest ik vandaag bloedplaatjes krijgen. Die waren vanochtend te laag. Mijn Hb is ook erg laag dus controleren ze zondag weer mijn bloed. Tegen die tijd kan het zijn dat de stamcellen al hun werk aan het doen zijn, maar dat moeten we maar afwachten. Daarna echt hopen dat mijn keel hersteld want dit is ook geen doen. Niets eten en drinken.

Door mijn keel klachten hebben ze de morfine aangesloten. Nadeel van morfine is, is dat je de hele dag erg duf bent. Daarnaast kan het slechte uitwerking hebben op je blaas waardoor je niet kan plassen. Ik merkte al dat het die kant op aan het gaan was. Als dat echt problematisch word moet ik weer een katheter, waar ik niet erg veel zin in heb. Dus had ik vandaag de dosering weer naar beneden laten zetten om dat een beetje te voorkomen. Daarnaast is het ook wel lekker niet de hele tijd in slaap te vallen  door dat spul. Vanochtend onder de douche had ik erg veel moeite om wakker te blijven door de morfine. Liever wat wakkerder overdag, geen plas problemen en niet kunnen slikken. Dan met moeite kunnen slikken, aan een katheter te liggen en mijn ogen niet eens open kunnen doen.

Mijn haar is ook weer aan het uitvallen. Had net weer een beetje een vachtje op mijn hoofd, maar dat mocht natuurlijk niet blijven zitten. Wist natuurlijk dat mijn haar weer zou uitvallen, vooral na de bestraling. Het haar gaat over een week of twee wel weer groeien dus zo super erg is het niet. En daarna hoeft het er niet meer van af! De haaruitval is trouwens wel erger op mijn lichaam dan op mijn hoofd. Kan nu borsthaar plukken "hihi".

20-09-2012

Wat een dag... Wakker worden met gigantische keelpijn, waardoor ik nu niet meer kan slikken. De morfine staat ook al aan om de pijn te verachten. Het is alleen nog zo erg dat ik nog steeds niet kan slikken. Kom je er wel in één keer achter hoe vaak je slikt, gewoon om je slijm weg te slikken. Dat moet ik nu elke keer uit tuffen, omdat het te zeer doet.  Verder gaat het lichamelijk erg goed, maar als je ergens pijn hebt beïnvloed dat je hele gestel.

Vandaag dus eigenlijk de hele dag een beetje op bed gelegen en tv gekeken. Beetje slapen tussen door om de dag wat sneller te laten gaan. Dat vermoeide komt ook door de morfine, zal er ook wel voor zorgen dat ik lekker slaap vannacht. Kan de morfine ook wat beter gaan inwerken en kan ik hopelijk morgen ochtend weer wat drinken en eten. Anders is het maar hopen dat de stamcellen snel opkomen, want dan hersteld mijn mond en keel ook.

Het is dus nog steeds wachten en de dag zo goed mogelijk door proberen te komen. Heb gelukkig elke dag wel wat bezoek dat me door de dag heen helpt.

19-09-2012

Zo weer bijna een dagje voorbij. Vandaag was het precies een week geleden dat ik mijn transplantatie heb gehad. Mijn mond is wel verslechterd sinds gister. Naja het is niet echt mijn mond dat vervelend is, meer mijn slokdarm. Die prop in mijn keel zit er nog steeds en begint nu ook pijnlijk te worden bij slikken. Verder is doet het weinig pijn en is het meer erg irritant. Het maakt pillen slikken, eten en drinken een stukje moeilijker.

Ik zit nog steeds goed in mijn dip en mijn bloedwaarden zijn dus nog aan het dalen. Mijn weerstand kan al niet meer lager. Nu is het afwachten wanneer ik bloedtransfusie of bloedplaatjes nodig heb. Dat controleren ze vrijdag weer en dan ook hopen dat er al wat te zien is van het nieuwe beenmerg. De kans is erg klein, maar het kan. De kans is groter dat het pas in het weekend of maandag echt zijn werk begint te doen. Dit zeg ik fout.. het doet zijn werk natuurlijk al, maar het is nog niet meetbaar in mijn bloed. Het is dus nog echt wachten en wachten. Maakt het wel erg vermoeiend en heb voor het eerst weer is een oogje dicht gedaan in de middag. Heb niet geslapen, maar was wel even lekker.

Kreeg vandaag ook een groot pakketje binnen. De zuster die het binnen kwam brengen was erg nieuwsgierig en bleef dus even kijken. De verpleging hier was ook erg benieuwd met wat erin zat. Uiteindelijk zat er een flinke fruitmand in! Het pakketje was wel echt gigantisch vergeleken met de fruitmand. Maar erg leuk om zo iets te krijgen en ook zo onverwachts!

Nu hopen dat mijn mond niet verslechterd in deze nacht en dan kunnen we weer fris beginnen aan morgen. Even goede moed houden en hopen dat het beenmerg snel zijn werk gaat doen!

17-09-2012

De dip is begonnen. Mijn weerstand is nu 0 en moet vanaf nu weer herstellen. Dat gaat nog zeker 5 dagen duren en dat is dan nog snel. Zelf merk ik gelukkig niet veel van het feit dat ik nu in de dip zit. Mijn mond is wel wat opgezwollen en hoop dus dat het niet erger gaat worden. Het eten is wel een stuk lastiger geworden ook omdat mijn mond droog is. Het enige wat goed gaat is fruit. Dat is lekker sappig en niet lastig om te slikken. Jammer genoeg is het ziekenhuis niet echt voorzien van veel fruitsoorten. Het houd wel op bij een banaan of een appel en een banaan gaat niet goed naar binnen. Dat is niet echt sappig fruit.

De dagen zelf hier blijven erg hetzelfde. Rond een uur of 8 komen ze 's ochtends binnen met het ontbijt en de medicijnen. Rond een uur of 9 half 10 begin ik aan de pillen en mijn ontbijt. Om tien uur lekker douchen en daarna een beetje de dag door liggen. Tv kijken, computeren enz. Reten saai dus. Veel anders kan ik ook niet doen. Mijn concentratie is helemaal weg dus het enige wat ik kan is een beetje brein dode spelletjes en programma's kijken.

Natuurlijk zijn de dagen erg saai, maar mag erg blij zijn met hoe ze verlopen. Weinig klachten en dat graag zo houden. Mijn bloedwaarden zullen nog wel verder zakken en zal me daardoor nog wel flink vermoeid voelen. Gewoon hopen dat de stamcellen snel hun werk gaan doen, dan ben ik ook weer snel uit de dip en op weg naar huis. Heb een weddenschap met een zuster dat ik rond volgende week weg ben. Dat is in een record tijd want eigenlijk duurt het nog wel wat langer. Maar een beetje optimisme is niet verkeert en duurt het langer, dan duurt het langer. Veel zou ik er niet aan kunnen veranderen.

16-09-2012

Zo dag vier na de transplantatie is zo ook al bijna afgelopen. Vandaag weer een beetje een saaie dag geweest, eigenlijk het zelfde als gister. Weer leuk bezoek gehad en nog een cadeautje aan een vriendin gegeven die gister haar verjaardag vierde. Kon ik jammer genoeg ook niet bij zijn. Dan is het wel weer even slikken. De afgelopen tijd heb ik al heel wat mogen missen en weten dat ik gister avond had kunnen feesten terwijl ik hier in het ziekenhuis lig, is wel erg lastig. Maakt zo'n nacht vooral eenzaam.

Mijn mond is nog steeds het zelfde, kapot dus. Veel voel ik er gelukkig niet van. Mijn smaak is wel totaal weg en de speeksel productie is ook erg terug gedrongen. Dat maakt eten erg ongemakkelijk. Maar hoop dat dat de komende dagen wat beter gaat. Dan gaan de effecten van de chemo een beetje afnemen. De effecten van geen weerstand hebben kunnen dan wel komen, maar dat is afwachten. Net als alles momenteel.

Morgen lig ik hier al twee weken en hoop ik met een week of twee weer weg te mogen. Zou wel lekker zijn. Nog even wachten dus!

15-09-2012

Alweer halverwege het weekend en vanaf maandag alweer het begin van week 3 in het ziekenhuis. Momenteel is er niet veel verandert aan mijn status. Ik lig en wacht tot de dag een beetje over is. Heb gelukkig nog steeds elke dag bezoek. Wat echt mij door de dag helpt. Zorgt er ook voor wat actiever te worden dan de hele dag een beetje saai tv kijken.

Dag drie na de transplantatie is nu dus bijna voorbij en ben vanaf vandaag ook begonnen met antibiotica. Gewoon preventief, maar wel weer een extra lijn vast gekoppeld. Gelukkig heb ik vier meter lijnen en merk ik dus niet veel van het fijt dat ik vast zit. Het is ook zo dat mijn mond flink kapot is. Betere is dat ik er niks van voel. Mijn mond is wat opgezwollen, maar echt geen pijn. Was de zuster die even moest controleren of het allemaal heel was wel erg verbaast over. Weet niet of het nou kom omdat ik al een keer eerder de bijwerkingen van chemo heb ervaren, of gewoon geluk heb en er niet veel van voel.

De dip zelf moet nog echt beginnen of is al begonnen, dat weet ik niet zeker. Mijn bloedwaarden werden vandaag niet gecontroleerd. Had ook last van verstopping, maar dat is er sinds vandaag ook weer beter geworden. Leuk dat je dan merkt hoe belangrijk het is om gewoon te poepen en plassen. Als het een dag langer duurde had ik een klysma gekregen.  Heb ik al een keer gehad en dat is nou niet echt waar je om staat te springen. Kan echt niet wachten om weer naar huis te mogen en daar weer te beginnen met een nieuw leven. Maar dat moet nog even wachten. Eerst nog een paar weken hier door brengen. Nog even knallen!

13-09-2012

Gelukkig gaan de dagen nog enig sinds een beetje snel voorbij. Zo is deze dag ook alweer bijna afgelopen en gaan we snel naar morgen. Vandaag was echt een niks dag. De kamer deuren zijn gesloten en ik mag dus niet meer van mijn kamer af. Bezoek is natuurlijk wel toegestaan, maar ik zit nu nog even gevangen.

Heb nu ook lange lijnen gekregen voor mijn infuus zodat ik me niet druk hoef te maken over de infuus paal. Zo kan ik mij vrij bewegen in mijn kamer. Van de transplantatie van gister merk ik zelf nog niks, maar dat moet ook nog komen. De dip is nog niet begonnen. Heb gelukkig vandaag veel leuk bezoek gehad en als dat zo een beetje door blijft gaan is dit wel vol te houden.

Ben wel erg moe nog en nachten doorslapen gaat niet in een ziekenhuis. Het eten is ook niet mijn ding dus de voeding is al gestart. Ik eet nog wel om mijn darmkanaal in gang te houden. Het is natuurlijk wel gezond wat binnen te krijgen.

Zo is er weer een dag verstreken en gaan we beginnen aan een nieuwe. De tijd kan voor mij niet snel genoeg gaan momenteel. Thuis zitten is altijd fijner dan hier in het ziekenhuis.

12-09-2012

6 juni 1944 landen de Amerikanen op Normandië om te vechten voor een vrij Europa en nieuwe, betere levens voor de mensen.  49 jaar later op 6 juni 1993 werd ik geboren. Een datum voor veel mensen van het begin van de vrijheid (denkend aan D-day) en voor mij de datum dat ik ter wereld kwam. Natuurlijk blijft mijn verjaardag het zelfde en zal ik altijd jarig zijn op 6 juni, maar nu is er naast een D-day idee, een B-day idee bijgekomen. Beenmerg-day, de dag dat ik een nieuw afweersysteem kreeg en zo af ben gekomen van de kanker.

De dag van het krijgen van de stamcellen is voor veel een soort nieuwe verjaardag, waarschijnlijk meer het besef dat het de dag is waarop ze beter gemaakt werden. Dat zal voor mij nu ook zo zijn. Denk niet dat ik deze dag nog zal vergeten. Net als de dag van opnamen, zal deze altijd met mij mee gedragen worden.

Het was vandaag dus een spannende dag. Eerst bestraling en daarna wachten op stamcellen. Hoe laat de stamcellen werden gegeven was tot een uur of half drie onduidelijk en dat betekende dat ik rond dat tijdstip hoorde dat ze er waren binnen 45 min.. Erg handig was dat niet, de genen die er bij waren moesten toen nog komen. Gelukkig was iedereen op tijd en kon het beginnen. Veel speciaals was het eigenlijk niet. Een zakje met een raar roze kleur. Dat ging dan via het infuus naar binnen bij mij. Omdat mijn bloedgroep verschilde met de donor moest het toedienen ook wat langzamer om te voorkomen op een afstotingsreactie. Die is niet opgetreden en de stamcellen zijn veilig naar binnen gekomen. Nu heb ik ze dus rondzwemmen in mijn systeem en is het de bedoeling snel een nieuw afweersysteem te maken. Dat duurt natuurlijk, maar gaan positief de wachtkamer in en ben klaar om weer een nieuw leven op te bouwen.

En nu is het dus echt afgelopen met de behandelingen, raar om daar dan weer aan te denken. Geen chemo's meer, nog wel ziek worden... maar daarna beter ZIJN. Vanaf de dag dat ik opgenomen ben in Amersfoort rond drie uur 's nachts heb ik gevochten naar dit moment om het hoofdstuk te kunnen afsluiten. Het hoofdstuk zelf is natuurlijk nog niet afgelopen want de revalidatie zelf is nog een hoofdstuk op zich. Waarschijnlijk een hoofdstuk met nog vele gebeurtenissen, maar allemaal in het teken van opbouwen en niet afbouwen! Het afbouwen zelf is nu nog even bezig, een weekje of 2-3.. maar vanaf dat moment is het opbouwen.. Wel opbouwen van de grond, maar nu met een nieuwe fundering en een andere kijk op het leven. Gister was 9-11, de dag dat de torens naar beneden zijn gekomen, maar als je daar dan naar kijkt. Heeft Amerika ook vanaf de grond een nieuwe fundering aangelegd, ervaringen mee genomen en zijn zij ook aan het bouwen aan nieuwe torens. Bijna het zelfde als wat ik nu moet gaan doen. Bouwen aan een nieuwe toren! Hoe hij uiteindelijk zal worden zal de tijd bepalen.

Heb nu nog wat dagen door te brengen in het UMC, moet een dip door en daarna mag ik naar huis. Het aansterken word een langdurig proces en het word afwachten hoe de behandeling uiteindelijk aangeslagen is. Nog erg veel onzekerheid als je er zo naar kijkt, maar het leven in onzekerheid is een genomen en iets waar ik dan maar mee op moet gaan. Het zal me er niet van weerhouden om na deze dag te stoppen met vechten en eindelijk een punt te kunnen zetten achter een jaar met veel tegenslagen!

De wachtkamer is geopend en het zal nog even op zich moeten wachten voor ik aan de beurt ben en weer uit de deuren van het UMC mag lopen. Om vervolgens er niet meer terug te komen. controles zijn in Amersfoort :-)

11-09-2012

Elf jaar geleden werden er gigantische torens met de grond gelijk gemaakt. Wat voor veel mensen een grote ramp was. Nog steeds op deze datum worden er aan slachtoffers en nabestaanden gedacht. Voor mij was dit een dag met bestraling. Gigantisch kleine deeltjes kwamen bij mij binnen vliegen om mijn beenmerg cellen met de grond gelijk te maken. Morgen moet ik hetzelfde ondergaan en zal er ruimte komen voor de stamcellen die eind van de middag gegeven gaan worden.

Natuurlijk is het geen vergelijking wat ik maak, maar deze datum zal voor mij niet volop in het teken staan van de dag dat ik thuis kwam en hoorde dat er vliegtuigen in een gebouw waren gevolgen. Deze datum zal voor mij meer in het teken staan van de eerste en één na laatste keer bestraling. Hoe ik me erbij voelde en hoe het is gegaan. Zo indrukwekkend was het niet. Moest erg lang zitten in een aparte stoel om mijn hele lichaam te laten bestralen. Dat met een muziekje op, rust pilletje en voor ik het wist was het voorbij. Daarna was ik vooral erg moe, wat ik nog steeds ben. Moeheid komt ook door de andere kuren die ik heb gehad en emotioneel kost dit gewoon ook erg veel energie. In mijn lichaam wordt nu veel afgebroken en om die stoffen uit je lichaam te krijgen kost je erg veel energie waar je, je niet bepaald lekker door gaat voelen.

Morgen dus de stamcellen de finish van mijn behandeling en de start van mijn revalidatie. Ook al moet ik nog even verblijven in het ziekenhuis. Niet erg leuk maar wel het beste. Word hier wel goed verzorgt en nu er een tijd aan zit te komen dat ik me ziek ga voelen zal dat wel van pas komen. Morgen de grote dag! Iets waar ik lang naar uit heb gekeken! Het einde van behandelingen die mijn lichaam kapot maken. Geen bestraling en geen chemo, de behandelingen die hierop volgen zijn er allemaal om mij beter te maken.

10-09-2012

Rustdag! Gister mijn laatste kuur gehad en vandaag helemaal niks. Het is emotioneel wel weer zwaarder aan het worden. Vanaf februari ben ik aan het leven van datum, naar datum. Kuur één tot de laatste, de transplantatie en dan herstellen. Over twee dagen is de transplantatie al en is het echt wachten. Geen datum meer met een chemo of andere behandeling. Alles staat open en vast staat dat ik hier weer helemaal van herstel. Hoe de tijd na woensdag gaat is dus erg onbekend en dus vol onzekerheid. Deze dingen maken het emotioneel momenteel zwaarder dan lichamelijk. Ben lichamelijk wel misselijk en natuurlijk niet helemaal optimaal, maar dat ben ik de afgelopen tijd nooit echt geweest. Ongeveer twee weken geleden voelde ik me het best en dat is dan nog steeds met mijn lichaam die aardig wat klappen heeft gehad door de chemo's. Zo is me ook duidelijk geworden dan herstellen van chemo niet in een maand gedaan is. Je maakt dan wel grote stappen, maar volledig herstel is een kwestie van maanden.

Ik kan erg blij zijn dat ik zoveel lieve mensen om mij heen heb! Krijg steun van alle kanten en dat zal me emotioneel ook boven water houden. Het is natuurlijk ook erg vervelend wetend dat ik na woensdag nog een paar weken in het ziekenhuis ben om uit de dip te komen. Geen behandelingen en echt gewoon wachten. Wachten kan ik onderhand wel maar nog niet mijn favoriete bezigheid.

Morgen dus de eerste keer bestraling. Of ik er erg tegen opzie? valt dat wel mee. Bestraling voel je op het moment zelf niet veel van. Je kunt er misselijk van worden na de behandeling, maar daar heb je medicijnen voor en daarnaast ben ik dat al wel de hele tijd een beetje. De andere bijwerkingen zijn meer op lange termijn en vooral de bijwerkingen van het geen weerstand hebben en bloedarmoede.

Heb zelf afgelopen nacht niet goed geslapen. Komt grotendeels door de spoelzak, maar er zat ook wat te  kraken in het plafon wat me wakker hield. Geen muizen of ratten hoor maar de luchtdruk meter ding. Hopelijk zal dat vanavond minder zijn. Morgen ga ik weer aan de spoelzak dus zal ik weer veel uit mijn bed moeten om te plassen. Waarom moet je na chemo's en lange bestraling spoelen, nou puur om de dode cellen uit je lichaam te krijgen. Dat gaat allemaal via je urine.

Nu nog even genieten van mijn rustdag. Ben al los van kabels vanaf een uur of twaalf en zal rond tien uur weer vast gekoppeld worden, maar tot die tijd nog even genieten. Vooral beetje bijkomen, de nachtrust van afgelopen nachten waren niet echt genoeg om energiek te zijn. Laat staan dat het ook nog veel energie kost al die kuren van afgelopen dagen.

09-09-2012

Chemo zit erop! Geen Chemo meer, het is nog niet helemaal doorgedrongen maar het is wel zo. Komt waarschijnlijk omdat de gevolgen van deze kuur nog moeten komen. Ben momenteel beetje misselijk door de chemo maar verder is het wel uit te houden. Mijn eerste weekend zit er zo ook al weer bijna op en beginnen we aan week twee. Staat nog wel aardig wat op me te wachten, maar hoe het nu gaat ben ik erg tevreden. Het had veel erger kunnen zijn. Vooral met de ATG van afgelopen week. Zo is week één een geslaagde week. Gewoon door blijven zetten!

Heb afgelopen nacht wel beter geslapen dan de nachten ervoor, maar nog steeds niet helemaal geweldig. Zit aan een spoelzak wat betekend dat ik veel moet plassen in de nacht. Ongeveer om de één á twee uur. Verder was vandaag wel oké, niet veel rare dingen behalve de misselijkheid en heb leuk bezoek gehad!

Morgen een rust dagje met eigenlijk niks. Word als het goed is ook even helemaal losgekoppeld van de bekabeling en dan kan ik weer een beetje rond lopen door het ziekenhuis en niet naar de kleurloze muren kijken in mijn kamer.

Rustig dagje dus, ook wel is lekker. Het is al intensief genoeg allemaal. Ben erg blij dat het einde nu echt inzicht is en ik snel weer kan gaan opbouwen!

08-09-2012

Eerste dag Chemo achter de rug. De zak was al om tien uur aangehangen en was net over elven klaar. Zo'n 775ml in een uur, dat voel je wel al dat vocht. Verder heb ik nu nog niet veel last van de chemo gehad. Deze kuur heeft ook niet snel bijwerkingen behalve dan misselijkheid enz. De haaruitval moeten we weer mee maken en hoe het zou gaan met blaasjes in de mond en de slijmvliezen zullen we gaan zien.

Verder is het vandaag weer goed gegaan. Begin beetje de vocht klachten van de kuur en nu moe. Maar heb afgelopen nacht ook niet goed geslapen. Weer veel gepiep van de pompjes. Kon vandaag na de kuur even naar buiten. Als er geen medicijnen lopen kan ik met mijn infuus paal door het ziekenhuis sjokken.
Mogen mijn laatste chemo kuur en dan ook echt mijn laatste! Toch lekker om daar aan te kunnen denken. Daarna nog wel twee keer bestraling voor de transplantatie, maar geen chemo. Kan komende twee dagen ook nog een beetje rondlopen en zelfs naar buiten als ik dat wil. Dat is altijd lekker nog even buiten te kunnen zitten en al helemaal als het weer zo meer werkt.

Zo was het een rustig dagje. Heb wel weer tijd kunnen doorbrengen met Claudia wat echt veel goed maakt. Heb voor deze kuur wel dexamethason gehad en merkte meteen de overgevoeligheid op mijn emoties. Kan bijna huilen op commando en dan niet alleen van verdriet maar ook van vreugde.

07-09-2012

Op de helft van de voorbehandeling! Laatste ATG kuur is bijna afgelopen en heb er nog steeds niet al te veel last van gehad. Morgen mijn eerste Chemo kuur, maar kan nu al het eerste gif van mijn lijstje afvinken. Waar ik nog aardig goed doorheen ben gekomen. Hoe de Chemo gaat lopen moeten we ook maar zien. Het is natuurlijk een zware chemo, maar de zusters zeiden dat het niet al te veel problemen veroorzaakt op korte termijn zoals misselijkheid ofzo. De op langere termijn zijn natuurlijk haaruitval, moeheid en bloedarmoede. Op het laatste krijg ik natuurlijk bloedplaatjes en rodebloedlichaampjes als dat te laag is.

Gewoon weer afwachten en voorbereiden op het ergste en hopen op het beste. Vandaag was dus best een rustig dagje. ATG kuur en verder een beetje de dag proberen door te komen. Gelukkig wel weer veel bezoek gehad wat natuurlijk erg gezellig is. De eerste kaart is ook al binnen gekomen, naast die van Claudia. Zo wordt mijn prikbord al wat kleurrijker.

Vanavond nog even bezoek en dan weer niet al te veel doen. Heb wel weer gekeken naar een dongel, maar weet zelf niet of het ook voor één maand kan. KPN zegt zelf wel mooi dat je het elke maand kunt opzeggen, maar weet niet of dat pas na een aantal maanden kan. Staat niet erg duidelijk op de site wat de voorwaarden zijn.

Naja verder gewoon zo door blijven gaan. De verpleegster waarmee ik een intake gesprek heb gehad kwam ik vandaag nog op de gangen tegen en was zoals meerdere erg verbaast dat ik geen hoge koorts heb gehad van de ATG. Zijn weer mooie berichten.

06-09-2012

Druk bezig met kijken naar een dongel dat online games wel toe kan staan. Zoals GW2 of WoW :) heb ik wat te doen in de tijd dat ik alleen zit. Ben er ieder geval achter dat het verbruik van de games niet al te hoog is dus het nog wel een optie is om een dongel aan te schaffen voor een maand. Maar dat zullen we nog wel even zien.

Verder was vannacht weer niet al te best. Rond een uur of vier kreeg ik last van diarree en moest ik veel naar de wc. Kan door de ATG komen en ook door de hoeveelheid vocht dat ik in mijn lichaam had. Was sinds mijn eerste dag zeker 3kilo zwaarder door het vocht. Dat is nu ook weer wat minder geworden. Gelukkig is de diarree opgehouden in de loop van de dag, maar heb ik wel een uitslag gekregen op mijn handen en voeten. Dat ook is niet al te erg. Gebeurt erg vaak en is met een zalfje te verzachten. Het is een beetje een trekkend gevoel maar verder ook niet erg lastig. Ik kom er erg goed van af met de bijwerkingen van deze kuur. Morgen de laatste en kan ik het spul ook van mijn lijstje afvinken.

Heb vandaag ook weer geweldig bezoek gehad. Mijn moppie kwam langs! :) doet ze natuurlijk vaker maar is altijd leuk. Houd me een beetje op de been en laat me ook weer voelen waarom ik deze behandelingen onderga. Natuurlijk doe je het om verder te kunnen leven en er van te genieten, maar je moet ook wat hebben om naar uit te kijken na de behandeling. Namelijk het leven, leven met vrienden, familie en natuurlijk mijn geliefde! Het is soms erg lastig om de kracht bij elkaar te houden om door te blijven gaan. Het zijn niet erg leuke middeltjes die ik de afgelopen tijd heb gehad en nog ga krijgen. Dus met een mooie blik naar de toekomst en goede vooruitzichten is het wat makkelijker volhouden. "fighting without a purpose, is't worth fighting for" Het doel voor ogen houden en daarvoor blijven vechten.

Morgen is het alweer vrijdag en begin ik aan dag vijf van mijn behandeling hier. Het is erg dubbel, terug denkend gaat het snel, vooruit denkend gaat het langzaam. Lig hier nog zeker 4 weken. In ieder geval word ik goed behandelt door de verpleging hier en zie ik mijn eigen arts de komende tijd twee keer per week. Dat gebeurt niet vaak sinds het hier een soort house idee is. Eén leidinggevende met een team onder zich. Deze zie je niet vaak aan je bed alleen als het echt dringend is ofzo. Maar hier hebben de hoofd artsen om de beurt een periode dat ze langs de bedden gaan. Dit keer is het mijn arts en zie ik hem dus wel een paar keer per week. Zeker fijn ook om te weten dat hij zelf mij goed in de gaten houd en niet een andere arts die weer rapporteert aan hem.  Laten we zo door blijven gaan voor de komende dagen/weken!

05-09-2012

Dag drie zit er al bijna op. Vandaag ging erg goed. Werd vandaag wel wakker met lichte koorts 38.6 maar dat is in de loop van de dag gezakt naar 37.5 en nu op 37.7 maar dat komt omdat het ook laat is. Je lichaamstemperatuur gaat omhoog na mate de dag vordert normaal gesproken.

Had ook best last van mijn borst, maar heb een erg hoge dosis prednison gehad waarbij je als bijwerking spierpijn en last van je maag kunt krijgen. In Amersfoort heb ik ook prednison gekregen, maar daar kreeg ik een maag beschermer bij. Dat kreeg ik niet maandag en gister dus kon het ook daaraan liggen. Het is nu ook wel wat minder geworden nu ik het wel heb genomen. Of het nou door dat medicijn komt dat het minder is geworden of omdat mijn lichaam eraan aan het wennen is. Weten doe ik het niet, maar wel lekker dat het wat minder is.

Heb wel vandaag aardig wat bezoek gehad. Wat erg fijn is. Voel me goed dus dan is het erg leuk bezoek te ontvangen. Het is altijd lekker om bezoek te hebben nu. Breekt zo lekker de dag. Anders is mijn dagje ook zo saai. Beetje computeren, rondje lopen, computeren, tv kijken, rondje lopen en naar de wc gaan.

Het slapen zelf ging afgelopen nacht niet zo best. De pompjes waren lekker aan het piepen en ze piepen nogal erg hard. Heb dus tot vier uur wakker gelegen. Zal vandaag wel beter gaan, ben wel erg moe dus zal wel goed gaan. Ben ieder geval blij dat ik niet een erge allergische reactie heb op de eiwit kuur van deze dagen. De kans dat het morgen of overmogen nog optreed is niet erg groot sinds de cellen die het veroorzaken wel kapot zullen zijn door de kuur.

Lekker volhouden dit dus en we zullen zien hoe het verder verloopt. Ieder geval nog twee keer de eiwit kuur en dan één dagje niks. Lekker blijven lachen!

4-09-2012

Zo de eerste 2 dagen van mijn verblijf in het umc Utrecht zitten er al bijna op. Gister een erg drukke dag gehad. Moest om half 10 bij de scanner zijn om mijn nieren te lokaliseren. Dat was zo gebeurt, daarna naar de prik kamer om bloed te prikken. Dat duurde niet lang alleen ze moesten 13 buisjes bloed hebben. Paar onderzoek buisjes en verder het normale, bloedbeeld, leverfunctie, nierfunctie en stollingswaarden. Na het bloed moest ik door naar de radioloog, want volgende week word ik voor 40 min bestraalt. Eerst een intakegesprek gehad met wat er allemaal kan gebeuren, waar je last van kunt hebben en wat de bedoeling is. Het gesprek was zo voorbij omdat, ik het meeste al wel gehoord heb en risico's zitten er altijd aan dus veel vragen erover had ik niet. Voor het bestralen moet ik in een speciale stoel zitten. Zit niet erg comfortabele maar, daar is het ook niet voor ontwikkeld. Deze stoel moet wel op maat gezet worden zodat ik goed bestraald word met zo min mogelijk schaden aan delen van mijn lichaam waarvoor het niet bedoeld is. Het passen en meten duurde ongeveer even lang als de behandeling zelf dus heb nu een goede indicatie van wat er gaat gebeuren. Waarom ze totale lichaamsbestraling doen is omdat in al mijn botten beenmerg zit, zoals bij iedereen. In dat beenmerg worden de bloed cellen gemaakt, Hb, leuko's en trombo's. Om de transplantaat de ruimte te geven om nieuwe cellen te maken die goed zijn en de leukemie weg halen moet het beenmerg leeg zijn. Door totale lichaamsbestraling, dus het raken van al mijn botten, wordt er ruimte gemaakt voor de nieuwe stamcellen. Daarvoor moet ik 2x 40 min in een stoel zitten.

Zo was mijn eerste dag erg heftig en zelfs na het passen, moest er een centrale lijn aangebracht worden. Dit om chemo, voeding, vocht en andere medicijnen makkelijk mijn lichaam in te pompen. Voorheen had ik een centrale lijn onder mijn sleutelbeen. Dat was op de OK van het Lichtenberg gedaan, maar moest er na 4 maanden uit omdat hij defect was. Dat was niet al te erg want moest toch nog 2 kuren door dus net even wat meer prikjes was wel uit te houden. Nu hebben ze de centrale lijn in mijn bovenarm geplaatst en als je ongeveer wilt weten hoelang de kabel is die in mijn arm zit, bedenk dat dat hij vanaf mijn bovenarm naar de vooringang van mijn hart gaat. Een flinke lijn dus. Dit is omdat het zo meteen in een groot bloedvat zit en de medicijnen zich snel en effectief kunnen verplaatsen. Dit inbrengen werd verdoofd maar, ik mocht ook een kalmeer middel ding om wat chiller te worden. Dat hielp heel erg en heb er niks van gemerkt, alleen daarna moest er nog een scan van mijn longen gemaakt worden. Daar weet nog nog vrij weinig van sinds ik aan de drugs zat "hihi".

Vandaag is het hele traject begonnen, De eerste medicijnen zijn aan het inlopen. Begon met prednison en een middel tegen allergische reacties. Dat is omdat ik vandaag en de komende 3 dagen ATG krijg, een eiwit dat in konijnen wordt gekweekt. Dit eiwit legt mijn immuunsysteem plat, zodat als de nieuwe stamcellen komen er geen afstoting plaatst vind. Nadeel van dit middel is dat er bijna altijd wel een allergische reactie optreed. Meestal in de loop van de avond als je er al flink wat uren aan vast zit. Het middel loopt in 12 uur in. Gelukkig heb ik tot nu toe er geen last van. Misschien dat mijn hart wat sneller klopt maar dat is logisch, ben best gespannen met wat er allemaal de komende dagen gaat gebeuren.

Ik lig nog niet opgesloten. Mag van mijn kamer af, maar veel nut heeft het niet sinds er niet veel te bleven is op de afdeling. Het is nu gewoon veel wachten. Jammer genoeg kan ik niet online games spelen en ik heb zelf nooit met proxyservers gewerkt dus ben er niet al te handig in. Heb het wel geprobeerd om erlangs heen te komen, maar tot nu toe nog niet gelukt. Heb nog wel wat offline games maar dat is ook niet alles. Moet zeggen dat ik dat wel erg slecht vind van het umc. Lig hier zo'n 4 á 5 weken en dan moeten ze ook nog shit blokkeren.... Amersfoort had tenminste kabel internet. Kamers waren wel wat minder mooi, maar kabel internet in het Lichtenberg was 10x beter dan het draadloos hier. Gelukkig heb ik wel een gewoon internet zodat ik een beetje contact kan houden met de buitenwereld en natuurlijk mijn blog kan bij houden. De komende dagen zal ik wel wat vaker op mijn blog schrijven sinds het toch spannende dagen zijn.

Ik heb ook weer een nieuw prikbord voor nieuwe kaarten of tekeningen :) !
Voor diegenen die een kaart of misschien zelfs langskomen want dat mag ook. Niet dat je denkt dat ik opgesloten zit en geen bezoek mag ontvangen. Bezoek is welkom indien je zelf niet ziek ben zoals, verkouden, griep, diarree of andere overdraagbare bacteriën of schimmels. Ik lig dus in het UMC Utrecht, afdeling Hematologie dat is op de 2de verdieping aan de oost kant, ook wel 2B. Kamer 17, maar dat wordt wel duidelijke als je op de afdeling bent. Ik vind het natuurlijk altijd leuk om iemand om mijn kamer te kunnen ontvangen, als ik me echt te beroert voel wordt dat wel aangegeven.

Nu is mijn 2de dag alweer bijna afgelopen morgen over een week transplanteren. Ik heb er zin in, naja in het feit dat ik geen chemo meer hoef. Zelf is deze behandeling niet echt een behandeling die je een mens wilt gunnen. Het is dat het moet en het is dat het mij beter gaat maken! Want dat is het doel van dit allemaal. Beter worden en blijven!