31-03-2012

Lekker hoor weer zo'n dagje geen ziekenhuis. Lekker wakker worden op eigen tempo met mijn moppie naast me. Vandaag eigenlijk niet veel gedaan, eerst ontbijten, daarna brownies gemaakt, toen lunchen en toen een dutje gedaan.

Zo dus een beetje normale dag geweest. Voel me wel aardig verder goed dus lekker genieten van mijn avond en zorgen dat morgen weer zo'n dagje is. Maandag begint de ziekenhuis bezoekjes weer dus nog even genieten.

30-03-2012

Zo is het weer een lange dag geweest. 's Ochtends vroeg om kwart voor tien melden in het UMC Utrecht voor een dokters gesprek over de stamceltransplantatie. Veel te vroeg eigenlijk. De transplantatie staat nu vast en ze gaan nu zoeken naar een donor. Dit kan maximaal drie maanden duren maar we gaan er van uit dat ze er één vinden voor die tijd. Verder vertelde de arts een beetje hoe het in zijn werk ging, niet veel nieuwe informatie. Het is een behandeling dat gewoon zwaar is. Een opnamen van vier weken, een zware chemo die mijn beenmerg tot de grond gelijk gaat maken, een eiwit kuur die mij ziek gaat maken en de transplantatie waardoor ik weer beter moet worden. Er is echter wel een verschil in transplantatie. Sinds kort kunnen ze de deeltjes in de transplantatie die zorgen voor afstoting scheiden van de stamcellen en de deeltjes die de leukemie bestrijden. Dit is vrij nieuw en het is dus deels aan mij of ik daarvoor kies of kies voor de klassieke manier van transplantatie. Doe mij maar het nieuwe, daar is de kans op afstoting een stuk kleiner dus een stuk veiliger. Je zal denken dat ze voor deze manier meteen gaan, maar omdat het nog niet zo lang gebruikt wordt weten ze nog niet alles van deze behandeling. Ze hebben goede resultaten geboekt met deze methode dus ben ik er ook zeker voor om de deeltjes die mij ziek kunnen maken er maar uit te halen.

Verder was mijn dag rustig. Eenmaal thuis gekomen ben ik mijn bed weer ingegaan, omdat ik vrij moe was en ik wist dat Kevin, Aike, Bram en Gydo langs kwamen. Bezoek kost natuurlijk ook energie dus een dutje voor hun komst was wel even lekker. Was wel even gezellig dat ze langs kwamen, natuurlijk even uitleggen wat er allemaal verteld en gebeurt is en daarna konden we het weer hebben over alles behalve de ziekte. Nu ben ik best moe en lig ik weer te chillen in mijn bed. Zo lekker eten hoop dat, dat een beetje goed gaat. Van de kuur van afgelopen woensdag en donderdag ben ik een beetje misselijk. Gelukkig hoef ik niet te braken, maar het is gewoon een beetje zo'n zeurende misselijkheid. Gaat ook wel weer weg over een paar dagen.

Nu is het tijd om te genieten van mijn weekend zonder ziekenhuis.

29-03-2012

Weer een lange dag ziekenhuis. Eerst een chemo prik en toen bloedcontrole. Toen ze het bloed afnamen zeiden ze dat als het goed was ik niet meer voor controle hoefde te komen tot maandag. Gelukkig was mijn weerstand goed genoeg, maar mijn Hb (rode bloedlichaampjes)  was wel erg laag, 5.7. Ik had me al voorgenomen dat als mijn Hb onder de 6 zou zijn ik zou vragen voor bloedtransfusie. Als je Hb zo laag is, is je energie helemaal niks. Ik had vorig weekend al op bed doorgebracht en had geen zin voor het zelfde. Dan zal het niet zijn omdat ik pijn heb maar omdat ik dan te moe ben om op te staan. Ze geven meestal bloedtransfusie als je Hb onder de 5.0 is, maar gelukkig was mijn arts het met mij eens en kon ik de transfusie krijgen. Er is echter één nadeel aan deze behandeling... Hij duurt vier uur en voordat het bloed klaar is duurt meestal ook een tijdje.

Gelukkig zat er een goede secretaresse achter de balie die het bloed snel had geregeld waardoor ik daar niet ook nog eens uren op hoefde te wachten. Jammer genoeg werd het bloed pas gehaald na het eten van de zusters, maar het was al geregeld binnen het uur. De afdeling, C3, waar ik was lag helemaal vol dus voor de transfusie werd ik naar B3 gestuurd. Daar lag ik weer op zaal. Lag daar met een oude vertrouwde patiënt die vandaag voor het laatst was en daarna niet meer terug hoefde te komen. Dat was de man die al twee transplantaties had gehad. Ik lag ook met een oude vrouw op zaal die eierstokkanker had en ongeneselijk ziek was. Ze was net opgenomen na anderhalf jaar en haar kuur was net begonnen. Hoe dat dan meestal gaat als je met andere patiënten in gesprek komt. Heb je het eerst over wat je beide hebt. Welke vorm, hoe de behandeling gaat en een beetje ervaring uitwisselen. Daarna kwam ter spraken dat ik geen contact meer heb met mijn moeder. De vrouw haar dochter was bij haar en zei dat haar dochter ook geen contact meer heeft met haar vader. De vrouw die ziek was, was al op leeftijd en de anderen bijna 40 jaar. De vrouw van 39 had dus een beetje het zelfde mee gemaakt. Rechtszaken en jeugdzorg waren al snel het onderwerp van gesprek. Gelukkig had zei de rechtszaak tegen jeugdzorg gewonnen en is haar dochter gespaard gebleven en heeft ze niet hoeven mee maken hoe jeugdzorg te werk gaat. Ik had de vrouw een beetje uitgelegd hoe ze dat doen en hoe belachelijk dat eigenlijk is. Zo is het bestraar dat ik dan weer iemand ontmoet die een beetje het zelfde heeft mee gemaakt als ik. Natuurlijk is ieder verhaal verschillend en zeker dit soort verhalen. Zo erg vaak hoor je het nou ook niet dat kinderen zo hun ouders afstoten. Ach van de scheiding heb ik veel geleerd en daar ben ik enig sinds dankbaar voor, nu is dat gelukkig verleden en moet ik dat ook in het verleden laten rusten en vooral die woede niet in mij laten opkroppen.

Na zo'n lange tijd in het ziekenhuis, van tien tot half zes 's avonds, ben ik wel moe. Nu moet ik vanavond wel weer terug voor mijn laatste kuur prik van de week. Daarna lekker naar huis en rusten. Morgen heb ik al weer meer energie door de bloedtransfusie en kan ik na het gesprek in Utrecht over de stamceltransplantatie genieten van mijn weekend. Zo nog even genieten van mijn avondje en we zullen zien wat morgen te brengen heeft.

28-03-2012

Zo was weer vroeg vandaag, half tien in het ziekenhuis. Gelukkig had ik een rustige ochtend en kon ik aardig wakker worden. Gerda bracht me naar het ziekenhuis en daar was het zoals gewoonlijk weer wachten hoelang alles ging duren. Ze waren dit keer erg snel dus de kuur kon snel beginnen en voor ik het wist was het alweer voorbij. Ik lag dit keer weer met een man op een kamer met AML, hij was er ook begin februari achter gekomen dat hij leukemie had. Hij zit een beetje in het zelfde pakket, kuren en uiteindelijk een stamceltransplantatie. Hij wist er nog niet veel van en heb ik hem wat extra informatie gegeven. Eigenlijk was hij mijn buurman voor een lange tijd toen ik drie een halve week in het ziekenhuis zat. Hij moet wel lange tijden in het ziekenhuis verblijven in tegendeel tot mijzelf. Ik kan naar huis zodra mijn bloedwaarden goed genoeg zijn, hij moet echt lange tijd opgenomen worden. Zal wel een verschil zijn in protocol, ALL en AML verschillen natuurlijk van elkaar.

Na de kuur was mijn vader er al snel en kon ik al snel weer weg naar huis om daar mijn dagje door te brengen. Is veel fijner thuis je dag doorbrengen dan in het ziekenhuis. Moet nog steeds wel mijn temperatuur goed in de gaten houden, maar dat gaat tot nu toe wel goed. Ook zijn veel antibiotica pillen gestopt. Hoef eigenlijk niet veel meer te slikken overdag, dat ik ook fijn en kan mijn lichaam ook even bij komen van alle pillen. Naja bijkomen... er is net weer een liter aan chemische zooi in me gepompt en wat in mijn been gespoten. Dat houd mijn lichaam nog wel even bezig. Zo ben ik wel weer over de helft van deze kuur fase die bestaat uit drie kuren van een uur en twaalf chemo prikken. Zo gaat het aan de ene kant erg snel allemaal maar aan de andere kant heb ik nog een lange weg te gaan. Ben vandaag ook gebeld door het UMC en ik heb weer een gesprek met mijn arts daar over de transplantatie. Vrijdag zou eigenlijk een rustig dagje controle zijn maar nu is het eerst naar Utrecht en dan naar Amersfoort voor de controle. Wordt dus een lange dag.

Zo genieten van geen ziekenhuis eten en daarna moet ik me weer melden om 22:00 uur voor mijn prik kuur. Dan weer lekker naar huis om me morgen ochtend weer netjes om 10uur 's ochtends te melden voor mijn prik. Het houd me ook lekker bezig. Ach allemaal om beter te worden! Zo gaan wel lekker door.  Ben allang blij dat ik niet meer zoveel pijn heb als afgelopen weekend.

27-03-2012

Zo rustig dagje, had niet zo goed geslapen omdat mijn centrale lijn niet erg goed zit. Ben wel blij dat ik gister een bloedkapje in mijn rug heb gekregen. De afgelopen tijd heb ik geen last van mijn borst en hoofd gehad. Alleen een beetje last van mijn onderrug van de ingreep zelf maar die pijn is veel minder erg dan de pijn in mijn borst en hoofd. Had vandaag ook mijn eetlust een beetje terug gekregen. Alleen let heel erg goed op mijn temperatuur. Mijn temperatuur schommelt erg de hele dag. De ene keer is het 36.8 en een uur later is het 37.9. Ach gewoon goed in de gaten houden.

Morgen weer kuren, wordt weer een lange dag en ik weet niet of ik in het ziekenhuis moet blijven of niet. Ook al is een nachtje ziekenhuis geen hel. We zullen kijken wel hoe het gaat morgen, moet in ieder geval weer vroeg in het ziekenhuis zijn, half tien melden op de afdeling. Gewoon weer door knallen en ben blij hoe het tot nu toe is gegaan. Vrijdag en Zaterdag waren echt hel dagen, maar over het algemeen heb ik meer goede dagen dan slechte dagen. Heb vandaag ook nieuwe kleren kregen uit het verre Nijverdal. Altijd leuk om te zien hoe alle kante van mijn familie mee leeft. Alle positieve energie dat naar me gestuurd wordt is natuurlijk welkom.

Op naar morgen en weer een kuur!

26-03-2012

Zo lange dag in het ziekenhuis. Ik had vanochtend nog erg veel last van mijn borst en hoofd dus dat had ik tijdens de bloedcontrole aangegeven. Mijn arts kwam weer langs en had besloten een neuroloog langs te sturen om te kijken wat we hier aan konden doen. De optie was weer een prik in mijn rug met daarin mijn eigen bloed om een kapje te maken om het gaatje dat donderdag was gemaakt tijdens de ruggenprik te dichten. Dat gaat dicht omdat bloed stolt en dus een korstje word. Dat gaatje moet dicht zijn om de pijn te voorkomen. De pijn komt doordat er vloeistof uit mijn zenuwstelsel lekte uit het gaatje waar geprikt was. Als dat dicht is, is de pijn ook weg. Dat is ook zo, alleen je krijgt anderen pijn ervoor in de plaats. Gelukkig is dat minder erg als de hele dag last van je hoofd en borst. Zo werd een korte controle een hele dag ziekenhuis van elf uur 's ochtends tot half zeven 's avonds. Zo'n operatie, want dat is het wordt natuurlijk niet zo één, twee drie geplant en voordat de neuroloog bij je aan het bed staat ben je ook zeker twee uur verder. Neuroloog kwam langs, stelde de operatie voor, ik vond het goed, operatie werd gepland, ik in een mooie blauwe jurk en op naar de O.K. voor drie min. Operatie geslaagd en dan maar twee uur liggen omdat het bloed goed moet stollen.

Even bijkomen en van de operatie en daarna gezellig met de vrouwen waarbij ik op zaal zat mijn verhaal vertellen en naar hun verhaal luisteren. De ene had iets van bolletjes in haar darmen en de ander had darmkanker. De ene lag er net een dag en de gene met darmkanker al twee weken. Ze moest aansterken en zal halverwege april haar eerste kuren en bestraling krijgen. Ik weet niet veel van bestraling maar kon haar wel wat vertellen over kuren en wat het een beetje met je doet. Vooral veel moe zijn. Ze schrokken beide wel dat ik leukemie had en waren erg onder de indruk van mijn positiviteit. Maakte hun ook een beetje blij. Zo ging de tijd een stukje sneller en kon ik om half zeven weer rustig opstaan om tot mijn schrik er achter te komen dat de pijn naar beneden was gegaan. Heb nu last van mijn onderrug door de operatie... Zo ga je van het één op het ander over. Ach ik voel me wel een stuk beter. Ik kan weer lopen en rechtop zitten zonder krakende koppijn te hebben. Ook goed nieuws voor de meneer waar ik vorige week mee op de kamer lag. Als je had gelezen in mijn vorige blogs, ik lag ooit met een meneer op de kamer die al twee stamceltransplantaties heeft gehad. Nou ik kwam hem vandaag weer tegen, even gehad over hoe het ging enz. en ook gevraagd of hij al uitslag had van de therapie die hij kreeg, omdat hij een virus had. De bloed uitslagen waren nog niet binnen voor hem, maar hij moest en zal ze vandaag krijgen. Voordat ik de O.K. inging kwam hij nog blij vertellen dat hij donderdag zijn laatste behandeling kreeg en dan klaar was. Kijk zo hoort het en wat hij kan, een meneer van rond de 60 kan ik ook. Gewoon lekker beter worden met een lach.

Ik heb nu wel een beetje verhoging en hoop dat het bij een beetje verhoging blijft anders kan ik vanavond weer terug naar het ziekenhuis. Laten we er niet vanuit gaan. Zo was vandaag wel een erg lange dag met veel wachten en veel liggen. Ben blij dat de pijn nu weg is en ik wat beweeglijker. Er morgen vanuit gaan dat de pijn in mijn rug ook een stuk minder is dan heb ik één dag om aan te sterken voor woensdag want dan krijg ik weer twee kuren. Ow en ik heb weer kleurplaten gehad! Kan er zelfs een masker van maken "haha".

Het knallen gaat lekker!  

25-03-2012

Zo vandaag ging alweer een stuk beter. De afgelopen twee dagen waren echt hell. Gister heeft Claudia ook voor mij op mijn blog moeten schrijven omdat ik het niet kon. De dag daarvoor lag ik nog te vergaan van de pijn dus had ik de kracht niet om te schrijven. Afgelopen vrijdag was dus erg een feest.

Begon die dag met bloedcontrole, ik had nog erg last van mijn borst en de avond ervoor moest ik nog naar het ziekenhuis voor een kuur. Toen ik er was die avond ervoor (donderdag avond) gaf ik dus aan dat ik last van mijn borst had. Gingen ze meteen een foto maken van mijn longen en een hartfilmpje. Alles was goed dus was er geen reden om in het ziekenhuis te blijven. Toen ben ik weer naar huis gegaan maar die vrijdag was het dus nog niet weg. Bij de bloedcontrole gaf ik dus aan dat ik nog erg veel last van mijn borst had en of ze extra konden controleren of het wel goed was. Mijn Arts kwam dus en vertelde dat het een bijwerking van de ruggenprik was. Leuke bijwerking, hiervoor nergens last van gehad en nu in één keer een bijwerking. Was er goed ziek van. De zuster die bij de behandeling was heeft ook een mail naar de dokter gestuurd dat ze niet eens was met zijn behandelwijze. Ze wilde de dokter niet afvallen tijdens de behandeling, begrijpelijk maar ja heb er nu al meer dan drie dagen last van. Volgende keer ga ik de dokter uitleggen hoe hij moet prikken. Na dat de dokter was geweest om te vertellen dat het een bijwerking was, had ik nog aan de zuster gevraagd of ze even mijn medicijnen konden nakijken omdat ik het idee had dat ik er één niet had thuis. De zuster snapte het niet helemaal en er kwam een andere zuster bij. "wat is het probleem?!" nou dat begint lekker dacht ik. Ik uitleggen dat ik het vermoeden had dat ik een medicijn miste. Wist ik de naam? Natuurlijk niet. Zij in mijn map kijken kon ze geen lijst van medicijnen vinden, op dat moment komt mijn vader binnen en vraagt wat er aan de hand is. Ik werd ook een beetje nijdig en zei misschien op iets te bijdehante manier, "ja, ik mis een medicijn maar ze zijn slim genoeg om het niet in mijn map te stoppen welke medicijnen ik neem". Toen werd de zuster boos. Ze was al geïrriteerd maar nu zat het "bij haar tot hier". Echt die was met het verkeerde been uit bed gestapt. Uiteindelijk kreeg ik ze zover om maar naar de afdeling te gaan waar ik lig tijdens opnamen, want die hebben natuurlijk wel een lijst van de medicijnen. Zij maar elke keer ontkennen dat ze een overzicht van mij hebben. Leek me sterk dat ze dat niet hadden, en natuurlijk hadden ze dat. Gelukkig kwam al snel een zuster van die afdeling en was het probleem snel opgelost. Ik en ruzie met een zuster. Kun je het voorstellen? en dan stond er acht haar nog zo'n mooie poster met. Denk mee, Doe mee, praat mee enz, het scheelde weinig of ik zei dat ze zich moest omdraaien en hardop moest voorlezen wat daar stond. Denk ik mee knapt bijna haar lijntje. Ach het is goed gekomen, ze keek me alleen niet meer aan.

Vandaag ging eigenlijk wel beter dan de afgelopen dagen. Heb nog wel pijn in mijn borst en mijn hoofdpijn is nog niet helemaal weg, maar het is een stuk minder. Mijn eetlust is wel een stuk minder, moet ook wel meer mijn best doen om goed te eten en drinken. Heb eigenlijk weer vandaag de hele dag in bed gelegen, wel even buiten geweest van het weer genieten maar dat hielt ik niet al te lang vol. Maar naast dat ik weer grotendeels in bed heb gelegen was de pijn een stuk minder. Echt hoor de hele dag door pijn hebben is niet niks. Natuurlijk is al die shit eromheen ook kloten maar pijn echt bah. Mijn gevoel in mijn vingers is weer minder geworden en het zit zelfs in mijn tenen nu. Ben weer veel moe door de kuur en hoop dat ik morgen na het bloed afnemen weer naar huis mag, maar dat zullen we wel zien. Het is kijken of ik in de dip beland met deze kuren. Naja nu is het nog even genieten van mijn avond, zo even kijken hoeveel ik op krijg. Ben blij dat de pijn minder wordt het allemaal verdraaglijker.
Met de goede zorg van de zusters Pols is het goed te verdragen en is het een stuk makkelijker positief te blijven. We zullen zien wat morgen brengt, gewoon door blijven knallen!

24-03-2012

Vandaag was nogal somber en vermoeiend. 's Nachts en gister overdag had ik last van pijn rond mijn borst. Dit kwam door de ruggenmergpunctie van donderdag. Het komt erop neer dat er te hoog geprikt is en dat het inspuiten van het middel te snel ging. Daar heb ik nu last van, gelukkig wordt het steeds een beetje minder maar het is nog niet weg. Vandaar dat ik de hele dag op bed heb gelegen en zoveel mogelijk heb geslapen. Gister was ongeveer hetzelfde. Jammer, dat ik Timons examenvoorstelling heb moeten missen maar het is niet anders.

De eetlust is flink afgenomen doordat ik geen prednison meer krijg. Fruit en wat brood is hetgeen wat er nog wel in gaat. Daarbij ben ik misselijk wat ook niet bevorderlijk is. Ik hoop dat ik vannacht goed slaap en de dat pijn flink minder wordt, zodat ik morgen niet alleen maat hoef te liggen. Nu voelen de dagen erg lang. Gelukkig wordt er goed voor me gezorgd en houd ik daardoor de moed erin.

22-03-2012

Damn mijn rug. Vandaag had ik weer een ruggenprik met daarin een chemo die mijn hersenvocht schoon houd. Dit was de derde of vierde keer dat ik deze prik heb gehad maar jezus wat deed deze pijn. Ik krijg bij dit soort behandelingen een roesje zodat ik er niet veel van mee krijg, maar dit keer was het iets te weinig. Want voordat het begon te werken, begonnen ze al met de behandeling. Naald in mijn rug, klem er op, wist helemaal niet eens dat ze die naald in mijn rug vast klemde en dan de chemo erin. Ze zeggen dat de prik het ergste is maar wouw wat deed het pijn toen ze de chemo erin spoten. Het ging door mijn hele zenuwstelsel heen. Je kan het gevoel een beetje vergelijken met het stoten van je stroom botje in je elleboog , maar dan door je hele rug, heup en benen. Zo was wel te voelen dat het middel goed in me werd gespoten maar echt lekker was het niet. Ik kan nu nog steeds mijn rug niet goed bewegen, wat het moeilijk maakt met het afvegen van mijn kont na dat ik naar de wc ga. Vervelend.

Verder ging de dag wel goed. Ik had een kuur om tien uur. Deze kuur gaat via een prik in mijn been en die moet ik zo nog een keer dus ik moet mij netjes melden in het ziekenhuis over een paar uur. Omdat ik tussen tien en tien geen anderen behandelingen had naast de ruggenprik. Had ik gevraagd of ik tussen tijds naar huis kon. Thuis is altijd beter en het eten is zeker veel beter! Carry had lasagne gemaakt, veel beter dat een kipsate, bami en gekookte aardappelen in het ziekenhuis, wat al een paar uur van te voren is klaargemaakt.

Zo kon ik dus naar huis en ben ik eigenlijk meteen mijn bed ingedoken. Was een beetje misselijk en erg moe. Ik merk het wel meteen dat ik Chemo therapie heb gehad. Het kost veel energie van je lichaam. Nu voel ik me wel aardig goed, heb lekker geslapen thuis en goed gegeten. Heb een beetje hoofdpijn maar dat melden we zo weer bij de zusters en dan krijg ik een aspirientje. Wel echt weer een onmenselijke tijd om in het ziekenhuis te zijn 22:00 voor de kuur. Omdat er twee uur tussen de giften moet zitten. Hoe laat ik morgen mij weer moet melden is ook weer de vraag en natuurlijk hopen dat ik daarna weer lekker naar huis mag. Ik moet dan wel erg op mijn temperatuur letten, want er is een grote kans dat ik deze maand koorts krijg en dan een paar nachtjes in het ziekenhuis moet blijven. Hoe dat gaat lopen zien we wel, misschien kom ik er goed mee weg en wordt ik niet ziek. Mijn haaruitval is trouwens nog erg beperkt. Ik trek er elke dag wel een paar haren uit en het wordt ook wel dunner maar grote plukken of wakker worden in een haar nest is nog niet gebeurt. Ik had bedacht dat als mijn haar op mijn hoofd weg was dat ik als mijn haar op mijn kin bleef staan een baard liet groeien. Was wel komisch geweest een kale kop met een baard, als mijn baardhaar natuurlijk niet uit valt. Maar nu is groeit mijn snor niet meer aan en zitten er kale plukken in mijn ongeschoren drie dagen baardje.

Ik hoop morgen weer naar huis te kunnen, kan ik Timon zijn voorstelling ook bijwonen en heb ik weer een weekend geen ziekenhuis. Het is natuurlijk de vraag hoe ik me blijf voelen met al die chemo van de afgelopen dagen. Zal veel slapen zijn zoals vandaag. Maar ben vandaag ook even het bos in geweest, niet ver gelopen ofzo maar even de natuur in en dat rare zwarte beest van ons observeren hoe hij danst over de heide heen. Neem maar van mij aan onze hond is niet goed snik, echt een prettig gestoord mormel met flap oren. Maar ja nu nog even chillen zo weer naar het ziekenhuis voor een kort bezoekje en dan lekker chillen bij Claudia. Morgen weer bloedcontrole en daarna zien we wel hoe het weekend gaat lopen. Gewoon lekker zo door blijven knallen! 

21-03-2012

Wat een dag, kon gelukkig wel uitslapen. Ben vandaag samen met Gerda om tien uur vertrokken naar het ziekenhuis om er half elf te zijn voor mijn opnamen. Eenmaal in het ziekenhuis even bloed laten afnemen en daarna wachten op de uitslag en de dokter. Rond elf uur dachten we even naar beneden te gaan om de tijd te doden maar, de dokter was al op de afdeling dus konden we maar beter wachten. Rond half twaalf was de dokter er en kwam mijn vader ook binnen lopen. Zo kon het gesprek beginnen. Afgelopen maandag had ik een beenmerg punctie om het resultaat te zien van de kuren die ik afgelopen weken heb gehad. De slechte cellen moesten niet meer zichtbaar zijn, een remissie van 5% of minder is daarbij nodig. Totale remissie zou betekenen dat het helemaal weg zou zijn. Ik zat onder de 5% dus de kuur heeft zijn werk goed gedaan.

Nu krijg ik deze maand weer extra kuren om er voor te zorgen dat het resultaat dat bereikt is te behouden en om de overige slechte cellen te doden. Ze zijn nu ook bezig met het zoeken naar een donor voor mij. Mijn broertjes of zusje kunnen allemaal niet doneren dus wordt er in de donor bank gekeken. Dat was wel even klote om te horen dat geen van mijn familie leden konden doneren. Gelukkig is er een goed donor bestand en kunnen ze daar een geschikte donor vinden. Het enige is dat ik iets meer medicijnen moet slikken, verder is er weinig verschil tussen een familie donor of een vreemde. Het is natuurlijk een mooier symbool als je het van één van je broers of zussen kunt krijgen. Timon en Carmen kunnen wel donoren worden van elkaar, Guyon en ik hebben beide andere genen.

Zo heb ik vandaag twee chemo kuren gehad. Eentje via een injectie die ik om twaalf uur 's nachts weer krijg en één van via het infuus, dat duurde een uur voordat, dat klaar was. Ik merk er nu niet veel van en laten we dat zo maar houden. Ben wel weer erg moe, maar het is zo ook een erg intensieve dag geweest. Ik heb zeken nog vragen voor de dokter maar die blijven altijd, ben natuurlijk vergeten te vragen hoe lang het ongeveer duurt voordat ze een donor vinden. Voor de genen die het interessant vind hoe mijn behandeling gaat en waar het allemaal op gebaseerd is kun je op http://www.hovon.nl/studies/studies-per-ziektebeeld/all.html?action=showstudie&studie_id=69&categorie_id=6 deze site het protocol downloaden. Het is best ingewikkeld en in het engels maar dan heb je een beeld van de behandeling. En de goede informatie. Er wordt zoveel over de ziekte gezet op het internet dat je er moet uitkijken met wat je leest. Veel is niet goed up to date waardoor je foute cijfers voor je kunt krijgen, wat ik heb gehad. Ze gaan bij mij voor allogeneic SCT (stamcel transplantatie).

Maar ja vanavond om twaalf uur nog een kuur en dan lekker slapen. Morgen weer de kuur en dan naar huis. Zo was vandaag enig sinds een goede maar ook vervelend dat niemand matched, nu maar wachten op een donor. Maar we blijven positief, beter worden we wel!.

20-03-2012

Rustig dagje zo. Geen ziekenhuis bezoek dus kon lekker uitslapen. Heb eigenlijk de hele dag een beetje rond gehangen en lekker gegeten. Zo mijzelf een beetje voorbereiden op morgen. De spanning zit er enig sinds wel in. Beenmerg uitslagen en de uitslag voor de transplantatie. Ik ben benieuwd.

Ben 's avonds bij mijn zusje wezen kijken. Was erg mooi wel en ben erg blij dat ik kon komen. Na de muziek leerlingen ben ik weer naar huis gegaan omdat ik al moe zat. Was wel weer intensief genoeg zo'n avond.
Ben benieuwd hoe het morgen loopt. Wordt weer opgenomen voor hoelang weet ik niet dus dat is weer een verassing. Laat maar komen! ik ben er klaar voor.

19-03-2012

Wat een dag, 's ochtends op om zeven uur om me klaar te maken voor mijn beenmergpunctie om half negen in het ziekenhuis. Wel gezellig ontbijten met Claudia en om achter uur de deur uit met mijn pa mee naar het ziekenhuis. Gelukkig ging het vandaag redelijk snel. We kwamen binnen, werden naar de kamer gebracht en kort daarna kon de punctie beginnen. De dokter kwam langs voor mijn slaap drugs, kon ik hem snel vragen of ik hem deze woensdag kon spreken voor meer informatie over de komende weken en daarna lekker onder een roesje. Ze hadden mij dit keer een hogere dosering gegeven dus ik was flink weg. Kan me ook vrij weinig herinneren van het uur dat ik in het ziekenhuis was.
Na de punctie kon ik al weer vrij snel gaan, nog even langs de C3 afdeling om te zorgen dat ik woensdag een kamer heb met internet. Vraag me niet hoe ik het heb geregeld, want ik was nog stoned van de slaap drugs. De zusters vonden ook dat ik erg sloom praten, was ook zo, ik sliep nog half. Ik kreeg ook meteen mijn bloedwaarden mee om daarna direct weer de auto in te stappen en weer in slaap te vallen van de drugs. Erg leuk ziekenhuis bezoekje zo op deze manier.

Eenmaal thuis gekomen even een lekker broodje eten om daarna even lekker een spelletje te spelen. Kort daarna kwam Timon alweer thuis en hebben we samen even lekker bij gepraat, hem bedankt voor zijn tafel (Bente en Ermina ook bedankt) en genoten van de zon. Mijn vader was boodschappen doen en ik was vergeten te vragen of hij visstick's mee nam dus had ik een goed excuus om even een wandelingetje te maken naar de AH samen met zusje lief. Altijd leuk even bij praten met de familie, Guyon was ziekig dus daar bleef ik maar een beetje bij uit de buurt. Zo ging de dag al snel voorbij want voordat Carmen en ik weer thuis waren was het al weer half 6 en kon ik al bijna beginnen met het eten koken. Lekkere raps gemaakt voor iedereen. Ik ben de hele dag natuurlijk bezig met of ik wel goed eet en drink dus ik had me weer is te vol gegeten, Ik heb er nog last van. Voor ik het wist was de avond al begonnen en kwam mijn lieverd langs om even te knuffelen. Nu is de dag alweer voorbij en kan ik zo lekker gaan slapen. Ben kapot!

Ben wel erg blij dat ik nu een afspraak heb met de dokter woensdag, ik ben benieuwd. Krijg dan de uitslagen van de beenmergpunctie, dus of de kuur zijn werk goed heeft gedaan. En ik krijg te horen of er een match is. Spannend dus! Morgen een rustig dagje zonder ziekenhuis bezoek. Wel kan ik gelukkig naar Carmen haar muziekvoorstelling!

18-03-2012

Zondagje niksen. Weer rustig wakker geworden en ontbijten. Was eigenlijk beetje down vandaag. Al dat wachten en onzekerheid komt je na een tijd ook je neus uit. En dan is het blijven lachen soms erg moeilijk. Morgen dan weer een beenmergpunctie, dat is niet zo erg maar daarna weer wachten op uitslagen. Hopen dat alles goed gereageerd heeft, gaan we wel van uit, maar ja het is weer even een tijd van wachten. Bah.
Na het ontbijt dus lekker depri mijn bed weer in om toch nog even een oogje dicht te doen. Even weer tot rust komen, positiviteit hervinden en een goede knuffel krijgen van Claudia doet wonderen. Het is waar ik het uiteindelijk voor doe. Hierna weer normaal veder kunnen gaan met mijn leven.

Eenmaal weer beetje bovenop gekomen, lekker buiten wandelen en flink lunchen. Daarna een spelletje spelen en avond eten. Eigenlijk dus een erg rustige dag. Nu dus genieten van mijn avond en voorbereiden op morgen. Goede tip voor mijzelf, niet te veel lezen over de zieken en vooral geen cijfers bekijken. Erg deprimerend. Elk mens is verschillend en reageert anders dus veel zin heeft het niet om elke keer maar te zoeken wat er "gaat" gebeuren. Want dat verandert toch steeds en is per individu verschillend. Gewoon zo door blijven knallen, dan kan het niet fout gaan!

17-03-2012

Heerlijk weer zo'n dagje geen ziekenhuis. Voelde me vandaag erg goed dus ben de dag goed door gekomen. Was wel weer veel te vroeg wakker, kwart over acht. Wel rustig wakker geworden, lekker rustig ontbijten en daarna maar een stukje taart brengen naar Carmen. Ze had mij wel geholpen taart te maken maar zelf nog geen stukje gehad. Even lekker thuis hangen, stukje taart eten en ik had nieuwe drumstokken gekregen dus kon ik even drummen. Ik was ook een tijd niet op mijn eigen kamer geweest. Kom ik mijn kamer binnen staat daar een tafel met een briefje van Timon. Ik had een keer random op de gang tegen hem gezegd dat ik een tafel op iets nodig had op mijn kamer om drinken of iets op te kunnen zetten. Had hij even voor mij een tafeltje gehaald bij de Ikea, Geniaal! Zie je weer hoe lief Timon is. (dames hij is nog vrij!)

Na het bezoekje thuis even bijkomen en opladen want er stond nog meer bezoek gepland. Atossa en Sophie twee vriendinnen van Claudia kwamen langs. Natuurlijk super gezellig! Lekker thee drinken en hun natuurlijk een stuk van de taart laten proeven. Ze moesten nog boodschappen doen en ik kon ook wel een wandeling gebruiken dus gingen we gezellig met zijn alle boodschappen doen, kibbeling eten en daarna nog samen met Claudia een ijsje. Zo was mijn middag snel voorbij.

Eenmaal weer terug, even in bed liggen en kort daarna kwamen Gerda en Simon thuis. Simon had zin in pannenkoeken en mocht ik mee met de familie Pols om pannenkoeken te eten in Hoevelaken. Totaal random maar super gezellig. Simon had al wat drankjes op en begon bijna te dansen, met zijn boerenjongens. Claudia daarna met rare auto stunts haar vader extra misselijk maken om daarna gelukkig veilig thuis te komen.

Had zelf nooit verwacht dat ik na de eerste Chemo kuur zo kon genieten. Mijn haar valt niet zo snel uit als ik had verwacht. Mijn energie gaat momenteel vooruit, maar mijn gevoel in mijn vingers zijn achteruit gegaan. Heb de hele dag het gevoel dat mijn vingertoppen slapen. Mijn smaak was de afgelopen dagen er verandert maar vandaag weer een stuk beter. Hoop dat ik mijn volgende kuur ook zo door kan komen. Woensdag zal de nieuwe kuur beginnen en voor die tijd is het maar voorbereiden. Beetje extra conditie opbouwen, extra vet en kracht. Ik weet nu wat het doet met je lichaam dus kan ik me er een beetje op voorbereiden. Hoe het precies gaat worden is natuurlijk altijd afwachten het zijn ook anderen spulletjes die ik krijg. Ach we gaan er door heen knallen!

Morgen nog zo'n dagje!

16-03-2012

Yeay! Clau en ik een halfjaar bij elkaar. Gister lekker sneaky gedaan want ik had wel wat geplant. Ik had gister gezellig met Carmen een taart gebakken voor Claudia. Hier zie je het resultaat! Helemaal chocola, wat wilt een vrouw nog meer? "hihi" Het was natuurlijk ook gezellig samen met mijn zusje bakken. Ze had het goed voorbereid en konden zodra ze wiskunde had geskipt aan de slag. Ik at gister bij Claudia en de taart was nog niet helemaal af dus heeft Carmen hem afgemaakt en kon mijn vader hem vanochtend mee nemen als verassing. Ik moest vandaag naar het ziekenhuis voor controle en had bedacht dat als ik niet terug kon de taart alvast te geven. Dus ik gaf de taart en kon daarna eigenlijk meteen mee met mijn vader naar het ziekenhuis.

De controle was vandaag wel een langdradige, maar ik had gezellig bezoek van eerst Gydo, en daarna Laurens en Henk. Heerlijk dat slap gelul. Er was bij de controle weer is iets niet aangevraagd waardoor alles langer duurde. De zuster vond het voor mij tijdverspilling om te wachten want het kon wel twee uur duren. Maarja, naar huis gaan met de kans te horen te krijgen dat ik weer terug kan vond ik ook geen optie. Mijn stollingswaarde waren deze week aan het dalen dus de kans dat ik terug moest komen was groot. De zuster kwam daarom zelf met de geniale oplossing om gewoon maar de plasma transfusie klaar te maken zodat als het te laag was al toegediend was en als het goed was ik iets extra's heb voor het weekend. De arts ging akkoord en zo regelde de zuster voor me dat ik bijna zeker weer naar huis kon. Laurens was er al dus die heeft gezellig bij mij op de kamer gekeken hoe het plasma mijn lichaam in liep en daarna gingen we maar in het restaurant zitten, broodje eten. Henk kwam kort daarna en had ik gezelschap tijdens het wachten. Want de uitslagen waren nog niet bekend. Het was rond twaalf uur dat de zuster zei dat het twee uur zal duren, maar pas rond drie uur kreeg ik de uitslag. Die bepaalde waarde moet 1.0 of hoger zijn mag ik naar huis willen. Hij was gelukkig 1.0 en ik had al plasma gekregen dus is hij hoog genoeg om dit weekend thuis te zijn en hoef ik nu ook niet terug voor controle. Als mijn waardes onder de 1.0 waren had ik wel naar huis gemogen waarschijnlijk maar had ik morgen mijzelf weer netjes moeten melden in het ziekenhuis.

Met al dat wachten en spanning of je naar huis mag ja of nee is erg vermoeiend en moest daarna ook echt weer bijkomen. Dus bij thuiskomst lekker bijkomen van het ziekenhuis bezoekje van de dag. Nu heb ik lekker gegeten en gaan Claudia en ik genieten van de taart. Ik hoop dat hij net zo lekker is als dat die eruit ziet. En zo niet dan zag hij er in ieder geval leuk uit.

15-03-2012

Dagje geen ziekenhuis! Kon weer lekker mijn eigen ochtend indelen, lekker ontbijten op mijn eigen manier en een beetje genieten van het lekkere weer. Gelukkig heb ik een kamer op het zon dus zelfs binnen lag ik in de zon.  Zo heb ik vandaag eigenlijk niet veel gedaan. Ik voelde me vandaag ook wel goed, had wel veel energie.

Ik ben nu lekker bij Claudia, net lekker gegeten en haar een beetje gek maken met haar moeder over wat ik eigenlijk echt gedaan heb vandaag. Dat is nog een verassing voor haar voor morgen. Morgen zijn Claudia en ik een half jaar samen! Dus de alcoholvrije champagne staat al koud. ''hihi'' Het was zeker gezellig vandaag! Nu hoop ik alleen dat ik morgen weer naar huis mag. Morgen heb ik om half 12 weer bloedcontrole en dan is het altijd even afwachten of ik weer naar huis mag.

Ik ga nu lekker genieten van mijn avond/nacht! 'hihi'

14-03-2012

MIJN HAAR!!!! ja het is begonnen, mijn haar is aan het uitvallen. Vanochtend de eerste pluk uit mijn hoofd getrokken. Schikken? nee, het is me verteld dus ben er op voorbereid. Vind ik het vervelend? Natuurlijk, ik hou wel van mijn haar, maar het groeit terug.

Verder is de dag wel aardig verlopen, eerst bloed controle wat goed was dus kon ik weer naar huis. Even thuis lekker een dutje gedaan. Merk wel dat ik nu wat aan het aansterken ben voor de tweede kuur. Eerste stap is gezet dus is het deze week aansterken en hopen dat mijn waardes goed genoeg blijven om ook thuis te zijn. Morgen heb ik geen controle dus zal ik vrijdag weer gecontroleerd worden. Als dat goed is heb ik een weekendje vrij!

De dag behandeling is ook wel een stuk fijner, behalve dan dat je veel mensen ziet met kanker. Vooral borstkanker. De dagen dat ik op de dagbehandeling was lag er elke keer wel één iemand met borstkanker bij me op de kamer. Nu maar genieten van mijn avondje, morgen rustig dagje en vrijdag weer een uur van spanning of alle waardes goed zijn. Dat kost best veel energie, elke keer dat wachten. Bah, ben benieuwd hoe snel ik kaal word en of ik al mijn haar ga verliezen. Wordt zeker een verassing.

13-03-2012

Wat begon de dag weer somber. Last van mijn buik, geen trek, rare smaak in mijn mond en nergens zin in. Wel aardig geslapen maar toch echt zo'n bah gevoel. Rond half 9 maar naar beneden gaan, medicijnen nemen ontbijten en maar weer naar boven chillen. Beetje spelletje spelen en nutteloos youtube filmpjes kijken. Dan om 12 uur maar weer naar beneden sjokken om te lunchen, magnesium nemen en me voor te berijden op de trip naar Utrecht. Nu ik er zo over na denk was ik gewoon de hele tijd gespannen om naar Utrecht te gaan. Praten over de beenmergtransplantatie.

Op weg naar Utrecht kreeg ik wel weer wat meer energie, de hele tijd in bed is ook zo somber. Eenmaal in de Fabriek aangekomen, want dat is het echt. Moesten mijn vader en ik de plek gaan vinden voor bloed afnamen. We kregen letterlijk een nummertje en moesten wachten tot ik aan de beurt was om geprikt te worden. Tussen tijds de hematologie afdeling gebeld omdat ik bang was te laat te komen. Gelukkig waren we op tijd, maar heb ik de bloed uitslagen niet kunnen krijgen. Naja, eenmaal gemeld bij de balie moest ik wachten op de dokter. Dokter kwam en het gesprek kon beginnen.

Het begon heel negatief, stommen cijfers over wat er fout kan gaan, wat de risico's zijn enz. Hij zei ook dat, dat gewoon vertelt moest worden en eigenlijk wist ik die cijfers natuurlijk al. Ik ben ook niet gek en had me al een beetje ingelezen op wat de behandeling inhoud. Hierna konden we kijken naar de positieve kanten. Want naast dat 10-30% het niet haalt, haalt 70-90% het wel. Is de behandeling onder strenge controle en is genezing groot. Kan ik eerder mijn leven weer op pakken. Is de nabehandeling geen jaar. Bij de behandeling zit wel weer een opnamen van ongeveer een maand, in Utrecht zelf maar ja wat is nou een maand op een mensen leven? Hierna kan ik weer naar huis, moet ik wel veel medicijnen slikken, maar ben ik wel genezen van de leukemie. Ziekenhuis bezoekjes zullen mijn leven altijd blijven volgen maar daar is mee te leven. Wat de transplantatie riskant maakt is dat er afstoting plaats kan vinden. Voor deze afstoting hebben ze medicijnen, maar risico vrij is het niet. Maar wat is dat wel tegenwoordig?

Deze behandeling zal 100% door gaan als Timon, Guyon of Carmen matchen. Zo niet gaan ze kans berekenen, donor zoeken en wordt er streng gekeken naar hoe de Chemo zelf bij mij aan slaat. Dus staat de transplantatie vast? Nee, is de kans groot? Ja. Ga ik me er doorheen knallen. Zeker weten! Ik hoop persoonlijk dat Timon de donor is en heb ze,lf het gevoel dat hij het ook zal worden. Mijn vader denkt Guyon, want die ziet er het meest tegen op. Ik hoop wel echt dat één van hun matchen. Als de transplantatie plaats gaat vinden, wat rond mijn verjaardag is, zal één van hen het beste cadeau ooit geven. Origineler kan niet en te overtreffen al helemaal niet.

Volgende week weet ik hier meer over dan komen de uitslagen binnen. Mijn behandel dokter in Utrecht is in ieder geval een goede gozer. Wel klote dat ik de bloed uitslagen niet te horen heb gekregen vandaag. Nu zit ik wel de hele avond met het idee van dat ze elke seconde kunnen bellen om me op te nemen. Vervelend, maar nu genieten van mijn avondje. Er is weer een stapje gezet, wat verduidelijking over de behandeling is erg fijn. Knallen met die bak! Zo snel mogelijk beter worden daar gaan we voor!

12-03-2012

Lui dagje vandaag, eerst naar het ziekenhuis voor bloedcontroles en rond half 1 kon ik weer naar huis. Even eten en drinken en dan maar uitrusten. Was vandaag erg veel moe. Druk weekend gehad, maar de kuren zijn ook flink hun werk aan het doen. Het is erg zwaar om te merken dat je aan kracht verliest.
Het kost veel energie de hele dag maar bezig te zijn goed voor je zelf te zorgen en naar je lichaam te luisteren. De hele tijd goed op je eten en drinken letten, handen goed wassen, tanden 3-4 keer poetsen, constant letten op of je ergens pijnt hebt, niet dingen forceren enz. Daar word je ook erg moe van en het is ook bloed irritant. Je wilt je hier niet mee bezig houden. Daarnaast elke dag bijna naar het ziekenhuis met de hoop dat het bloed dan weer goed genoeg is. Elke keer maar wachten. Bah!

Morgen kan ik dan gelukkig mijn eigen ochtend indelen, hoef ik niet vroeg naar het ziekenhuis maar moet ik wel. Gezellig naar het UMC Utrecht voor meer informatie over de beenmergtransplantatie. Ze gaan onderzoeken of het nodig is, of het kan en mijn uitleggen hoe het in zijn werking gaat. Wordt weer een dag met veel informatie verwerken, dus vooraf gaan we lekker een dutje doen anders blijft dat echt niet hangen. Ik hou alle behandelingen, data, middeltjes enz. op de dag bij.  Ik hou van de controle tot op zekere hoogte. Diepgaande bijwerkingen vind ik meestal niet geweldig om te weten. Sommige dingen moet je maar op je af laten komen.

Wel mooi verhaal, de afgelopen dagen moest ik elke dag voor controle naar het ziekenhuis. Daar had ik een kamergenoot, heb ik al eerder over verteld. Hij had AML en is genezen alleen heeft een virus en is daar nu elke dag voor behandeling.

Toen wij moesten verhuizen van Soest naar Amersfoort zijn we gaan kijken voor huurhuizen. We kwamen op een huis dat al een paar jaar te koop stond, maar die mensen wilde het wel verhuren. Mooi huis in Nijkerkerveen lekker rustig en betaalbaar. Maar omdat we de eigenaar hadden verteld dat we het op langer termijn niet gingen kopen gooide ze de huur omhoog en ging de deal niet meer door. Die man heeft dus dat huis gekocht afgelopen November. Daarnaast zat zijn vader in de motoren en is mijn oom ook motoren gek en was hij een klant van zijn vader. Nu moet ik morgen naar Utrecht en ga ik daar mijn Dokter daar ontmoeten. De dokter die ik daar krijg is precies de zelfde als die hij had tijdens zijn transplantatie. Het schijnt dat het een top vent is en natuurlijk een goede hematoloog. Hoe klein de wereld niet is eigenlijk.

Voor de komende tijd is het aansterken. Volgende week begint de volgende kuur fase en daar kan ik wel weer een opnamen van een week of twee verwachten. Bij, bijna elke kuur zit een dipfase en dan word je netjes opgesloten totdat je waardes goed genoeg zijn. We gaan het mee maken en er maar op voorbereiden. Veel leuke dingen doen zover het kan, om zo het geluk niveau hoog te houden!

Welterusten.

11-03-2012

Wat een vroeg dagje. Ik kon gister lekker thuis slapen, maar moest vandaag weer netjes melden om 8:00 uur voor bloed controle. Wekker om zeven uur en klaarmaken maar. Het genen waardoor ik weer een nacht in het ziekenhuis moest blijven, van Vrijdag tot Zaterdag, was omdat er een bepaalde waarde in mijn bloed niet boven de 1.0 was. Gister mocht ik terug naar huis omdat mijn waardes van 0.7 naar 0.9 gegaan waren en ik veder geen klachten had. Vandaag waren mijn bloed waardes van 0.9 naar 1.3 gegaan dus kon ik na de uitslag meteen weer naar huis. Omdat de zusters altijd zo lief voor mij zijn hadden ze gevraagd of mijn uitslagen eerder bekend gemaakt konden worden dus ik was al voor 11:00 vrij om te gaan.  Lekker weer mee naar huis en genieten van het heerlijke weer van vandaag. Ik heb wel in de middag mijn ogen dicht moeten doen omdat ik erg moe was.

Afgelopen donderdag bestond Shabu Shabu Amersfoort een jaar! Vandaag is er na het werk voor het personeel weer heerlijk eten gepland, maar omdat ik het energie niet heb om daar bij te zijn en morgen weer het ziekenhuis in moet voor controle had ik bedacht vandaag langs te gaan eten met Claudia. Weer lekker genieten van het heerlijke het eten daar. Collega's waren aangenaam verast mij te zien en dat maakt de trip naar Shabu alleen maar leuker. Geweldig personeel en heerlijk eten! Het is nog steeds een aanrader voor iedereen om er is te gaan dineren of lunchen. Ik had bij Shabu natuurlijk te veel gegeten en moest bij thuiskomst een uur op bed liggen verteren. In de terugrit in de auto ging de stoel ook plat zodat ik kon liggen. Daarnaast merk ik dat mijn spieren erg aan het verzwakken zijn. Lang rechtop zitten is erg vermoeiend voor mijn nek en een paar keer de trap heen en weer voel ik wel in mijn bovenbenen.
De medicijnen en kuren kosten veel energie van je lichaam en dat is te merken.

Morgen ochtend gezellig weer om half 9 het ziekenhuis in voor de grote bloedcontrole, hopen dat alles een beetje op niveau is om daarna weer naar huis te kunnen gaan. Veder nu genieten van mijn avondje.

10-03-2012

Zo gister was een domper. Eerst blij dat je naar huis kan, gezellig bezoek en dan toch weer terug naar het ziekenhuis voor bloedplasma. Na een lange tijd werd mij ook was uitgelegd waarom ik naar het ziekenhuis moest. Het was om te voorkomen dat er geen rare bloedingen of stollingen plaats gingen vinden. Maar voordat mij dat verteld werd was het al bijna 20:00. Daarna kon ik er pas een beetje vrede mee sluiten. Ik had wel een kamer met een oudere man, die alleen even langs kwam voor wat medicijnen kuren en dan ging die weer. Eigenlijk dus een kamer alleen, wel chill maar geen internet. Deze meneer had AML gehad, was genezen, beenmerg transplantatie gehad goed doorheen gekomen, genezen verklaard en na vier jaar ging hij weer eigen cellen aanmaken. Kreeg hij weer een kuur, weer een transplantatie en nu is hij beter. Waarom hij dan naar het ziekenhuis moest komen was ook niet omdat hij weer leukemie had, maar omdat hij een virus had opgelopen. Erg vervelend voor hem, maar ging goed met hem en het was erg goed om met hem te kunnen praten. Hij had natuurlijk de kuren goed doorstaan en legde me uit hoe de transplantatie plaats vind. Hoe hij het heeft ervaren en zo mij wat positiever tegen over de behandeling gezet.

Ik had vanaf gister avond me al weer helemaal voorbereid om het hele weekend in het ziekenhuis te zijn. Had vandaag een kuur, een kuur die niet erg interessant is, want die kreeg ik voor de 4de keer. En morgen zou ik dan alleen bloed controle hebben en daarna helemaal niks. Maar rond half drie kwam mijn dokter langs en veraste me met het nieuws dat mijn bloedwaarden in de avond genoeg omhoog gegaan waren om maar weer lekker thuis te slapen. Ik moet dat morgen wel weer om acht uur 's ochtends het ziekenhuis in voor controle en natuurlijk weer afwachten of ik dan weer weg mag, maar ik ben lekker een nachtje thuis. Leuke verassing en met een beetje geluk kan ik morgen na de uitslagen weer naar huis, maar dat is natuurlijk afwachten, niks verwachten want heb nu ook wel gemerkt dat het in één keer om kan slaan. Ik weet maar nooit of ze bellen en me het ziekenhuis in willen hebben.

Ik dus te horen gekregen dat ik naar huis kon, helemaal blij dus even mijn pa bellen. Hun meteen vragen of ze me moesten ophalen, maar ik wist dat Gerda en Jos al onderweg waren dus kon ik mooi met hun mee rijden. Claudia was lekker in het winkelcentrum rondjes aan het lopen ofzo, dus dacht ik, ik verras haar en zeg niks. Gezellig met Jos en Gerda mee gereden en wachten tot Claudia thuis kwam. Haar gezicht was onbetaalbaar! Ze had nooit mij verwacht bij haar thuis. Dus was even happy moment!

Heb nu net mijn avond eten naar binnen gewerkt en is het uitbuiken geblazen. Wel raar ben weer afgevallen, heb de afgelopen dagen zeker drie keer zoveel gegeten dan dat ik hiervoor deed. Nu lekker genieten van mijn avondje bij Claudia, morgen weer lekker vroeg ziekenhuis bezoekje en dan zien we wel veder hoe het gaat lopen. Ik heb al wel meer informatie over de komende kuren, want mijn Inductiefase is nu afgelopen en de nieuwe fase gaat beginnen. Deze fase gaat als het volgens protocol loopt, door tot half mei. Maar dat zien we ook wel hoe dat precies gaat lopen. Nu genieten van mijn avond! Zo weer is kolonisten van Katan spelen, tijd om nu wel van Jos te winnen!

09-03-2012

Das balen, had ik vanochtend bloed controle zou alles goed zijn. Word ik 's middags gebeld dat ik toch terug moet komen. Nu wordt het waarschijnlijk een weekendje ziekenhuis. Toch irritant blijf ik gewoon netjes wachten op mijn uitslag moet je uiteindelijk toch terug. Ik kan gelukkig wel vrij lopen over de gangen, lig ik wel gewoon op zaal en heb ik geen super internet maar als het voor even is, is het wel vol te houden.

Nu worden mijn bloed waardes het hele weekend gecontroleerd dus wordt het weer lekker een ziekenhuis ritme. Half 7 staan ze weer netjes naast mijn bed om af te tappen. Het was ook wel heerlijk om de afgelopen dagen veel thuis te zijn en ik zal dit keer waarschijnlijk ook niet weer drie weken opgenomen worden. Morgen eerst de kuur en dan kijken we wel weer veder. Gewoon lekker rustig aan doen deze dagen. Morgen is ook de laatste kuur van deze fase, (inductiefase), en dan gaan we de week erop door naar de volgende stap. Wel echt balen zo dat ik weer in het ziekenhuis lig, zeker als je eerst naar huis gaat met het idee dat het goed is.

Heb vandaag daarin tegen wel weer leuk bezoek gehad. 's Ochtends Anneke en Gydo, 's middags Kevin bij mij thuis en net waren Hero, Bas, Alex en Chris er. Lekker slap lullen over hoe het bij de media technologen gaat. Zo lekker mijn medicijnen nemen en alvast weer een beetje wennen aan het ziekenhuis.
Even door knallen en dan snel weer een nachtje thuis doorbrengen!

08-03-2012

Rustig dagje zo. Geen ziekenhuisbezoek en sliep wel weer redelijk voor het eerst. Was wel echt een hang dag. Erg moe en de hele dag zo'n trekkerig gevoel van binnen. Beetje buikkrampen, last van mijn hoofd en de bijwerkingen van de chemo komen in kleine maten naar voren. Het voelt alsof mijn vingertoppen constant slapen en heb de hele dag een opgeblazen gevoel. Gelukkig geen verstoppingen  want ga bijna drie keer per dag naar de wc. Het genen wat echt gaat irriteren en ook wel op je humeur slaat is het eeuwige moe zijn. Kan niet slapen maar ook niet te veel bewegen. Gelukkig was dat vandaag niet nodig en heb ik niet veel gedaan en voel ik me nu wel redelijk. Ieder geval beter dan vanochtend.

Vandaag had ik ook bezoek van Bram en Henk die mij voor ruim twee uur hebben kunnen vermaken totdat ik echt moe genoeg was om weer lekker in mijn bed te gaan liggen en mijn oogjes dicht te doen. Toch beter mensen ontvangen gewoon thuis en niet in het ziekenhuis.

Morgen weer bloed controle. Ik ben benieuwd of ik weer naar huis mag. Met hoe ik me 's ochtends voelde had ik het idee dat ze me weer gaan opnemen, maar je weet maar nooit. De komende week wordt wel weer erg spannend. Zaterdag kuur, dat valt wel mee, maandag een beenmerg punctie en dinsdag moet ik naar Utrecht voor meer informatie over de beenmergtransplantatie. In deze week krijg ik denk ik ook te horen of één van mijn broertjes of zusjes kunnen gaan doneren, hoe de kuren hebben aangeslagen en wat de volgende stappen gaan worden.

Spannend allemaal! Allemaal goede stappen naar de genezing toe maar ook stappen naar het onbekende. Verstand op nul en knallen maar! Positief blijven denken en veel blijven lachen. Laten we dat erin houden, dan komt het allemaal goed!

Vanavond genieten van mijn avondje, want hoe morgen gaat lopen weet ik nog niet.

07-03-2012

Vandaag naar het ziekenhuis geweest voor bloed controle, het was allemaal goed dus kon ik weer naar huis. Mijn bloed waardes waren wel gezakt dus de kuur doet wel weer wat hij hoort te doen. Ik moest vandaag niet naar mijn ouder vertrouwde kamer want die had ik gister leeg gehaald. Ik zit nu op de dag behandeling dus kwam ik op een kamer met anderen mensen die een kuur of controle kregen.
Ik lag vandaag op een kamer met twee vrouwen van 58 jaar, beide met borstkanker en beide voor de tweede keer. Eén ongeneselijk ziek en de ander gaat het wel redden. Ze schokken wel beide toen ik binnen kwam, Veel te jong zeiden ze. Gelukkig waren ze wel gezellig, beide hele positieve dames. Natuurlijk veel gehad over verschillende kuren en over hoe behandelingen gaan. Hoe je, je kunt voelen enz. Eén van de vrouwen kreeg ook een haarbesparenden behandeling, dan krijg je een muts op dat je hoofdhuid bevriest voor een halfuur ofzo. Ik ging net weg toen het begon, het zag er wel erg pijnlijk uit. Dat deed het ook zei ze. Hoe de vrouw die niet meer beter zou worden met haar ziekte om ging bracht wel veel respect. Haar behandelingen zijn er nu alleen nog om er voor te zorgen dat ze langer blijft leven en dat het leefbaar is. Ze lachten veel en met de technologie van tegenwoordig houd ze de goede moed erin. Ze kunnen je zo tien jaar in leven houden en in die tien jaar hebben ze al weer wat nieuws gevonden. Zelfs voor deze vrouw is er nog hoop en met de energie die zei uitstalden zal ze nog zeker een paar jaar kunnen genieten van haar leven.

Na mijn ziekenhuis bezoekje kwam Maurits mij ophalen van het ziekenhuis om daarna even bij hem thuis een kijkje te nemen. Daar was ik ook al in geen eeuwen geweest en een andere omgeving is altijd erg fijn. Lekker bij praten met Maurits en zijn moeder, die ook erg geschrokken was van het nieuws. Daar lekker middag gegeten, zoals het hoort. Na een paar uur was ik wel kapot moe en moest ik wel vragen of ze me naar huis konden brengen om even bij te slapen. Slapen zelf is nog steeds wel moeilijk. 's Nachts is het, het lastigste.

Morgen heb ik niet veel te doen, ben waarschijnlijk alleen thuis dus zal ik lekker een rust dagje hebben. Vrijdag weer bloed controle waar ik eigenlijk van verwacht dat ze me weer een paar dagen in het ziekenhuis willen hebben. Mijn weerstand is niet ver verwijdert van opnamen dus ik moet al erg uitkijken, en met het ook op zaterdag en weer een kuur weet ik niet precies wat ze willen gaan doen. Het was zo wel een erg inspirerende dag. Zo maar weer is lekker eten en genieten van mijn avond.

06-03-2012

Wat een dag, vannacht kwam ik moeilijk in slaap dus werd best vermoeid wakker toen die klote wekker ging. Douche, aankleden eten en klaar maken voor de ruggenprik. Het eten wordt wel steeds vervelender. Mijn smaak valt weg. Het maakt het eten natuurlijk niet viezer, maar wel de lol van eten is eraf. Het is best raar, vreet kikken zonder dat je er echt van kunt genieten. Of ik heb nog niet het juiste eten gevonden.

De prik zelf was vandaag niet zo pijnlijk als vorige keer. Jammer genoeg had de zuster de helft van de kuur die in mij gespoten moest worden laten lekken en was de prik niet helemaal geslaagd. Hoe ze dit gaan oplossen weet ik nog niet precies en zal ik morgen wel te horen krijgen. Ik kon gelukkig wel naar huis en ben officieel ontslagen uit het ziekenhuis. Was wel lachen, al mijn spullen mee nemen uit dat kleine kamertje. Ik had echt veel rotzooi en gingen dus met vier tassen het ziekenhuis uit. Eenmaal uit het ziekenhuis direct door naar de apotheek voor mijn medicijnen. Wat klaar zou staan, maar natuurlijk niet klaar stond dus konden we wachten. Eerst kreeg ik alleen een inheler tegen benauwdheid die voor Guyon bedoelt was, waar we niks van wisten. Het klopte uiteindelijk ook niet want die inheler was voor een andere jongen van de zelfde leeftijd als Guyon, maar niet met de zelfde achternaam. Voor de apotheek een geluk bij een ongeluk om hier achter te komen.  Na tien minuten wachten kreeg ik mijn zak medicijnen mee en kon ik samen met mijn pa door naar huis om daar snel wat te eten en heb ik daarna maar even mijn ogen dicht gedaan.

Voor ik eenmaal thuis was, was het alweer drie uur 's middags. Hoe zo'n ziekenhuis tripje je dag kan beïnvloeden, niet normaal. Morgen moet ik me netjes weer melden en gaan we kijken of mijn bloedwaarden goed genoeg zijn om donderdag een ziekenhuis vrij dagje te hebben. Morgen is ook de grote ronde van de doktoren en zal ik wel wat meer info krijgen van wat er de komende tijd gaat gebeuren.

05-03-2012

Vandaag naar het ziekenhuis geweest voor bloedcontrole. Het bloed was goed dus kon ik in de middag weer naar huis. Morgen word ik officieel ontslagen uit het ziekenhuis. Moet ik mijn spullen uit mijn kamer halen en mijn mooie kaarten collectie netjes verscherpen naar het thuisfront. Zo is vandaag veder wel een normale dag, merk wel weer dat ik snel moe ben door de kuren. Heb ook een gigantische lijst aan medicijnen gekregen die ik morgen kan ophalen bij de apotheek.

Morgen weer terug naar het ziekenhuis voor een ruggenprik kuur, mag ik weer een uur niet bewegen en dan weer naar huis. Het is wel echt lekker om thuis te kunnen zijn. Beetje op de bank liggen en veel eten en drinken. Momenteel heb ik echt last van vreet kikken. Als ik eenmaal begin kan ik niet meer ophouden. Net ook als middag eten, 2 boterhammen, een stokbrood en pizza gegeten. Dat kon ik hiervoor echt niet.
Veder is het elke dag weer afwachten hoe het loopt, lekker rustig aan doen en genieten van de dagen dat het goed gaat.

04-03-2012

Ik had vandaag al geschreven maar dat ging meer over de afgelopen maand. Vandaag was ik dus met verlof en heb ik daar lekker van kunnen genieten. Lekker wakker worden op mijn eigen tempo, lekker ontbijten en langs Henkie bij 't hoogt.Pannenkoekje eten en wat bitterballen. 't Hoogt is net weekje open dus het liep niet echt gesmeerd. De pannenkoek van Claudia was niet zoals hij hoorde, Bram had het vast beter gedaan. Gelukkig hebben ze dat wel netjes opgelost door hem opnieuw te maken. Mijn pannenkoek was wel oké en aan bitterballen kun je weinig fout doen. Al met al was het geslaagd met Henk als gastheer.

Van de kuur van gister merk ik nog weinig behalve dan dat ik niet veel kracht kan zetten met mijn duimen zonder mijzelf pijn te doen. Voor de rest gaat het wel zijn gangetje en gaan we morgen weer gezellig hallo zeggen tegen de zusters. Even bloed afnemen, misschien tussentijds even naar het bos met mijn pa en dan terug voor de uitslagen van het bloed. Ach we zien wel hoe het morgen loopt. Nu nog even genieten van mijn avond.

Zo het is al weer een maand geleden dat ik er achter ben gekomen dat ik leukemie heb. Het is als ik er zo op terug kijk wel snel gegaan, terwijl de tijd als een slak voorbij gaat. Van een nachtelijk ziekenhuis bezoek naar een opnamen van meer dan drie weken. Hoge koorts, veel medicijnen en onbegrip. Vooral die eerste week. Het was alsof ik droomde, jammer genoeg is het toch werkelijkheid en heb ik er gelukkig snel mee leren omgaan.

Het een plek geven en maar terug vechten. Verstand op nul en knallen. Kun je meer doen?
Volgens mij niet. Natuurlijk waren de eerste weken ook gevuld met piekeren, malen en de angst voor het onbekende, maar dat kon ik gelukkig wel snel weer omzetten in positieve gedachten. Hoe de mensen om mij heen met deze klap omgingen was ook erg moeilijk, maar natuurlijk mooi om te zien. Hoeveel mensen klaar voor mij staan en met mij mee leven. Daar heb ik nu nog steeds wel is moeite mee om het verdriet en medeleven te zien van mijn omgeving.

De weken in het ziekenhuis gingen van slecht naar beter, na twee weken zit je wel in het ritme. Had mijn laptop met goede internet verbinding en voelde me ook wel aardig oké. Kreeg elke dag bezoek en veel mooie kaarten. De zusters zorgde goed voor me, doen ze nog steeds, en zijn altijd gezellig.

Hoe het nu allemaal gaat kan ik alleen maar dankbaar voor zijn. De kuren die ik gehad heb zijn goed verlopen en ze slaan nog aan ook. Ik heb niet veel klachten en veel lieve mensen om mij heen. De angst voor het onbekende is weg en ga met volle moed de rest van de tijd in. Het zal natuurlijk altijd momenten hebben dat het kut is, maar nu gaat het goed en zal ik van deze periodes moeten genieten. Er is hier maar één uitslag mogelijk en dat is dat ik over een tijd klaar ben met deze ziekten en mijn leven weer helemaal op de rit heb.

Mijn leven is 180 graden gedraaid. Elke dag medicijnen, goed opletten met wat ik eet, drink en aanraak. Mijn lichaam niet te veel overbelasten en veel uitrusten. Zo is de maand eigenlijk wel snel gegaan. Nu is de eerste periode "inductie fase" bijna voorbij. Ik moet morgen pas weer naar het ziekenhuis om bloed af te laten nemen, dinsdag voor een ruggenprik kuur en dan zaterdag de laatste kuur van deze stap. Hoe dit precies gaat lopen is een verassing. Het kan zijn dat ik de hele week thuis mag zijn en het kan zijn dat ik morgen weer opgenomen wordt. We verwachten niks en laten het maar gewoon komen. Zolang die kuur maar zijn werk doet!

Ik ga nu van mijn weer van mijn dagje vrijheid genieten. Ik zal dat ook weer netjes opschrijven.

03-02-2012

Vandaag weer twee kuren gehad. Eentje van een kwartier en één van een uur. Deze kuur heb ik vorige week zaterdag ook al gehad en heb er toen niet veel last van gehad. Jammer genoeg is het altijd wel een beetje spannend hoe zo'n kuur verloopt. Gelukkig kon hij snel beginnen. Ik werd door mijn pa opgehaald bij Claudia om, om tien uur in het ziekenhuis te zijn. In de auto hadden we al afgesproken  dat als de kuur nog niet binnen was weer weg te gaan en naar het bos te gaan, want gister was zo'n drama met het wachten. Gelukkig was de kuur al binnen en werd ik rond tien, elf uur aangesloten om de kuur te krijgen. Na ongeveer twee uur was ik klaar en omdat deze kuur naast misselijkheid en de standaard bijwerkingen geen rare fratsen heeft kon ik mijn spullen weer pakken en naar huis.

Ik heb het nu wel over de standaard bijwerkingen maar dat is voor jullie ook wel vaag. Een beetje de standaard bijwerkingen zijn; bloedarmoede, diarree, wondjes in je mond, misselijkheid en haaruitval. De bloedarmoede zorgt er voor dat ik niet veel energie heb en dat mijn weerstand minder word na een kuren. De diarree, wondjes in je mond en haaruitval komen doordat de chemo snel delen de cellen kapot maakt. Gelukkig heb ik vorige keer geen last gehad van wondjes in mijn mond en ook geen diarree. Laten we er vanuit gaan dat het deze keer ook weer meevalt.

Omdat mijn  bloed gister goed genoeg was om naar huis te gaan kon ik vandaag weer en heb ik morgen een dagje geen ziekenhuis. Eerst lekker met mijn zusje in de keuken bij kletsen en chocomelk drinken. Echt thuis was ik nog niet geweest. Daar is het over het algemeen te druk. Zes mensen, drie katten en een hond. Dat vraagt bijna om de hele dag met een mondkapje te lopen.

Morgen eindelijk weer uitslapen en mijn eigen dag inplannen. Geen zusters om de zoveel uur voor controles of het ontbijt dat om acht uur begint. Eigenlijk zeg ik dat fout. Moet mijn medicijnen natuurlijk wel op tijd nemen dus  echt uitslapen zit er niet in. Wat ik precies ga doen morgen weet ik nog niet, maar zeker genieten! Vanavond lekker rustig aan doen net als gister avond. Gister gezellig met Claudia en Jos voor het eerst in een lange tijd kolonisten van Catan gespeeld. Zeker een aanrader om te spelen, zeker humoristisch. Vanavond lekker filmpje of Game of Thrones kijken met Claudia. Ja heren, mijn vriendin kijkt Game of Thrones!

Zo maar mijn pillen klaar gaan maken,  mentaal voorbereiden op die klote prik en dan lekker avond eten met appeltaart! Ja ik eet veel taart. "hihi" 

02-03-2012

De kuur is nu bijna klaar. Ben al vanaf tien uur in het ziekenhuis aan het wachten. We kwamen binnen, bloed af genomen en dan wachten op de doktoren. Rond half twaalf kwamen de doktoren langs met dat mijn bloed goed was, leverfunctie klaar voor de aanval en dat het pas rond drie uur kon beginnen.

Claudia was er gelukkig bij en rond 1 uur kwam Laurens alweer op bezoek. Lekker in het ziekenhuis restaurant zitten, slap lullen en om 2 uur kwamen Gydo, Kevin en Bram. Dat was alleen maar lachen gieren brullen. Sterken verhalen zijn altijd grappig en als Laurens koffie drinkt en lacht moet je niet tegen over hem zitten. Heb Gydo nog nooit zo hard zien huilen van het lachen. Heerlijk zulke afleiding. Heeft alle spanning van de kuur weggehaald en toen de kuur begon waren Gydo, Kevin en Laurens er ook nog wat mij goede afleiding bezorgde.

Heerlijk zo'n dagje zo weer.  Wel veel wachten, maar zeker gezellig met vrienden en vriendin. Ook leuk om te zien dat Claudia het dan goed kan vinden met mijn vrienden. Terwijl ik nu aan het schrijven ben is  de kuur afgelopen en heb ik tot nu toe nergens last van. Heb mijn pillen voor morgen ochtend en vanavond al gekregen en nu wachten  tot ik groen licht krijg om weer naar huis te gaan.

Heb vandaag ook al wat kleurplaten gekregen! Laurens met zijn geniale teken skills, Kevin met my little pony ,waar nu koffie vlekken opzitten door Laurens en van Kim een kleurrijke tekening! Zo wordt mijn ziekenhuis kamer een stuk vrolijker! Op zo'n manier krijg ik alleen maar meer energie en kon ik vandaag niet stoppen met lachen.

Morgen weer twee kuren, hopelijk gaan die wat sneller en is mijn bloed ook weer goed genoeg om het weekend veder thuis te vieren. Deze kuren heb ik al gehad en ik weet dat ik er vrij weinig van merk. Ik ben echt momenteel super vrolijk! Zoveel lieve mensen om mij heen en ik voel me goed!

Op naar een rustige avond, een lekker nachtrust, een heerlijk ontbijt en geen ziekenhuisbed!

01-03-2012

Heerlijk een dagje geen ziekenhuis! Was gister rond half 5 opgehaald door Gerda om daarna boodschappen te  doen en te wachten op Claudia haar thuis komst te wachten. Daarna voor het eerst in drie weken geen ziekenhuis voer gegeten. Wat had ik lekker gegeten! Daarna the Hangover 2 gekeken, niet afgekeken want, rond 22:00 was ik al helemaal kapot. Het slapen zelf gaat nog niet helemaal goed. Het ziekenhuis ritme zit er goed ingebakken en omdat ik de eerste weken in het ziekenhuis veel vocht kreeg om mijn nieren te blijven reinigen, word ik om de zoveel uur wakker om "naar de wc te gaan". Maar het feit dat ik niet in het ziekenhuis hoefde te slapen was al goed genoeg!

Vanochtend ook lekker wakker worden zonder ziekenhuis gedoe. Samen met Claudia rustig wakker geworden, lekker douche, ontbijten met afbak broodjes en daarna samen met mijn vader, de doggy en clau naar het bos. Lekker van de natuur en de gekke hond genieten. Wat is frisse lucht toch lekker op zo'n moment. Na het bos kwam Gydo gezellig even langs, lekker bakkie thee drinken en daarna gingen Claudia en ik lekker langs Shabu Shabu! Het blijft een aanrader om bij shabu te gaan eten zelfs om te lunchen is het de moeite waard. Ja ik maak een beetje reclame, maar vandaag heb ik zeker lekker geluncht. Het was natuurlijk ook erg leuk wat oude vertrouwde gezichten te zien bij shabu. De core zit er gelukkig nog.

Na shabu moest ik wel flink bijkomen, maar we moesten nog even langs de AH, voor de koekjes die we nu aan het bakken zijn. Eenmaal weer thuis kon ik bijkomen en uitbuiken van het onbeperkt eten. Zo moet ik mezelf een prik gaan geven en dan weer genieten van geen ziekenhuis voer.

Zo'n dag is echt heerlijk. Ik ben natuurlijk wel de hele dag bezig met, wanneer ik mijn medicijnen moet nemen, handen goed wassen om de zoveel tijd, tandenpoetsen en goed luisteren naar wat mijn lichaam wel en niet aan kan. Trap lopen bijvoorbeeld kost veel moeite één foute beweging en ik heb kramp in mijn been. Zo merk je wel meteen hoe snel je lichaam achter uit gaat na veel in bed liggen. Morgen moet ik morgen weer om tien uur in het ziekenhuis zijn voor een kuur en bloedcontrole. Laat dat goed gaan, want dan kan ik morgen weer rond een uur of 4,5 uur naar huis. Komende week zal ik waarschijnlijk wel opgenomen worden omdat bij een chemo kuur je beenmerg kapot en stopgezet worden. Dat betekend dat mijn weerstand, bloedplaatjes en Hb naar beneden gaan. De bloedplaatjes en Hb geven ze me dan extra bij maar aan mijn weerstand is niks te doen en zal ik weer ik mijn mooie ziekenhuis kamer verblijven. Dus nu nog volop genieten van de vrijheid, trouwens dat is een tip voor iedereen. Geniet! Voor je het weet is je leven gedraaid met 180 graden.

Deze dag is ook groten deels te danken aan de stagebegeleider van Claudia. Toen ik eenmaal wist dat ik naar huis mocht heb ik hem lief gevraagd of ze vandaag vrij mocht krijgen. http://www.facebook.com/pages/Slot-Zeist-Culturele-Vleugel/377643602250949 Hier een link van de facebook pagina van het slot. Even allemaal like of beter ga er een keer langs! Ik moet er ook zeker nog langs.

Zo, ik ga me wagen aan mijn prik, en dan genieten van de avond. Morgen weer een spannende dag!