29-02-2012

Vandaag een vroege blog. De dokter is net langs geweest na lang wachten, maar het was het wachten waard. Ik mag naar huis! De medicijnen en regels moeten nog opgesteld worden, want je mag niet zomaar naar huis toe. Dus rond 4, 5 uur kan ik lekker genieten van de buiten lucht. Naast dat ik naar huis mag waar ik echt super blij mee ben waren de beenmerg  uitslagen ook goed. De chemo doet goed zijn werk en mag echt blij zijn dat ik niet veel van de behandeling merk, behalve conditie verlies en beetje verstoppingen. Als mijn bloed uitslagen goed blijven kan ik vaker naar huis, maar zodra mijn weerstand te laag is word ik meteen opgenomen. Maar een opnamen van een week is niet zo erg. Liever veilig dan ziek!

Vrijdag krijg ik een nieuwe kuur dus moet ik weer terug komen, net als zaterdag. Hierna dan hopen dat mijn bloedwaarden goed blijven zodat ik na de kuren naar huis kan. Ik ben momenteel echt heel blij! Alle steun en positiviteit werken goed!  Laat het zo door gaan.

Vanavond lekker genieten van mijn vrijheid, van heerlijk eten en een goede nachtrust. Nadat de dokter geweest was met het goede nieuws heb ik natuurlijk Claudia meteen opgebeld, haar het nieuws verteld en haar stagebegeleider lief gevraagd of ze morgen vrij mag krijgen. Dat mocht natuurlijk! Dus morgen wordt het genieten! Heb al een hele waslijst van dingen die ik wil doen. Was ook een reden waarom ik niet kon slapen vannacht, maar bedenken wat je wel niet gaat doen als je even vrij bent. Wat ik allemaal niet wilde gaan eten. Zo zie je maar weer hoe anders je van de dingen gaat genieten na meer dan drie weken in het ziekenhuis te liggen.

Ik bedacht me nog ik heb het natuurlijk over verschillende kuren maar, misschien wel handig om is duidelijk een overzichtje te geven van de dingen die ik heb gehad en wat nog gaat komen de komende twee weken.
Toen ik hier begon aan de behandeling heb ik me opgegeven voor een proef middel, clofarabine.
De eerste week kreeg moest ik 5 dagen clofarabine, een kuur van een uur en prednison slikken.
Bij dag 2 van de clofarabine ben ik erg ziek geworden en omdat ik dacht dat het daardoor kwam heb ik de drie anderen kuren niet gekregen. De prednison is wel gewoon door gezet, want dat is het standaard protocol.
Dit was de Prephase.
Ik zit nu in de Induction stap. Hierin krijg je acht kuren, vier keer vincristine, twee keer Daunorubicine en twee keer Asparaginase. De asparaginase heb ik nog niet gehad omdat mijn lever functie niet goed genoeg was. Nu is die dat wel dus krijg ik deze kuur vrijdag. Hierin blijf je ook prednison slikken en krijg ik methotrexaat ingespoten in mijn hersenvloeistof om er voor te zorgen dat de leukemie zich daar niet bevind. Dit gebeurt ook elke week.

Tot nu toe heb  ik twee keer vincristine en één keer daunorubicine gehad. De uitdaging komt vrijdag dus weer met aspariginase. Als ik daar goed op reageer heb ik die zaterdag weer vincristine en daunorubicine, met de zaterdag erna nog één keer vincristine. Zo eindigt de induction stap en gaan we over naar de consolidatie fase. Daar zit ongeveer een week tussen en hoe die verloopt leg ik dan wel uit. Al verschillende kuren werken op het beenmerg om zo de slechten cellen te doden. Ze willen bij mij het liefst ook een beenmerg transplantatie, waar mijn broertjes en zusje vandaag voor geprikt gaan worden.

Zo laat deze uren maar een beetje snel voorbij gaan zodat mijn vrijheid sneller inzicht is! Happy day!

28-02-2012

Gefeliciteerd Guyon! Ja dat klopt, mijn vader en broertje zijn achter elkaar jarig. Nog beter is dat mijn weerstand hoog genoeg is om de taart van Carmen te krijgen! Kan niet wachten! Het avond eten zit er alweer in en heb voor mijn doen veel gegeten. Morgen krijg ik geen extra voeding meer dus moet weer op normaal eten gaan leven. Natuurlijk ook niks mis mee.

Vandaag ging net als gister erg goed. Werd wel weer wakker rond half 7 door een bloedneus, dus heb niet veel geslapen, maar kom de dag tot nu toe aardig goed door. Had rond 12 uur een ruggenprik, hij was wel vervelender dan de eerste keer, maar heb het overleeft. Daarna een uur stil gelegen en toen hebben ze eindelijk mijn hometrainer gemaakt. Na het stil liggen, om hoofdpijn te voorkomen, zat ik niet vast aan draden en toestanden dus kon ik even voor een half uurtje in mijn eentje door het ziekenhuis slenteren. Een bakje warme chocolademelk gehaald en lekker in het restaurant de krant gelezen. Even een andere omgeving is altijd fijn.

Heb vandaag ook weer kaarten binnen gekregen! De punaises zijn al bijna op :-) en ik hoop natuurlijk nog steeds dat ik geniale tekeningen krijg. Als je een kaart of iets wilt opsturen is het natuurlijk handig om te weten waar naar toe. Dat had ik natuurlijk niet vermeld. Ik lig in het Meander ziekenhuis Lichtenberg, C3 kamer 346. Maar om zeker te zijn dat de tekeningen of kaarten aankomen kun je ze beter naar mijn thuis adres sturen, die je dan even aan mij of iemand anders die het ook weet moet vragen.

Toen ik wakker werd rond half 7 door de bloedneus, begon natuurlijk het ziekenhuis leven alweer bijna en kwam de eerste antibiotica spuit alweer aanwaaien. De zuster die het kwam toedienen is altijd wel gezellig.Ze leest zelfs mijn blog. Waar ze dan niet tegen kan is dat ik de urinaal op tafel zet. Dat is toch vies. Is het ook, maar zo staat hij wel goed in het zicht en kunnen de zusters zien wanneer ik een nieuwe nodig heb. De zusters hier zijn zeker wel goed voor mij. Ze verschillen ook erg van elkaar en dat maakt het leuk. Na een tijd leer je ze ook kennen en zij jou.

Kijk ik vandaag op mijn bankrekening zie ik dat de HU schoolgeld heeft afgeschreven voor deze maand. Ik natuurlijk meteen naar mijn school mail, zorgen dat ze dat geld terug gaan geven. Had ik een mail van mijn slb's dat ze er al mee bezig waren. Komt vast wel goed, maar raar dat ik het niet gewoon terug kan boeken via de ING. Moet ook nog regelen met duo dat de studiefinanciering die ik gehad heb geen schuld is. Maar het is een overheidsinstantie en die hebben twintig verschillende mail adressen voor verschillende problemen dus hoe ik dat moet doen, ik heb geen idee. Komt ook uiteindelijk wel goed, maar dat zijn echt dingen die je het liefst niet wilt regelen.

Hoe morgen wordt is een verassing. Ik hoop dat mijn weerstand nog even hoog genoeg blijft zodat ik heel misschien een dagje thuis kan slapen. Ze komen morgen ochtend weer bloed afnemen om dat te controleren en heb een gesprek met mijn Arts over de behandeling en de komende week. Na zaterdag nog ongeveer een week en dan is deze stap van het protocol afgelopen. Heb veder vandaag niet veel bezoek gehad, maar door die prik en het wandelen door de gangen is de dag in een hoog tempo gegaan. Het enige wat nog op het programma staat is taart eten met Claudia en dan op naar een nieuwe dag!

27-02-2012

Wat een dag naast dat mijn vader is jarig!

's Ochtends om half 7 begon het al, het bloed afnemen. Meestal is dat een werkje van ongeveer twee minuten, slangetjes schoon maken, dopje op het centrale infuus en laat het bloed maar stromen. Dit keer dus niet. Het bloed had geen zin om te stromen waardoor de dopjes vervangen moesten worden en uiteindelijk het met een zuig ding uit de lijn is gehaald. Dit duurde ongeveer een kwartier en daarna direct antibiotica. Dat is eigenlijk niet zo erg, maar na het insluiten van de antibiotica gaat er een apparaat piepen dat hij klaar is met spoelen. Dus vanaf half 7 was ik wakker en rond 7 uur was weer vrij om mijn ogen dicht te doen. Dit was ook voor korte duur want het ontbijt begint gezellig stipt om 8 uur 's ochtends. Toen het ontbijt kwam bedacht ik me ook direct dat ik beter wakker had kunnen blijven want ik was een stuk slaperiger dan het uur ervoor.
Met grootste moeite een appel en de pillen naar binnen gewerkt om vervolgens afgekoppeld en wel om kwart over 8 onder de douche te staan voor de beenmergpunctie begon. De beenmergpunctie had moeten beginnen rond half 9 maar dat liep natuurlijk en gelukkig uit tot rond 9 uur. Mijn vader was al aanwezig maar Claudia nog niet net en voor ze de naald in mijn rug stopte kwam Claudia net binnen. Claudia en mijn vader gingen voor mij zitten zodat de dokter in mijn ruk kon gaan prikken en het gepruts kon beginnen. Het het was ook gepruts. De naald zat goed maar er kwam geen beenmerg vrij. Zoals altijd probeert eerst de assistent het beenmerg eruit te halen, dat lukte niet dus de dokter zelf ging het proberen. Lukte ook niet. Uiteindelijk is mijn arts gebeld om het beenmerg eruit te halen. Gelukkig heb ik er niet veel van gevoeld door het roesje en de verdoving.

Toen mijn arts er bij kwam om het te proberen zei hij al dat dit komt door de chemo. Zo is weer te zien dat die troep zijn werk doet. En gelukkig voel heb ik niet veel gemerkt van de kuur van zaterdag. Na de punctie en het stil liggen om bloedingen te voorkomen kwam de dokter langs voor een check up en bloed uitslagen. Mijn afweer was weer goed genoeg en ik mocht vandaag mijn kamer weer eens af. Dat de bloed uitslagen goed waren is heel positief. De kwaadaardige bloedcellen waren een stuk minder en dat betekend dat mijn beenmerg goede cellen aan het maken is. Daarnaast mag ik misschien, heel misschien een avondje naar huis. Dit zal ik wel morgen of woensdag te horen krijgen.

Dat was de ochtend, lekker vroeg maar veel positief nieuws. Ik voel me goed, heb niet veel energie, maar ben niet misselijk of iets in die richting. Ik kon in de middag dan ook lekker met mijn lieverd door het ziekenhuis wandelen. Merk wel meteen dat mijn energie laag is, maar wat was het toch lekker om zo bezig te zijn en te genieten van wat vrijheid.

Rond 3 uur kwam mijn oma met haar vriend en konden ze eindelijk mijn vriendin ontmoeten. Dat werd ook wel is tijd. Zo was de dag erg gezellig en ben ik niet alleen geweest tot nu dan. Het wordt vanavond ook lekker chillen, beetje spelletjes spelen en bijkomen van de langen dag.

Morgen een ruggenprik waarmee ze een soort presentie middel in mijn hersenvocht spuiten om er voor te zorgen dat, dat schoon blijft. En dan woensdag waarschijnlijk de uitslagen van vandaag en hoe mijn week er veder uit gaat zien. Met geluk een avondje thuis slapen met mijn meisje in mijn armen! Heb vandaag ook nog gezellig op Gerda haar advies, "hihi", samen met Claudia gekeken naar mutsen. Gelukkig zijn er genoeg leuke en met geluk blijven mijn wenkbrauwen wel zitten dus zal ik alleen kaal zijn met een muts.

Eigenlijk is er nog maar één spannende dag en dat is vrijdag. De kuur van vrijdag heb ik nog niet gehad en weet dus niet hoe ik daar op reageer.

Laten we in deze positiviteit blijven en de rest van de dagen door blijven zingen!

26-02-2012

Wat een lekker dagje. Eerst schoonmoeder op bezoek, gevolgd door mijn vader. Daarna Laurens met vlak daarna Henk en onverwachts mijn lieverd. Zo kom ik de dagjes wel door met zulk leuk bezoek. Heb weer kunnen lachen, vooral Henk en Claudia samen, heerlijk. Heb vandaag ook lekker shoarma gegeten en voel me op een beetje lichamelijke moeheid na best goed.

Ik heb ook weer een nieuw idee. Ik heb al aardig wat kaarten gekregen en daar ben ik heel blij mee, maar voor de mensen die nog een kaart willen sturen ofzo. Zou ik het leuk vinden om kleurplaten te krijgen ingekleurd en wel.  Maak ze zo leuk mogelijk, dan kan ik elke keer lachen als ik naar mijn muur met post kijk. Ik heb al een super vette krab gekregen van Ganna en ik moet steeds weer lachen als ik er naar kijk.

Morgen ochtend lekker vroeg een beenmergpunctie, en daarna weer het dagje door komen. We zijn al over de helft en ik lig nu al bijna 3 weken in het ziekenhuis. Krijg deze periode nog vier kuren om mijn oren en dan is er weer een stap van het protocol afgewerkt. Ik merk wel dat elke dag weer wat moeizamer gaat. Dat komt omdat ik bloedarmoede heb door de kuren en medicijnen. Naast dat morgen vroeg een beenmergpunctie is moet ze ook weer om half 7 's ochtends bloed afnemen om te kijken of ik nog transfusie's nodig heb. Bij elkaar opgeteld wordt het morgen een lange dag, half 7 bloed, 8 uur ontbijt, half 9 beenmerpunctie, bijkomen, douche en dan vast een middag dutje.

Dit allemaal op de dag dat mijn vader jarig is. Als cadeau krijgt hij van mij, het bijwonen van een beenmergpunctie op de vroegen morgen. Origineel cadeau maar niet het leukste om te geven. Gelukkig zal dat niet zijn echte cadeau zijn "hihi". Het blijft moeilijk om te zien hoe mensen die zo om mij geven met mij mee leven. Ik ben ze hier ook erg dankbaar voor dat ze het doen! Leukemie vecht je niet alleen!

Wel grappig, nu ik aan dit blog ben begonnen ben ik overdag bezig met het genen wat ik wil opschrijven of vertellen. Begin ik met mijn verhaal, ben ik meestal de alles kwijt wat ik had willen opschrijven. Zo gaan er 's nachts hele verhalen door mijn hoofd om te schrijven die ik de volgende dag niet meer kan herinneren. Dan zul je zeggen "schrijf ze op", maar dan kom ik niet aan slapen toe. Trouwens als iemand schrijf tips heeft mag je ze gerust geven! Als reactie hier of op facebook. Misschien word ik er nog goed in en kan ik uiteindelijk een leuke  bundel hiervan maken. Opbouwende feedback is altijd welkom!

's Avonds als de laatste controles worden gedaan, ik mijn laatste medicijnen krijg, ben ik meestal spelletjes aan het spelen. Hoe de zusters daar op reageren is echt grappig. Het eerste dat ze zeggen is "ben je een film aan het kijken?''. En daarna helemaal gefascineerd zijn door het spelletje. Ze komen het ook niet vaak tegen hier op de afdeling iemand die zich op deze manier vermaakt. Ik ben hier echt de jongste. Over het algemeen ligt hier wel 30+.

Zo de dag zit en nu bijna op, vanavond komt mijn meisje nog even en dan tv kijken en slapen.

De spanning van de kuur is er nu vanaf. Rond 11/12 uur 's ochtends heb ik de twee kuren gekregen en tot nu toe gaat alles goed. Ik eet goed en drink goed en heb wel aardig wat energie.

Vandaag was veder wel chill. Eerst mijn vader die langs kwam wachten tot de kuur begon, daarna mijn lieverd en onverwachts kwamen de heren van Shabu langs, blij verast! En natuurlijk hadden ze snoepgoed bij zich, altijd lekker. Het avond eten zit er ook weer op en als ik me gewoon lekker blijf voelen wordt ik de komende tijd niet meer gestoord door de zusters, tot ik ga slapen dan. Eigenlijk is het zo wel een normale dag geweest, behalve dan dat er weer een stap vooruit is gemaakt met de nieuwe kuur. Ik ga er vanuit dat ik me gewoon zo blijf voelen en de chemo zijn werk doet zonder dat ik er te veel last van heb. De meeste bijwerkingen van de chemo heb ik al zoals, bloedarmoede en een lage weerstand. De verstopping heb ik ook al mee gemaakt en voor misselijkheid hebben ze verschillende middeltjes om die klacht te verminderen. Over ongeveer 3 weken zal mijn haar gaan uitvallen en zal ik mutsen gaan dragen. 

Ik word wel lekker gedwongen om te eten de hele dag. Hoor de hele dag niks anders dan dat ik goed moet blijven eten. Gelukkig gaat dat de afgelopen dagen ook erg goed. Voor de komende week wordt het afwachten, er zal vast wel weer een moment komen dat mijn rode bloedlichaampjes (Hb) laag zijn en ik me als een vaatdoek ga voelen. 

Morgen dus weer een lekker dagje van maken en dan maandag de beenmergpunctie gevolgd met dinsdag weer een ruggenprik, waar ze vandaag mee kwamen. Altijd leuk die onverwachte berichten, net als vanochtend, komt er een zuster binnen rond half 10 om bloed te prikken. Vraag ik waarvoor het is kon ze geen antwoordt geven. Uiteindelijk was het voor onderzoek, omdat ik in een soort studie protocol zit. Maar niemand had mij verteld dat er bloed geprikt moest worden. Er is trouwens een verschil tussen bloed afnemen en bloed prikken. Ik heb een centrale lijn in mijn sleutelbeen waar het infuus enz. op aangesloten is. Als ze bloed afnemen voor waarde controle, rond half 7 's ochtends, gaat dat via de centrale lijn en merk ik daar veder niks van. Bij bloed prikken moeten ze het dus wel uit mijn arm bloed halen en daar voel je dan wel wat van, niet dat het hells is, een beenmergpunctie is toch vervelender. 

Nu nog even genieten van mijn avond en dan klaar stomen voor de komende week. 

Morgen dus de nieuwe kuur, ik ben best gespannen. Laten we er vanuit gaan dat het allemaal mee gaat vallen en ik weer een beetje oke het weekje door kom. Hoe langer ik hier ben hoe meer ik er aan gewend raak, ookal kan ik niet wachten naar huis te gaan.

Vandaag was lachen, eerst mijn vriendin en schoonmoeder op bezoek voor het knippen. Kon echt weer merken dat het familie van elkaar is, wat zijn ze leuk en mag ik blij zijn dat ik er een deel van uitmaak. Moeder en dochter knutselen met mijn haar, leuke ervaring! Mijn haar is wel een stukje korter maar nog wel half lang. Het haar uitval komt pas ongeveer over drie weken dus ga het in etappes kort laten knippen door mijn nieuwe kapster :-)

Na de knip beurt heb ik nog even wat gedaan aan de conditie, kracht en ben ik me mentaal aan het voorbereiden op volgende week. Staan ook weer belangrijke dingen op de agenda voor volgende week. Morgen dan de nieuwe kuur, maandag beenmergpunctie vrijdag weer een nieuwe kuur met zaterdag  een herhaling van morgen. Veder heb ik veel goed nieuws gehad. Naast dat er geen rare afwijkingen zijn in mijn beenmerg, is mijn hersenvloeistof ook schoon. Dat betekent minder ruggenprikken om het schoon te maken en het idee dat het rond mijn hersenen goed zit is natuurlijk heel fijn. Eigenlijk is het vandaag een beetje raar, alles gaat goed behalve dan dat ik leukemie heb.

Het is echt super fijn dat ik zo vaak bezoek heb, na een tijd heb je natuurlijk wel een beetje alles verteld maar dat ik weinig alleen ben is top.  Ik ben voor de momenten dat ik alleen ben maar weer begonnen met gamen. Je moet toch wat en het zorgt ervoor dat ik de hele wereld om mij heen even kan vergeten. Gelukkig heb ik een vriendin en zal de verslaving van 2-3 jaar geleden niet meer voor komen, maar for the time being is het wel lekker om mijn gedachten op een virtuele wereld te storten.

op naar morgen en laat het mee vallen!

23-02-2012

Dagje zit er al weer bijna op, zo komt de liefde van mijn leven weer langs en daarna is het gedaan met de pret en wordt het slapen. Vandaag is erg goed gegaan. Aardig wat bezoek, wat altijd fijn is en ik voel me niet zo slap als gister. Ik heb vandaag aardig gegeten en ontlasting gehad. Ja dat laatste is belangrijk. Wil niet elke week een klysma, omdat ik verstopt zit.

Zaterdag gaan we weer een stap vooruit maken met een nieuwe kuur. Best spannend afwachten hoe ik daar op ga reageren, hoop zoals de vorige. Haar uitval is hierbij wel inbegrepen dus morgen gaat er een deel van mijn haar eraf, om te voorkomen dat ik langen plukken haar uit mijn hoofd trek. Wel balen, ben zelf best trots op mijn haar en als het in één keer korter gaat krijg ik meteen zo'n jong koppie. Gelukkig groeit het haar wel weer aan en hoop ik dat het bij haarverlies blijft qua bijwerkingen.

Dus op naar morgen en een nieuw kapsel!

22-02-2012

Zo dat zit erop, een klysma wie verzint het. Moet zeggen dat het wel mee viel. Dacht dat het met zo'n grote slang in mijn reet alles weg zuigen was, maar het was meer een idee van een zetpil. Natuurlijk ook niet helemaal   geweldig om mee te maken, maar het viel wel mee. De bevalling van de klysma was zwaarder, haha.

Veder was de dag erg suf, was erg moe vandaag. Heb nu weer een beetje energie door het bloed dat ik heb gehad. Had vandaag ook nog gesprek met de dokter. Alles ziet er tot nu toe goed uit, geen rare afwijkingen ofzo. De kuur die ik zaterdag zou krijgen, krijg ik nu volgende week vrijdag en de beenmergpunctie krijg ik volgende week maandag. Ook weer lekker vroeg om half 9. Is dat tenminste ook snel "achter de rug."

Zo nog lekker genieten van mijn visite en dan lekker slapie doen!

21-02-2012

Ja dat is zuur, ben je bijna klaar met het schrijven van je verhaal, klik je net fout en is je tekst weg. Naja dan maar opnieuw schrijven. Vandaag is wel oké gegaan. Voel me nog steeds als een vaatdoek, heb nog  wel is last van wat misselijkheid maar veder gaat het wel goed. Ik eet ook wel aardig en drink zeker voldoende.

Ik heb vandaag de ruggenprik gehad, die ging wel erg goed. Heb er niks van gevoeld door het roesje en heb tijdens de prik allemaal dingen gezegd waar ik nu niks meer van weet. Wel grappig, hoe dronken ik ook ben geweest in het verleden ik wist altijd wat ik gedaan of gezegd had. Dan krijg je een spuitje dat 5 min werkt kun je, je 70% van wat er gezegd is niet herinneren.

Morgenochtend gaan ze weer vroeg met het bloed beginnen, alle waardes weer controleren en kijken of ik de kuur die ik afgelopen zaterdag zou krijgen snel toegediend kan krijgen. Veder heb ik erg genoten van de aanwezigheid van mijn lieverd vandaag. Heb een beetje bij geslapen en een rondje door het ziekenhuis gemaakt. Heb zelfs een kaart gehad van Epke Zonderland, je weet wel de enige mannelijke turner die naar de olympische spelen mag dit jaar. Hij heeft hem echt helemaal zelf geschreven enz, stond best versteld. Wel grappig.

Natuurlijk iedereen bedankt voor jullie kaarten! Het geeft echt een boost als ik post krijg met geluk gewenst. En natuurlijk moest er één iemand de beste zijn en shabu heeft dat toch gedaan met hun gigantische kaart. Ik zal nog wel een foto poste van de kaarten die ik heb gehad. Nogmaals iedereen bedankt, het is heerlijk om zo veel mensen om mij heen te hebben die met mij mee leven.  Heb zelfs al even gekeken wat ik misschien volgend jaar  zou kunnen doen als ik weer fit genoeg ben voor een opleiding. http://www.hku.nl/web/Studiekeuze/Muziek/AudioDesign.htm Leek me wel erg leuk, en sinds ik toch de tijd heb momenteel, kan ik me focussen op de toelatingseisen van deze opleiding of een andere opleiding die er op lijkt. En natuurlijk willen er vast wel wat mediatechnologie vriendjes van mij helpen en tips geven, bij het maken van de juiste composities.

Dat was het wel weer voor vandaag.

20-02-2012

Zo nu al weer bijna 6 uur. Net een beetje gegeten en genoten van het bezoek van de dag. De 2de kuur die ik eigenlijk zaterdag had moeten hebben is verschoven tot na woensdag. Mijn lever is nog niet genoeg hersteld dus dat wordt even wachten.

Morgen de ruggenprik om te kijken of mijn hersenvloeistof schoon is en om een middeltje in te spuiten tegen de leukemie. Hoe laat dat plaats gaat vinden is nog de vraag. Je zou denken dat een ziekenhuis een beetje een goede agenda maakt of een planning van wie wanneer wat doet, maar hierbij niet dus.

Veder is de dag wel aardig gegaan, ben wel de hele dag een vaatdoek. Komt ook door al die medicijnen. Gelukkig mag ik vandaag wel van de kamer af en ga ik vanavond dus een wandelingetje maken door het ziekenhuis. Even wat andere muren om mij heen. Jammer genoeg gaan de dagen nog niet sneller dan dat ze gaan.  Vanavond nog lekker chillen en dan morgen weer een dag! 

19-02-2012

Zo de pizza is geweest, wat zeker lekker, jammer dat ik niet veel op kan krijgen. Vandaag wel chill dagje, samen met my love bijtanken voor de komende weken. Het is niet alleen zwaar voor mijzelf maar ook voor de mensen om mij heen. Het is nog steeds raar voor mij, om me niet druk te maken over de ander. Nog raarder is het besef dat de komende tijd alles gedaan wordt met de zieke in je achterhoofd. Denk ook dat, dat het zwaarste is van alles. Overal waar ik ga zal bij iedereen het besef blijven hangen dat ik ziek ben en natuurlijk bij mij zelf."De ziekte is lichamelijk maar de strijd is psychisch". Lichamelijk natuurlijk geen pretje, maar daar ben je in een ziekenhuis voor. Ze houden je in leven en gaan je beter maken, het beter worden is psychisch het gevecht. Het omgaan met de lichamelijke veranderingen, het omgaan met vrienden en familie, het positief blijven denken en het kunnen laten rusten wanneer dat nodig is zijn de factoren die 100% goed moeten en zullen gaan voor deze langen ziekenhuis bezoeken.

Gelukkig heb ik die steun om mij heen, al hoewel ik het wel moeilijk vind hoe mensen om mij heen er mee om moeten gaan. Ik ben ziek, ik heb geen keus, ik ben de genen die zal genezen en ik krijg de behandeling. Maar... de mensen om mij heen zien mij ziek, zien mij geen keus hebben, zien mij zeker genezen en zien mij altijd blijven lachen! "Het toekijken aan de zijlijn is soms zwaarder dan het gevecht zelf vechten."

Hierdoor,..
Ik waardeer elk van jullie voor jullie steun, voor jullie medeleven en voor het vechten met mij. Want jullie zijn de genen met een keus, ik niet, en dat jullie de keus maken met mij mee te leven heb ik alleen maar respect voor. Kunnen we nu wel zeggen dat het vanzelfsprekend is, maar dat is het niet. Ik zal het zelfde doen voor mijn familie, vrienden en geliefde, maar niet iedereen heeft zulke mensen om zich heen en ik ben erg dankbaar dat ik dat wel heb.

Veder is mijn leverfunctie nog niet goed genoeg dus krijg de tweede kuur iets later. Is geen ramp en natuurlijk willen we alles zo snel mogelijk door het infuus hebben, maar alles moet wel goed gaan en als mijn lever zegt dat hij er nog niet klaar voor is dan moet ik maar wachten. Ik word goed in wachten, doe eigenlijk niks anders.
Het ziekenhuis is wel echt een plek waar je geleefd wordt. Elke ochtend rond 6-7 uur 's ochtends bloed af nemen, antibiotica krijgen tot 23:00 's avonds, ontbijt om 8 uur en dan weer lunchen om 12 uur. Dus voordat ik wakker ben, mijn ontbijt op heb, mag ik alweer aan mijn lunch beginnen. Maar het is uit te houden!

Nu is het weer tijd om wat te chillen en klaar te maken op de avond! Laat morgen maar komen.

18-02-2012

(16:00)
Zo  de eerste chemo zit erin. De eerste van de twee die ik zou krijgen vandaag, maar doordat mijn  leverfunctie niet helemaal goed zijn moet ik wachten op de tweede kuur tot morgen. Gelukkig voel ik er nu niet veel van, straks weer bloed af nemen voor de waardes van de kuur.

Wel rare dag zo, gister begon het met, "ja, morgen rond  10 uur beginnen we", mijn vader voor een keer op tijd kan toe toch nog even naar huis voordat het begint. Bijna 6 uur later zit de chemo erin door alle controles. Gelukkig controleren ze dus wel erg goed. Misschien wel handig dat het niet twee kuren op één dag kan zijn. Kan mijn lichaam een beetje wennen aan de enen. Vandaag was wel de mildste vorm van de chemo dus wordt weer afwachten op morgen en hopen dat het morgen veder kan gaan.
Veel wachten vandaag dus. Gelukkig de hele dag bezoek, en natuurlijk lang bezoek van mijn geliefde :-) Vanavond patat, ja ik heb voorkeur dieet, met een broodje frikandel, morgen pizza "hihi".

(17:22)
De doktersassistent was net langs geweest, nu ik één kuur heb gehad hopen hun natuurlijk ook dat ik morgen de tweede kan krijgen, maar ze verwachten het niet. Laat het wel zo snel mogelijk zijn! Ik ben klaar om door te stomen! Gelukkig voel ik niet veel van de kuur die ik heb gehad, en gaat het dus aardig. Heb afgelopen nacht wel kort geslapen dus ben een beetje aan de moeien kant. Zo weer een beetje tijd doden, spelletje spelen, tv kijken, misschien wat lezen en dan vanavond weer gezellig bezoek! Met de hoeveelheid bezoek is het gelukkig hier een beetje uit te houden. Zo is vandaag weer een stapje dichterbij de genezing!

17-02-2012

Vandaag ging erg goed. Veel bezoek, veel afleiding en veel goede energie voor morgen.
Zie er niet erg tegen op, het is natuurlijk erg afwachten hoe het gaat lopen morgen maar, laat het maar komen en ik knal er door heen. Met het idee dat ik hierna dan weer even naar huis kan is heerlijk!

Morgen beginnen ze wel vroeg. Twee nieuwe kuren, één van 15 min en één van 60 min. beide via het infuus, en beide waarschijnlijk rond 10,11 uur 's ochtends. Het is wel lekker wetende dat ik morgen weer een stap ga zetten, vooruit gaan is wat telt. Verleden is geweest nu op naar de toekomst en daar een hele mooie van maken!

16-02-2012

Nu al een weer een aardige tijd in het ziekenhuis, maar te bedenken dat ik vorige week zondag nacht hier ben komen te liggen. Raar eigenlijk. Nog vreemder is dat ik nu niks liever heb dan de normale problemen.
School stress en hard werken voor mijn geld mis ik nu wel. In één keer zijn de problemen waar je normaal mee te maken hebt, geen problemen meer. Ga je, je in één keer af vragen waarom je, je daar in godsnaam druk om maakte om die dingen.

Gelukkig gaan de dagen wel wat sneller dan voorheen, komt ook een beetje doordat ik wat meer bezoek heb gehad afgelopen dagen. Alleen maar leuk, zit ik tenminste niet alleen, naja behalve nu dan. Zo meteen kijken of ik wat door mijn keel kan krijgen. Ik weet al niet meer wat ik heb ingevuld qua eten, we zullen het wel weer zien.

Ik had vandaag een info gesprek met de dokter, samen met mijn vriendin en mijn vader. Alles loopt zoals ze het hoort te gaan. Zaterdag krijg ik twee nieuwe chemokuren die dus het beenmerg direct gaan aanvallen. Hoe dat gaat lopen is natuurlijk de vraag maar als het zo blijft gaan, ziet het er voorspoedig uit.
Morgen beginnen ze met het geven van een middel dat mijn weerstand iets gaat verhogen voor de komende tijd. Dinsdag krijg ik een ruggenprik om naar het hersenvloeistof  te kijken, of dat schoon is, en donderdag weer een beenmergpunctie om de voortgang van de chemo te bepalen die zaterdag van start gaat.

Zaterdag krijg ik twee soorten chemo via het infuus. Deze krijg ik om de week of zelfs maar twee keer de komende weken. Vanaf volgende week krijg ik nog een nieuwe chemo waarbij wel de haaruitval enz plaats gaat vinden. Iedereen kent wel een beetje de bijwerkingen van chemotherapie.

Veder gaat alles goed. Ik heb nieuwe gordijnen, nog steeds een hometrainer die het niet doet en gelukkig veel mensen die mij steunen. Morgen nog even doorzitten en dan zaterdag knallen met de nieuwe fase.
Kom maar op!

15-02-2012

Weer een dag in het ziekenhuis. Gelukkig nu eindelijk tv, internet via het ziekenhuis zelf en niet via mijn eigen mobiel, wat boeken om te lezen en een hometrainer die het niet doet -_-. Ja dat laatste is niet positief, het idee een beetje trainen om je niet de hele dag in bed te liggen snap ik maar als ik de trappers kan laten bewegen met mijn eigen adem haal ik er ook niet veel uit.

Vanochtend is de dochter even snel langs geweest, alles gaat erg goed. Ik ben zondagnacht 5 februari binnen gekomen in het ziekenhuis met een witten bloed cellen lvl van 138 nu zit ik op 0.8. Je zal denken" dat is niet goed" maar eigenlijk is dat goed nieuws. Voor de behandeling die zaterdag begint moet dat niveau zo laag mogelijk zijn. Gevaren die hierbij optreden zijn infecties enz, maar het is niet anders gewoon door heen knallen!

Morgen informatie gesprek met de dokter over de behandeling die zaterdag van start gaat. Worden 3 lange weken maar het is voor de genezing! Veder is het gewoon weer zo'n dag van wachten en niet veel doen. Beetje wat lezen, beetje op het internet, beetje van alles. Naja, mijn opa en oma van moeders kant zouden langs komen.. mochten ze nou net een klein ongelukje hebben gehad met de auto, dus die komen later.

Ben nu wel moe aan het worden, al wakker vanaf 8 uur ofzo, ze komen 's ochtends vroeg al met bloed af nemen. half 7. wat een onmenselijke tijd.  Elke 2-3 uur naar de wc door de hoeveelheid vocht in die ik binnen  krijg. Nu toch even chillen en wachten op het volgende bezoek.

een vlugge update.

ik dacht dat ik na 3 en halve week als alles goed gaat, weer naar huis mag. Gelukkig is dat ook.
Dan is de eerste fase over, wel de belangrijkste en een zware periode, maar ik dacht daarna dat ik na dat
ik even thuis ben geweest weer 7 weken opgenomen moest worden.

Gelukkig heb ik dat fout begrepen. Als er infecties of complicaties ontstaan zal ik in het ziekenhuis verblijven.
Maar als ik me een beetje goed voel en mijn weerstand laat het me toe hoef ik dus niet 2 maanden in het ziekenhuis te liggen en kan ik dus ook voor korte periodes naar huis. Het thuis front is natuurlijk een heerlijke
plek voor even ontspanning en uit het ziekenhuis te zijn, want het ziekenhuis is nu al geen pretje meer.

De hele dag vast hier aan de kabels is geen pretje, Laat zaterdag maar komen! Deze 3 weken ga ik knokken
en overwinnen, kan niet wachten om weer even thuis te kunnen zijn. Met familie en geliefde!

begin blog.

hallo,
(14-02-2012)
ik ben ramon sloos en ik maak een blog over de komende tijd in het ziekenhuis. Ik ben 18 jaar, woon in Amersfoort en heb veel vrienden. Een leuke vriendin net 5 maanden aan, twee broertjes een zusje en gescheiden ouders. Ik woon bij mijn vader en heb geen contact met mijn moeder (ander lang verhaal, komt misschien ooit nog is aan de orden). Ik studeerde mediatechnologie maar moet nu stoppen  omdat, ik
afgelopen week heb ik te horen gekregen dat ik ALL heb, acute lymfatische leukemie, een leukemie vorm dat niet veel voor komt en wat heel veel witten bloed cellen aan maakt die niet goed zijn. Ik zal hier mijn voortgang en hoe het met mij gaat posten als ik daar aan toe kom.

Momenteel gaat het wel redelijk. Naast dat deze ziekte als een donderslag bij heldere hemel kwam maak ik het nog goed. Ik slik nu prednison een middel dat mijn bloed schoon moet maken tegen de fouten cellen. Zaterdag gaat de grote aanval gevoerd worden op mijn beenmerg, waar de kanker zit.  Dit zal een periode van ongeveer 3 weken worden waarna ik "hopelijk"een weekje thuis mag zijn om te herstellen.  Het is erg raar je voorbereiden op iets waar je nog geen benul van hebt. Er staat echter één ding vast. Ik word en ik zal beter worden. Niks of niemand gaat mij beroven van het leven!