29-09-2015
Het houd ook niet op. Ik heb van het weekend alles af moeten zeggen omdat ik nog steeds veel last heb van mijn blaas , waardoor ik vaak denk dat ik moet plassen. Daarbij is die drang erg pijnlijk, zit er bloed bij mijn urine en ook stolsols van het bloed wat best pijnlijk is om uit te plassen. Hierdoor lig ik sinds gister weer in het ziekenhuis. Zit ik flink aan de morfine en heb ik een katheter gekregen en weer laten verwijderen. Het bracht eerst verlichting maar vannacht ging het te veel pijn doen waardoor er van ochtend besloten was dat we hem er weer uit gingen halen.
Vannacht was ook echt een helse nacht. Rond een uur of twee begon ik weer veel pijn te krijgen bij mijn penis wanneer ik de drang had op te plassen. Dan moest ik op de wc gaan zitten met de katheter en even door de pijn heen gillen. Dit moest op de wc omdat door de pijn ik mijn hele beken samen span en dus soms letterlijk de pijn van mij af scheet. Na een morfine pilletje en daarna snel een prik ging het wel weer even voor een paar uur, maar daarna begon het hele riedeltje weer. Daarom is ook de katheter weg gehaald omdat ik er meer last van had dan zonder. Dat denk ik nu, of het zo is weet ik niet want ik zit momenteel ook aan veel meer morfine dan afgelopen middag. Wat trouwens wel ingewikkeld is, is om een blog post af te maken. Ben hier nu al een paar uur mee bezig en raak telkens de draad kwijt, val half in slaap of andere dingen.
Voordat de katheter eruit gehaald werd wilde we eerst nog even mijn blaas spoelen via de katheter. Dit omdat ik het idee had dat hij alleen maar verstopt zat. Als dat zo was kon hij namelijk blijven zitten en hoefde ik nu niet elke 2 min naar de wc. Maar het inbrengen van het vloeistof was zo pijnlijk dat we daar maar snel mee ophielden. Dan was er nog een optie om een spoelkatheter te geven. Dat is een katheter met een extra buisje om constant de blaas te spoelen van stolsols en ander vuil. Dit kon ook niet door gaan omdat na het uithalen van de eerste katheter mijn blaas helemaal leeg was en er dus geen verstopping was, wat betekend dat de pijn niet daarvandaan kwam. Zo werd er besloten om de katheter er gewoon weer uit te halen en weer aanzien hoe het gaat.
Zo zijn we nog niet echt verder gekomen afgelopen dagen, slaap ik nog erg slecht, moet ik nog veel plassen en ben ik erg moe. Door de morfine is de pijn wel gelukkig minder. Waardoor dit allemaal komt is omdat er een virus in mijn blaas zit. Dit virus heeft iedereen bij zich maar als je een lage weerstand hebt kan het zich gaan uitbreiden en klachten veroorzaken. De klachten die ik heb zijn echter wel erg heftig. Dit moet ik dus uitzingen omdat er niet echt medicijnen zijn om dit te onderdrukken. Nu gaat de prednison omlaag in de hoop dat mijn weerstand meer actief wordt en zo het virus te lijf kan gaan en ik snel weer naar huis mag.
Gelukkig is de rest van mijn lichaam nog in goede conditie. Heb ik geen last van Graft en doen mijn lever, nieren en beenmerg het goed. Nu is het alleen dat ik last van mijn blaas en penis. Dat is wat mij momenteel beperkt. Natuurlijk wist ik dat na de transplantatie niet alles soepel zou gaan verlopen en ik van alles en nog wat zou oplopen, maar dit is erg naar. Ik voel me naast die pijn erg goed en nu moet en wil ik in het ziekenhuis blijven om die pijn onder controle te krijgen. Om weer is een keer goed door te kunnen slapen. Ik heb me er al aan overgegeven dat deze strijd niet thuis te vechten is en ik echt wel de zorg nodig heb om door deze pijnlijke periode heen te komen! Ik was net weer lekker bezig, maar ja na een transplantatie ben je kwetsbaar en wordt je om de zoveel tijd weer even terug gefloten. Dit maakt de periode waarin je moet herstellen en beter bent nog even een diep dal te zijn waar je uit moet klimmen. Ik had me hierop soort van voorbereid, maar echt voorbereid zijn ben je nooit. De pijn die ik heb gehad was één van de ergste tot nu toe.
Hopelijk gaat het snel over!
dinsdag 29 september 2015
woensdag 23 september 2015
Ziekenhuis Week
23-09-2015
Wat een dagen... Vanaf maandag ben ik al elke dag in het ziekenhuis geweest. Eerst voor pijn aan mijn huid, gister controles en naar de dermatoloog en nu heb ik pijn bij het plassen. Ik had maandag al urine ingeleverd omdat ik het idee had dat ik onnodig veel naar de wc moest, maar daar is niks raars uitgekomen. Dus nu denken ze aan een virus of nog bijwerkingen van de chemo. Eigenlijk denken we dat de klachten die ik nog heb allemaal nog uitwerkingen zijn van de chemo. Best agressief spul dus. Het zou ook graft vs host kunnen zijn maar daar is het nog redelijk vroeg voor en ik slik nog veel prednison dus denk mijn arts dat, dat het niet is. Maar om het zeker te weten komt hopelijk morgen de uitslag binnen van de huidbiopt die gedaan is maandag.
Zo moet ik morgen voor controle weer naar het ziekenhuis. Opzich wel fijn dat alles goed in de gaten gehouden wordt, maar ik word nu wel een beetje moe van al die opstapeling van klachten. Mijn bloed komt goed op, mijn energie is goed en ik kan me goed concentreren. Mijn conditie is goed genoeg om naar het winkelcentrum en terug te lopen. Ik kan me redelijk vermaken, maar ik heb pijn en moet om de 30 min naar de wc. Deze week veel doctoren gezien en gesproken en dat is soms een beetje om moedeloos van te worden. Toch moet je dan in je achterhoofd houden dat het nog geen vier weken geleden is dat de stamceltransplantatie plaats vond en dat het net vier weken geleden is dat de laatste chemo binnen loopt. Ik moet mijn lichaam ook tijd geven om te herstellen, wat toch lastig is als je het idee hebt veel aan te kunnen. Het is allemaal meuk wat ik binnen heb gekregen en ik slik daarin tegen ook nog eens veel medicijnen die niet echt helpen bij het herstel van je lichaam.
Naast alles gaat het dus eigenlijk erg goed met mij. Lichamelijk wat klachten, psychisch wat struggels, maar al met al moet ik niet klagen. Hoewel het wel even lekker is dit van me af te schrijven. Morgen zie ik mijn arts weer en zullen we zien hoe verder. Wat er uit de urine komt wat ik vandaag heb ingeleverd is pas rond vrijdag bekent en als het een virus is kunnen ze er weinig aan doen en moet mijn lichaam het zelf maar oplossen. Wel jammer is dat ik vanavond mijn dart avond heb moeten afzeggen. Om de 30 min naar de wc helpt niet echt bij het darten en dan dat doen in een cafe is ook niet helemaal oké. Is het beter om op je eigen wc te zitten dan op een openbare wc.
Hopelijk gaat het allemaal een beetje snel weg want komend weekend heb ik alweer plannen en daar wil ik echt wel bij zijn!
Wat een dagen... Vanaf maandag ben ik al elke dag in het ziekenhuis geweest. Eerst voor pijn aan mijn huid, gister controles en naar de dermatoloog en nu heb ik pijn bij het plassen. Ik had maandag al urine ingeleverd omdat ik het idee had dat ik onnodig veel naar de wc moest, maar daar is niks raars uitgekomen. Dus nu denken ze aan een virus of nog bijwerkingen van de chemo. Eigenlijk denken we dat de klachten die ik nog heb allemaal nog uitwerkingen zijn van de chemo. Best agressief spul dus. Het zou ook graft vs host kunnen zijn maar daar is het nog redelijk vroeg voor en ik slik nog veel prednison dus denk mijn arts dat, dat het niet is. Maar om het zeker te weten komt hopelijk morgen de uitslag binnen van de huidbiopt die gedaan is maandag.
Zo moet ik morgen voor controle weer naar het ziekenhuis. Opzich wel fijn dat alles goed in de gaten gehouden wordt, maar ik word nu wel een beetje moe van al die opstapeling van klachten. Mijn bloed komt goed op, mijn energie is goed en ik kan me goed concentreren. Mijn conditie is goed genoeg om naar het winkelcentrum en terug te lopen. Ik kan me redelijk vermaken, maar ik heb pijn en moet om de 30 min naar de wc. Deze week veel doctoren gezien en gesproken en dat is soms een beetje om moedeloos van te worden. Toch moet je dan in je achterhoofd houden dat het nog geen vier weken geleden is dat de stamceltransplantatie plaats vond en dat het net vier weken geleden is dat de laatste chemo binnen loopt. Ik moet mijn lichaam ook tijd geven om te herstellen, wat toch lastig is als je het idee hebt veel aan te kunnen. Het is allemaal meuk wat ik binnen heb gekregen en ik slik daarin tegen ook nog eens veel medicijnen die niet echt helpen bij het herstel van je lichaam.
Naast alles gaat het dus eigenlijk erg goed met mij. Lichamelijk wat klachten, psychisch wat struggels, maar al met al moet ik niet klagen. Hoewel het wel even lekker is dit van me af te schrijven. Morgen zie ik mijn arts weer en zullen we zien hoe verder. Wat er uit de urine komt wat ik vandaag heb ingeleverd is pas rond vrijdag bekent en als het een virus is kunnen ze er weinig aan doen en moet mijn lichaam het zelf maar oplossen. Wel jammer is dat ik vanavond mijn dart avond heb moeten afzeggen. Om de 30 min naar de wc helpt niet echt bij het darten en dan dat doen in een cafe is ook niet helemaal oké. Is het beter om op je eigen wc te zitten dan op een openbare wc.
Hopelijk gaat het allemaal een beetje snel weg want komend weekend heb ik alweer plannen en daar wil ik echt wel bij zijn!
vrijdag 18 september 2015
Eerste weekje thuis
18-09-2015
Het is raar om te bedenken dat ik al meer dan een week thuis zit. De transplantatie vier weken geleden is en het redelijk goed met met gaat. Ik heb zo wel klachten van de medicijnen zoals een gevoelige huid en minder energie, maar verder kom ik de dagen redelijk goed door. Mijn bloed is zich aan het herstellen en we zijn gister begonnen aan het medicijn Rapamune, een vervanger van neoral. Dit is een medicijn dat je immuunsysteem onderdrukt net als Neoral alleen breekt het je bloed niet af. Andere bijwerkingen zijn even klote en is het zoals altijd even wennen, afwachten en doorzetten. Ik ben momenteel zo'n pillen fabriek dat het lastig is om klachten te koppelen aan één medicijn.
Volgende week wordt er onderzocht hoeveel donor al opgekomen is en mag ik gaan afbouwen met de prednison. Elke dag is nog steeds een uitdaging. Hoe wordt je wakker, heb je dezelfde klachten? zijn er andere klachten bij gekomen? en daarna wat ga ik de hele dag doen? Doordat ik wat meer energie heb dan ik had verwacht kan ik tot op heden nog redelijk veel doen. Hond uitlaten, kamer opruimen, beetje aan projectjes werken en wat gamen. Zo kon ik afgelopen dinsdag zelfs mee met de darters naar Hilversum om een paar pijltjes te gooien. Dat is natuurlijk bijna onwerkelijk dat ja na nog geen vier weken al voor elkaar krijgt om een hele avond met je team uit te kunnen spelen. Ook is het natuurlijk niet zonder risico om zo iets te ondernemen. Weerstand is laag en mijn energie level moet ik erg goed in de gaten houden, maar moet dit mij stoppen van een mooie avond afleiding? Even zorgen dat ik niet alleen achter mijn pc hoef te zitten en na te denken over wat er al zo moet gebeuren, kan gebeuren enz.? Dan neem ik maar iets risico, geef ik de tegenstander geen hand en probeer ik toch maar een mooie avond eruit te slepen. Dat ging gelukkig erg goed! Het was erg gezellig, me team was vrolijk en de tegenstander begripvol voor het niet geven van een hand. Dus als het kan en ik energie genoeg heb ben ik wel van plan dit soort dingen te blijven doen. Ben de dag erna wel gesloopt, maar de energie en afleiding die ik eruit haal wegen veel zwaarder dan de nadelen. Plus mijn lichaam is in beweging! Vergeet bijna dat een klasgenoot die in Hilversum ook even kwam kijken wat de avond nog beter maakte.
Nu is het al bijna weer weekend en wordt gaan we gewoon dit tempo door zetten. Hopen op weinig complicaties en goede uitslagen voor komende weken! Niet te vergeten hopen dat mijn smaak eens terug komt! Ik heb echt veel trek maar eten is echt heel saai zonder smaak. Maarja kleine klachten. Het gaat goed en daar laat ik het bij.
Het is raar om te bedenken dat ik al meer dan een week thuis zit. De transplantatie vier weken geleden is en het redelijk goed met met gaat. Ik heb zo wel klachten van de medicijnen zoals een gevoelige huid en minder energie, maar verder kom ik de dagen redelijk goed door. Mijn bloed is zich aan het herstellen en we zijn gister begonnen aan het medicijn Rapamune, een vervanger van neoral. Dit is een medicijn dat je immuunsysteem onderdrukt net als Neoral alleen breekt het je bloed niet af. Andere bijwerkingen zijn even klote en is het zoals altijd even wennen, afwachten en doorzetten. Ik ben momenteel zo'n pillen fabriek dat het lastig is om klachten te koppelen aan één medicijn.
 |
| foto gemaakt door Bram |
Nu is het al bijna weer weekend en wordt gaan we gewoon dit tempo door zetten. Hopen op weinig complicaties en goede uitslagen voor komende weken! Niet te vergeten hopen dat mijn smaak eens terug komt! Ik heb echt veel trek maar eten is echt heel saai zonder smaak. Maarja kleine klachten. Het gaat goed en daar laat ik het bij.
maandag 14 september 2015
dagelijks ritme
14-09-2015
We zijn alweer een paar dagen thuis en het gaat op zich erg goed. Ik kan goed eten en drinken en kom de dagen redelijk goed door. Ben natuurlijk wel wat vermoeid en mijn kracht is ver te zoeken op sommige momenten, maar het is niet zo erg als 3 jaar geleden. Zo kan ik nog rondlopen, achter de computer zitten en een beetje mijn ding doen op de dag. Het is ook wel een raar idee dat ik 3 jaar geleden ookal een stamceltransplantatie heb gehad. 12 september was toen de dag dat de cellen in mijn bloed kwamen en dat de leukemie weg moest gaan. Dat is goed gegaan voor 2.5 jaar en toen moest het terug komen. Nu ben ik al twee keer gereset en moet ik voor de tweede keer alles weer opbouwen in mijn lichaam waar ik de afgelopen 2 jaar keihard voor heb moeten werken. Moet daar niet te veel over denken, maakt het allemaal niet erg positief. Wat het wel doet is dat ik het al een keer gedaan heb en om dat moment er fysiek er veel slechter aan toe was dan ik doe nu. Laat dat maar een voorteken zijn dat dit gewoon een naschok was en dat het de komende 50 jaar rustiger kan zijn. Dat ik me weer zorgen mag gaan maken over de normale dingen in het leven.
Afgelopen weekend was ook wel erg lekker om weer gewoon naast Claudia te kunnen liggen en niet in het ziekenhuis te zijn. Ongeveer zelf bepalen wanneer je opstaat en hoe je de dag door gaat komen. Zaterdag ben ik zelfs nog even naar de verjaar dag van Henk geweest wat ik tot mijn eigen verassing langer vol hield dan ik had verwacht. Maar dat is vaker zo als je eenmaal in beweging bent en niet alleen bent is het makkelijker wakker blijven. Ik krijg ook ook meer energie van mensen om me heen in vergelijking tot alleen zijn.
Maar nu we eenmaal thuis zijn en dat erg goed voelt heb ik ook het gevoel in een gat gevallen te zijn. De chemo's zijn voorbij, de stamcellen zitten erin en nu is het pillen slikken en hopen dat alles doet wat het hoort te doen. Het vertrouwen dat het allemaal goed werkt en dat ik vanaf nu echt kanker vrij ben is er zeker, maar aan de andere kant is het allemaal wel erg spannend. Natuurlijk is het voor niemand zeker wat de toekomst gaat brengen, maar er zijn echt nog wel wat belangrijke uitslagen die goed moeten zijn. Omdat je dat weet leef je toch niet onbezorgd en een beetje van controle tot controle. Aankomende dinsdag is zo mijn eerste poli-controle in het Meander en ik ben toch wel een beetje nerveus. Er zal vast niks schokkends zijn en mijn arts zal zeker tevreden zijn. Ook meteen even bespreken wat de verdere verwachtingen zijn, onderzoeken en heuvels die nog genomen moeten worden.
Nog een grote irritatie is mijn smaak momenteel. Eten proeven doe ik amper wat het wel allemaal erg saai maakt. Door de prednison heb ik honger als een beest, maar de wanneer ik dan iets eet valt het toch tegen. Het is nu meer eten tegen het honger gevoel dan dat ik er nog wat van kan genieten.
We zijn alweer een paar dagen thuis en het gaat op zich erg goed. Ik kan goed eten en drinken en kom de dagen redelijk goed door. Ben natuurlijk wel wat vermoeid en mijn kracht is ver te zoeken op sommige momenten, maar het is niet zo erg als 3 jaar geleden. Zo kan ik nog rondlopen, achter de computer zitten en een beetje mijn ding doen op de dag. Het is ook wel een raar idee dat ik 3 jaar geleden ookal een stamceltransplantatie heb gehad. 12 september was toen de dag dat de cellen in mijn bloed kwamen en dat de leukemie weg moest gaan. Dat is goed gegaan voor 2.5 jaar en toen moest het terug komen. Nu ben ik al twee keer gereset en moet ik voor de tweede keer alles weer opbouwen in mijn lichaam waar ik de afgelopen 2 jaar keihard voor heb moeten werken. Moet daar niet te veel over denken, maakt het allemaal niet erg positief. Wat het wel doet is dat ik het al een keer gedaan heb en om dat moment er fysiek er veel slechter aan toe was dan ik doe nu. Laat dat maar een voorteken zijn dat dit gewoon een naschok was en dat het de komende 50 jaar rustiger kan zijn. Dat ik me weer zorgen mag gaan maken over de normale dingen in het leven.
Afgelopen weekend was ook wel erg lekker om weer gewoon naast Claudia te kunnen liggen en niet in het ziekenhuis te zijn. Ongeveer zelf bepalen wanneer je opstaat en hoe je de dag door gaat komen. Zaterdag ben ik zelfs nog even naar de verjaar dag van Henk geweest wat ik tot mijn eigen verassing langer vol hield dan ik had verwacht. Maar dat is vaker zo als je eenmaal in beweging bent en niet alleen bent is het makkelijker wakker blijven. Ik krijg ook ook meer energie van mensen om me heen in vergelijking tot alleen zijn.
Maar nu we eenmaal thuis zijn en dat erg goed voelt heb ik ook het gevoel in een gat gevallen te zijn. De chemo's zijn voorbij, de stamcellen zitten erin en nu is het pillen slikken en hopen dat alles doet wat het hoort te doen. Het vertrouwen dat het allemaal goed werkt en dat ik vanaf nu echt kanker vrij ben is er zeker, maar aan de andere kant is het allemaal wel erg spannend. Natuurlijk is het voor niemand zeker wat de toekomst gaat brengen, maar er zijn echt nog wel wat belangrijke uitslagen die goed moeten zijn. Omdat je dat weet leef je toch niet onbezorgd en een beetje van controle tot controle. Aankomende dinsdag is zo mijn eerste poli-controle in het Meander en ik ben toch wel een beetje nerveus. Er zal vast niks schokkends zijn en mijn arts zal zeker tevreden zijn. Ook meteen even bespreken wat de verdere verwachtingen zijn, onderzoeken en heuvels die nog genomen moeten worden.
Nog een grote irritatie is mijn smaak momenteel. Eten proeven doe ik amper wat het wel allemaal erg saai maakt. Door de prednison heb ik honger als een beest, maar de wanneer ik dan iets eet valt het toch tegen. Het is nu meer eten tegen het honger gevoel dan dat ik er nog wat van kan genieten.
donderdag 10 september 2015
Thuis
10-09-2015
Er zijn weer wat dagen voorbij gegaan en ik was vandaag eindelijk zover dat ik naar huis kon gaan. Mijn keel is nog steeds kapot wat slikken vervelend maakt, maar ik krijg het nog voor elkaar om te eten en drinken en mijn pillen weg te werken. Mijn bloedwaarden waren gisteren al goed genoeg om met ontslag te gaan, maar tijdens zo'n ontslag moet er nog veel geregeld worden met de overdracht naar Amersfoort, medicijnen en ze wilde vandaag nog extra bloedcontrole doen.
Daaruit blijkt dat mijn lichaam niet erg goed tegen de neoral kan en deze moest ik ook per direct stoppen. Dit zorgt ervoor dat ik over ben om prednison wat ik eigenlijk niet zo erg vind. Je krijgt er wat meer eetlust, energie en kan er wat blijer van worden (of verdrietiger). Enige is dat je er vocht bij vast kunt houden en er een beetje bolle wangetjes van krijgt. Dinsdag bespreek ik de medicijnen verder met mijn arts in het Meander.
Overal was mijn ervaring in het UMC niet verkeert. Leuke verpleging en ze zorgde goed voor me, zover ik zorg nodig had. Ik heb gelukkig deze periode zonder al teveel kleerscheuren door gekomen. Ik heb altijd kunnen blijven eten en drinken en heb elke dag wel iets bewogen. Dat maakt hopelijk herstel thuis wel wat makkelijker. De afgelopen dagen gaan qua energie alleen een stuk minder. Ik ben erg moe en slaap hierdoor ook redelijk wat. Dat kom ook omdat ik kort werkende morfine neem tijdens het eten om te kunnen eten waar je ook een beetje slaperig van wordt. Wat op zich niet erg is want extra rust kan mijn lichaam wel gebruiken. Door dat ik ook nog last van mijn keel heb ben ik ook constant een beetje misselijk. Ik heb het idee dat er een propje in mijn keel zit wat erg vervelend is tijdens het slikken. Zo werkt het niet allemaal mee nog. Gelukkig is mijn weerstand goed aan het opkomen en hoop ik dat het de komende dagen kan herstellen en dat het eten zo een stuk makkelijker wordt.
Mijn haar begint nu ook echt flink uit te vallen. Ik ben volgens mij dit traject nog niet zo kaal geweest als dat ik nu al ben. Dit is wel de laatste chemo ooit dus wanneer het gaat groeien blijft het ook lekker zitten. Morgen moet ik weer naar het ziekenhuis maar dan gewoon in Amersfoort. Ik heb magnesium tekort door de neoral en dat moet even bijgevuld worden. Daarnaast moeten er nog goede afspraken daar gemaakt worden en dan zitten we helemaal in het traject van na controles en herstellen! Ik heb goede moet en hopelijk krijg ik loop van de week weer een beetje de energie om in ieder geval de dagen goed door te komen!
Er zijn weer wat dagen voorbij gegaan en ik was vandaag eindelijk zover dat ik naar huis kon gaan. Mijn keel is nog steeds kapot wat slikken vervelend maakt, maar ik krijg het nog voor elkaar om te eten en drinken en mijn pillen weg te werken. Mijn bloedwaarden waren gisteren al goed genoeg om met ontslag te gaan, maar tijdens zo'n ontslag moet er nog veel geregeld worden met de overdracht naar Amersfoort, medicijnen en ze wilde vandaag nog extra bloedcontrole doen.
Daaruit blijkt dat mijn lichaam niet erg goed tegen de neoral kan en deze moest ik ook per direct stoppen. Dit zorgt ervoor dat ik over ben om prednison wat ik eigenlijk niet zo erg vind. Je krijgt er wat meer eetlust, energie en kan er wat blijer van worden (of verdrietiger). Enige is dat je er vocht bij vast kunt houden en er een beetje bolle wangetjes van krijgt. Dinsdag bespreek ik de medicijnen verder met mijn arts in het Meander.
Overal was mijn ervaring in het UMC niet verkeert. Leuke verpleging en ze zorgde goed voor me, zover ik zorg nodig had. Ik heb gelukkig deze periode zonder al teveel kleerscheuren door gekomen. Ik heb altijd kunnen blijven eten en drinken en heb elke dag wel iets bewogen. Dat maakt hopelijk herstel thuis wel wat makkelijker. De afgelopen dagen gaan qua energie alleen een stuk minder. Ik ben erg moe en slaap hierdoor ook redelijk wat. Dat kom ook omdat ik kort werkende morfine neem tijdens het eten om te kunnen eten waar je ook een beetje slaperig van wordt. Wat op zich niet erg is want extra rust kan mijn lichaam wel gebruiken. Door dat ik ook nog last van mijn keel heb ben ik ook constant een beetje misselijk. Ik heb het idee dat er een propje in mijn keel zit wat erg vervelend is tijdens het slikken. Zo werkt het niet allemaal mee nog. Gelukkig is mijn weerstand goed aan het opkomen en hoop ik dat het de komende dagen kan herstellen en dat het eten zo een stuk makkelijker wordt.
Mijn haar begint nu ook echt flink uit te vallen. Ik ben volgens mij dit traject nog niet zo kaal geweest als dat ik nu al ben. Dit is wel de laatste chemo ooit dus wanneer het gaat groeien blijft het ook lekker zitten. Morgen moet ik weer naar het ziekenhuis maar dan gewoon in Amersfoort. Ik heb magnesium tekort door de neoral en dat moet even bijgevuld worden. Daarnaast moeten er nog goede afspraken daar gemaakt worden en dan zitten we helemaal in het traject van na controles en herstellen! Ik heb goede moet en hopelijk krijg ik loop van de week weer een beetje de energie om in ieder geval de dagen goed door te komen!
zondag 6 september 2015
We zijn er bijna
06-09-2015
Gisteren was het al zover. De bloedplaatjes stonden klaar om gegeven te worden bleek in één keer dat mijn bloedwaarden gestegen waren. In andere woorden de stamcellen begonnen gisteren al met het herpopuleren van mijn beenmerg. Maar om het natuurlijk zeker te zijn dat het door aan het zetten was waren de waarden van vandaag een bevestiging. Het loop allemaal volgens het boekje. Hoe de afstoting gaat zijn moet nog blijken want echt weerstand heb ik nog niet, maar dat kan acuut opspelen of rustig opkomen.
Zo is vandaag voor mijn gevoel wel een beetje een feestdag. We zijn aan het herstellen en op deze manier ben ik komende week weer thuis. Ik heb echter nog wel veel last van mijn mond en dat kan nog erger worden. Daarnaast ook wat diarree dus er zijn nog wel wat dingetjes die eerst opgelost moeten worden voordat ik mag gaan wanneer mijn weerstand dat toelaat. Maar dat vind ik niet erg. Het gaat voor mijn gevoel allemaal wat sneller dat ik had geplant en dan die extra dagen hier zijn om zeker te weten dat je veilig thuis zit heb ik daar wel voor over.
Ik mag erg blij zijn met hoe het tot nu toe is gelopen. Ik kan nog mijn eten weg krijgen en prima stukken lopen of vijf minuten fietsen. Daarnaast heb ik veel bezoek gehad wat de dagen ook stuk makkelijker maakte. In het ziekenhuis eten is ook vaak een probleem voor mij, maar met de hulp van vrienden en familie heb ik toch elke avond een goede maaltijd weg kunnen krijgen, of iets extra's voor het ontbijt.
Wat ook erg gezellig was gisteren is dat mijn neef en nicht langs kwamen. Had ze al in geen tijd gezien of goed gesproken. Kom je er toch achter dat je soms te weinig contact hebt met sommige mensen. Dan stimuleert het mensen wel om je te komen opzoeken als je door zulke moeilijke tijden gaat. Wat erg fijn is, maar het laat je ook zien dat het eigenlijk toch wel erg gezellig is en je wat vaker moet afspreken. Maar ja als iedereen weer gewoon met hun leven bezig is, inclusief mijzelf dat wordt het toch vaak vergeten dat je toch even persoonlijke afspraken moet maken met goede vrienden en familie. Gelukkig zijn die goede vrienden en familie er wel als het echt moet en dat is echt super om te zien!
Waar ik nu wel achter kom is dat mijn haar begint uit te vallen. Ik had net weer een beetje een laagje haar op mijn kop zitten, maar dat is nu voorbij. Het hoofdhaar valt gelukkig nog mee, maar mijn baard geeft het op. Gelukkig heeft Claudia zomenteen de tondeuse bij zich om het allemaal even kort te maken. Hoopte nou net er op dat ik het kon houden... toch niet. Gelukkig zitten mijn wenkbrauwen nog muurvast.
Gisteren was het al zover. De bloedplaatjes stonden klaar om gegeven te worden bleek in één keer dat mijn bloedwaarden gestegen waren. In andere woorden de stamcellen begonnen gisteren al met het herpopuleren van mijn beenmerg. Maar om het natuurlijk zeker te zijn dat het door aan het zetten was waren de waarden van vandaag een bevestiging. Het loop allemaal volgens het boekje. Hoe de afstoting gaat zijn moet nog blijken want echt weerstand heb ik nog niet, maar dat kan acuut opspelen of rustig opkomen.
 |
| bloedwaarden van de afgelopen 3 dagen |
Zo is vandaag voor mijn gevoel wel een beetje een feestdag. We zijn aan het herstellen en op deze manier ben ik komende week weer thuis. Ik heb echter nog wel veel last van mijn mond en dat kan nog erger worden. Daarnaast ook wat diarree dus er zijn nog wel wat dingetjes die eerst opgelost moeten worden voordat ik mag gaan wanneer mijn weerstand dat toelaat. Maar dat vind ik niet erg. Het gaat voor mijn gevoel allemaal wat sneller dat ik had geplant en dan die extra dagen hier zijn om zeker te weten dat je veilig thuis zit heb ik daar wel voor over.
Ik mag erg blij zijn met hoe het tot nu toe is gelopen. Ik kan nog mijn eten weg krijgen en prima stukken lopen of vijf minuten fietsen. Daarnaast heb ik veel bezoek gehad wat de dagen ook stuk makkelijker maakte. In het ziekenhuis eten is ook vaak een probleem voor mij, maar met de hulp van vrienden en familie heb ik toch elke avond een goede maaltijd weg kunnen krijgen, of iets extra's voor het ontbijt.
Wat ook erg gezellig was gisteren is dat mijn neef en nicht langs kwamen. Had ze al in geen tijd gezien of goed gesproken. Kom je er toch achter dat je soms te weinig contact hebt met sommige mensen. Dan stimuleert het mensen wel om je te komen opzoeken als je door zulke moeilijke tijden gaat. Wat erg fijn is, maar het laat je ook zien dat het eigenlijk toch wel erg gezellig is en je wat vaker moet afspreken. Maar ja als iedereen weer gewoon met hun leven bezig is, inclusief mijzelf dat wordt het toch vaak vergeten dat je toch even persoonlijke afspraken moet maken met goede vrienden en familie. Gelukkig zijn die goede vrienden en familie er wel als het echt moet en dat is echt super om te zien!
Waar ik nu wel achter kom is dat mijn haar begint uit te vallen. Ik had net weer een beetje een laagje haar op mijn kop zitten, maar dat is nu voorbij. Het hoofdhaar valt gelukkig nog mee, maar mijn baard geeft het op. Gelukkig heeft Claudia zomenteen de tondeuse bij zich om het allemaal even kort te maken. Hoopte nou net er op dat ik het kon houden... toch niet. Gelukkig zitten mijn wenkbrauwen nog muurvast.
woensdag 2 september 2015
Wachten
02-09-2015
Bloedcontrole was vandaag en dat is dan toch een beetje spannend. De bloedwaarden waren nog erg laag zoals het hoort en ik verwacht vrijdag wel een transfusie te moeten hebben. Na vrijdag hoop ik ook dat de stamcellen zijn werk gaan doen en dat we iets van gaan merken. Maar morgen geen controles dus is het nu even wachten op vrijdag en daarvan de uitslagen.
Vandaag ging verder erg goed. Veel bezoek en ik hield het ondanks mijn laag Hb goed vol. Gerda had heerlijk eten mee genomen 's avonds wat een goed eind van de dag maakt. Gelukkig gaat het eten en drinken nog goed, maar elke ochtend is een verrassing met hoe goed mijn keel en mond zich kan heel kan houden. Vandaag zijn we al begonnen met het opbouwen van een paracetamol spiegel om de eerste klachten van pijn tegen te gaan. Ook heb ik de nodige thee dingen al bij me voor het geval dat het echt pijn gaat doen.
Gisteren heb ik ook maar weer eens mijn wat oude blog posts gelezen. Ik wilde een beetje weten hoe het drie jaar geleden verlopen was en hoe ik er op dit moment toen bij zat. Het ziet er nog erg gelijkwaardig uit alleen dat ik nu veel beter eet en drink. De dip was rond deze tijd ook begonnen en ik kwam er na ongeveer 10/15 dagen uit. Ik zit vandaag op dag 6 van de transplantatie. Dus ik verwacht dat we tegen het weekend wel wat moeten zien opkomen. Omdat ik dit terug aan het lezen was heb ik het wat duidelijker gemaakt aan de rechterkant voor het vinden van vorige posts. Dus ben je nieuwsgierig lees gerust wat dingen van september 2012 waar ik mijn eerste transplantatie door ging.
Morgen is het alweer een week geleden dat de stamcellen ingelopen zijn. Toch wel even een moment. Verder verwacht ik niet veel spannende dingen morgen naast dat ik hoop dat ik nog normaal kan eten en drinken. Het is allemaal nog wel erg spannend of alles gaat doen wat het moet gaan doen. Maar ik ben al erg blij met hoe het op dit moment nog gaat en het begin is er!
Bloedcontrole was vandaag en dat is dan toch een beetje spannend. De bloedwaarden waren nog erg laag zoals het hoort en ik verwacht vrijdag wel een transfusie te moeten hebben. Na vrijdag hoop ik ook dat de stamcellen zijn werk gaan doen en dat we iets van gaan merken. Maar morgen geen controles dus is het nu even wachten op vrijdag en daarvan de uitslagen.
Vandaag ging verder erg goed. Veel bezoek en ik hield het ondanks mijn laag Hb goed vol. Gerda had heerlijk eten mee genomen 's avonds wat een goed eind van de dag maakt. Gelukkig gaat het eten en drinken nog goed, maar elke ochtend is een verrassing met hoe goed mijn keel en mond zich kan heel kan houden. Vandaag zijn we al begonnen met het opbouwen van een paracetamol spiegel om de eerste klachten van pijn tegen te gaan. Ook heb ik de nodige thee dingen al bij me voor het geval dat het echt pijn gaat doen.
Gisteren heb ik ook maar weer eens mijn wat oude blog posts gelezen. Ik wilde een beetje weten hoe het drie jaar geleden verlopen was en hoe ik er op dit moment toen bij zat. Het ziet er nog erg gelijkwaardig uit alleen dat ik nu veel beter eet en drink. De dip was rond deze tijd ook begonnen en ik kwam er na ongeveer 10/15 dagen uit. Ik zit vandaag op dag 6 van de transplantatie. Dus ik verwacht dat we tegen het weekend wel wat moeten zien opkomen. Omdat ik dit terug aan het lezen was heb ik het wat duidelijker gemaakt aan de rechterkant voor het vinden van vorige posts. Dus ben je nieuwsgierig lees gerust wat dingen van september 2012 waar ik mijn eerste transplantatie door ging.
Morgen is het alweer een week geleden dat de stamcellen ingelopen zijn. Toch wel even een moment. Verder verwacht ik niet veel spannende dingen morgen naast dat ik hoop dat ik nog normaal kan eten en drinken. Het is allemaal nog wel erg spannend of alles gaat doen wat het moet gaan doen. Maar ik ben al erg blij met hoe het op dit moment nog gaat en het begin is er!
Abonneren op:
Reacties (Atom)